Wat jij nu stelt (een kind met zulke problemen) is natuurlijk ook behoorlijk kort door de bocht. Wat betekent "zulke problemen"? Een verstandelijke beperking? Of ook nog andere zaken? Zoals al eerder gezegd zijn er verschillende gradaties in de symptomen van Downsyndroom. Het zijn natuurlijk niet allemaal "knuffeldownies" zoals bij Johnny de Mol op tv. Maar je kunt ook niet zomaar stellen dat het zorgelijk is om kinderen met "zulke problemen" op de wereld te zetten. Ik ken heel wat kinderen met downsyndroom en dat zijn hartstikke gelukkige en blije kinderen. Mijn dochter heeft een verstandelijke beperking en zij is een heel blij kind. Overigens ben ik het met je eens voor wat betreft de syndromen Patau en Edwards. Ik zou zelf een zwangerschap wel af laten breken als mijn kind één van deze syndromen zou hebben. Dit omdat ze beiden niet met het leven verenigbaar zijn.
Ik snap dat mensen zo'n test doen om de kans te verkleinen om een kindje te krijgen met een beperking, of om eventueel voorbereid te zijn. Ik vraag me gewoon af hoe dat dan gaat bij mensen die echt hardop zeggen dat ze de zorg voor een kind met een afwijking 'niet willen' dragen. Je test lang niet op alle afwijkingen en er kan bij een goede uitslag alsnog een kindje geboren worden met een afwijking. Wat dan?
Mijn man en ik hebben vorig jaar voor de keuze gestaan nadat ons dochtertje Down bleek te hebben. Uiteraard is dit niet van de een op andere dag besloten, maar hebben we gekozen voor de optie waar wij het meest vrede mee konden hebben en in ons geval was dat het afbreken van de zwangerschap. De moeilijkste keuze die ik ooit heb moeten maken. Het nadeel bij Down vind ik dat ze de mate niet kunnen aangeven. Is het kindje een jong mensje met een rugzakje of is het kindje een mensje met een hutkoffer? Wij wilden die gok niet nemen met de kwaliteit van leven van ons meisje, helemaal niet gezien de herhaalde onderzoeken die we hebben gehad . Uiteraard zijn wij ons ook bewust dat je nooit garanties hebt in het leven. Dus een goede test betekend niet dat ons kindje gezond ter wereld zal komen. Maar wij zijn van mening dat we dan wel de aangeboden mogelijkheden hebben gebruikt om te onderzoeken op de gangbare afwijkingen (nipt + guo). Mocht ons kindje geboren worden met een afwijking, dan zullen we zeker ontzettend veel van hem/haar houden en alles geven wat t kleintje nodig heeft. *** Overigens lees ik ook vaak dat mensen niet willen testen omdat ze niet voor de keuze van afbreken willen staan. Waarom zou een test meteen afbreken betekenen? Het is een keuze die je eventueel maakt na aanvullende onderzoeken en de nodige gesprekken. Mocht er iets gevonden zijn kun je ook extra onderzoeken krijgen en je extra voorbereiden op het moment dat je je kindje in je armen mag sluiten. Ook bij een 20 weken echo worden dingen over het hoofd gezien.
Jeetje, wat heftig. Ik heb ook zeker respect voor deze keuze. Maar dat zal niet makkelijk geweest zijn zeg.
Daarom zeg ik ook bewust 'met zulke problemen' aangezien je de aard niet weet maar dat er problemen zijn staat vast. Wij hebben ons heel goed laten informeren, adviseren, en ingelezen en op basis daarvan een weloverwogen besluit genomen. Je kunt dus niet stellen dat wij kort door de bocht zijn maar goed je kunt hier pas over oordelen als je er zelf middenin hebt gezeten. Je kunt inderdaad niet zeggen dat het zorgelijk is om een kind met een dergelijk 'probleem' op de wereld te zetten net zo min als dat je kunt zeggen dat het zorgelijk is om een zwangerschap af te breken. Dat was precies het punt dat ik wilde maken!
Ik vraag me af of die mensen er wel zijn. Iedereen weet ten slotte dat er geen garanties zijn in het leven. Ik heb zelf wel heel erg gemerkt dat als je weet dat je kindje iets ernstigs mankeert je ineens heel anders denkt. Ik zei vroeger ook altijd dat ik een zwangerschap niet zou afbreken maar als je er dan voor komt te staan en je leest je in, laat je informeren en adviseren is het toch echt allemaal anders. Daarom kun je je er denk ik ook geen voorstelling van maken als je het niet hebt meegemaakt... Gelukkig maar dat de meeste mensen niet voor zo'n keus komen te staan!
