Hey allemaal, Ik ben hier nieuw op dit forum en stiekem ben ik hopeloos opzoek naar ervaringsverhalen. Het is namelijk zo dat ik epilepsie heb en de rest van mijn leven medicatie moet blijven slikken. Ik mag niet stoppen en ook niet overstappen op andere medicatie. Dit houd in dat als ik zwanger mag worden ons kindje 3% extra kans heeft op bepaalde afwijkingen, denk aan een open ruggetje of een gespleten gehemelte. Daarom slik ik nu ook al een maand folium zuur en waarschijnlijk een iets hogere dosis dan normaal. Mijn vraag aan jullie is hoe jullie zwangerschap is verlopen, kreeg je opeens aanvallen terwijl je daarvoor een x aantal jaar aanvals vrij was? Ik ben daar stiekem een klein beetje bang voor.
Mag ik vragen waarom je geen andere medicatie mag? Mijn zus heeft Epilepsie en tijdens de zwangerschap heeft zij andere (zwangerschapsvriendelijke) medicatie gekregen, na de bevalling en borstvoeding is ze weer terug aan de oude medicatie gegaan Ze heeft tijdens de gehele zwangerschap geen extra last van aanvallen gehad en haar dochtertje is helemaal gezond op de wereld gekomen
Hier ook Epilepsie en een kinderwens. Ondertussen al 4.miskramen gehad. Ik moest van de Topiramaat naar de Carbamezipine, alleen werden de aanvallen heviger. Nu weer terug op Topiramaat. De neuroloog heeft gezegd: de kans op open ruggetje is kleiner, dan dat er wat met het kindje gebeurd tijdens een aanval. Ik kies dus liever voor de "slechtere" medicatie en dan wel minder aanvallen, dan dat ik constant bang moet zijn om neer te vallen. Welke medicatie slik jij?
Wat fijn dat ik zo snel reacties krijg! - Mommysince13, tuurlijk mag je dat vragen, bij mijn geboorte heb ik zuurstof tekort gehad, waardoor ik hele grote lidtekens in mijn hersenen heb en dus epilepsie heb gekregen. De kans dat de medicatie überhaupt zouden aanslaan was ongeveer 30%. Ga ik vervolgens switchen van medicatie is de kans dat het aanslaat minder dan 10%. Ik ben blij te lezen dat jou zus geen aanvallen heeft gehad, dat is toch een beetje een geruststelling voor mij. - Romyatilla, jeetje 4 miskramen, dat moet ontzettend heftig voor je zijn. Toevallig slik ik Carbamezipine tegretol met langzame afgifte. Zo zie je maar dat elk lichaam totaal anders kan reageren op medicatie, ik ben er ontzettend blij mee ( al aanvalsvrij sinds 2002!) Ja dat vertelde mijn neuroloog ook, want je kindje kan wanneer er een aanval is zuurstof gebrek krijgen als ik het goed heb begrepen. Daardoor heb ik epilepsie gekregen, ik wil er niet aan denken wat er nog meer kan gebeuren. Ik hoop dat je snel weer zwanger mag zijn, dit is mijn eerste ronde ik weet dat de kans niet groot is dat ik nu zwanger ben, maar ik stiekem hoop ik van wel.
Jeetje vanaf 2002 al aanvalsvrij! Super zeg echt geweldig! Ik ben ooit 5 jaar aanvals vrij geweest, maar het kwam toen in de puberteit net zo hard weer terug (heb het ook al vanaf mijn geboorte door erfelijkheid, mijn zus heeft het ook). Nu ben ik bijna 23 en heb gemiddeld 1 aanval per 2 weken rond eisprong en menstruatie. Ze zeggen wel eens dat het na een zwangerschap over kan gaan (dat zou een mooie bijkomstigheid zijn!) Een schoonzus van mijn oma had vroeger Epilepsie en toen ze zwanger werd kreeg ze geen aanvallen meer.. vanaf die tijd was ze aanvals vrij. Wel beter dat je op die medicijnen moet blijven. Carba is 1 van de veiligste die je kan gebruiken tijdens een zwangerschap
Je zou even moeten letten op de gebruiker: Dora26 Zij heeft ook Epilepsie en is momenteel zwanger. *Moet je eigenlijk even naar privé bericht - nieuw bericht en dan haar naam intypen. Dan kan je haar een bericht intypen en dan krijg je vanzelf contact. Heel lief meisje
Ik moet zeggen dat ik daar zelf ook heel blij mee ben, ik voelde mijn aanvallen altijd aankomen en ik vond dat altijd het aller ergste. ( ik had altijd grote aanvallen) Is het bij jou en je zus dan erfelijk of door complicaties bij de geboorte? Bij mij is het namelijk niet erfelijk. Wat ontzettend heftig trouwens dat je -voor mijn gevoel- nog best ''veel'' aanvallen hebt, wat ontzettend naar. Misschien is het wel fijn dat je ongeveer weet wanneer je een aanval krijgt. Bij mij kwam de aanval altijd als ik 's ochtends vroeg opstond. Weten ze ook hoe het komt dat je het rond je eiersprong hebt? Ik wist niet dat je na een zwangerschap er over heen kan ''groeien'' ik hoop echt heel erg dat dat bij jou gebeurd, want wat zou het toch fijn zijn als jij geen aanvallen meer zou krijgen! Ooh, mijn nieuwe neuroloog wilde gelijk dat ik over ging stappen, ( ik zat eerst bij het epilepsie centrum van SEIN) maar ik had er al van te voren over na gedacht en wilde absoluut niet de stres van overstappen en aanvallen. Als het tenminste ook met de carbamezipine kon. Ik zal haar eens een berichtje sturen, bedankt voor de tip!
