Ervaring en tips primaire ovariele insufficientie

Discussie in 'MMM clubs' gestart door jolein8, 8 okt 2017.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Kyra77

    Kyra77 Fanatiek lid

    3 jan 2015
    1.979
    552
    113
    @ hier: zin om met een dekentje op de bank te liggen..
    Ik ben dus echt niet te stimuleren: 1 grote follikel, dat is nu een joekel. En een kleinere. Die hopen ze ook mee te kunnen pakken. De andere follikel is niets.
    Escape IUI kan, maar dan houdt het in Zwolle zwz op. En ook met wel een punctie houdt het in Zwolle voor ons op.
    Dus we gaan maar voor deze kans, maar man oh man wat voel ik me verdrietig.
    Ik dacht al wel dat het er niet goed voor stond toen ik verwijzing fertiliteit ging halen, maar zo dramatisch?
    En ik ga nog gesprek aan na poging met mijn FA. Want ik wil mijn kansen nog wel eens door spreken. DD is natuurlijk altijd nog wel een optie, maar wat als mijn eicel kwaliteit zo slecht is dat mij alleen nog miskramen te wachten staan? Wat gaan nieuwe pogingen mij opleveren? En wat kost het mij qua tijdsinverstering? Gezin? Werk ? ( ik ben zzp-er dus alles kost mijzelf letterlijk omzet) Persoonlijk? Ik voel me nu al 2 jaar rot. Alleen maar bezig met zwanger worden, waar zit ik in mijn cyclus? Moeten we weer ons ding doen. Mag een glas wijn drinken of als ik een feestje heb is het erg als het eens een keertje ietsje meer wordt?
    En het enige wat dit me in tussentijd heeft opgeleverd zijn een aantal vmk's en 2 MA's...
     
  2. Kyra77

    Kyra77 Fanatiek lid

    3 jan 2015
    1.979
    552
    113
    @cyclussen: mijn fa zei vanochtend dat wisselende cycli passend zijn bij beginnende overgang. Ik heb hiervoor ook weer een langere cyclus gehad.
    @jolein8 : fijn dat je duidelijkheid hebt!
    @tlc81 : op de foto lijkt de streep niet donkerder of bijna even donker als de controlestreep hoor. Maar zegt een lichte streep dan ook al wat?
     
  3. Champetter

    Champetter VIP lid

    5 mrt 2013
    6.825
    3.809
    113
    @puppy28 , een fsh 13.7 is nog niet zo'n ramp. Boven de 20 pas zit je echt aan cyclussen dis langer/korter/zonder eisprong.

    Het kan met 13.7 wel zo zijn dat je meer moet uitproberen met medicatie. Wat wel en niet werkt. Je bent echt, echt nog niet in dat laatste staartje menopauze hoor!
    Menstruatie na zo'n poging kan even duren. Zelfs wel tot aan cd 40 aan toe. Komt echt door het hormonale ingrijpen, niet door POF. Ook andere patiënten met afgebroken pogingen kunnen zoiets hebben.

    Ach @Kyra77 , ik snap je moedeloosheid. Het is zo heftig. Niet alleen die tig bezoeken maar ook in je hoofd. Snap ook dat je deze poging afmaakt. Zou wel bij niet slagen de intake doen in DD. Ze kunnen je zoveel uitleggen dat je op basis daarvan ook echt een keuze kan maken voor jullie unieke situatie. Nee is ook een keuze maar dan kun je die wellicht met meer uitleg beter accepteren.

    @tlc81 , je huisarts kan ook bloedprikken op cd 3 voor de fsh uitslagen. Hoef je niet helemaal naar een zkh en heb je toch absolute resultaten.

    En hoe snel een amh daalt? Wist de wetenschap het maar! Er zijn veel onderzoekers mee bezig.
    Het is echt bij iedereen anders. Zelf ben ik van 2010 tot 2016 stabiel geweest met 0,7. Daarna 0,5 een jaar geleden en sindsdien niet meer gemeten. Ook de eitjes bij de antrale follikel telling bleven bij mij gelijk. Als dat afneemt is ook vaak een teken dat amh ook afneemt.
     
    puppy28 vindt dit leuk.
  4. jolein8

    jolein8 Bekend lid

    23 jan 2015
    569
    9
    18
    Ik had 3 jr geleden steeds meerdere follikels. Bijv. 5 per eierstok van 10mm. Het was geen antrale follikeltelling, want het was telkens na cd 10 dat de echo's begonnen. En vanwege rare cyclussen en laag progesteron zei de fa bij mij dat ik tegen pcos aanzat. Blijkbaar had ik toen dus nog genoeg eitjes, maar wel rare cyclussen.
    Nu ook geen antrale follikeltelling gehad. Maar wel dus meerdere follikels die groeien. Alleen niet doorgroeien tot ze springen :confused:. Geen goede eitjes dus neem ik aan of hormonaal een probleem (vanwege overgang of ander probleem?) waardoor ze niet altijd doorrijpen of springen.

