Wat een vreselijke situatie.! Hartverscheurend om je zoontje zo te moeten zien. Maar wat zijn jullie ontzettend sterk, jullie zoontje heeft echt super-ouders.! Heel veel sterkte en liefs voor jullie, en ik hoop met heel mijn hart dat jullie zoontje zich snel beter gaat voelen.! Digi-knuff
Ik heb helaas geen tips.. Wilde alleen even laten weten dat ik je post las en het niet over mijn hart kreeg zo maar weg te klikken. Je koopt er helemaal niks voor maar ik leef met jullie mee.
Hier hetzelfde. Ik zie je hier vaak langskomen en ben altijd geinteresseerd in je posts. Ik had geen idee hoe zwaar je situatie thuis is. Heel veel kracht gewenst.
Ook ik voel met je mee. Ik heb een broertje met autisme en zwakbegaafdheid, maar die heeft eigenlijk altijd goede en slechte periodes gehad, zodat er na een slechte periode toch ook wat ademruimte was. Een logeerhuis heeft hem overigens heel erg goed gedaan, hij ging dan twee keer per maand. Als ik je verhaal zo lees dan klinkt het echter alsof mijn broertje zichzelf ook toen hij jonger was iig beter duidelijk kon maken (hoewel hij ook niet echt kon zeggen wat er was). Ik wil jullie echt even een hart onder de riem steken!
Allereerst een knuffel! Wat moet dat zwaar voor jullie zijn. Je zou nog het CCE (centrum voor consultatie en expertise) kunnen benaderen. Ik heb er goede ervaringen mee, ook in combinatie met de slaappoli van (oa dokter Braam). De melatonine spiegel van kinderen met ASS is vaak anders verdeeld over de dag en daarop worden dan de interventies bepaald. Je mag gerust een PB sturen.
Nog een tip: Kijk toch alvast rond naar een eventuele permanente plek voor je zoon. Een gezin waar ik als pgb-er werkte moest halsoverkop hun tienerzoon uit huis plaatsen. Hij heeft ook ass + functioneerde op 1,5 jaar en sliep niet meer. Zijn ouders zijn compleet overspannen geraakt en door de spoedplaatsing kwam hij uiteindelijk op een plek die niet goed bij hem past maar verplaatsen is ontzettend moeilijk. Dit is echt drama voor die jongen én zijn ouders Dus ook al wil je het nog niet: bereid je toch voor, voor het geval dat, en zorg dat je weet waar je hem zou willen plaatsen indien hij uit huis zou gaan.
Wat moeilijk voor jullie, kan me niet voorstellen hoe zwaar dit moet zijn. Is er iets veranderd, het kleinste ook, in zijn dagelijkse ritme? Misschien toch die overgang naar de vakantie? Is er nog andere hulp mogelijk, buiten de therapieën e.d. die jullie al hebben? Ik heb alleen de OP gelezen dus sorry als ik in herhaling val. Heel veel sterkte!
Onze zoon zit inderdaad ook in een traject van het CCE, bij ons aangevraagd door Karakter, maar ik geloof dat ouders ook zelf een aanvraag kunnen doen. Hier is het een langdurig traject (erg ingewikkelde problematiek), maar je merkt dat ze heel veel expertise hebben en dat er ineens overal meer mogelijk is dan je denkt. En wat @IkbenTess zegt, een eventuele crisisplek is ook nog niet makkelijk, ik zou daar eerst naar kijken als de nood hoog is. Wij wisten een paar maanden geleden niet of we onze zoon thuis konden houden, vanwege heel heftige paniekaanvallen, bijna nergens waren geschikte crisiplekken voor een jongen van zijn leeftijd en met zijn problematiek. Uiteindelijk was het gelukkig niet nodig, maar we gaan zeker kijken naar een geschikte plek voor de toekomst. Ook daarvan hopen we dat het voorlopig niet nodig is, maar we willen wel voorbereid zijn.
TS, ontvangen jullie al PGB? Met een PGB voor verblijf jou je bijv elk weekend of om de weekend een logeerplek kunnen inkopen. Wellicht hebben ook behoefte meer hulp, zo te horen kunnen jullie dit wel gebruiken. @Nikki88, een PGB wordt niet berekend op inkomen maar op ee zorg die nodig is.
Mijn hart breekt van je verhaal. Zo'n lief klein kindje met zoveel struggles. En zo'n goede papa en mama die ten einde raad zijn. Je hart is vaak je beste raadgever. Luister er goed naar.