Ja dat voelen aankomen van aanvallen heb ik ook! Echt heel vervelend! Ik krijg dan altijd een vreemde geur in mijn neus (net alsof ik onder narcose ga, met zo'n kapje). Ik word dan ook heel misselijk en ik kan nergens meer grip op krijgen. Als ik dan bijvoorbeeld iets probeer te pakken, dan grijp ik ernaast. Vervolgens zak ik langzaam in een zware aanval. Ik heb ook bij SEIN gezeten! Ik heb daar ook op de Waterlelie gezeten (Epilepsie school op Cruquius). Bij ons is het echt een erfelijke aanleg. Het komt rond mijn eisprong en menstruatie omdat Epilepsie ook deels hormoon gerelateerd is. Daarom bij hormoonsverandering kan je veel aanvallen krijgen of juist helemaal niet.
Dat komt niet vaak voor dat mensen hun aanvallen aanvoelen komen. Wat grappig dat jij dat dan op een totaal andere manier aan voelt komen dan ik. Ik word altijd de dag voor mijn aanval ontzettend chagrijnig dan is er geen land met mij te bezeilen. En dan de volgende ochtend krijg ik mijn aanval. Ik voel mij dan ontzettend duizelig en ga letterlijk rondjes draaien en dan val ik opeens neer. De dag daarna ben ik ontzettend vrolijk, ad rem en heb ik hele rode wangen. Heb jij goede ervaringen bij SEIN? Ik vond de kinder neurloog helemaal geweldig, ik baalde er dan ook van dat ik vorig jaar besefte dat ik niet bij hem terecht kon met mijn zwangerschaps vragen. Ik heb wel van die school gehoord, maar zelf nooit op gezeten, was het een fijne school? Ik wist eerlijk gezegd niet dat het hormoons gerelateerd was. Misschien omdat het bij mij een totaal andere oorzaak heeft dan bij jou.
Ik heb het risico genomen tijdens mijn zwangerschap. Gelukkig heeft ons kindje geen afwijkingen. Ik ben al 15 jaar aanvalsvrij en mag stoppen met de medicatie. Dit doe ik niet aangezien er een wens is voor een tweede en ik weet zeker dat mijn vorm van epilepsie samen gaat met mijn hormonen. Had ook echt meer last tijdens mijn zwangerschap. Geen aanval gehad maar het scheelde soms ook niet veel. Mijn moeder is na haar laatste zwangerschap gestopt met de medicatie en sindsdien aanvalsvrij
Ik lees en praat hier graag mee als je dat niet erg vindt Ysabella. Ik ben ook nieuw en zit met precies dezelfde vragen. Mijn epilepsie wordt veroorzaakt door Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) als gevolg van een zwaar auto-ongeluk en ik slik hiervoor 1000mg Levetiracetam (Keppra) per dag. Op dit moment sinds 2007 aanvalsvrij. Ik mag niet stoppen met de medicatie want dan komen de aanvallen terug. Ik voelde de grote aanvallen ook opkomen. Het begon met een vreemd gevoel in mijn buik opstijgend van net iets onder mijn navel naar mijn hoofd. Ondertussen werd ik ontzettend zenuwachtig en angstig. Daarna raakte ik buiten bewustzijn terwijl ik nog wel kon staan of zitten en staarde ik naar de muur of het plafond. Kort daarna zakte ik in elkaar, kreeg ik een grote aanval en was ik daarna gemiddeld nog een half uur bewusteloos. Verder had ik ook kleine aanvallen zonder bewustzijnsverlies zoals het plotseling aanspannen van het bovenlichaam, het ruiken van vreemde geuren, het voelen van rare sensaties en déjà vu momenten. Ook mijn neuroloog heeft een jaar geleden gezegd dat het slikken van medicatie minder gevaarlijk is dan het stoppen met de medicatie. Toch blijft die angst want je wilt dat je kindje gezond ter wereld komt. Aanstaande donderdag heb ik opnieuw een afspraak bij mijn neuroloog omdat wij binnenkort voor ons eerste kindje willen gaan en de kans groot is dat ik ook een verhoogde dosis foliumzuur moet gaan slikken. @Romyatilla Wat verschrikkelijk heftig. Komt dat door de medicatie? @sgforce Goed om te horen dat je kindje gezond is geboren en dat je tijdens je zwangerschap aanvalsvrij bent gebleven. Mag ik vragen waar je wel last van had dat het net op het randje zat?
