Hoi I is heel erg ziek geweest jammer genoeg, dus flink afgevallen. Ze is nog steeds niet helemaal de oude. Zo vervelend, ze kan al zo weinig hebben! Merk ook dat ze wat slapper en sneller moe is nu. Volgende week weer naar de kinderarts.. En hoe is het met M?
En even een mijlpaal. Normaal zet ze het op een krijsen als we hapjes proberen, maar vandaag kregen we een lachje Ze heeft ongeveer 6-7 lepels gegeten, zo trots en blij! Bekijk bijlage 558723 Ps. Check de onderkin❤️
yes yes yes! elke stap is er een! Bizar he dat je dan hier zo blij van kan worden, had ik nooit gedacht haha Ik heb het nu voornamelijk als hij ineens meer drinkt dan normaal hihi M. lijkt nu weer wat op te knappen hij heeft nu voornamelijk nog last van het hoesten en krijgt het slijm niet goed weg maar het spugen is zo goed als gestopt. Door t spugen vorige week was hij ook weer afgevallen maar 'gelukkig' had het nu een reden. Hoop dat I ook snel weer de oude is hoor, net wat je zegt dit kunnen ze echt niet hebben. Verdraagt ze de fanotmalt en calogen een beetje? dat kreeg ze nu ook toch?
hoi allemaal. ik heb een vraagje. zitten hier alleen jonge kindjes met sonde of ook oudere? ik heb een zoon van 8 die al jaren sv heeft. Glimmer: geweldige foto en inderdaad wat super dat er een paar hapjes in zijn gegaan ik weet nog niet goed hoe ik hier moet quoten enz, ben al jaren niet meer online geweest en alles is veranderd
Ja t voelt als zoiets kleins, maar het is zo’n grote stap! Moet zeggen dat het vandaag weer gaat zoals op het filmpje met de worteltjes.. Maar ga t straks gewoon nog een keer proberen. Fijn dat M opgeknapt is. Sneu dat hij nog zo aan het hoesten is, hopelijk is dat ook snel over. Vind het verkouden zijn icm sonde ook heel vervelend, al dat aangekoekte snot en ze wordt zo boos als ik het schoonpoets. Ja gaat wel goed, alhoewel ze wel enorm smerige luiers heeft sindsdien. En M? Die kreeg er buikpijn van toch?
Hier een jong kindje met sonde dus.. Waarom heeft jouw zoon een sonde? Ja wat een mijlpaal kan het zijn dan he? Eet jouw zoon nog wel af en toe iets zelf?
mijn zoon heeft een hersensyndroom en daardoor is de aansturing niet goed van de maag/blaas/spieren enz. ook heeft hij een mitochondriele dna afwijking. hij eet zelf wel bij maar dat kan ook zo weken/maanden niks zijn. van 14maanden tot zijn 4e jaar heeft hij periodes gehad van neussonde. en sinds hij naar school gaat en het echt niet meer trok heeft hij 24/7 voeding en inmiddels 2x een peg gehad en een mic-key button. is er bij jouw kindje een oorzaak gevonden?
Wat naar zeg! Lijkt me erg zwaar. Hier ook een kleintje met een sonde, oorzaak (nog) onbekend. Ze gaan nu voornamelijk de kant op van een neuromusculaire aandoening en dan met name sma type 1. Zelf hoop ik nog steeds vurig dat hij wat langer de tijd nodig heeft en alles weer normaal is over een tijdje. Zou zo graag willen dat die rot sonde weer weg kan.
Ohja goor he haha M poepte voorheen heel weinig en nu bijna elke dag. Klopt de buikpijn kwam voornamelijk snachts. Nu geven we t in de laatste fles niet en verdelen die hoeveelheid over de andere flessen. Hoeveek drinkt I nu of krijgt ze nu en hoeveel mg fantomalt en calogen?
