Dat disharmonische maakt het dan wel extra ingewikkeld inderdaad. Wel fijn dat school zo goed naar haar kijkt. Wel lastig dat de toekomst zo onzeker is. Tenminste dat vind ik zelf heel lastig en ook dat je veel dingen zelf weer moet uitzoeken omdat het geen standaard situatie is. O als ze het zo graag wil hoop ik echt dat een kindje in de toekomst voor haar is weggelegd
Wat 'fijn' dat jullie een diagnose hebben gekregen en daarmee een verklaring voor alles waar jullie mee zaten. Ik wil je als tip geven om eens op Facebook te zoeken naar evt groepen met dezelfde diagnose. Onze dochter heeft een zeldzame genetische afwijking waar ook nauwelijks wat van bekend is in Nederland. Uiteindelijk heb ik een groep gevonden met nu 20 kinderen van over de hele wereld met dezelfde afwijking. Het is niet veel, maar wel fijn om de herkenning te kunnen lezen. Sterkte met het verwerken van de informatie die jullie gekregen hebben.
Goede tip! Ik kan alleen niet zo makkelijk een groep vinden. Als ik 'PHIP gen mutate' invoer krijg ik 'geen resultaten'. Help Verder weet ik het ook even niet meer. We geven het niet op met haar, we blijven kijken of we eruit kunnen halen wat erin zit. Is het gek dat ik gewoon echt moet switchen tussen 'gewoon moeder' en 'moeder van een kindje met een handicap'? In feite is er niets veranderd sinds gisteren, maar voor mijn gevoel is het zo'n beetje een aardverschuiving...
Misschien kun je zoeken naar t chromosoom waar dit gen op zit. Helemaal niet gek dat je moeite hebt om te switchen het is nogal ingrijpend. Maar echt het word minder dat gevoel het koat alleen tijd. Onthoud dat je dochter niet verandert is. Alleen weet je nu hoe t heet wat er voor zorgt dat ze zo speciaal is.
Ja, is ook zo. Het is natuurlijk wel bizar om er pas achter te komen nu ze ruim 8 is. Meestal is het eerder. Maar ze blijft ons lieve doorzettertje!
Wat goed zeg ! Ze is een doorzetter dus. Hier ook een doorzetter en hij heeft bijna alle achterstanden ingehaald en zit zelfs op regulier onderwijs. En dat terwijl ze toen hij 11 maanden was ze niet wisten of hij zou kunnen leren zitten en lopen.
Ik ben even heel erg verdrietig. De toekomst is ineens zo onzeker... Ik dacht altijd dat ik weinig plannen voor mijn kinderen had, van mij hoeven ze niet per se te studeren ofzo. Maar blijkbaar had ik ergens toch een beeld in mijn hoofd voor hoe het gaat zijn over 10/20 jaar, en dat is nu weg...
Hoi Dames, Ik ben Gister met mijn zoon van 5 ook bij de kinderarts geweest omdat de begeleidster van mij oudste zoon (autisme) vond dat mijn middelste er apart uitzag en dacht dat hij een fas syndroom had. We waren dus gister bij dr. Wieringa in het Antonius ziekenhuis in Utrecht en zij vond dat hij geen kenmerken van Fas had maar wel bepaalde aparte uiterlijke kenmerken zoals grote ogen die iets verder uit elkaar staan, iets met de neusbrug, verlaagde oren diepe handpalmen en zei dat de dat graag genetisch wou onderzoeken. Toen heeft ze allemaal foto's gemaakt en moesten we een hartfilmpje laten maken en bloed prikken. Ze zij dat ik volgende week donderdag gebeld zou worden hierover. Ik dacht dat ik dan gebeld zou worden over de uitslag maar zoals ik hier lees kan dat dus helemaal niet binnen 1 week? Nou vraag ik me af wat ik er dan onderzocht word.... Iemand ervaring? Gr D
Hebben ze verdenking van een bepaald syndroom? Want dat is vaak wat sneller bekend en anders misschien info over het hartfilmpje?
Wij zeggen altijd het is een rouwproces om de toekomst die je in gedachten had en die er nooit zal zijn. Heel logisch dat je verdrietig bent! Het beeld dat je had is in duigen gevallen en de toekomst is onzeker. Dikke knuffel!
Ja ze dacht aan een noomon syndroom alleen zijn er noort hartproblemen ondervonden en vind zelf dat zijn uiterlijke kenmerken niet helemaal er bij passen
Hier ook de Wes gehad met onze jongste. Uitslag heeft 8 maanden geduurd (niets wijzer geworden uiteindelijk) 6 maanden is het standaard antwoord...van ouders die ik spreek kan het vandaag de dag al oplopen tot 12 maanden dus hou een slag om de arm.
