Jeetje wat verdrietig. En dan is je zoontje ook deze periode jarig dat maakt het er niet makkelijker op. Ik zit in de zorg en wil je niet ongerust maken maar klinkt alsof er in de hersenen ook iets speelt.
Dat snap ik. En je advies is ook goed. Maar je begrijpt zelf denk ik ook wel dat die termen de meesten niets zeggen. Tegen patiënten zeg je toch ook niet: Sorry meneer/ mevrouw, u heeft nsclc
Mijn moeder werd in januari 2015 ziek. Een gewone verkoudheid dachten wij. Na een week knapte ze niet op maar werd alsmaar zieker en gingen ons dingen opvallen als verslechterd evenwicht, verstoorde motoriek, vergeetachtig, verward etc. Wij dachten aan een beroerte en hebben haar laten opnemen in het ziekenhuis. Na vele onderzoeken bleek zij een tumor in haar longen te hebben. Ik weet even niet meer of het kleincellig of niet-kleincellig was (heel veel is langs me heen gegaan, ik was toen ook zwanger) maar het was het slechtste geval in ieder geval. Na nog een paar onderzoeken bleek dat zij uitzaaiingen in het hersenvocht had. Dus de kanker zat zo ongeveer overal in haar hoofd. Ze zijn nog wel begonnen met bestralen om tijd te rekken zodat ze onze zoon nog zou ontmoeten maar het heeft niet mogen baten. Ze werd er alleen maar slechter van. Al gauw viel haar zicht weg (maart 2015) en haar spraak (april 2015). Ze had geen controle meer over haar lijf en kreeg epileptische insulten (april 2015). Op 9 mei, de dag voor Moederdag en toen ik 36 weken zwanger was, is ze overleden. Sorry, het is geen positief verhaal maar dit is mijn ervaring. Ik hoop dat jullie ervaring anders mag zijn.
Zowel mijn opa als vader zijn aan longkanker/uitzaaiing naar longen overleden. Geen idee welke soort het was. Maar bij mijn vader ging het rap na de diagnose. Eind maart/begin april de diagnose en eind augustus overleden. Zodra het warrige begon was het na 2 dagen klaar bij hem... wel nog 1 dag een opleving gehad
Ach jeetje, dat klinkt niet goed! Ik hoop dat ze snel ook een scan van zijn hoofd maken. Ik heb dan geen ervaring met longkanker maar mijn vader had wel een kwaadaardige hersentumor. De symptomen die jij beschrijft lijken heel erg op de symptomen die mijn vader had voor de diagnose. In de war, niet meer weten waar hij geweest was, niet goed functionerend lichaam, de dokter vroeg hem simpel of hij één been over de andere kon leggen, hij wist niet meer hoe dat moest, van dat soort simpele dingen was hij vergeten. Uiteindelijk werd hij apathisch en kreeg steeds vaker epileptische aanvallen. Wat het ook is, het is een rotziekte! Ik wil jullie heel veel sterkte wensen, uitgezaaid of niet, de onzekerheid is zo erg. Omring je schoonvader met zoveel mogelijk warmte en liefde en probeer zoveel mogelijk te doen zolang hij nog goed te been is en aanspreekbaar. Nogmaals heel veel sterkte.
Deze symptomen die jij beschrijft herken ik bij hem, wij vermoeden dus ook dat het al in de hersenen zit... Hij heeft pas 28 december weer contact met de longarts, Hij is heel erg koppig, geen land mee te bezeilen, hij wil niet eerder naar de longarts, hij heeft ook de diagnose uitbehandeld gekregen drie maanden geleden. Hij gaat enkel nog naar de longarts om te bekijken hoeveel en waar er weer nieuwe uitzaaiingen zitten. Maar drie keer longontsteking in 2 maanden kan toch niet losstaan van de kanker? Dat vind ik heel vreemd.