Een zusje van een meisje dat op de school van mijn kinderen zit heeft sma type 2. Weet wel dat sma type 1 ernstiger is, je hebt er zelf vast ook al over gelezen? Hoop zo voor jullie dat ze er helemaal naast zitten... jullie mooie jongetje... Als er geen zicht is op verbetering met drinken krijgt een kindje meestal een peg sonde ('gaatje' in de buik), dan heb je in ieder geval niet het gedoe met de pleisters meer en je ziet er met kleding aan niets van. Maar ik hoop voor jullie dat hij 'gewoon' snel goed gaat drinken!
Ik hoop het ook niet! ben nog steeds hoopvol hoor het is zo'n lief kindje. Ja klopt binnenkort willen we naar het wkz waar ze een spieren voor spieren centrum hebben, dan kunnen ze een dag met speciale neurologen kijken en onderzoeken en vaak hebben ze aan t einde van de dag dan al een oordeel. Wie weet zeggen hun wel: Joh waar maken ze zich in dat andere zkh druk om? of wie weet weten ze wel meer
Ja klopt wel wat gelezen maar wil graag hoopvol blijven dus ben halverwege maar gestopt haha zie wel herkenning maar goed t blijft gewoon lastig tot we zekerheid hebben. We hadden eigenlijk allemaal gedacht met de juiste hoeveelheid voeding + extras zullen we wel verbetering zien maar dat is nog niet het geval. @Glimmer na hoe lang zag jij verbetering in de ontwikkeling toen ze de sonde heeft gekregen? Meer bewegen, enzo Of is zij nooit achter geweest? M. ontwikkeld zich maar nu als een baby van 1,5 - 2maanden en staat nu stil
@Donutlover - ik vroeg mij af krijgt jouw zoontje nu gewone flesvoeding? Of speciale? Je hebt namelijk flesvoeding voor premature baby’s met extra riwitten, koolhydraten etc.
Wkz is wel een goed zh. Word spannend maar hopelijk krijgen jullie dan wel duidelijkheid. Onzekerheid is ook maar niks. Krijgt je kindje porties sv per dag of 24/7?
Jaa klopt M krijgt fantomalt en calogen door de flessen heen voor extra calorieën en suikers en een extra schep nutrilon.
Ja vreselijk, ik hoop dat ze dan een dag mee kunnen kijken en wie weet zeggen hun wel van joh, t valt hartstikke mee qua spierspanning. Hij doet namelijk ook veel dingen gewoon zoals t hoort! M krijgt sowieso altijd eerst de fles aangeboden, wat hij niet op krijgt geven we dan per sonde. Soms heeft hij goede dagen en drinkt hij de 2 ochtend flessen helemaal zelf op. De rest wisselt enorm en soms heeft hij dagen dat hij zelf maar 10cc drinkt per voeding.
@Caruli Jeetje wat heftig zeg. Hoe bevalt de Mic-key? Lees er veel positieve dingen over. Krijgt hij sonde voeding of blended diet? En hoe gaat het zelf eten momenteel? Hier helaas geen oorzaak gevonden nog. @Donutlover Wij maken sochtends een ‘kan’ flesvoeding klaar, dat verdelen we over de flesjes en die staan in de koelkast. De hoeveelheden weet ik dus alleen per ‘kan’ melk haha. Hoeveel krijgt M? I drinkt/krijgt per voeding nu 100cc. Het viel wel mee met hoe erg I achterliep qua ontwikkeling, al moet ik zeggen dat ze sinds een paar weken wel echt als een speer gaat. Rollen/zitten etc. Ook lijkt ze een stuk vrolijker en alerter. Wij krijgen binnenkort toch een pomp. Vind het aan de ene kant echt heel stom, aan de andere kant is het wel handig denk ik. Maar voelt toch alsof we dus nog heel lang aan de sonde vast zitten
Oh jakkes dat lijkt me idd ook naar, maar voor zn lange tijd wel handig! M ook ongeveer 100 per keer, moet 600 binnen krijgen per dag om fatsoenlijk te groeien. Hoop dat hij t snel door heeft zodat we weer van de sonde verlost kunnen worden of naja hij haha Wel fijn dat ze niet zo achterliep, hier vinden de artsen hem nog heel slap, ik dacht dat t allemaal wel mee viel maar dat komt misschien omdat ik niet beter gewend ben ofzo