Ervaring en tips primaire ovariele insufficientie

Discussie in 'MMM clubs' gestart door jolein8, 8 okt 2017.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Lien4

    Lien4 Actief lid

    7 nov 2017
    411
    174
    43
    Vrouw
    Ooh dat de uitslag waarschijnlijk alleen gaat over de komende twee maanden had ik toen niet gevonden, uit discussies op een forum hierover leek het meer over een periode van een jaar te gaan. Een pauze van een jaar is echt geen optie voor ons, dan zou ik alsnog gewoon t traject ingaan. Maar als t over twee maanden gaat... en je kansen na die twee maanden wellicht veel hoger liggen....maar ja, dat is dus blijkbaar helaas nog niet duidelijk en zijn ze nog aan het onderzoeken. @puppy28, je zou er altijd nog voor kunnen kiezen om de uitslag niet te willen weten lijkt me. Pfff, dilemmaatje hoor..
    Er is inderdaad nog niet veel informatie over te vinden, op Freya staat wel iets: https://www.freya.nl/receptivfity-test-beschikbaar/
     
  2. puppy28

    puppy28 Fanatiek lid

    20 jan 2014
    1.222
    604
    113

    Ja precies, ik zit er nu ook over te denken om die uitslag niet te willen weten. Maarja das ook een beetje de kop in het zand steken natuurlijk. Kom ik daar een volgende behandeling bij dr C en hij weet het en ik niet. Pff, vraag me nu af waarom ik dit kreeg.
     
  3. Kyra77

    Kyra77 Fanatiek lid

    3 jan 2015
    1.979
    552
    113
    Ik vind het niet heel onduidelijk. Allereerst wordt gesteld dat slechts 30% van de vrouwen via ivf zwanger wordt. Maar dit klopt niet. Als je de slagingspercentage bekijkt wordt 30-40 % van de vrouwen zwanger PER poging. Dat is toch iets anders.
    Ook vind ik niet duidelijk bij hoeveel vrouwen getest is.
    En ik vind het nogal uitspraken om alleen door het microbioom te onderzoeken zeker te weten dat een ivf poging mislukt en je dus nooit zwanger kunt worden.
    Maar als het gaat om een goed biotoom dus de goede bacteriën dan zou ik denken dat een goed probioticum zou kunnen bij dragen. En dat is natuurlijk nooit weg om te proberen..
     
  4. puppy28

    puppy28 Fanatiek lid

    20 jan 2014
    1.222
    604
    113
    In de folder die ik heb gekregen staat dat 1 op de 6 vrouwen een ongunstig profiel hebben. Met dat ongunstig profiel is een kans van 5% dat die vrouw zwanger wordt via ivf, let wel de uitslag is voor 2 maanden geldig. Het is "aannemelijk" dat het profiel kan veranderen naar een gunstig profiel.
    De vrouwen met een gunstig profiel hebben 40% kans op een zwangerschap met ivf.


    Wat er staat in de folder is duidelijk alleen roept het nog zoveel vragen op! En daar zijn gewoon geen antwoorden op, heel vervelend.
    Ik ga vandaag ook even contacten met dusseldorf en aangeven dat ik ZELF wil bellen (wanneer ik er klaar voor ben) om die uitslag te horen. Heb er echt geen zin in, mocht het slecht nieuws zijn dat ik dan op mijn werk zit ergens aan de andere kant van het land.
    Daarnaast moet ik me ook niet zo druk maken en weten dat het maar een uitslag is voor 2 maanden. Maarja besef me nu pas wat het eigenlijk voor een test is.
     