Sylva ik voel mijn aanvallen heel duidelijk opkomen en kan me er ook tegen verzetten. Dat houdt niet in dat het me altijd is gelukt, maar tijdens mijn zwangerschap dus wel. Maar het voelt zo naar om er steeds zo tegen te moeten vechten. Ik had dus wel schokken maar ze resulteerden niet in een aanval Mijn moeder heeft dus ruim 30jaar geleden al haar medicijnen door gebruikt tijdens de zwangerschap
Jeetje, dat klinkt inderdaad heel erg naar Wel knap trouwens dat je je er tegen hebt kunnen verzetten. Gelukkig is het ondanks de schokken wel goed gegaan verder. Wat fijn dat je moeder nu aanvalsvrij is zonder medicatie! Lijkt me aan de ene kant heel erg fijn, maar aan de andere kant toch ook wel eng. Je weet maar nooit.
@ Sgforce, al 15 jaar lang aanvalsvrij wat fijn zeg! Ik snap heel erg goed dat je niet wilt stoppen met de medicatie als het onderanderen door je hormonen komt. Soms denk ik ook wel eens dat ik weer een aanval krijg. Ik word dan echt panisch en ga dan opeens heel veel bewegen. Mijn aanvallen komen namelijk altijd na een rust moment, dus mijn gedachten is dan dat bewegen de enige oplossing is om het te voorkomen. Misschien krijg ik wel helemaal geen aanvallen en is het meer de angst die het heel soms even overneemt. @Sylvia, tuurlijk vind ik dat niet erg, gewoon gezellig mee kletsen ik denk dat we veel aan elkaar kunnen hebben! Dat moet dan een ongelofelijk zwaar auto ongeluk zijn geweest en dan ook nog eens epilepsie, dat word vaak zo onderschat '' oh ben je aanvalsvrij? nou dan heb je er dus geen last meer van'' Ik hoop niet dat je er nog meer dingen aan hebt overgehouden, epilepsie is al meer als voldoende! Ik ken Keppra eerlijk gezegd niet. Heb je er veel bijwerkingen van of ben je er wel te vreden mee? ik slik Tegretol met langzame afgifte in 1 etmaal slik ik (maar) 600 mg. Dit omdat ik best een laag gewicht heb en mijn bloedspiegel ook aan de lage kant is. Dus dat is dan weer een klein gelukje. Ik merk aan mijn medicatie dat ik een beetje traag kan zijn en afgevlakt ben. Bemerk jij verschil in je doen en laten voor de periode van medicatie en daarna? Mijn neuroloog vertelde dat dus niet, hij wilde dat ik gelijk over zou stappen op andere medicatie ( dit was een nieuwe neuroloog die ik niet kende) terwijl ik op internet had gelezen dat Tegretol toch echt één van de betere medicijnen zijn om een zwangerschap in te gaan. Ik heb toen -het voelde heel egoïstisch- resoluut gezegd dat ik niet wilde overstappen. Overstappen betekent voor mij nog maar 10% kans dat medicatie aanslaat. Ik snap ontzettend goed je zorgen, maar ik ben het met je eens dat stres en epileptische aanvallen meer schade aanrichten dan de medicatie zelf. Dat vertelde de gynaecoloog namelijk ook en dat stelde mij gerust. Ze vond dat ik de goede keuze had gemaakt. Natuurlijk heb je statistisch gezien een x aantal procent meer kans op afwijkingen, maar ik weet zeker dat wij dat allemaal, stuk voor stuk heel goed bekeken en overwogen hebben. Ik slik overigens 5mg foliumzuur.