Ik heb ook geen tips en ook geen ervaring, maar ik wil jullie wel veel sterkte wensen. Jullie komen heel sterk en heel liefdevol over, jullie zoon krijgt dit ongetwijfeld mee! Ik hoop dat jullie iets kunnen doen met de tips die er gegeven zijn. *digi knuffel*
Ik lees hele lieve, betrokken ouders die het allerbeste voor hun dochter willen en daarmee zich zelf wegcijferen. Ik hoop dat jullie wat hebben aan de tips die gegeven zijn. Ik wil alleen laten weten dat ik enorm veel respect voor jullie heb en een dikke knuffel van mij. Weet dat je niet alleen bent in de nacht en er is altijd licht aan het einde vd tunnel..
Heel, heel erg bedankt voor de reacties. Ik zit ze met tranen in mijn ogen te lezen. Ik had geen idee wat een beetje steun van complete vreemden op een forum met me zouden doen, maar het helpt me heel erg, dankjulliewel. @IkbenTess, we moeten inderdaad gaan rondkijken naar een plek waar hij op langere termijn misschien terecht kan. Het liefst beginnen we ergens met dagbesteding, vervolgens een logeerweekend en, als het echt niet anders kan, een woonsituatie. Hopelijk is er zoiets in de buurt waar hij in kan groeien zonder dat hij steeds naar een andere plek hoeft. Waarschijnlijk beginnen we met een intake bij het CCE, zoals @1986Lynn schrijft. Een vriend van me met een autistische en blinde dochter is daar ook goed door geholpen. @Tegeirian, bedankt voor je reactie, ook op forum Mama&gezin. Ik ben even wezen kijken bij Lotje&Co en heb meteen een abonnement op het maandblad genomen. De beste tips krijg je toch van zorgouders onderling, dus wellicht dat Lotje&co ons ook nog op nieuwe ideeën brengt. @MamavanLieverd, we zijn nog niet bij een slaapkliniek geweest. We moesten eerst maar een de melatonine proberen. Maar zoals @Afkes 10tal ook schrijft, dat werkt een beetje anders bij autistische mensen en de specialisten zitten niet bepaald op 1 lijn... We gaan nu afbouwen, maar we kijken er wel tegenop, omdat het inslaapproces heeeeeeeeeeel erg lang duurt zonder melatonine. Het spijt me dat ik niet op iedereen kan reageren. Maar ik heb alles gelezen en ik waardeer de reacties zeer.
@Manque - het Cce kan ook een advies geven over de passende zorg/zorginstelling. De ervaring die ik ermee heb is dat er juist geen slaapmedicatie (melatonine) nodig was, maar juist op bepaalde momenten van de dag meer een 'oppepper', omdat er op het verkeerde moment een dip is. Heb je het gevoel dat het patroon van slechter slapen erin geslopen is of wel vanaf een bepaalde tijd? Jullie hebben vast al duizenden keer terug geanalyseerd wat er veranderd is/kan zijn, maar je zou nog een soort reconstructie kunnen doen. Alle spullen nog op dezelfde plek, licht inval, slaapritueel. En waarschijnlijk doe je het volgende ook al, maar ik het zeg het toch maar. Ondertitel dat wat je doet en dan in de wat wel boodschap dus. Mama gaat de gordijnen dichtdoen, jij krijgt een kusje en gaat dan slapen totdat mama morgenvroeg weer bij jouw bedje staat om je op te halen. Dit is een voorbeeld, maar ik bedoel meer dat het goed is om een verhaal te hebben bij handelingen ☺️. Nogmaals ik heb super veel respect voor je.
Bah, wat zwaar zeg. Wellicht heb je er geen bal aan, maar ik heb kort geleden het boek iris grace gelezen, over een meisje met autisme. Hoe haar moeder haar leert begrijpen enzo. Misch is t fijn om te lezen, al is t maar voor herkenning. Knuffel, voor jullie en je zoon
ik heb zelf een zoon van 20 met autisme/ADHD, maar zeker niet in de vorm die jij omschrijft, en dat vond ik al heel zwaar. Ook bij hem is sprake geweest van uithuisplaatsing, maar ook ik kon er niet achter staan. Ik kan je weinig andere tips geven, dan die je al hebt gehad. Maar na je verhaal gelezen te hebben, wilde ik niet zomaar wegklikken, zonder je heel veel sterkte te wensen. Ik leef met je mee en weet een (klein) beetje hoe het voelt. En onthoudt dit: Wat je ook doet, wanneer je het met liefde doet, doe je het goed!
Ik lees, los van radeloosheid/moeheid, alleen maar pure liefde voor jullie zoon! Tijdens het lezen van alle verhalen schoot me een snoezelruimte te binnen, zou dit helpen? Of geeft dit teveel prikkels voor hem?