Wat een rollercoaster en ook verdrietige resultaten, al zijn ze niet onverwacht. Het is een heftig proces als duidelijk wordt dat je kindje een heel ander en veel moeilijker pad in het leven moet gaan bewandelen... Komt zoveel op je af. In de praktische zin alleen al, maar daar komt de emotionele klap, onzekerheid en de rouw nog bij. Des te dierbaarder zijn dan kleine stapjes vooruit! Ik wens jullie veel sterkte, gun jezelf tijd om dit allemaal te laten landen en te verwerken.
Dankjewel, dat doen we ook..merk aan mijn man dat we er allebei anders mee omgaan. Ik had het de eerste dagen heel moeilijk en toen was hij nog positief, nu is t juist andersom. Die voortuitgang heeft me toch weer heel veel hoop gegeven!
éindelijk eens wat goed nieuws!!!!! Er zijn geen beschadigingen te zien op de mri!!! Daarmee zijn zuurstoftekort, infecties of stofwisselingsziekten uitgesloten. De hersenen zijn gezond, ze zijn wel te klein voor zijn leeftijd maar er is wel ruimte om te groeien. Naar verhouding ziet het dus goed uit, maar we moeten dus afwachten hoe zijn ontwikkeling verder gaat verlopen (en de groei van zijn hersenen). Ze willen wel verder onderzoek doen naar de oorzaak van de vertraagde groei, maar dat kan met erfelijkheid te maken hebben. Die regulatie stoornis is wel aanwezig maar nu de hersenen wel gezond zijn biedt dit dus nu wat meer perspectief... Pfff we zijn zo opgelucht! Onze ergste nachtmerrie is in ieder geval nu voorbij.....
Oh meid, wat een fijn nieuws. Nog steeds onzeker, maar fijn dat er hoop is. Krijgen jullie verder nu begeleiding?
Super, wat fijn dat die zaken uitgesloten zijn. Krijg je nu weer een afspraak om de vervolgstappen om zijn ontwikkeling te stimuleren te bespreken?
Ze gaan genetisch onderzoek doen maar de mogelijkheid is dat er niks uit komt is ons verteld. Dit is ergens in november. We moeten afwachten hoe hij zich verder gaat ontwikkelen en blijven onder behandeling bij een neuroloog. Het is eigenlijk allemaal aan hem nu.... Nu zn hersenen gezond zijn maar wel te klein kan t concreet betekenen dat ie dus gewoon laat is met alles. We moeten afwachten hoe t verder met hem gaat maar er zijn behalve het genetische onderzoek geen aanvullende onderzoekken nodig. Het is nu aan ons kleine mannetje......
Wat een fantastisch nieuws! Nu kun je pas echt lekker van hem gaan genieten! Ik ben oprecht heel erg blij voor je. Ik zou er niet teveel bovenop zitten en hem lekker alles op zijn eigen tempo laten doen. Ik heb gemerkt dat juist als je wat relaxer wordt, ze ineens van alles gaan laten zien. En ik lees ook dat hij is gaan rollen..echt te gek! Zal me echt niks verbazen als dit allemaal met een sisser afloopt. Zou leuk zijn als je ons op de hoogte blijft houden van de afspraken en ontwikkelingen.
Ja inderdaad!! Nu gewoon afwachten hoe zn ontwikkeling verloopt en wat er verder uit t onderzoek komt. Ze willen wel de oorzaak achterhalen natuurlijk en mogelijk daaruit voortkomend misschien wat therapieen. Maar bij babys kan het iderdaad nog alle kanten op gaan! Dus ik laat t allemaal op zn beloop. We zijn er nog niet helemaal natuurlijk, afwijkend is ie zeker, maar het stelt me gerust te weten dat zn hersenen gezond zijn
@Dubbelfriss Jeeeeeeeh dat is fantastisch nieuws!!! Geweldig! Op naar t volgende en inderdaad hopen dat t allemaal afloopt met een sisser.
