Dat weet ik daarom ook dat ik vroeg of er op getest was. Want als er geen ontstekingen te vinden zijn in het bloed gaat de reumatoloog testen op de tenderpoints.
Ik heb, naast dat mijn spieren vast zitten (met echt flinke knopen), geen last van mijn gewrichten, tenminste, niet standaard. Ze zijn wel snel overbelast, ben hypermobiel, dus ik moet wel oppassen, bowlen is bijvoorbeeld niet aan mij besteed, maar er zitten geen ontstekingen. Ik heb ook niet standaard pijn, het is echt de extreme vermoeidheid die mij op dit moment het meest belemmerd. Op dit moment zitten er wel ontstekingswaarden in mijn bloed, maar dat is niet zo gek met een longontsteking.
Dit. Mijn moeder had gelijkwaardige klachten en b12 bleek de oorzaak te wezen. Jaren lang hebben de huisartsen en dokters gezocht.
Misschien testen op voedselovergevoeligheid? Een vriendin van mij heeft astma en eczeem, maar had het laatste jaar ook zulke klachten als jij. Uit de allergietest kwam niets. Ze heeft toen een test gedaan voor overgevoeligheid en bleek toen wel overgevoelig te zijn voor gluten, lactose en soja. Met een aangepast dieet gaat het nu veel beter! En inderdaad alle vitamines eens laten prikken. Heb je verder wel een gezonde leefstijl qua sporten, gezond eten, genoeg slaap en niet roken etc. ?
Mijn zoontje van bijna 7 is ook hypermobiel en behalve het feit dat hij zich nogal een verstuikte had hij er weinig "last" van. Alleen hij was altijd moe, na 1 dag school was hij gewoon totaal loss. Eerst denk je groep 1 is gewoon even wennen... maar in groep 2 ging het nog niet veel beter. De HA kon niets verontrustends vinden en toen heb ik uiteindelijk op eigen initiatief contact gezicht met een kinderfysiotherapeut gespecialiseerd in hypermobiliteit. De vermoeidheid bleek daar wel degelijk vandaan te komen. Zelfs rechtop zitten (spieren aanspannen) koste hem al ontzettend veel energie.... we heben bijna 1 jaar fysio gehad en nu heeft hij gewoon energie voor 10! Meestal wordt de vermoeidheid minder als je ouder (en sterker) wordt, maar met jou kwakkelende gezondheid..... ik zou dus sowieso een fysio gespecialiseerd in hypermobiliteit bellen en je verhaal voorleggen. Dmv een aantal tests kunnen ze al snel zien of dat een oorzaak kan zijn voor de vermoeidheid. Wanneer was je laatste bloedonderzoek en wat waren je vitamine D en B waardes? Mijn vitamine D waarde was ook heel laag en dat zorgde ervoor dat ik doodmoe was... dat is niet zo 1,2, 3 weer op een goed niveau... Sterkte!
Mijn vit D waarde was 22, de rest van de waardes die ze toen geprikt hebben waren goed zeiden ze en heb ik niet te horen gekregen.
Dit is echt heel erg laag! Geen wonder dat je zo beroerd bent... sindsdien heb je een aantal spuiten gehad toch? En nu slik je dagelijks vitamine D? (Hoeveel? De standaard waarde van 400ie doet niet zoveel voor iemand met een groot tekort...internationaal wordt 1000ie aangeraden voor volwassenen, zonder tekort). Is het prikken lang geleden? Dan zou je opnieuw bloed kunnen laten prikken om te kijken of je waarde omhoog gegaan is. (Tips over magnesium eerder gegeven zou ik ook mee aan de slag gaan). Mijn laagste waarde was 29 en toen voelde ik me ook echt beroerd; doodmoe, zere vermoeide ogen, pijnlijke gewrichten... ik kon nog geen trap oplopen...
Ik heb eerst een stootkuur van 1 mnd gekregen, dit was 1x per week een ampul met een olieachtige substantie die ik in moest nemen en nu moet ik 1x per dag een tabletje nemen. Wat ik begreep was de ondergrens wat het zou moeten zijn 50. Het doodmoe zijn en zere vermoeide ogen klinken mij heel bekend in de oren. Het gekke is dat dit verergerd is sinds dat ik gestart ben met de stootkuur, maar misschien heeft dit dan te maken met het eventuele magnesiumtekort.
Dan zou ik toch opnieuw bloedonderzoek laten doen. En dan erop aandringen dat ze de uitslag compleet doorgeven. Wat hun voldoende vinden hoeft namelijk niet zo te zijn. Sterkte!
Ondergrens van 50 is behoorlijk achterhaald, er zijn ook huisartsen die een ondergrens van 80 aanhouden, maar veel specialisten (en bijv. de WHO) hanteren een gezonde waarde van 100 - 110. Wanneer je al een stootkuur (weet je hoeveel ie. er in zat? En waar bestond het uit?) zou je je wel redelijk snel beter moeten gaan voelen (ik voelde me bijv. na 2 weken al een compleet ander mens...). Het zou dus zomaar kunnen dat de ampullen en het drankje niet aanslaan. In dat geval zijn injecties een alternatief. Ik zou morgen nog terug gaan naar de huisarts, je waarde is echt veel te laag. Je klachten zijn niet weg, maar juist erger geworden. Ik zou dus echt aandringen op een extra bloedonderzoek om je waarde wederom te bepalen. Huisartsen hebben onvoldoende kennis van vitamine tekorten, laat je niet afschepen! Ik ben uiteindelijk zelf op onderzoek uitgegaan, omdat mijn huisarts eigenwijs bleef (Wanneer hij je niet wil helpen zou je in uiterst geval om een doorverwijzing naar een internist kunnen vragen).
En dan nog is het uiteindelijk een klachtenpatroon. Een officiele diagnose is het niet omdat het geen erkende ziekte is helaas.
Hier precies hetzefde gehad. Mijn enorme klachten had ik met een waarde van 43, dat is al in de buurt van de 50. Mijn huisarts wilde mijn tekort aanvullen met tabletjes van 800iu,ik ben zelf 4000iu per dag gaan slikken. Nu als onderhoudsdosis 3000iu in de winter en 2000iu in de zomer icm de magnesium..
Je verhaal deed mij direct denken aan Lupus, specifieker SLE. Je ziet vaak dat mensen veel rare klachten hebben en daar afzonderlijk voor behandeld worden en dat het jaren kan duren voor ze er achter komen dat het lupus is. Google maar eens of je jezelf erin herkent.
Ik had met met waarde van 29 exact hetzelfde advies.... ik ben ook zelf 4000iu per dag gaan slikken en hou dezelfde onderhoudsdosis als jou aan, ook icm magnesium Maar goed, ik denk dat TS eerst terug naar de HA moet gaan (waarde van 22 is echt heel laag...). Wij zijn natuurlijk geen arts, dus zou haar niet adviseren om ook op eigen houtje te gaan dokteren..... @Ster27 Google eens op astma en vitamine D tekort.....
Het is wel erkend maar er wordt niets mee gedaan. Er zijn te weinig onderzoeken naar gedaan dus ze weten geen oorzaak en hebben dus ook geen medicijnen. Er wordt niets meegedaan omdat er geen eenduidige klachtenlijn is bij alle patiënten en de mate waarin het voorkomt verschilt per persoon.