  5. Lien4

    Lien4 Actief lid

    7 nov 2017
    411
    174
    43
    Vrouw
    Ik kan 1 forum vinden dat over die test ging: http://www.zwangerschapspagina.nl/threads/ervaringen-met-receptivfity-test.659697/.
    Daarin wordt gezegd dat de test destijds nog maar op 80 pp was getest, dus nog niet heel sterk. En toch ook wel heel geruststellend om te lezen dat Cindy2015 een negatieve testuitslag had en daarna gewoon twee kinderen uit ICSI heeft gekregen! Dus dat geeft in ieder geval aan dat een negatieve uitslag niet iets definitiefs hoeft te zeggen.
    @Cindy2015 weet je nog hoeveel tijd er zat tussen de receptIVFity testafname en je zwangerschap? Een paar maanden of meer richting een jaar?
    En goede begeleiding bij het horen van de uitslag lijkt me heel belangrijk hierbij, dit mag eigenlijk niet over de telefoon gegeven worden:
    "Bij het horen van de uitslag van de test gaan we de vrouwen heel goed begeleiden, vertelt Koedooder. ‘Een ongunstig profiel is een harde boodschap. Als je zo graag zwanger wilt worden is dat heel naar om te horen. Als arts hebben we tegelijkertijd toch de rol om de patiënt goed in te lichten. En wat de uitslag ook is, de vrouw kan zelf bepalen of ze alsnog IVF ondergaat, ook met een ongunstig profiel. We zijn wel aan het zoeken naar een manier om een ongunstig profiel om te zetten naar een gunstig profiel, zodat we deze vrouwen straks een alternatief kunnen bieden. Het zou fantastisch zijn als, wanneer de test op de markt komt, er ook al een therapie is voor vrouwen met een ongunstig profiel. Het kan overigens gebeuren dat een profiel uit zichzelf verandert, van ongunstig naar gunstig. Het heeft daarom zin om de test na een jaar nog een keer te doen om te kijken of je profiel intussen veranderd is.’
    (bron: https://www.uitgerekendjij.nl/voorkom-onnodig-ivf/)
     
  6. Cindy2015

    Cindy2015 Fanatiek lid

    18 feb 2015
    1.425
    156
    63
    #686 Cindy2015, 26 mrt 2018
    Laatst bewerkt: 26 mrt 2018
    Ik heb nog niet dit hele topic teruggelezen, maar ik kan wel alvast antwoord geven op de vraag van Lien4:
    De afname/test is gedaan begin september 2015 (ICSI). De verse terugplaatsing is toen mislukt. Toen heb ik een wachtmaand gehad. De eerstvolgende cryo-terugplaatsing is gelukt. Dat was in december 2015. Er zat dus maar een paar maand tussen de test en mijn zwangerschap.

    Overigens was het toen echt nog in onderzoek, ik heb de uitslag dus niet te horen gekregen tot ze een paar maandjes geleden belden. Ze vroegen toen ook of dat mijn keuze voor het traject veranderd zou hebben. En ja, dan zou ik daar toch zeker nog heel goed over na hebben gedacht. Maar ik weet niet wat ik dan uiteindelijk gedaan zou hebben.
     
    puppy28 vindt dit leuk.
  7. Lien4

    Lien4 Actief lid

    7 nov 2017
    411
    174
    43
    Vrouw
    jammer dat je na twee maanden niet opnieuw getest bent, ik ben wel benieuwd of je net bij die 5% hoort die ondanks een ongunstig profiel toch zwanger wordt, of dat je profiel binnen twee maanden van negatief naar positief is veranderd. In ieder geval ben je voor mij een geruststellend bewijs dat een ongunstige uitslag niet iets definitiefs hoeft te betekenen. Maar inderdaad, stel je voor dat je destijds wel de uitslag had ontvangen en je op basis daarvan misschien wel andere keuzes had gemaakt...!!
     
    puppy28 vindt dit leuk.
  8. Lien4

    Lien4 Actief lid

    7 nov 2017
    411
    174
    43
    Vrouw
    @Kyra77 jullie hebben morgen een behandelgesprek in DD toch? Spannend, veel succes, hopelijk komt er een goed plan op tafel en kunnen jullie gauw starten :thumup:
     
  9. puppy28

    puppy28 Fanatiek lid

    20 jan 2014
    1.222
    604
    113
    Nou ja, mocht ik een negatieve uitslag krijgen, dan zou ik idd wel 2 maanden wachten.
    Dat gaf dr. C. ook meteen aan, dat dat wel het beste is.

