Wat super om te horen! Wss door de bijvoeding per sonde? Of geloofde ze daae niet zo in? Onze ka denkt dat t wel een goeie is maar dietiste gelooft er niet zo in. Kan je mij miss wat receptjes door sturen? Banaan doen we nu even niet want meneer zit verstopt .. woops Hoe zwaar weegt ze nu? Ooh als dat zo goed werkt wil ik dat ook!!
Hier ook 200 gr aangekomen in een week. Ben zo blij! Ze wordt zo volgepropt dat ik snel de sonde dicht moet doen anders druppelt het er weer uit....
Owh haha daar had ik eerder geen last van. Heeft iemand de tip voor het vastplakken van de fixomull. Ze snottert en is een buikslaper. Ik vervang drie keer per dag momenteel de fixomull omdat ie los laat.
Geen tips helaas wij vervangen hem ook 1-2x per dag MAr m heeft daar verder niet echt last van. Ml trekt hem er altijd heel snel af en plakt t nieuwe op. Dat langzame peuteren van de vpl heeft hij wel altijd last van
Hier raakt ze ervan overstuur, probeer het idd zo snel mogelijk te doen. Hoe vaak vervang je de duoderm?
Oh dat is wel balen hier gelukkig niet Die gebruiken we niet hij heeft geen last of een kapotte wang van de pleister gelukkig!
Is dit forum nog actief? Hier heeft mijn zoontje helaas ook een sonde. Hij heeft deze sinds hij 4 weken is, hij is nu bijna 8 weken. Hij heeft een VSD (hartafwijking) waar hij aankomende woensdag aan word geopereerd. Hij word dinsdag opgenomen in LUMC. Daarnaast zijn er sterke vermoedens dat hij VCF syndroom heeft. Erg heftig allemaal. Ik hoop stiekem dat hij na de operatie weer goed zelfstandig kan drinken en dat de sonde er snel uit mag. Zijn er hier dames die na een sonde weer volledig borstvoeding hebben gegeven (live voeden?). Ik kolf nu namelijk alles.
Jeetje wat heftig... heb je gevolgd toen je zwanger wilde worden en werd en heb daarna nog eens opgezocht hoe ver je was maar heb je daarna 'uit het oog verloren'. En nu is je kleine al 8 weken! De zuig/slikreflex verdwijnt rond 3 maanden en dat was bij ons de tijd dat de jongste een sonde kreeg. Daarna was de reflex weg maar ze snapte ook niet hoe het wel moest. Ik hoop voor jullie dat de operatie wat dat betreft op tijd gaat zijn, hij zal er ook even van moeten herstellen maar die kleintjes doen dat vaak snel. Dus ik duim voor je dat je hem wellicht over 1,5 week aan de borst kan hebben. Verwachten ze dat hij na de operatie genoeg kracht heeft om goed te drinken of zijn er nog andere dingen die het drinken in de weg kunnen zitten?
Wat heftig allemaal. Wanneer krijg je de uitslag van het chromosomen onderzoek? Hier kolf ik ook alles af. Hier denk ik niet dat ze weer terug aan de borst gaat omdat ze idd ouder is dan die drie maanden. Als ik jou was zou ik bij opname vragen naar een lactatiekundige die je daarin kan begeleiden... Heel veel sterkte woensdag
Heel veel sterkte met de operatie. Mijn dochter heeft een avsd en downsyndroom kreeg met 6 weken oud een sonde. Toen ze 4 maand was een zware openhartoperatie en sinds ze 11 maand is eindelijk sonde vrij en weer volledig live aan de borst. Nu 3 weken sondevrij, sonde heeft ze 10 maand lang fulltime gehad . Fles heeft ze na de operatie nooit meer gepakt maar aan de borst drinkt ze nu alsof ze nooit anders heeft gedaan
Ja fijn! @Donutlover & @Ilse84 hoe is het bij jullie? @Pitahaya Hoe is de operatie gegaan? Hoe gaat het drinken nu?
De operatie is technisch goed gegaan. We moesten na de operatie nog een week blijven en daarna mochten we naar huis. We zijn daarna een week thuis geweest en na een week werd hij erg benauwd. We zijn toen weer voor 6 nachten opgenomen. Daarna weer een week thuis en nu sinds zondag wederom opgenomen met koorts. Dus nu liggen we hier weer sinds zondag. Het is ziekenhuis in en ziekenhuis uit... Met de borstvoeding ben ik gestopt. Het ging niet meer. Ik kolf nog wel af. Flesvoeding gaat slecht. Hij dronk zondag nog wel af en toe wat maar sinds de opname hier helemaal niks meer. Alles gaat via de sonde. Logopedie helpt ons nu maar tot nu toe dus nog niet echt resultaat. Zij zegt dat het wel maanden kan duren. Cardioloog wilde starten met honger provocatie maar daarvoor is ons zoontje nog te licht (3890 gram bij bijna 3 maanden). Hoe gaat het met de rest?
Ah wat sneu zeg. Dat is ook zwaar zo steeds zh in en uit. Hopelijk knapt hij snel op en lukt het hem om weer zelf wat te gaan drinken.
Hier nog steeds geen nieuws helaas. Er wordt momenteel dna onderzoek gedaan om te kijken of we iets kunnen vinden... Ze is wel iets meer gaan drinken. Of ze weigert de fles of ze drinkt rond de 40 cc. Ze krijgt speciale dieetvoeding. Spannend allemaal. @Pitahaya was heftig allemaal. Hoop op rustigere tijden voor jullie..
Wat voor dna onderzoek? Waar denken ze aan? Bij mijn zoontje lopen we ook bij de klinische geneticus. Wij krijgen 28 juni de uitslag. Hier ook soms weigeren en soms goed drinken en ook speciale dieetvoeding. Beetje raakvlakken dus. Waarom heeft jou kindje een sonde? Sorry hoor, misschien heb je het al geschreven.
De artsen weten het niet. Het is voor hun en ons een grote puzzel. Vandaar dat er dna onderzoek wordt ingezet, zeer breed om te kijken of daar wat uitkomt. Lotte heeft een klein hoofd, hoog calcium. Z ontwikkelde zich niet goed maar sinds de sonde gaat dat al beter! Gelukkig heeft ze nu goede voeding zonder calcium, dus haar calcium zakt, maar helaas wil ze nog steeds te weinig drinken. De arts noemde ook dat ze misschien last heeft van voedselaversie en wil een logopedist inschakelen hiervoor. Hebben jullie daar ervaring mee?
@Pitahaya Fijn dat de operatie goed is gegaan, maar wat sneu en heftig dat jullie daarna nog twee keer opgenomen zijn in het ziekenhuis. Hier heeft ze maanden niets meer zelf gedronken en ineens sinds een paar weken drinkt ze af en toe weer slokjes zelf. @Ilse84 Wat voor dieetvoeding krijgt ze? I heeft ook logopedie. Hier gaat het ook wel goed. Wij gaan binnenkort de hongerprovocatie doen. We zitten nu midden in een verbouwing, volgende week vrijdag kunnen we weer terug naar huis. Dan twee weken later wordt I opgenomen voor de provocatie. Zie er enorm tegenop, maar heb er ook wel ‘zin’ in om straks eventueel zonder sonde verder te kunnen!
Ze krijgt locasol. Een calcium en vit d arme kunstvoeding. Wat doet de lopopedist bij jullie? Spannend zo een honger provocatie..