Maar in het begin toch wel? Dat deed de alarm bellen rinkelen toch? Als dat zo is hoopte ik dat het afnemen van de plooi ook voorbode was voor afnemen van wat ze nu hebben gevonden Heb je pas over maand weer vervolg met 20weken?
Klopt! Maar ze zei dat ze niks kon zeggen of dat dit iets met de nekplooi te maken had. Ik hoop ook echt dat we nu eens goed nieuws krijgen de volgende keer. Ze wilde me eigenlijk zien met 19 weken, maar dat is in de kerstweek en die zat al vol. Dus 2 januari weer terug om te kijken of het geslonken is.
Pff dat worden dus spannende kerstdagen en oud en nieuw!! Maar ik hoop gewoon dat nu de nekplooi weer recht is getrokken dat nu ook geld!
Jeetje wat spannend weer! Had zo gehoopt dat de echo nu gewoon goed was.. dat wordt een slopende maand! Hoop dat de dagen en weken een beetje snel voorbij gaan voor je/jullie!
@MamavanK wat vervelend nieuws, vergelijkbaar met ons 1,5 jaar geleden. Verdikte nekplooi, gunstige uitslagen en dan bij de echo opeens zo'n tegenslag. Dan de onzekerheid omdat de artsen niet weten wat ze ervan moeten maken. Mijn advies is lees lees lees. Zoek zoek zoek. En beredeneer beredeneer beredeneer . Wat betekend het voor jullie, wat betekend het voor jullie kindje. De artsen weten het gewoon weg niet bij uitzonderlijke gevallen. Jullie zijn de ouders en jullie moeten meedenken in wat het beste is voor jullie kindje. Heel veel sterkte in deze lastige periode. Maar wees ook mondig, eis gesprekken met klinische genetica, met kinderartsen mbt kinderen met tumoren, met de psychiater voor jullie eigen keuzes nu en voor ervaring met kinderen met soortgelijke tumoren. Lees ook even in wat de hersenfuncties zijn van de plek van de tumor, dit is ook heel belangrijk! Wij hadden dus dat de voorste gedeelte van de hersenen werd beperkt. Daar waar het gedrag en de intrepetatie van emoties werd bepaald. Nog maals dikke knuffel, veel moed en sterkte toegewenst en wat dan ook, hoe dan ook, je houdt van dit kindje, jullie zoon! Ik hoop mrt jullie mee voor een positieve uitslag bij de volgende echo. Xxx
Lieve reactie! Maar het is dus geen tumor, maar een cyste. Mocht de cyste groter zijn geworden binnenkort, dan word er een MRI gemaakt. En van daaruit weer verder kijken. Maar voor nu is het wachten...
Sorry Voor mijn fout bij het typen, tumor ipv cyste. Ja wachten... is vervelend maar je kan niets anders doen dus maak er het beste van. Goed dat je niet voorbarig conclusies trekt! <3 hoop het beste Voor jullie mannetje!
Weet je inmiddels al iets meer, is er al een tussentijdse echo gemaakt? Hoop voor je dat het net al bij ons met de cyste meevalt. Lijkt erg op ons verhaal met de nekplooi en slagader in de navelstreng. Blijf voor je duimen en leef mee! Een digitale knuffel voor je.
Tijdje niks geschreven, ook helemaal geen behoefte aan.. Maar vandaag liet de echo zien dat de cyste was gegroeid. Niet veel, maar volgende week krijgen we een mri. Daaruit moet meer info komen. Ze kunnen jammer genoeg helemaal niks zeggen hoe het zal verlopen, omdat de cyste nog verder kan groeien of helemaal niet. Misschien valt het mee, misschien valt het niet mee. En daar moeten we het mee doen... Sorry dat ik niet reageer op de anderen. Ben blij met jullie reacties, maar voel me even verrot...
Wat een rotnieuws. Zo blijf je in onzekerheid zitten, wat een achtbaan. Ik blijf duimen en hopen voor jullie, en leef enorm met jullie mee. Sterkte met afwachten!