    Maarja ik denk dan ook weer, normaal gesproken zeggen ze juist tegen mensen met laag AMH, geen tijd te verliezen.. Hoe dan nog 2 maanden wachten!?

    Of zou ondertussen stimuleren tot de max, en dan laten invriezen een optie zijn?
     
  10. Cindy2015

    Cindy2015 Fanatiek lid

    18 feb 2015
    1.425
    156
    63
    De beide cryo's waar ik zwanger van ben geworden zijn dus gemaakt in de periode dat ik een slechte test had. Dus t gaat volgens mij alleen om t zwanger worden, niet om de kwaliteit van de eicel.
     
  11. Lien4

    Lien4 Actief lid

    7 nov 2017
    411
    174
    43
    Vrouw
    Dat is ook wel een goede ja, dan benut je wel die wachtmaanden en stel je alleen de terugplaatsing uit, precies wat in die maanden ook afgeraden wordt. Spannend hoor, hopelijk heb je gewoon een gunstig profiel en hoef je er verder geen beslissing over te maken. Hoe voel je je verder? Wanneer mag je gaan testen ook al weer, begin volgende week?

    Ik ben vandaag nog altijd niet ongesteld geworden maar heb nog steeds last van een zeurende buik, soms een paar uur achter elkaar en soms is t ineens weg.
    Morgenochtend mag ik van DD gaan testen... Bij de twee terugplaatsingen vorig jaar heb ik de testdag nooit gehaald. Ik zie er wel erg tegenop, heb zo geen zin in zo'n witte test die je keihard uitlacht. Maar nog een dag wachten kan ik denk ik ook niet :confused:
     
  12. puppy28

    puppy28 Fanatiek lid

    20 jan 2014
    1.222
    604
    113
    @Cindy2015 ja precies. Het gaag er eigenlijk om als je een tp hebt (of t nu gaat om een verse emmy of cryo), of je baarmoederomgeving wel goed genoeg is om het vruchtje in te laten groeien.
    Ik heb ook al gelezen dat ze testen op de ecoli bacterie en nog paar andere. Dus als je gevoelig bent voor eem blaasontsteking zou je wel eens een ongunstig profiel kunnen hebben. En laat ik nou net zo iemand zijn die daar vaak last van heeft gehad. Maargoed, ik wil mn positiviteit niet af laten hangen van zo'n stomme test die veranderlijk kan zijn en waar ze nog niets over weten. Enige is dat ik spijt heb dat ik er aan mee heb gedaan en dat ik niet hoop dat dit mijn mood voor evt. volgende behandelingen beinvloed.

    @Lien4 wauwwww morgen al, ik hoop het zooo voor je!! Laat je het ons hier weten?? Ik duim voor je!!

    Ik ben sinds vannacht misselijk, de hele dag door alsof mn eten in mn keel zit. Maar dit is denk ik eerder afkomstig van de pregnyl aangezien de tp afgelopen zaterdag was.
     
  13. Cindy2015

    Cindy2015 Fanatiek lid

    18 feb 2015
    1.425
    156
    63
    Ik heb nog nooit van mn leven een blaasontsteking gehad, en dus wel een slechte uitslag.
     
  14. Kyra77

    Kyra77 Fanatiek lid

    3 jan 2015
    1.979
    552
    113
    Opmerking van @Champetter over deze test in het draadje wat @Lien4 aanhaalde: Ik heb het gelijk al gehad met die test. Vast weer een machtsmiddeltje van de verzekeraar om je ivf te weigeren bij een slechte uitkomst. 2 kinderen uit 1 poging, dan ben je gewoon een droompatient. Gelukkig voor jou!
    En de jou is in deze @Cindy2015

    Ik moet zeggen dat ik sterk neig op Champetter in deze gelijk te geven.
    Waarom mag Rotterdam deze test al aanbieden terwijl de onderzoekspopulatie nog maar klein is, terwijl bv DHEA waar DD goede ervaringen mee heeft, absoluut niet als wetenschappelijk bewezen wordt gezien...

