Dat denk ik ook wel, maar ook dan gaat de narigheid niet altijd aan je deur voorbij helaas. Ik heb ook echt een hele, hele fijne jeugd gehad. Kan niet anders zeggen. Maar behalve mijn oog ook dingen meegemaakt die een gelukkige jeugd helaas niet konden verhinderen. Iets met geen invloed op hebben. Maar het scheelt wel denk ik. Je hebt dan toch een basis om op terug te vallen of zo...
Ze heeft geen extreme daling meer gehad, haar laagste telling was 4! (Voor andere lezers: dit is een bloedwaarde, het aantal bloedplaatjes wat ze tellen. Normaal is tussen de 150 en 250) Ze wordt nu alleen nog geprikt als wij erom vragen of als er blauwe plekken komen van bv sokrandjes of broekranden of echt onverklaarbare blauwe plekken. Of in geval van bloedneuzen of een slechte stolling, maar dit hebben we gelukkig niet extreem meer meegemaakt. Er zijn maar weinig volwassenen met deze ziekte, maar wel veel met lagere waarden. Dus snel blauw en minder goede stolling, maar niet extreem gevaarlijk.
Ik merk wel in dit topic dat ik het ene moment denk: kan het nog erger? En dan lees ik verder en dan lees ik met een knoop in mijn maag dat dit inderdaad het geval is. Tuurlijk is het geen ‘wedstrijd’. Ik moet soms echt even slikken!
Fijn dat het niet meer zo extreem is! Maar het is wel chronisch bij haar begrijp ik, dat je ook rekening moet houden met volwassen leeftijd? Bij mijn dochter was het acuut (van 3 naar 378 gegaan in minder dan een maand en is sindsdien stabiel) dus wij hadden echt geluk. Inmiddels is het ook lang genoeg geleden zodat een blauwe plek weer gewoon een blauwe plek is. Is het mogelijk dat jullie ook nog op dat punt komen of is het iets waar ze de rest van haar leven last van zal blijven houden?
Daarom had ik het bericht van @Juul75 gequote. Hier ook genoeg meegemaakt, 4 miskramen binnen een jaar, en daarna 4 jjaar moeten wachten tot we eindelijk onze zoon mochten krijgen, mijn moeder die overleed toen hij 8weken oud was. Mijn schoonvader die een paar jaar daarna na een kort maar heel hevig ziekbed overleed aan kanker. Mijn vriend die een aantal vrienden op jonge leeftijd verloor, voornamelijk aan heroïne (waarvan ik er één goed kende). Maar op één of andere manier zie ik die dingen niet in hetzelfde licht als de dingen die ik hier lees (leden die als kind mishandeld zijn, verkrachtingen, het verlies van een kind, het verlies van een late zwangerschap).
Wow jullie dochter zat ook zo laag! En ook zonder bloedtransfusie zelf omhoog? Fijn zeg. Ze denken nog steeds niet chronisch omdat ze boven de 50 blijft. Er zijn ook maar erg weinig kinderen die dit op volwassen leeftijd nog hebben. Dus eigenlijk geen duidelijkheid hierin. Het is ook behoorlijk zeldzaam heb ik begrepen, dus ze weten er gewoon nog niet genoeg van. Maar ze zijn wel positief. Dus wij ook. Ook schrikken we soms van haar beentjes en helemaal als die vermoeidheid erbij komt. Weten ze bij jullie de oorzaak van de ITP aanval? Bij ons is die teruggevonden in de combinatie EBV(pfeifer) en CMV. Door deze virussen is de ziekte ontstaan.
Met stip op 1: het plotselinge zeer onverwachte overlijden van mijn schoonbroer de dag na onze bruiloft. Hij werd op 30 jarige leeftijd de dag na ons huwelijk niet meer wakker de volgende ochtend. Op de dag van onze huwelijksreis die uiteraard niet doorging was de crematie van onze schoonbroer. Op 2; het ongeluk dat mijn man kreeg op onze trouwdag, waardoor we de hele middag op de SEH zaten. En er een hersteloperatie aan te pas moest komen. Op 3; de miskraam van afgelopen december.....wat vond/vind ik dat moeilijk te accepteren.... en nu nog steeds de wens en het verlangen van een 2e kindje....inmiddels 3 jaar bezig en nog niet zwanger...dat vreet zo enorm kost zoveel energie en verdriet. Op 4: de spannende tijd nu omdat ze een structuur van 5.5 cm op de lever van mijn man hebben gevonden.....het niet weten wat dat is sloopt je zo En dan nog paar dingen zoals 2 borstabcessen na de bevalling, galblaas operatie 6 weken na mijn bevalling, icsi proces rondom zwanger worden, en kaakoperatie dat was nog voor mijn zwangerschap.
Wow wat een verhalen! Heel veel sterkte iedereen. Heb zelf ook helaas een aantal dingen meegemaakt, en iets wat nog vers in mijn geheugen staat is de verdrinking van een meisje van 3,5 op vakantie afgelopen zomer. Ook veel gepest met mijn rode haren vooral op de basisschool. Maar ook toen ik iets ouder was dat ze mij opwachten en met een gummiknuppel in elkaar sloegen. Mijn missed abortion bij 14 weken. Mijn toendertijd schoonmoeder aantreffen met een of andere aanval, 2 dagen later was ze overleden. Het moeten vluchten samen met zoontje omdat ex al 3 jaar regelmatig een psychose had en het te gevaarlijk werd. En nu de spannende tijd omdat ze een vlekje op de longen hebben ontdekt bij mijn moeder.