Dat is heel begrijpelijk en voor mij herkenbaar. Zoals eerder gezegd is het een rouwproces. En mijn ervaring tot nu toe: Ik blijf ergens de hoop houden dat onze dochter net zo'n toekomst kan hebben als wij. Maar ik weet diep van binnen dat haar toekomst hoe dan ook anders zal zijn. Ik weiger alleen die hoop op te geven. En ik kan er met momenten ontzettend verdrietig om zijn, maar het motiveert ook. We zullen ons uiterste best doen om alles uit haar te kunnen halen wat mogelijk is. En dat geeft mij heel veel kracht. Uiteraard geen verwachtingen die normaal gesproken al moeilijk waar te maken zijn, wel verwachtingen die voor haar hoog liggen maar ik zeker nog niet wil afschrijven. Je gaat je rust er echt in vinden. Het heeft alleen tijd nodig. Dit bedenk je niet als je kinderen krijgt, je gunt ze zoveel meer. Maar kijk vooral naar het geluk van je dochter. Als zij gelukkig is met hoe haar situatie nu is (haar leven, school etc) dan kun je als ouder ook gelukkig zijn. En blijven hopen mag altijd.
Hier noem ik het mijn rouwproces. En soms gaat het dan tijden weer goed en dan ineens komt het rouwproces weer om de hoek kijken. Mijn zoontje heeft 'alleen maar' autisme, met een normale intelligentie. Toen moest hij naar het sbo (groep 1 regulier was te druk). Anders dan zijn leeftijdsgenoten. Slik. Daarna is het lang goed gegaan. Inmiddels zit zoonlief in groep 3. En het gaat slecht met hem. Hij wordt groter, zijn wereld wordt groter. Dit betekend angst, woede-buien, niet meer zonder picto's en time timer kunnen, continu op zoek naar veiligheid en structuur. Zo sneu om te zien. De hulpverlening spreekt ondanks zijn normale intelligentie over een jongetje met een forse beperking. Vandaag heb ik hem voor het eerst naar een dagopvang voor gehandicapte kinderen gebracht. En het voelt zo fout! Wat moet mijn zoon daar?? Maar hij past in de groep, het gaf mijn dochter en mij rust. Maar het is wel wéér die rouw waar ik doorheen moet. Mijn lieve moppie ontwikkelt zich anders. Het is zwaar. Ookal was hij een jaar geleden hetzelfde lieve ventje als nu. En ook dit kom ik weer door, net zoals jij er ook door gaat komen. Natuurlijk verandert er niks aan je meisje, ze is nog altijd je lieve doorzetter en dat zal ze blijven. Je gunt haar het beste, een fijn en zorgeloos leven. Hoe dat eruit ziet is ineens onzeker. neem je tijd en gun jezelf die tijd!
Lief dat jullie reageren! Het gaat wel weer beter dan van de week. Het is vooral heel definitief ineens. Maar het is ook wel fijn ergens om eindelijk meer duidelijkheid te krijgen. We hebben al zo lang het idee dat er iets niet klopt... Als we hadden gehoord dat er niets uit was gekomen dan was dat ook frustrerend geweest, want het is duidelijk dat er wél wat is... Maar goed, het zal met vlagen gaan, dat denk ik ook.
@maliro : dat lijkt me ook moeilijk zeg, de opvang voor gehandicapten... Ook al is het de beste keus.
@elsie89 en @Bailief : jullie ook bedankt! Het is goed te horen dat het ook weer met momenten beter zal gaan. We geven het zeker niet op met haar, ze komt er vast.
@marb graag gedaan. Het zal altijd met ups en downs gaan dit proces maar de eerste tijd is echt het zwaarst. Nu heb ik met name een down als er dingen verandert moeten worden. Vb nu we naar een school moeten zoeken en als we multi disciplinair overleg hebben met alle peuten. Bespreken wat ze niet kan vind ik lastiger dan vieren wat ze wel kan.
Herkenbaar hoor... Hier gaat de de jongste naar een kdc, hij is meervoudig gehandicapt. We hebben al zoveel meegemaakt in de afgelopen 3.5 jaar. Het ergste was de periode dat ze het vermoeden hadden van een dodelijke spierziekte. Het ging zo slecht dat we elke avond als we hem in zijn bedje legde afscheid namen en hoopte dat hij weer wakker zou worden. Het is een rouwproces dat ben ik helemaal met julie eens. De testen,artsen, onderzoeken, opnames,uitslagen,eindeloze zoektochten,onbegrip uit de omgeving,de nodige domme opmerkingen enz.. Wij weten nu sinds een half jaar waar het mis is gegaan en voor mij geeft dat rust. Het had niet voorkomen kunnen worden en is niet mijn schuld. Eindresultaat is hetzelfde een jongen die niet praat en loopt maar die wel vooruitgang laat zien al is het zo minimaal. Het is een vechter en eerlijk...we willen het niet veranderen hij is zoals hij is en dat is oke.