Was echt een hele fijne school! Wel was ik de aanvallen van mijn zus gewend en mijn eigen aanvallen. Ik kwam toen de eerste dag daar op school en toen begon een leerlinge over de tafel te kruipen en in het Surinaams te brabbelen. Ik schrok me dood! Het nadeel van zo een school, aangezien 95% epilepsie heeft moet je soms ook afscheid nemen van jonge mensen die je dierbaar zijn geworden (Aan de gevolgen van een Epilepsie aanval) Zo is een jongen die bij mij in de klas zat (toen 18) overleden aan Epilepsie. (Sudden Unexpected Death in Epilepsy) Een meisje bij mij in de klas (17) Een meisje bij mijn zus in de klas (18) Een jongen die is het basisonderwijs zat (7) Nog een jongen in het basisonderwijs (5) En zo zijn er wel nog een paar die zijn gegaan. Heel triest. Ik had dokter Geesink als neuroloog, maar heb hem maar 2x gezien. Ik hield het liever bij mijn eigen neuroloog.
Bedoel je de miskramen? Nee, ze weten nog niet waardoor dat komt. Ik heb nu Utrogestan gekregen en bij een volgende zwangerschap moet ik dat inbrengen tot week 12.
@Ysabella Fijn om te horen! Heftig was het zeker. Mijn moeder is erdoor overleden. Ze zat aan dezelfde kant als ik alleen zij voorin en ik achterin. Heb ook nog een aantal dagen in coma gelegen. Maar buiten NAH en epilepsie is het nog goed afgelopen. Het had anders kunnen zijn. Gelukkig inderdaad aanvalsvrij, maar stop ik met medicatie dan is het binnen een à twee dagen sowieso weer mis. Keppra bevalt mij prima. Ik was vooral de eerste paar maanden extra vermoeid en kreeg er migraine van, maar dat is inmiddels helemaal verdwenen. Wel vervelend dat jij zo last blijft houden van Tegretol. Zeker omdat je dus ook niet kan overstappen op andere medicatie. Zal ik het donderdag eens vragen aan mijn neuroloog? En waar wilde hij dat je naar zou overstappen dan? Want volgens mij staat Tegretol inderdaad bekend als een van de veiligste. Voor Keppra moest ik op Engelse websites gaan zoeken en daar lees ik gelukkig ook goede verhalen over. Maar toch blijf ik me zorgen maken. Mijn gynaecoloog zei precies hetzelfde als die van jou, gelukkig zijn zij het wel met elkaar eens! En ik zou ook niet over willen stappen als ik jou was. Groot gelijk heb je! @Romyatilla Ja ik bedoelde de miskramen. Maar gelukkig maar, ik schrok er even van. Ik hoop dat de utrogestan aanslaat en de volgende blijft plakken en super gezond is!
Ik ben er even stil van Sylvia. Gecondoleerd, wat een immens groot verlies. En jij dan ook nog eens meer paar dagen in coma, wat heftig zeg, maar wat ben jij dan een sterke vrouw! Gelukkig ben je door medicatie aanvalsvrij, jij dan ook maar niet stoppen met de wonderpilletjes. ( zoals ik ze zelf altijd noem) Ik zal eens op internet zoeken wat Keppra voor anti epileptica is. Medicijnen kunnen veel bijwerkingen hebben, gelukkig zijn ze bij jou weg gegaan. Ik heb bijvoorbeeld door de Tegretol ook dat mijn tandvlees soms doorgroeid, dat moet dan weg gehaald worden. Vroeger snapte ik nooit waarom mijn tandvlees groeide totdat een tandarts vroeg of ik Tegretol slikte. haha mysterie opgelost. Hij wilde me laten switchen naar levetiracetam. Ik heb de brief van de neuroloog erbij gepakt en er staat dat volgens hem tegretol een verhoogde kans heeft bij geboorte afwijkingen. Terwijl op internet staat dat dat dus één van de medicijnen zijn die als ''goede keus'' beschouwd word bij zwangerschappen. Ik ben stiekem nieuwsgierig wat jou neuroloog zegt, maar vraag het alleen als er tijd voor is en als je zelf alles gevraagd heb wat jij graag wilt weten! Ik snap dat jij je zorgen maakt, ik denk dat als jij je geen zorgen zou maken wij ons juist zorgen moeten maken, haha. Jij wilt het beste voor jezelf maar ook voor de zwangerschap en in dat geval jou kindje. Wat raar dat jou medicijn dan minder bekent is hier in nederland en dat je op een engelse site moest gaan zoeken. Gelukkig vond je nuttige informatie, ik hoop dat die informatie je al een klein beetje rust geeft. Ik heb 1 februari een bel afpsraak met mijn neuroloog, als je wilt kan ik wel wat vragen over Keppra. gynaecologen vind ik altijd veel menselijker dan neurologen, die zijn altijd een beetje behoudend en komen minder menselijk over. Dat klinkt wel heel negatief maar de gynaecoloog waar ik bij was was voor mij een hele verademing
Sylva wat een tragisch ongeval. Heel erg om mee te maken. Gecondoleerd met het verlies van je moeder. Ysabella, ik herken die angst heel goed. Ben ook nog wel eens angstig voor een aanval en zonder de pil helemaal