Je bent niemand wat verschil digs al je Energie een liegde Voor elkaar en je kindje <3 dat begrijpen we helemaal
Wat vervelend dat de cyste is gegroeit en kan inderdaad alle kanten op dat is het moeilijke. Hoop dat de mri meer duidelijkheid geeft. Eerlijk gezegd wilde ik ook mijn hele zwangerschap met niemand praten en kon ook zeker niet genieten. Na de geboorte moesten we een week in het ziekenhuis blijven en wilde toen ook niets van niemand weet 'n en geen bezoek. Ook geen reacties op de lieve berichtjes. Dit heeft nog een paar weken geduurd. Het is gewoon heel zwaar en veel mensen begrijpen het niet of begrijpen niet hoe je je voelt. Dus helemaal niet gek dat je je zo voelt. Heel veel sterkte en kracht de komende tijd. Liefs
Wat een vreselijke tijd voor je! Ik voel erg met je mee want ik zit zelf in een vergelijkbare situatie. Bij ons meisje is tijdens de 20 weken echo meerdere cysten op de nieren gevonden. Men kan niets zeggen over verder verloop van de zwangerschap of dat ze groter gaan worden en mss op termijn niet meer zullen gaan werken en ze wellicht de bevalling niet eens haalt. Vreselijke gedachte. Super onzekere tijd is het. Wij zitten ook al sinds kerst in de malle molen van het Erasmus MC. Wat ik vooral lastig vind is dat er vanuit het ziekenhuis allerlei scenario’s worden genoemd wat ons kindje eventueel kan hebben, zonder daar een feitelijke onderbouwing voor te hebben. Verschrikkelijk. Ik wens je in ieder geval alle sterkte! Het enige advies dat ik je kan geven is laat je niet gek maken. Probeer ook positieve afleiding te zoeken. Ik maak ook geregeld contact met ons meisje via mijn buik, alhoewel dat wel erg emotioneel en verdrietig is. Maar blijf hoop en vertrouwen houden dat het allemaal goed komt!
En jouw verhaal haalt bij mij weer herinneringen op van het slechte nieuws die wij kregen met 20wk geen cystes maar een schedel afwijking waar ook weinig over bekend was. En die onzekerheid, geen antwoorden krijgen, dat maakt het zo zwaar. Mijn ervaring in het EMC was dat elke arts een andere mening Visie had. Ik heb veel gehad aan Amerikaanse onderzoeken en wat daarvan te vinden was. Die durfden iets eerder conclusies te noemen waar het voor de Nederlandse onderzoekers nog niet genoeg 'bewezen' was. Vervelend is bij jullie dat tijd een factor is en dat met de tijd pas duidelijk kan worden welke Kant het uitgaat. Ik ken een soort gelijk verhaal van een collega met cystes bij het hartje, bij de geboorte was er niets meer van te zien. Dus dat kan wel degelijk. Positieve Energie wens ik jullie toe en het beste Voor jullie kindjes x
Thnx voor je reactie. Wat vreselijk dat je iets soortgelijks hebt meegemaakt. Is het uiteindelijk wel goed gekomen? Juist de malle molen van allerlei onderzoeken en onzekerheden is slopend. Het klopt inderdaad wat je zegt. Er wordt (met alle goede bedoelingen) voor veel verwarring en verdriet gezorgd omdat men met de meest ernstige erfelijke afwijkingen aan komt zetten, wat het dan vervolgens na grondig onderzoek toch niet is, maar duidelijkheid over wat dan wel is er ook nog niet. Super lastig. Wel heel fijn om te lezen dat jij dan weer zo’n postieve ervaring hebt gezien bij jouw collega. Dat geeft hoop! Thnx
Ja daarom benoemde ik specifiek dat het bij hun goed ging We kunnen tegenwoordig veel meer zien door prenatale screenings , maar zo zien we ook dingen die alarmerend lijken, maar het helemaal niet zijn. Dus hopen Dat het zoiets is voor jullie. Ons verhaal is anders afgelopen, wij hebben het moeten afbreken met 23wk+5 maar dat was iets heel anders! een scheelafwijking waarbij een belangrijk deel van de hersenen niet goed konden ontwikkelen vanaf week 13 Voor de geboorte tot de 9e maand na de geboorte (operatie moment) daar moet je maar Geen voorbeeld aan nemen. Daarom verteld ik het eerst ook niet. Het verhaal met die cystes bij het hart die verdwenen is meer vergelijkbaar en met een veeeeel beter eind resultaat, focus dus maar op dát verhaal. Een Prachtig vrolijke meid van 5 jr is het nu <3