Ik weet niet of het kan, ik ben geen dokter, maar ik weet wel dat mijn. Vader heel snel ziek was buiten de kanker om, griep, verkouden en ontstekingen had hij snel te pakken. De weerstand zal niet geweldig zijn, dus in dat opzicht zou het wel degelijk te maken kunnen hebben met die vreselijke ziekte! Dat koppige had mijn vader ook en daarbij had hij ook wel eens woedeaanvallen om bijna niks, om kort te gaan, als het in de hersenen zit gaan jullie wat veranderingen zien in zijn gedrag. Voor jullie als familie zal dat soms frustrerend kunnen zijn, maar hij kan er niks aan doen. Ik hoop toch dat jullie nog verder kunnen naar een oncoloog, er zijn wel wat middelen om het je schoonvader nog comfortabeler te maken. Mijn vader kreeg bijvoorbeeld dexamethason, dat haalde het vocht rond de tumor weg waardoor hij altijd weer even een beetje de oude werd. Wij waren onder behandeling bij het Erasmus medisch centrum in nauwe samenwerking met Daniël de hoed kliniek die gespecialiseerd is in het behandelen van kankerpatiënten. Erg te spreken over hoe wij en ik bedoel echt wij, behandeld zijn. Een second opinion kun je altijd aanvragen!
Dit zal ook niet losstaan. Zijn weerstand zal heel zwak zijn en daardoor sneller vatbaar voor infecties. Mijn vader kreeg de diagnose kanker (onbekende tumor) Vlak na de diagnose en bestraling kreeg hij een longontsteking en bloedarmoede in zodanige mate dat hij 3 liter bloedtransfusie nodig had. Kritieke toestand. Zich eruit weten te vechten en dikke maand later dubbele longontsteking en longembolie. Tevens ook weer hevige bloedarmoede. Hier is hij niet meer van hersteld. De kanker veroorzaakte de bloedarmoede en door de bloedarmoede was hij heel vatbaar voor infecties. Sterkte in deze moeilijke tijd.
Longontsteking staat ook zeker niet los van longkanker. Je ziet het juist vaak samen. Vaak komen ze erachter dat iemand longkanker heeft omdat iemand bijv. Steeds terugkerende longontstekingen heeft. Iemand met longkanker heeft vaak ook sneller last van longonstekingen. Die longen zijn gewoon minder elastisch en flink beschadigd en over belast door de kanker. Krijgen slijm en zo allemaal minder goed uit de longen gehoest. Gevolg: logonsteking. Ook door verminderde weerstand. Kleincellige longkanker zaait heel snel uit. Vaak is het bij het ontdekken van de longkanker al uitgezaaid. Je zegt dat hij 3 maanden geleden uitbehandeld is. Grote kans dat het nu al flink uitgezaaid is en het snel afgelopen kan zijn. Zou toch proberen hem naar de arts te krijgen wat er zijn genoeg middelen om het iemand comfortabel te maken. Ik ken 2 mensen met kleincellige longkanker. Allebei flink eignewijs. De ene had het al langer wat benauwd, pijn in zn rug en botten. Niet lekker, veel hoesten. Was een griepje dacht hij. Werd mager maar dat kwam door stress. Op een gegeven moment hoeste hij bloed en was echt ziek dus naar het ziekenhuis. (Vorige dag had hij nog lopen klussen). Daar diagnose longkanker met uitzaaingen. Niks meer aan te doen. Donderdag in ziekenhuis, week erop op vrijdag thuis en niet meer van bed en week later op zaterdag overleden. Man van mn coĺlega een beetje hetzelfde verhaal. Maand na diagnose overleden. Gelukkig wel met allerlei medicatie om het comfortabel te maken.
Bedankt voor alle reacties weer. Ik heb zonet even gebeld met schoonmoeder hoe het nu is, Schoonvader blijft heel benauwd, ondanks de antibiotica, die morgen afgelopen is. Mijn schoonvader geeft aan te willen wachten met naar de longarts gaan tot de afspraak van 28 december. Hij is zo koppig. Ik weet gewoon,voel gewoon dat het niet goed zit. Zo benauwd blijven ondanks een dikke antibioticakuur voor longontsteking Dat lijkt me gewoon niet normaal, Ik heb een heel naar onbestemd gevoel vanbinnen, ik hoop dat ik het gewoon mis heb. Bah wat een nare tijd.
Misschien weet hij dat ook wel of is er erg bang voor... maar zolang je het niet officieel hoort, kun je nog doen alsof het er niet is.... Nog even je kop in het zand steken- voor je overspoeld wordt. Een soort overlevingstactiek van je schoonvader. Hoe moeilijk ook..