    Gaat de geringe eivoorraad die ik heb er niet sneller doorheen op deze manier?
    En bij zwangerschap/borstvoeding ligt alles dan stil en gaan er geen eitjes verloren? Of werkt dat niet zo?
    Vraag me dat af :o:
     
  5. jolein8

    jolein8 Bekend lid

    23 jan 2015
    569
    9
    18
    @Kyra77 , ik deel je gevoel. Zo ontzettend k*t.

    Een vriendin is in behandeling in DD. Tot nu toe is ze heel tevreden. Ze nemen de tijd voor je, leggen alle opties voor, zijn eerlijk en heel vriendelijk. Je voelt je er geen nummertje.
    Dus wellicht een intake proberen als dat mogelijk is? Om te horen wat de opties zijn en hoe zij er tegenaan kijken?
     
  6. Champetter

    Champetter VIP lid

    5 mrt 2013
    6.825
    3.809
    113
    5 eitjes per kant is al minimaal.Bij een normaal fertiele vrouw van 30 liggen zo'n 20 follikels per kant klaar. Een echt pcos beeld is dat al deze 40-50 follikels willen uitgroeien. Clomid is gewoon geen passend medicijn bij trage eierstokken, daarom had je waarschijnlijk rare groei/teveel groei voor iui. Normaliter zonder MM rijpt er dus eentje, de rest sterft af en gaat van de voorraad af. Ook als je de pil slikt, zwanger bent, borstvoeding geeft en geen cyclus hebt. Iedere maand sterven er eitjes af en je word met een vast aantal geboren.

    Mannen maken hun gehele leven elke dag nieuw sperma aan.
     
  7. jolein8

    jolein8 Bekend lid

    23 jan 2015
    569
    9
    18
    De arts zei dat er bij pcos min 10 follikels per eierstok zijn.
    Maar als een vrouw van 30 er wel 20 heeft, klopt dat toch niet?

    Ik heb geen IUI gehad. En bij clomid groeiden de follikels hetzelfde als zonder clomid. Het deed niet zijn werk. Achteraf gezien dus logisch. Maar toen wimpelden de artsen me steeds af als ik over de overgang begon. Kon niet volgens hen.
     
  8. poa

    poa Lid

    18 nov 2014
    68
    3
    8
    Ik had een amh kleiner dan 0,1 en fsh 12 en er was maar 1 eitje aan iedere kant te zien toen ik 36 of 37 jaar was. Ik ben spontaan zwanger geraakt (na elke maand proberen) en heb nu een heerlijk mannetje van 1 jaar ^_^ Ik slikte toen erg veel coq10, wel 600mg.
     
    puppy28 vindt dit leuk.
  9. tlc81

    tlc81 Bekend lid

    22 jan 2012
    684
    127
    43
    Bedankt voor je reactie, Poa. Gefeliciteerd met je mannetje. Gelukkig bestaan wonderen.

    @jolein8 , jeej in ieder de duivels! Met een nette lf. Hopelijk kun je deze maand ern eisprong vinden en benutten.

    @Kyra77 , ik zou je echt een intake in dd aanraden. Er zijn kleinere ziekenhuizen die wel mee willen werken aan echo's tijdens je behandeling in dd. Volgens mij Hengelo in ieder geval. Zwolle niet, helaas. Je zou wat rond kunnen bellen. Deventer misschien ook nog wel. Dat scheelt je dan veel reistijd. Ik begrijp heel goed dat je als zzp'er niet op tijdverlies zit te wachten, maar als dat is wat je ervoor over niet hebben....
    Hopelijk is het allemaal niet nodig!

    @Champetter , ja ik kan via de huisarts laten bepalen. Nou wil die beste man niet echt meewerken als ik toch geen behandeling wil. Daarnaast hoef ik geen exact getal te weten. Het ging mij erom om het gestegen was tov vijf jaar geleden. Toen was mijn fsh nog 5. Mijn amh is overigens nog steeds 0.7. Niet verder gedaald gelukkig.

    Hier nu wachtende op menstruatie. Dan kan ik ook weer door.
     
