Quote uit een krantenbericht: ,,Dat kan met een speciaal, in Amerika aangeboden medicijn waardoor de toestand van twee kinderen aantoonbaar verbeterde' Het medicijn is wel al bij andere kindjes gebruikt.
Zo dan... maak het even persoonlijk zeg. Ik baseer me op meer dan alleen dit ene artikel. Ik ben blij voor iedeen die niet in deze situatie zit, het lijkt me het meest verschrikkelijke wat er bestaat. Geniet van je avond.
Jeetje, ik vind het ook wel hard hoor. Natuurlijk wil je als ouder alles aangrijpen om je kind niet te verliezen. Dat er dan een rechter is die zich ermee bemoeit vind ik wel ver gaan.
Ze zijn zelf naar de rechter gestapt, en dat is natuurlijk hun goed recht. Een medisch team heeft een heel overwogen besluit genomen, dat is niet even een rechtertje die daar eventjes over na heeft gedacht.
Dat had ik er niet uit begrepen. Maar toch, ik snap ze heel goed dat ze elke kans aanvechten. Je kind opgeven is zo onmenselijk, dat zou niemand mogen meemaken.
Het kindje leeft nog, de BBC heeft er uitgebreid aandacht aan besteedt in het 6 uur journaal vandaag. De experimentele behandeling waar het om gaat zorgde bij de andere kindjes voor een functieverbetering van 3 tot 5% en dat is volgens zijn huidig behandelend artsen te weinig om voor deze jongen een verschil te kunnen maken. In principe hebben de artsen de rechtzaak gewonnen en zouden ze, wanneer zij dit willen, de behandeling direct mogen stop zetten volgens de Engelse wetgeving. Omdat hij afhankelijk is van de beademing, zou het kindje dan direct komen te overlijden. Uit respect voor de ouders en hun verdriet hebben ze dit nog niet gedaan. Ik ben blij dat ik niet op de stoel van de rechter of behandelend artsen hoef te zitten. Het is een onmogelijke keuze, een keuze die geen enkele ouder, of wie dan ook, zou moeten hoeven maken.
Tegenover deze 5 artsen zijn er nog veel meer artsen die het ondraaglijk lijden vinden. Stoppen met de behandeling is niet de keuze van 1 arts. Hier gaan vele overleggen met het hele team aan vooraf.
Er zijn vele onderzoeken naar gedaan om mij jonge babys/kinderen een score te doen waaraan te zien is of een kind pijn heeft. Een zieke baby met erge pijn zal zich bijvoorbeeld heel stil houden. Voor ouders is het dan heel lastig pijn te herkennen. Daarnaast zie je het ook aan waardes van hartslag, bloeddruk enz.
Snap ik. Maar probeer er maar eens zo nuchter onder te blijven als het je eigen kind betreft. Lijkt mij erg moeilijk.
Ben het met rijo eens, ik denk niet dat ik het mijzelf zou kunnen vergeven als ik niet alles zou hebben geprobeerd.
Maar door de spierziekte houd hij zich sowieso toch erg stil? Zou een scan van de hersenen en de daarbij actieve delen niet een duidelijker beeld geven? Of is dat in zijn geval dusdanig (door ziekte of leeftijd) onderontwikkeld dat zo iets niet te doen zou zijn? In de artikelen staat dat hij mogelijk pijn heeft. Hebben ze dat niet goed verwoord?
Het ging toch om een uiterst zeldzame situatie? Zou dan de therorie dat het merendeel de beste kennis hebben nog opgaan?
Maar zou je het jezelf wel vergeven als het kindje lijdt en je dat blijft verlengen? Tegen beter weten in eigenlijk?