Als je schoonvader zo benauwd is, dring er dan bij je schoonmoeder op aan dat ze écht iemand belt, ook al wil hij dat niet. Je moet er toch niet aan denken dat iemand komt te stikken. Dat is nml. bij de vader van een collega van mij gebeurd, kan ineens snel gaan. Mijn eigen vader had ook longkanker en heeft na de diagnose nog slechts een paar maanden geleefd. Hij was erg bang om te stikken, gelukkig is dat niet gebeurd, maar hij heeft wel longontsteking gehad en toen een paar dagen benauwd gelegen. Hij kreeg een soort vernevelaartje. Ook kreeg hij net als de vader van iemand anders hier dexamethason tegen het zwellen van/rond de tumor. Dat bracht wel verlichting. Heel bot gezegd: je schoonvader komt hieraan te overlijden en het klinkt niet alsof dat moment nog erg lang op zich laat wachten. Daar is helaas niets tegen te doen, maar wat hij en jullie wél kunnen doen is invloed uitoefenen op het proces dat daaraan vooraf gaat. Dat hij zo benauwd is en in de war is niet alleen voor hemzelf moeilijk, maar ook voor de dierbaren die machteloos toekijken. Vindt hij het ook niet goed als jullie de huisarts bellen? Misschien is er wat tegen die benauwdheid te doen. Jullie gaan door een afschuwelijke tijd, ik wens jullie heel veel sterkte.
Het kan zijn dat de antibiotica niet aan slaat. Bij mijn vader werkte de tabletvorm ook niet. Moest via infuus.
Helaas herkenbaar, vreselijke tijd. Ik herken helaas de klachten van hoofdpijn en in ds war zijn. Longkanker wil nogal eens graag uitzaaien naar de hersenen. Ik zeg zeker niet dat dit bij jou schoonvader ook het geval is dat hoop ik niet. In mijn privé situatie kreeg diegene ook de diagnose Longkanker en 3 weken later bleek het uitgezaaid naar de hersenen. Een geluk bij een ongeluk nu zou hij overlijden aan de hersentumor en niet in eerste instantie aan de Longkanker zeg maar. Het was beide ook meteen niet meer te opereren. Zouden ze de hersentumor weghalen dan zou hij sterven aan de Longkanker ze kozen ervoor de hersentumor te laten zitten voor een minder nare dood in zoverre daar überhaupt sprake van kan zijn dan. Al met al heeft het vanaf het moment dat we echt wisten dat hij Longkanker had totdat hij overleed 7 weken geduurd... Ik wil je heel erg veel sterkte wensen met deze vreselijke moeilijke tijd.
Ik heb mijn schoonmoeder wel gezegt dat ze echt de huisarts weer moet gaan bellen vandaag, ze kwam er zelf ook al mee hoor, maar mijn schoonvader wordt zo boos dan, hij wil het gewoon echt niet, Ik heb het er net met mijn man ook even over gehad, die geeft ook wel aan dat het zijn/hun beslissingen en keuzes zijn, dat wij het alleen maar aan kunnen geven dat ze moeten bellen. En dat is ook zo, de verantwoording willen wij wel bij hem en mijn schoonmoeder laten liggen, tuurlijk willen we helpen waar we kunnen. Het is gewoon zo moeilijk om van de 'zijlijn' toe te moeten kijken, te wachten op iets heel naars (overlijden) en dat allemaal in deze al moeilijke rotmaand....
Heel moeilijk! Snap helaas precies wat je doormaakt... Je kan niet anders dan je hulp aanbieden. Mijn schoonvader was ook aardig koppig, belde pas als het echt niet meer ging. Zo jammer, er zijn zo veel middeltjes om hen wat te verlichten. En misschien is het echt longontsteking en slaat de kuur niet aan. Wat zuurstof zal hem ook zeker verlichten... Ik hoop voor je dat hij snel toch naar de arts wilt. Hij maakt ook een proces door, helaas kan je niet anders dan zijn keuzes respecteren. Moeilijk he? Aan de zijlaan staan en toe moeten kijken is verschrikkelijk. Ik wens jullie heel heel heel veel sterkte!!
Ik heb niet echt een aanvulling op mijn voorgangers, maar ik wil je heel veel sterkte wensen en een dikke digi knuffel geven. Jullie gaan door een hele moeilijke tijd. Liefs!
Inderdaad huisarts bellen . Misschien kan de ja hEm overtuigen om nog een kuur te nemen of naar de longarts te gaan. Vreemde ogen kunnen nog wel een dwingen.