  10. Champetter

    Champetter VIP lid

    5 mrt 2013
    6.825
    3.809
    113
    @tlc81, als je amh waarde zeker weten nog 0,7 is zul je nog geen fsh van boven de 20 hebben. Het doorstijgen van fsh begint pas bij de laagte amh waardes. Lager dan 0,2 ongeveer.

    @jolein8, er is een verschil tussen gestimuleerde follikels met hormonen tellen of antrale follikels.

    Antrale follikels tel je in de eerste dagen van je cyclus. Een gezonde vrouw van 30 heeft gemiddeld per eierstok 20 eiblaasjes liggen. In de natuur selecteert het lichaam 1 goede die groeit en tot eisprong komt om evt te bevruchten. De rest sterft af.

    Bij een pcos vrouw proberen al die follikels iets te doen maar springt er niks.

    Bij een laag amh vrouw zijn het aantal eitjes per eierstok al vele malen lager. Het lichaam heeft minder keuze te selecteren.

    Bij clomid met OI of IUI probeert men van alle antrale follikels 1 a 2 eicellen op te kweken voor eisprong.

    Bij IVF probeert men 10 a 15 eitjes op te kweken. Bij iemand met laag amh moeilijk omdat die er vaak al niet meer zijn.

    Overigens is een fertiliteitsarts geen allesweter. Sterker nog, het zijn basisartsen die 6 jaar geneeskunde hebben gedaan en nog geen specialisatie hebben gedaan. De meesten willen deze baan om een opleidingsplek gynaecologie te te verkrijgen.

    In België en Duitsland bestaat een fertiliteits arts niet. Daar is men minimaal gynaecoloog en heeft dus heel wat jaartjes studie en specifieke kennis in de benen. Daarom zitten de diagnoses van Nederlandse vrouwen rondom laag amh vaak verkeerd. Het is een aandoening die weinig voorkomt en de artsen hebben nog onvoldoende kennis.
     
  11. Champetter

    Champetter VIP lid

    5 mrt 2013
    6.825
    3.809
    113
    @poa, wat fijn dar het zo goed met jullie gaat!
     
  12. jolein8

    jolein8 Bekend lid

    23 jan 2015
    569
    9
    18
    @poa . Dat geeft toch weer een klein beetje moed. Heb je alleen ubiquinol gebruikt? Of meer?

    @Champetter , ik weet hoe het werkt. Maar ik denk dat je mij verkeerd begrijpt.
    Ik heb dus in niet gestimuleerde cyclussen meerdere grote follikels later in de cyclus. (Dus niet geteld aan het begin van een cyclus).Normaal zijn er dat dus 1 of 2 per vrouw en die groeien doir tot een eisprong. Maar bij mij ong 5 per eierstok. Die groeien allemaal en krimpen weer en dan gaan er weer nieuwe groeien tot er uiteindelijk 1 springt. (Volgens de artsen, gynaecologen en fertiliteitsarts, sprong er geen of een slechte ivm laag progesteron, maar er is vaak op de foute dagen geprikt). Daarom dachten ze dat ik tegen pcos aanzat.
     
  13. Champetter

    Champetter VIP lid

    5 mrt 2013
    6.825
    3.809
    113
    Wat jammer Jolein dat er toen geen bloedafnames zijn gedaan op fsh en amh. Want het houdt je nu bezig of er toen wat anders gedaan had moeten worden.

    Helaas draai je de tijd niet meer terug.
    Die enorme dosissen ubiquibol zoals poa noemde zie ik vaker in allerlei Amerikaanse publicaties. Heb zelf ook 300/400mg per dag gebruikt. En toch herhaaldelijk seks hebben omdat de cyclus niet altijd even duidelijk verloopt.
     
  14. Lucie78

    Lucie78 Lid

    2 mrt 2016
    52
    1
    8
    Vrouw
    Kyra77: wat klote zeg. Been there, ik weet hoe je je voelt. Juist als je wat ouder bent is het voor het slagen van IVF belangrijk dat je voldoende eitjes produceert, met een verminderde eicelreserve loop je gewoon 1-0 achter al voordat je begint. En dat komt het op heel veel geluk aan. Het lullige bij ons is dat we ook traag zaad hebben. Dubbelpech. En toch blijf ik elke maand hoop hebben, terwijl ik met mijn man nooit spontaan zwanger ben geworden.

    Poa, wat een bijzonder verhaal. Ik blijf mijn q10 600 mg voorlopig maar even slikken dan. Kwaad kan het niet.

    Jolein8, ik heb weleens gelezen over een vorm van PCOS waarbij je heel snel door je eitjes heen gaat en je dus uiteindelijk POF ontwikkelt.
     
