Ik heb geen ervaring met kinderen met een energiestofwisselingsprobleem.. maar wel via mn werk met volwassenen. Die 2 mensen hebben als baby sondevoeding gehad vanwege slecht drinken en hadden ook een slechte spierspanning.
Heftig zeg. Ik weet niet of je dit wil lezen maar hoop zo dat het iets anders is. Maar luister naar je gevoel. Hier ging alles in een sneltrein met onderzoeken. Van onderzoek tot diagnose nog geen week. Wel een voledeige opname. . heb wel ervaring met een sto.fwisseli.ngsziekte (even met puntjes er in) MIjn zoon viel af en was erg lang. En was erg slap (hoofd niet op tillen) Ook een biopt gehad dit was om te zien wat en hoever. WE kregen de uitslag erg snel maar mocht niet baten.
Ik heb dit topic gevolgd zonder te reageren. Maar nav dit berichtje wil ik je toch laten weten dat ik ontzettend met jullie meeleef en jullie heel veel sterkte en succes wil wensen in deze onzekere en spannende tijden.
Wat een vreselijke rollercoaster waar jullie in zitten zeg. Net een boze droom waaruit je maar niet ontwaakt. Ik wil jullie heel veel sterkte en kracht wensen in deze moeilijke tijd. En ik hoop met heel mijn hart dat hij iets heeft wat te overwinnen valt, dat het achteraf niet zo ernstig is als het nu lijkt en dat jullie lieve kleine mannetje gewoon op een normale manier kan opgroeien.
Vind jullie reacties erg fijn <3 bizar bij de opening van dit topic wist ik nog helemaal niet waar we nu zijn geëindigd. En nog steeds is alles onzeker. Ik heb mezelf verboden te googlen maar ben het toch gaan doen, zo stom. Het is zo dubbel, misschien ben ik te nuchter en wil ik uit zelfbescherming niet geloven dat er iets mis is. Aan de andere kant zijn er een aantal ziektebeelden waar hij helaas echt tussen past. Maar als ik dan lees dat zoiets voor komt op 1 op de 6000 tot 10.000 kinderen denk ik weer, nee joh daar hoort 'onze' M. echt niet bij. Zou zo graag willen dat alles normaal is, dat hij zijn flesjes drinkt, normaal groeit, sterk is ect
Ik denk daar iedere ouder wel zo zou denken, nee dat zal het vast niet zijn, het is vast iets heel simpels wat zo opgelost is. En natuurlijk wil je heel graag dat hij gewoon lekker zijn flesjes leeg drinkt e.d.. Dat wil toch iedere ouder?
Wat vreselijk voor jullie zeg jeetje... weet niet wat ik moet zeggen! Hier zijn de onderzoeken nog bezig, M. is stabiel qua spierspanning gaat niet voor of achteruit maar zodra dat veranderd word hij naar het amc gebracht. M. kan op zich zijn hoofd best wel wat optillen gelukkig maar ploft hem wel snel weer neer. Kreeg jouw zoontje ook via de sonde drinken met speciale toevoegingen? M. kan wss door de slechte spierspanning soms niet goed drinken of hij is gewoon eigenwijs dat zou ook nog kunnen.
Ja dat is zo.. zou zo fijn zijn. Hoop elke dag dat er ineens iets heel erg veranderd en hij groot en sterk is haha
Heel veel sterkte en beterschap voor jullie sterke dappere vent. Hopelijk komen ze er snel achter wat jullie zoontje mankeert zodat er concrete stappen ondernomen kunnen worden. Dat zal al een stuk onzekerheid wegnemen denk ik. Ik zou ook echt even totaal geen energie in de relatie met jou “ vriendin” steken.
Heftig, sterkte en hopen dat jullie snel weten wat er aan de hand is, hopen dat alles helemaal goed gaat komen
Wat jij zegt hadden wij ook nee er is niets. Tot wij zoiets hadden hmm klopt toch niet. Drinken deed hij alleen hij was zo moe daarna. Alle energi ging daar heen zuigen. Hij keek ook heel wijs moor we hadden een levend poppetje. Pas in het ziekenhuis kreeg hij een sonde en kwam een kilo aan in anderhalve week. Maar deze ziekte heeft hem wel erg veel energie gekost. Later viel alles op zijn plek. En onze dochter is schoon dus zal deze niet krijgen. Maar stofwisseling ziekte heb je in zo veel vormen. En laat alles op je af komen en misschien en schriftje om te gaan schrijven. Wat en hoe gewoon om van je af te schrijven. En je vriendin laat haar maar even in tijden van ziekte leer je hoe een persoon is. De energie die je hebt gebruik die voor positieve mensen.. Sterkte