Hey meis. Wat spannend allemaal zeg. Gelukkig zitten jullie nu op de goede plek. Duurt nog lang maar er wordt nu een goede weg bewandelt. Hopelijk weten jullie dit jaar nog meer.
Lieve allemaal..... Wat is het toch fijn om te weten en te voelen dat er zoveel mensen met je meeleven. Dit doet ons zo goed. Heb ondertussen de proffessor van het Radboud gesproken. Ook hij was redelijk geschrokken over de gang van zaken op zijn afdeling. Ik heb bij hem aangegeven dat ik hier een blog bij hou. Hij wilde deze graag hebben zodat hij dit kan bespreken met zijn team. Ik heb aangegeven dat ik soms ongenuanceerd mijn mening en gevoel heb gegeven over het Radboud en de artsen die wij daar getroffen hebben. Dat was hij alleen maar blij mee. Nu al dagen druk om alle reacties en de namen van jullie allemaal te verwijderen uit respect voor jullie. Ben bijna klaar. Enkel mijn verhaal is dan nog te lezen. Ben benieuwd. Het kan zijn dat ik uitgenodigd word ik vind dat helemaal prima. Ik wil zo ontzettend graag dat geen ander kind en ouder dit meer mee hoeft te maken. Sinds 2 dagen is ons meisje weer koortsvrij en loopt er weer heerlijk op los. Het avondeten blijft een ramp. Stukjes wil ze niet. Eeerder gingen er nog potjes in van 6 maanden (beter iets dan niets) maar ook deze fase is voorbij. Vind het zo lastig. s'Ochtends drinkt ze ongeveer 100ml pap. Is het minder dan krijgt ze nog een halve boterham. Fruit ongeveer vergelijkbaar met een halve peer. Vers fruit eet ze alleen peer, banaan en meloen. Tussen de middag een halve en met een beetje geluk een hele boterham. 200 ml Melk. s'Middags een rijstewafeltje, koekje oid. en s'Avonds bieden wij avondeten aan. Met een beetje geluk een klein beetje groente keuze uit doperwten, boontjes of worteltjes, stukje aardappel en vlees wil ze niet. Het maakt niet uit of wij haar eten geven, of ze zelf eet, of het stukjes zijn, gepureerd vers of uit een potje. Wie heeft tips? Slapen is een ramp. 4 uur gemiddeld per nacht. Verder is het een heerlijk moppie goedlachs, altijd aan de wandel, heel nieuwsgierig en ontdekkend (klimt op de bank en daarna in de vensterbank....) Zo de laatste pagina's en dan de mail doorsturen naar het Radboud
Je kan door de yoghurt nog een banaan pureren en dat als toetje geven. Smoothies maken voor het fruit? Of vers geperst sinaasappelsap bij het koekje s middags? Ik ben ook een slechte fruit eter. Ik doe vaak wat kiwi en halve banaan pureren met staafmixer en scheut sinaasappelsap uit een pak er bij. Dan heb ik toch bijna 2 stuks fruit binnen haha. Ik maak bij oppaskinderen vaak een feestje van de boterham door de boterham in 4 te snijden en op elk stukje wat ander beleg te doen. Is even meer gedoe. Maar gaat vaak wel op. En misschien af en toe een gekookte eitje of makreel op brood als ze dat lust? Wil ze misschien s avonds wel verse soep met groente (gepureerd of niet) en eventueel een broodje er in dopen?
Dank je voor je tips... het is lastig met deze dame... Met de andere Kids nooit problemen gehad met eten tuurlijk lusten zij wel eens iets niet maar Edjhera wil het gewoon niet. Gisteren aten we broccoli. Ze doet een stukje in haar mond en spuugt het uit en daarna geen hap in te krijgen. Draait haar hoofd weg. Al met al 4 worteltjes gegeten en anderhalve aardappelkroket. Haar darmen reageren ook heel snel dus durf ook geen koolsoorten etc aan te bieden. Vannacht weer vanaf 4.15 uur wakker. Huilerig en niets willen. Net een halve boterham kaas op. Ga vanavond de soep maar eens proberen....