We zijn eigenlijk nooit echt op een punt gekomen dat dat noodzakelijk was om te onderzoeken. Ze heeft de dag nadat het begon flinke koorts gehad, en toen die over was begon het meteen weer te stijgen, dus waarschijnlijk was het een virus wat het veroorzaakte. Inmiddels zijn wel al ruim 3,5 jaar verder en is er niks geks meer gebeurt. Wel fijn dat ze in ieder geval boven de 50 blijft en de artsen positief zijn! Ik hoop echt dat ze er overheen groeit en het niet chronisch wordt!
Het overlijden van onze 2 dochters tijdens de zwangerschap. Het overlijden van mijn moeder toen ik net 3 jaar oud was. De vele miskramen die ik gehad heb. Het verliezen van 1 van mijn beste vriendinnen aan baarmoederhalskanker.
Ik heb een moeder met psychische problemen waardoor ik op mijn 7e naar een gezinsvervangend tehuis moest en werd gescheiden van mijn broertjes. Ik kan de eenzaamheid en wanhoop nog steeds voelen. Het was zo erg dat ik op die leeftijd de gedachten had niet meer te willen leven. Na 3 jaar mocht ik met mijn broertjes weer bij mijn moeder en nieuwe partner gaan wonen. Wat leuk had moeten worden werd een hel van 15 jaar. Veel extreem huiselijk geweld en zorgen om mijn halfbroertje (van 13 jaar jonger). Dit was één van de heftige momenten uit mijn jeugd: mijn moeder stapte tijdens de zoveelste ruzie in de auto gevolgd door mijn ex-stiefvader. Mijn moeder wilde zichzelf van het leven beroven en ik wilde het voorkomen en ben in de auto gesprongen. Het werd een dollemansrit waarbij ik dacht dat ik er niet levend uit zou komen. Het was of verongelukken of in de handen van mijn agressieve ex stiefvader vallen. Ik heb mijn moeder zo hard in haar been geknepen dat ze wel moest stoppen met auto rijden.... Altijd weer was mijn moeder blind van liefde. Wat ik ook zei en deed, het kwam altijd weer goed... Ik heb mijn hele jeugd geprobeerd om mijn moeder en broertjes te beschermen. Ik koos er bewust voor om in de situatie te blijven om zo nog enigzins de controle te hebben. Nooit heb ik mijn thuissituatie durven te delen, omdat ik niet wilde dat mijn halfbroertje uit huis geplaatst zou worden (gescheiden van mij). Op mijn 19e ben ik uiteindelijk op straat gezet. Gelukkig kon ik terecht bij mijn lieve vriend (nu mijn man). Ik heb zoveel verdriet gehad dat ik bijna niets meer kon betekenen voor jongste broertjes. Voor mijn jongste halfbroertje heeft de ellende nog 5 jaar geduurd. Hij heeft moeten zien hoe zijn eigen vader zijn moeder mishandelde en wurgde en voor dood achterliet. Mijn moeder is toen met heel veel moeite (politie en jeugdzorg erbij) gaan scheiden. Mijn man en ik hebben mijn halfbroertje liefdevol opgevangen als pleegouders. Een mooie maar ook zware tijd. Ineens heb je een beschadigde puber in huis. Beiden begin 20, werk, studie en nieuw huis gekocht. Dit is nog maar een stukje van alles wat ik in mijn jeugd mee heb mogen maken. Ik heb ook een aangeboren afwijking waarvoor 8 keer geopereerd moet worden (zonder resultaat...) De psychische pijn van mijn thuissituatie was vele malen erger dan de fysieke pijn door mijn medische aandoening. Mijn jeugd heeft mij gevormd. Ik werd een perfectionist en daardoor onzeker en faalangstig. Mijn overlevingsstrategieen hebben mij ook ver gebracht. Ik heb tegen ieders verwachting in mijn havo en HBO opleiding afgerond. Nu ben ik 35 en gaat het leven nog steeds niet alleen over rozen. Zowel mijn man als ik hebben een moeder en broertje met psychische problemen, waarvan zijn moeder en zijn broertje suïcidaal zijn en mijn halfbroertje ptss heeft. Onze zoon heeft begin van dit jaar een aandoening gekregen waardoor hij voor langere tijd (jaren) beperkt zal zijn (krukken en rolstoelafhankelijk) Ik heb inmiddels met de nodige hulp geleerd om los te laten waar ik geen invloed op heb. Beetje bij beetje kan ik loskomen van mijn oude overlevingsstrategieën, die mij in mijn huidige leven soms nog aardig tegen kunnen werken. Nu ben ik vooral heel trots op wat ik samen mijn man opgebouwd en bereikt heb. Dat wij ondanks onze jeugd erin slagen om onze kinderen te laten opgroeien in een liefdevol gezin waarin ze kind kunnen zijn!!
@ansje1982 pffffff dat gaat je niet in de koude kleren zitten zeg! Trots op jezelf mag je zeker zijn dat je het zo ver geschopt hebt en toch maar “ff” goed terecht bent gekomen als ik het even zo mag zeggen. Met de ervaring hoe het vooral niet moet, van beide ouders, kan ik me voorstellen dat jullie de opvoeding heel anders voor jullie zien. Diep respect heb ik voor je. Dat je ook je halfbroertje opgevangen hebt jaren geleden.
@ansje1982 ik heb je verhaal geliket. Je verhaal is enorm triest en echt niet iets om leuk te vinden. Maar toch een duimpje voor je laatste alinea. Het spreekt van zoveel moed, liefde en kracht om door te gaan en alle liefde voor je gezin! Echt respect! Veel sterkte!
Wat een verdriet dragen vele van ons met zich mee. Hier kan ik niets schrijven over mijzelf ivm herkenbaarheid. Maar ook mijn weg is vanaf kleins af aan loodzwaar geweest en heb dingen mee gemaakt die ik niemand toe wens. Maar ik ben er veel sterker uitgekomen en ben trots op wat ik heb bereikt. Sterkte voor allemaal