  15. puppy28

    puppy28 Fanatiek lid

    20 jan 2014
    1.222
    604
    113
  16. jolein8

    jolein8 Bekend lid

    23 jan 2015
    569
    9
    18
    @Lucie78 , daar heb ik nog niks over gelezen.

    Ik ben ook boos en verdietig over het verleden. Dat ik toen niet serieus genomen ben en zelfs dit jaar nog niet. Heb ik veel moeite moeten doen om een afspraak te krijgen bij de gynaecoloog en om mijn bloed te laten testen. Ook die geloofden mij pas toen mijn fsh 34 was. Toen mocht ik pas op amh laten prikken. Eerder niet. 3 jaar geleden werd er gewoon letterlijk gezegd dat ik nog een jong bloempje was en dat van overgang nog lang geen sprake was. Er is toen maar 1x op fsh geprikt en omdat dat goed was, werd mijn mening over de perimenopauze verworpen.
    Mijn vertrouwen in artsen is bijna weg hoor.
    Ik vind trouwens dat de mensen in mijn omgeving die ervan weten er luchtig mee omgaan. Beseffen echt niet wat zo'n diagnose met je doet.

    Hoe is het met Kyra? Morgen nog een echo?
    En bij Puppy nog geen menstruatie?
     
  17. puppy28

    puppy28 Fanatiek lid

    20 jan 2014
    1.222
    604
    113
    @jolein8 ik snap je wel hoor. Tis alleen dat het hier in nederland allemaal nog maar erg in de kinderschoenen staat. En soms dat nog niet eens. Serieus nemen doen ze wellicht wel maar ernaar handelen is lastig als de kennis ontbreekt. Dat is voor mij ook echt de reden geweest om te kiezen voor DD. Niet dat ze daar met een toverstafje kunnen zwaaien en mij ineens zwanger kunnen laten worden. Maar ze hebben er iig meer kennis van en meer tools in handen om me toch een redelijk eerlijke kans te geven.
    Ik heb dat ook in mijn omgeving, gewoonweg ook omdat ze het woord overgang associeren met een vrouw van boven de 50 en de gedachte dat elke 'gezonde' vrouw van onder de 40 makkelijk (/vanzelfsprekend) zwanger kan worden. Heel vervelend is dat, maar kwalijk nemen kan ik het ze ook niet. De meeste in mijn omgeving kennen de mmm (gelukkig) niet eens, dus bijna onmogelijk voor hun om te weten wat ik voel.
    Ik hoop echt dat er toch een moment voor jullie komt, wanneer jullie er samen aan toe zijn, om de stap richting dd te wagen. Al is het alleen maar zodat je dit hoofdstuk straks goed kunt afsluiten met of zonder kindje.

    Ik ben nog steeds niet ongi, baal er enorm van! Zwanger ben ik denk ik ook niet, geen specifieke symptomen oid. Ik wacht nog tot volgende week af, en dan ga ik maar eens bellen (mocht ik nog niet ongesteld zijn).
     
  18. tlc81

    tlc81 Bekend lid

    22 jan 2012
    684
    127
    43
    Knuffel voor jou, @jolein8. Het is ook een heftig besef waarvan de omgeving geen idee heeft van de impact ervan.

    @Kyra77 Succes met de punctie!
     
  19. Champetter

    Champetter VIP lid

    5 mrt 2013
    6.825
    3.809
    113
    Over ubiquinol, de tuinen heeft pilletjes van 200mg/stuk. Dan hoef je er maar 3 te slikken. De meeste pillen zijn te laag gedoseerd. En de Tuinen heeft vaak van die 2e gratis acties. Ubiquinol in die dosis is vrij prijzig.

    En over het taboe/onbegrip in de omgeving. Ja die is groot! Mensen zien een jong persoon en dus is het raar blijkbaar. Men denkt aan een 50'er die wat opvliegers wegpuft. En ook dat IVF een keuze menu is dat al je kinderwensen in vervulling laat gaan.

    Ik heb altijd gezegd een patiëntenvereniging te willen starten. Als mijn gezin straks wat verder is en ik de tijd kan vinden is dat nog steeds een grote wens. Er moet meer aandacht komen voor ons. In de diagnose fase, in de kansen op behandelingen voor onze kinderwens én voor ons geestelijk en lichamelijk welzijn in/na de overgang.
     
    Lien4 vindt dit leuk.
  20. poa

    poa Lid

    18 nov 2014
    68
    3
    8

    Ik heb altijd gewoon gekocht wat ik kon vinden of wat in de aanbieding was enz. Ik slikte 600mg per dag en soms ook 800mg. Je moet het innemen met vet eten. Ik zweer er echt bij!
     

Deel Deze Pagina