Mijn dochter van inmiddels 4 is ook een zeer moeilijke eter. Ze wordt aangevuld met nutrini maar heb liever dat ze gewoon eten neemt. Het enige wat hier een succes is, is gladde rode (zoetige) saus. Dus ik maak regelmatig een tomatensaus met geblenderde groenten. Wel goed Letten op de verhoudingen ivm kleur. Courgette werkt goed. Ik probeer iig twee keer per week iets te eten met deze saus of soep zodat ze dan iig iets binnen krijgt. Dan heb je het over 3 eetlepels ofzo maar alle beetjes helpen. Mijn dochter heeft problemen met de prikkelverwerking, oa in het mondgebied. Ze heeft last van onderprikkeling waardoor ze grotere stukken en hele vloeibare dranken moeilijk weg krijgt. Ik zoek dus voor haar veel fijne voeding of snij alles in kleine stukjes. Zodat ze steeds meer succeservaringen heeft (dwz niet verslikken, hoesten, proesten, maar eten zonder problemen) en er dan hopelijk iets meer van kan genieten. In plaats van of naast de paar hapjes brood krijgtze vaak bambix. Ik ken de smaak van je dochter natuurlijk niet. En bij je dochter kán het ook goed de leeftijd/een fase zijn. Maar mijn tip zou zijn: zoek een smaak die ze lekker vindt en varieer ermee
Dank je voor je tip... ik heb hem vanavond toegepast. De grotere Kids wilde tomatensoep dus groentes gekookt geblenderd en door de soep heen. Mevrouw heeft wel 7 lepels gegeten... wat over is staat klaar om ingevroren te worden. Ons meisje ook problemen met de prikkelverwerking. Hebben maanden de logopediste hier thuis gehad. Zij kan niets meer doen. En tja brood eet ze nu wel dus daar zit het niet meer in het is een hele eigenwijze jongedame. Na de lepels soep wilde ze wel een stokbroodje. Blijf aanbieden maar zie haar wel steeds dunner worden. Eind november eens kijken wat de groeicurve van het cb zegt.
M eet zoals je weet ook nog steeds niet, kan met zijn aandoening een proces worden, de chirurgen zeiden ons dat zolang hij de pap nog wil het geen probleem was, hij krijgt nu dus 3 keer per dag dus nog zijn pap fles, in de ochtend eet hij een half potje fruit van 4 maand soms iets meer, avond eten eet hij een 6 maanden potje, op advies van de chirurg wel met wat zout ( echt maar een beetje ) zodat hij door die smaak misschien meer wil eten. De 6 maanden potjes gaan voor de helft op, ook al weet je dat het misschien medische is dat er niet gegeten word en je wil ook niet dwingen... Ik vind het toch frustrerend en baal soms wel dat hij niet gewoon kan eten. Ik hoop dat je snel wat vind dat de kleine meid wel eet !
Ja Hippo ook jij weet er alles van. Heb mij voorgenomen haar alles voor te zetten wat de rest ook eet misschien wil ze wel meer smaak. Was nog erg voorzichtig met kruiden enzo tja op een gegeven moment dan kom je in een kleine cocon terecht hier maar eens uitkruipen. Hoe gaat het verder met M? Hoe reageren zijn broers en zussen als hij naar het ziekenhuis moet? Onze jongens hebben hier echt moeite mee worden druk luisteren slecht en gaan opeens in hun broek plassen. Het is ook zo moeilijk uit te leggen.
Dames ik heb Edjhera opgegeven als bofkontje van het jaar (nou ja eigenlijk ons als ouders omdat wij boffen met zo'n heerlijke meid) WILLEN JULLIE OP HAAR STEMMEN?????
