Helaas niet! Vorige week vrijdag had ze een incident. De plakkers op haar gezicht werden vervangen en dat vind ze verschrikkelijk dus ze ging krijsen. Ze verslikte zich, kreeg geen lucht meer en werd paars. Het heeft 2 dagen geduurd voordat ze daarvan was bijgekomen. Zuurstod afbouwen heeft dus ook wat vertraging opgelopen! Daarbij wil ze ineens haar fles niet meer leeg drinken en is ze erg onrustig. Ze vermoeden reflux.. Ze doet het nog steeds goed hoor! Alleen wat vertraging
Aaawh gus poppie! Jeetje wat balen zeg! Zo zie je hoe onvoorspelbaar het is met chd kids. Maar komt goed met jullie meisje, maar jeetje kan me voorstellen dat jullie thuis al roken! Waarom vermoeden ze reflux? Spuugt ze? Verslikt ze zich vaak? Smakt ze veel? Klinkt namelijk ook als breath holding spell. Mijn dochter had dat ook. Er hoefde maar iets intens te gebeuren en ze schoot paniek, hield der adem in en alles dipte op de monitor. Ook met verslikken idem. Ze bleef er dan in hangen. Ze vergeten gewoon dan adem te halen, omdat ze zo schrikken en intens verdrietig zijn. Maar ze komen altijd weer bij. Fles niet willen drinken en onrustig, kan reflux zijn. Maar hoeft ook niet he. Ze is nu 3 maanden oud. Haar ontwikkeling komt nu ook op gang nu ze niet meer zo ziek is. Hopelijk kan ze snel zonder zuurstof en kunnen jullie naar huis!
Ik vermoed zelf dat ze last heeft van haar buik/darmen en niet zozeer reflux. Ze heeft 3 dagen geen ontlasting gehad en gisteren 3 luiers achter elkaar vol. Daar zou iedereen oncomfortabel van worden! Afgelopen zaterdag dronk ze nog maar 20cc. Nu zit ze weer op 60. Gaat weer de goede kant op. Gisteren de hele dag niet gespuugd en ik had mijn blije baby weer terug. Ze spuugt standaard na haar voeding van 06:00 maar die geef ik niet zelf..ik denk dat ze die te snel in laten lopen. Dat incident was schrikken. Ze heeft nog nooit zoiets laten zien dus ik schrok me kapot! Ik vond het een paar dagen lang ook doodeng als ze ging huilen. Ik heb het los gelaten, zulke dingen kunnen nu eenmaal gebeuren! Haar saturatie is nu standaard 100. Ze kunnen de zuurstof ook prima afbouwen. Gaan ze straks overleggen. Dan gaat hij naar 0,2..alleen nog een beetje wind in de neus
Raar dat ze haar niks gegeven hebben voor de ontlasting. Je kan bij een volgende keer vragen of ze lactulosestroop mag. Fijn dat je meisje weer happy is!
Ze krijgt elke ochtend macrogol. Maar dat werkt niet altijd voldoende..als het gisteren niet vanzelf op gang was gekomen hadden ze haar een rectaal canule gegeven. Maar 3 dagen is natuurlijk wel te lang! Meestal wil een thermometer nog wel helpen. Soms moet ik dan dekking zoeken Wat kan er toch een hoop poep uit zo'n klein lijfje komen!
Deze kleintjes in zkh krijgen al zoveel meds aircitap. Ze zitten er bovenop. Ja erg he, hou er rekening mee dat ze breathholding spell blijft behouden. Dus dan schiet ze in een huil, blijft erin hangen en dan krijgt ze geen zuurstof. Daardoor worden ze slap en verliezen kort hun bewustzijn, waardoor ze weer gaan ademen. En dat is echt vreselijk om te zien, want je denkt echt dat ze het loodje legt. Maar pak hou der vast wrijf over de rug en kalmeer der. Soms in gezichtje blazen helpt dan ook. Mijn dochter had het gister nog. Ze viel van springkussen door een botsing (bleek achteraf), huilt en houdt haar adem in. Dan gaat ze out. Ik was echt net plassen. Dus mensen op die verjaardag schrokken hun eigen de pleuris. Is echt nog sporadisch hoor. Groeien ze overheen! En ja darmpjes zijn heel gevoelig bij chd kindjes. Hier idd ook macrogol gehad. Ze obstiperen ook van de ranitidine. Krijgt ze ook nog motillium?
@Ladylola Ze krijgt macrogol, furosemide en omeprazol. Ranitidine en motillium krijgt ze niet. Heeft ze ook nooit gekregen! Oh wauw ja kan me voorstellen dat ze zich rot schrokken!! Zeker als je nog nooit zoiets hebt meegemaakt! Net kreeg Esmee een nieuwe sonde dus het was weer huilen huilen huilen. Ze begon wat in paniek te raken dus ik heb haar halverwege opgepakt en getroost. Daarna ging het wel weer gelukkig!
Aah misschien andere naam met dezelfde werking. Ranitidine was hier tegen maagzuur en motillium om de maag sneller te ledigen. Sondewissel is zo naar! Hopelijk snel niet meer nodig!
Wat een ontzettend fijn bericht!! Ik heb je verhaal nu pas gelezen, maar jullie hebben een ontstellend zware tijd achter de rug (en er zal nog voldoende komen denk ik) Ga zometeen heerlijk van je stoere, sterke meisje genieten! En ook heel veel sterkte, ik vond het zelf heel lastig om het vertrouwen een beetje te krijgen (zonder alle controles & monitoren die je in het ziekenhuis hebt),
Zaterdag gaan JULLIE naar huis!!! Heerlijk zeg! Wat goed en wat fijn! Nu alles voorbereiden! Veel geluk