    Dat gezegd hebbende, ik ben wel begonnen met het slikken van een goede probiotica.
    In het kader baat het niet...
     
  15. Kyra77

    Kyra77 Fanatiek lid

    3 jan 2015
    1.979
    552
    113
    @Lien4: Spannend!! Ik duim nog steeds en denk aan je!
    Ik snap dat je geen zin hebt in een witte test ( die je uitlacht. Treffend omschreven)
    @puppy28: Spannend ook voor jou. Ik duim!!
    @ hier: morgen inderdaad naar DD heb halverwege de afspraak. Ben benieuwd waar dr. C mee op de proppen komt.
    Ik verwacht over 12-14 dagen mijn menstruatie ( zit nu tegen een posi ovu test aan) en verwacht dan te mogen starten.

    @ andere meiden: zwaai!
     
    Lien4 en puppy28 vinden dit leuk.
  16. puppy28

    puppy28 Fanatiek lid

    20 jan 2014
    1.222
    604
    113
    Ooh spannend @Kyra77
    Ben heel erg benieuwd wat jouw behandelplan gaat zijn!

    Pff ik weet niet wat er met me aan de hand is maar ik blijf maar doormalen over die stomme test. Had net mn vader aan de lijn en ik barstte gewoon helemaal in tranen uit. Nou gelukkig is hij meteen gekomen (manlief heeft de avonddienst dus die is pas om 23.00 thuis). Mijn vader heeft me een beetje kunnen geruststellen maar ik merkte gewoon dat ik stiekem toch over mijn toeren ben geraakt doordat ik op de 1 of andere manier maar blijf doorpiekeren en bang ben dat mijn laatste beetje hoop wordt afgenomen ofzo. Maar goed, ik heb me toch weer een beetje bij elkaar kunnen rapen en ga zo even een email sturen dat ik toch een telefonisch gesprek wil met de arts. Lijkt wel alsof ik soms helemaal niet kan rationaliseren maar dat zal vast door de utro en de pregnyl zijn, die deze keer wat heviger lijken te werken.
     
  17. Lilyam

    Lilyam Actief lid

    18 nov 2016
    285
    56
    28
    @puppy28 knuffel voor jou!

    @Lien4 spannend, ik hoooooop zo op een postieve test voor jou!
     
    puppy28 en Lien4 vinden dit leuk.
  18. Lien4

    Lien4 Actief lid

    7 nov 2017
    411
    174
    43
    Vrouw
    Oooh lieve @puppy28 snap ik heel goed! Het is ook iets heel spannends wat er ineens nog bij komt terwijl het eigenlijk al te spannend is allemaal, pffff. Goed dat je een telefonisch gesprek aanvraagt, voor hopelijk iets meer duidelijkheid en geruststelling. Het is al stressvol genoeg allemaal. En al die hormonen versterken je emoties ook nog s. Hou je taai hoor, dikke knuffel van mij!
     
    puppy28 vindt dit leuk.
  19. Lien4

    Lien4 Actief lid

    7 nov 2017
    411
    174
    43
    Vrouw
    @Kyra77 ik vind het inderdaad ook wat vreemd dat de test nu al in praktijk wordt gebracht zonder uitgebreide wetenschappelijke ondersteuning, aangezien dat wel is vereist bij zo'n beetje àlles is NL. Misschien kun je dr C morgen nog even aan z'n jasje trekken over de receptIVFity test :thumup:
     
  20. Lien4

    Lien4 Actief lid

    7 nov 2017
    411
    174
    43
    Vrouw
    @puppy28 lees ik het goed dat jij utrogestan gebruikt? Ik heb alleen 3x 1500 pregnyl gekregen voor na de punctie. Waarop zouden ze die verschillen nou baseren? En ik loop volgens mij precies een week voor op jou, klopt het dat jij volgende week dinsdag mag testen? Ik vind t ergens zo vroeg, 10 dagen na de terugplaatsing. Geeft die pregnyl dan geen vals positief enzo. Nou ja, ik ga maar gewoon de onrustige nacht in :oops:
     

Deel Deze Pagina