De oudste twee reageren er heel goed op richting ons zeg maar, als de opname te lang duurt dan worden ze na een week wel onrustig en op school wat dwarser als ze weten dat M een behandeling moet wat minder fijn is maar die dag ook gewoon weer thuis komt dan zijn ze de hele dag nerveus en kunnen zich moeilijk concentreren, we vertellen ze daarom niet meer over de behandelingen tot we bijvoorbeeld aan het avond eten zitten en zeggen dan gewoon M moest vandaag naar het ziekenhuis, ze hebben een slangetje geplaatst via de neus naar de maag, M vond het even niet fijn maar het is goed gegaan en heeft er nu geen last meer van. En dan is het voor hun oke, De derde word er wel dwars van, ze is te jong om het te snappen en te oud om niet te zien wat er gaande is zeg maar ... ze weet er is iets maar kan niet begrijpen wat precies. En ook zij vind het heel erg als haar broertje pijn heeft. Ik probeer M ook mee te laten eten met de pot, ook gewoon kruiden zout en suiker gewoon omdat ik hoop dat hem dat motiveerd om het te proberen omdat ie het hopelijk lekker vind, brood is tot nu toe 1 mini stukje gelukt maar verder niet, we moeten nog altijd een vinger in de keel stoppen omdat het vast gaat zitten in de keel, niet fijn voor hem maar ook niet voor de kinderen en ook niet voor ons als ouder zijnde, het liefst stop ik daarmee maar zijn slokdarm moet kleine stukjes weg krijgen anders rekt het niet uit naar oorspronkelijke breedte, het zit nu nog steeds in de verdrukking en dat moet gewoon wijder worden voor zijn derde. Ze kunnen wel behandelingen doen om het wijder te maken maar dat willen we ook niet, als hij wil proberen probeert hij zo niet ook goed en hij mag van ons zolang hij wil aan de pap blijven. Misschien dat we die eens wat dikker maken. We zijn er nog niet bang voor dat het niet vanzelf goed komt, hij probeert het steeds vaker ( we voeren niet hij moet het zelf doen) dus hij heeft er de interesse een intentie wel voor. ) Ik ga stemmen op jullie mooie dame !
Pffff pittig hoor. Ik snap dat je de mogelijke verwijdering maar even laat zitten en eerst wil kijken of M het op eigen kracht voor elkaar krijgt. Edjéhra eet samen met ons. Allebei een lepel zo kan zij spelenderwijs oefenen en wij hopen er wat in te krijgen. Wel fijn dat M pap lust dat eet Edjéhra dus niet of nauwelijks daarmee kunnen we dus niet vervangen. Hoe zit het dan met de vitamines? Geef je naast de D nog meer? Kan bij Edjéhra echt de ribben tellen en ze voelt ook licht. Nu is ze ook heel beweeglijk en loopt aan stuk door maar toch....
Het is hier 1 grote ziekenboeg.... en uiteraard heeft ons meisje het 3 keer zo erg als haar broers. Waar zij tussen de 38 en 39 koorts zweven zweeft zij tussen de 40 en 41. Dus met allemaal op de bank. Vrijdag moet ze ook naar het cb. Hoop dat we wel kunnen wil graag weten of ze wel op gewicht is zo wordt zo dun. Maar ze moet ook haar prikjes maar vind dat ze al.weer genoeg ziek is geweest voor nu. Een maandje uitstel moet kunnen. Hoe gaat het met jou Snippie?
Beterschap met alle kindjes, hoop dat ze snel weer opknappen. Hier zijn de Waterpokken begonnen bij de oudste dus Zullen ze alle 3 wel gaan krijgen. Hoop dat je morgen wat wijzer zulk Worden. Heel veel succes. Morgen.
Ahhhhhhhh de waterpokken altijd zo sneu... heb je al spul in huis gehaald om de pokken in te laten drogen? Heel veel beterschap hoop dat de jongste het bespaard zal blijven bij jullie.
Lieve mensen... het is ongelooflijk maar waar we hebben diagnose..... Edjéhra heeft een enorme bloeding gehad. Vermoedelijk voor dat zij geboren is ivm de stuitligging. Een engel op haar schoudertjes ( en de onze) heeft er voor gezorgt dat de bloeding niet door het botvlies is gegaan. Was dit wel gebeurd dan was zij ws niet meer in ons midden geweest of zwaar gehandicapt. Voor nu ziet het er echt uit dat het bloed zich aan het oplossen is. De druk in haar hoofdje neemt af dus zal moeten zorgen voor steeds minder pijn. Over 6 maanden een nieuwe ct in het Erasmus. En vervolging pijn eten slapen etc bij de kinderarts. Wij zijn flabbergasted... maar zo blij een jaar na dato antwoorden op onze vragen en de wetenschap dat beschermengeltjes echt bestaan. Bedankt voor jullie meeleven meelezen opbeurende woorden. Wij hebben hier veel aan gehad en heeft ons continu gesterkt. Het voelt nu als de laatste lootjes ipv nog een lange weg te gaan. Maar zo een onwerkelijk gevoel....