Beste allemaal, Gisteren eindelijk de uitslag gehad van de onderzoeken en ik mag beginnen met Remicade! (Het vorig topic ging over mijn huidziekte) Na vorig jaar 10x te zijn geopereerd en dit jaar nu 2x heb ik dus eindelijk de toestemming. Nu ben ik benieuwd of hier ook mensen zitten die Immuuntherapie krijgen dmv Remicade en hoe jullie het ervaren. Voor het plaatsen van de infuusnaald etc ben ik niet bang, ben ik nu wel aan gewend geraakt. Het gaat mij meer over de bijwerkingen die mensen hebben. Ook werk ik in een gezondheidsinstelling met zwakkere mensen qua gezondheid en lees voornamelijk dat je hele immuunsysteem naar zijn grootje gaat en je sneller ziek kan worden. Ik hoop natuurlijk met heel mijn hart dat de Remicade aanslaat bij mij en dat de operaties verleden tijd zijn en ik mijn leven weer kan opbouwen. Wie van jullie gebruikt Remicade en wat zijn jullie ervaringen?
Ik heb een tijd Remicade gebruikt om een andere reden dan jij (ben inmiddels een aantal middelen verder), maakte me van tevoren erg druk om m’n weerstand want werk in de gezondheidszorg. Was bang dat ik veel vaker of ernstiger ziek zou zijn. Eerlijk gezegd heb ik er nooit last van gehad. Wel ben ik extra alert als er een uitbraak is van bijvoorbeeld nare virussen, het is nog niet nodig geweest, maar ik zou dan op tijd aan de bel trekken bij m’n arts. Ik vond Remicade een prettig middel, geen bijwerkingen ervaren maar dat verschilt per persoon. Ik vond op het reumaforum veel ervaringen over bijwerkingen en werking van dit middel. Succes,hopelijk helpt het je goed.
Weet niet of je nog een kinderwens hebt? Maar je mag niet zwanger worden met remicade en ook de eerste maanden na het stoppen niet.
Dank je wel voor je ervaringen! Hoe was het om 2 uur te moeten liggen met een infuus? Ik kan echt geen uren stil liggen haha dat word echt een uitdaging voor mij!
Nee ik heb geen kinderwens meer vandaar dat ik ook dit middel mag gaan nemen. AB kuren helpen helaas niet meer bij mij dus dit is mijn laatste oplossing voor we over huidtransplantaties gaan praten.
Ach, dat vind eigenlijk wel relaxed. Even tijd voor mezelf. Tijdschriften lezen en ze brengen cappuccino aan bed, heel prima dus Ik ga inmiddels al 11 jaar regelmatig voor een infuus. De afgelopen 6 jaar elke 4 weken. Soms komt het me absoluut niet uit, dan ben ik ongeduldig en wil ik het liefst meteen weg. Maar zonder die infusen heb ik geen leven dus het is wat het is.
Ik heb 4 jaar remicade gehad. Ben er trouwens zwanger mee geworden en heb het gebruikt tot 27 weken! Ik was alleen gevloerd 2 dagen. Maar de rest van de 6 weken voelde ik me prima. Echt heel fijn. Die 2 uur vond ik ook echte verwennerij. Lekker lezen, muziekje luisteren... Hopelijk helpt het je!
mijn man gebruikte het ook. had veel last van vermoeidheid na een infuus en spiertrekkingen. Al zijn aderen zijn beschadigd door de remicade. hij is onvruchtbaar geworden. laatste infuus bleek hij resistent voor remicade en zijn er een aantal gewrichten blijvend beschadigd omdat de vloeistof daar tussen was gekomen. nu mag hij het nooit meer gebruiken. en staat nu op andere medicatie.
gaat nu prima hoor. hij mag alleen nooit geen remicade of soort gelijke middelen gebruiken. dit kan levensbedreigend zijn voor hem
Ja wellicht moet ik het ook maar zo gaan zien. Gewoon even rust voor mijzelf ipv elke keer door rennen haha.
Hopelijk heb ik dit ook als enige bijwerking en ben ik alleen maar even gevloerd. Kon je wel werken de dagen erna? Ik heb vooral geestelijk vermoeiend werk. Is dat wel te doen?
Oef dat zijn wel de bijwerkingen die er behoorlijk inhakken zeg, dat wil je echt niet! Wat zullen jullie geschrokken zijn! Wel fijn te lezen dat het nu weer beter gaat!
Ik heb geen ervaring met Remicade, maar gebruik wel een medicijn uit dezelfde groep. Ik injecteer zelf wekelijks Benepali. Maar merk eigenlijk niks van een slechtere weerstand. Heb 1x een lichte verkoudheid gehad en die was met een weekje wel weer over.