Ik heb ook niet gezegd dat het zorgelijk is als men ervoor kiest een zwangerschap af te breken. Ik wilde alleen maar aangeven dat het hebben van een handicap niet betekent dat je geen blij, gelukkig en volwaardig leven kunt hebben.
Nee jij zei dat ook niet maar mijn bericht was een reactie op die van iemand anders (die dat wel zei). Je weet niet wat voor leven het kindje zal hebben dat is het lastige. De kinderen met het syndroom van Down die je in de maatschappij ziet is de bovenlaag...
Ik snap wat je bedoelt hoor, ik denk dat mijn andere redenering komt van het feit dat ik dus zelf ene dochter met een verstandelijke beperking heb en veel ouders ken met een kind met Downsyndroom. In verschillende gradaties overigens. Ik zal nooit ontkennen dat het leven met mijn dochter niet zwaar(der) is, maar voor mij doet dat er niet toe. Ik vraag me af namelijk, of al die mensen die nu een NIPT laten doen en te horen krijgen dat ze een kindje met Down verwachten, of die ook spreken met ouders van een kind met Down. Me dunkt dat je daar namelijk de beste info van kunt krijgen... En ik denk dat je dan ander of op zijn minst genuanceerdere verhalen te horen krijgt dan van de "experts"...
Dat weet ik wel zeker! Ik moet eerlijk zeggen dat het wel mijn ervaring is dat ze je in het ziekenhuis wel een beetje richting afbreken willen sturen. Tenminste zo heb ik dat ervaren, je krijgt namelijk een hele waslijst onder je neus van mogelijke afwijkingen en problemen bij een kindje met het syndroom van Down.. Hier moet je dus wel een beetje doorheen kunnen kijken.
En dat is een serieus probleem vind ik, want veel mensen zullen daar niet doorheen kunnen kijken in zo'n emotionele periode. Er is overigens een Facebookgroep van ouders met een kind met Downsyndroom waar je als je te horen hebt gekregen dat je een kindje met Downsyndroom draagt, terecht kunt met al je vragen: EHBDownsyndroom Mede-opgericht door Karen: http://www.lindanieuws.nl/nieuws/interview/karen-adviseert-aankomende-ouders-van-kinderen-met-down-kirsten-niet-willen-missen/
Mijn eerste post is misschien wat onhandig geformuleerd. Ik bedoelde daar absoluut niet mee dat het zorgelijk is als mensen een test doen en het kindje weg laten halen als er iets helemaal niet goed blijkt te zijn. Het ging mij er meer om dat de mensen die echt absoluut geen kind met een afwijking willen en daar niet de zorg voor willen dragen (geloof me, die zijn er), hoe die er dan uiteindelijk mee omgaan als er toch iets fout blijkt te zijn als het kindje eenmaal geboren is. Tuurlijk is het dan wel je kind en hou je hoe dan ook van hem/haar en kan je niks anders dan erin mee gaan.
Dat klinkt al heel anders indd. Tuurlijk zou ik hoe dan ook voor mn kindje zorgen en er van houden als het bij de geboorte(of later) gehandicapt blijkt te zijn. Maar als ik van te voren een beslissing kan maken zou dat hoe moeilijk ook voor mij betekenen dat ik er niet voor kies.
Hier bewust geen combinatie of nipt gedaan. Bij de eerste geen combinatie en bleek bij de 20 weken echo een ernstig geboortedefect te hebben. Ze hebben de nekplooi bekeken en hadden hiermee nooit aanleiding gevonden voor een afwijking. Toen vruchtwaterpunctie gehad om trisomie uit te sluiten. Uiteraard willen ze alles zeker weten, omdat het moet wel met het leven verenigbaar zijn. Ook 3 weken later niks uitgekomen. Onze dochter had een hernia diafragmatica en 60% van deze kinderen redden het. Ik heb 18 weken in extreme angst geleefd. Na 2,5 jaar eindelijk zwanger en dan dit! De ene arts was optimistisch en de chirurgen vooral sceptisch. Een simpele bacterie had het leven van mijn dochter kunnen eindigen. Nu weer zwanger, duurde wederom 2,5 jaar, maar nu met ook nog 2 miskramen en allerlei andere poespas. Ik wilde bewust geen combinatie of NIPT. Nipt zegt een hoop, maar filtert niet de afwijking van mijn dochter eruit en net als vele andere afwijkingen niet. Ik heb gewacht tot de 18 weken GUO. Als ze daar wat zouden vinden, zou het weer een punctie worden, deze is vele malen doeltreffender. Een kindje met down is welkom, mits het hartje niet ernstig defect is. Als ze dan niks vinden aan het hart en het heeft down, dan heb je een relatief goede down. Edward en patau vinden ze via de echo. Evenals vele andere afwijkingen. Woensdag weer een GUO en met 30 weken wederom. Maar tot op heden ziet ons meisje er gezond uit.