Wat fijn zeg dubbelfris! Wat een opluchting! Dat biedt perspectief. Is je man ook weer wat meer opgelucht? Ook fijn dat hij onder controle blijft. Spannend toch wel of er mogelijk iets uit het genetisch onderzoek komt. Maar er is perspectief met deze gezonde hersenen van hem. Dat had je al wel gemerkt toen hij ging rollen. Lijkt mij een opluchting te weten dat de hersenen ruimte hebben om te groeien . Ik heb nog een vraagje.. uit eigen interesse. Je schrijft: Dieregulatie stoornis is wel aanwezig . Wat is dat eigenlijk? Of beter gezegd: hoe komt dat bij hem tot uiting? Kan hij daar overheen groeien of moet hij er mee leren leven? Ik kan me er geen voorstelling van maken, ik heb er geen verstand van, vandaar mijn vragen .
Ja fijn he. Wat een opluchting voor ons beiden uiteraard. Man was uiteraard ook echt onder de indruk maar nu we weten dat zn hersens gezond zijn biedt dat weer perspectief. Veel kindjes met een regulatie stoornis hebben een cerebrale parese (of andersom) dat betekent dus concreet dat de hersenen signalen verkeerd doorgeven. Dit kan zich uitten in spasticiteit. Bij mijn zoon zijn zn beentjes vaak te stijf en vanaf zn romp is ie te slap. Vandaar dat hij zn nekje nog niet zelfstandig recht kan houden. De arts zegt, die regulatie stoornis is er wel, maar hier kan ie over heen groeien aangezien zn hersenen gezond zijn en er ruimte is om te groeien. Ze zijn te klein nu, dus niet passend bij zn leeftijd. Dit is zeker wel afwijkend. Hij is 7.5 maand en weegt 5.7 kilo dus alles is wel in proportie zeg maar. Als je m zou zien zou je in t totaalplaatje zeggen dat die 4 maanden ongeveer is (ook qua gedrag) Dat biedt voor ons wel hoop omdat hij ook gewoon een laatbloeier kan zijn. Arts ziet nu geen reden nu om verder onderzoek te doen, behalve het achterhalen van de oorzaak. Vandaar dat ze ook zegt, het is allemaal aan onze zoon om te laten zien dat hij wel degelijk ontwikkeld, dat is natuurlijk wel belangrijk. De neuroloog houdt dat verder wel in de gaten.
Wat een fijn nieuws! Hopelijk gaat zijn ontwikkeling ook steeds beter. Hier hebben ze ook een genetische onderzoek gedaan: WES onderzoek! Dat van t gewicht herken ik ook heel erg. M was met 8 maanden net 5,5kg en nu bijna 13 maanden en 6.8kg ..vermoeiend!
Wat is dat precies, t wes onderzoek? Nooit van gehoord. Herken je ook dingen mbt achterstand en gewicht?
Met het WES onderzoek gaan ze het dna controleren op foutjes. Iedereen heeft foutjes in zijn dna alleen bij de meeste komen er geen klachten. De foutjes die gevonden werden werd naast ons dna gehouden om te kijken of of wij dezelfde foutjes hebben, want dan zou het geen klachten kunnen veroorzaken. Zijn geloof ik 20000 genen die ze in eerste instantie checken. Ja zeker, M is veel te klein nog steeds, met sonde gaat het nu iets beter. M loopt ook erg achter in ontwikkeling maar die is heel slap in zijn spieren met name zijn romp. Hij is wel heel wijs en in zijn koppie ontwikkelt hij naar zijn leeftijd alleen zijn lichaam laat hem in de steek. Hij krijgt nu een aangepaste stoel in de hoop dat zijn spieren wat sterker worden
Dan hoop ik dat het met die stoel snel beter met hem gaat. Succes ermee in ieder geval! Heb hier niks te horen gekregen over het wes onderzoek dus vermoed dat ze alleen genetisch onderzoek gaan doen, afhankelijk wat daar uit komt natuurlijk.