Ervaring en tips primaire ovariele insufficientie

Discussion in 'MMM clubs' started by jolein8, Oct 8, 2017.

Thread Status:
Not open for further replies.
  1. Shan84

    Shan84 Actief lid

    Mar 1, 2018
    117
    37
    28
    Female
    Vreselijk telefoontje is dat he, ook die lading die er dan in 1x afgaat. Ik heb zo hard gehuild, vreselijk. Welke CD zit jij nu en ook alweer bezig met spuiten?

    We hebben onze echo’s bij de plaatselijke ziekenhuis. DD is voor ons 3 uur dus gelukkig konden we het in onze woonplaats doen. Succes maandag!
     
  2. VeganMil

    VeganMil Actief lid

    Jul 27, 2018
    186
    74
    28
    Wat jammer dat de fm zo tegenviel. Ik heb ook wel het idee dat de reacties op verschillende hormonen kunnenverschillen. Ik heb nu met menopur iets minder maar dichter bij elkaar qua groottes. Heb elke ronde andere medicatie gehad ( nu 6) en steeds verschillend, maar dat kan ook aan andere factoren liggen.. Maar je eigen gevoel is minstens zo belangrijk! :) Wat wil jij het liefst gebruiken? ik hoop toch dat je door kan gaan deze ronde! Heb je veel tijdsdruk?

    Oo en dat telefoontje!!:cry: Ik krijg meteen weer dat gevoel. Die hebben wij ook gehad voor TP. Maar nu komt er een telefoontje bij;, is er bevruchting? Vorige x nare punctie maar wel veel eicellen, volgende dag telefoontje “ik heb slecht nieuws mevrouw.. 0 embryos zijn bevrucht” Punctie voor niets en poging ook weg. Houd Mn hart vast deze keer.
    Ik moet maandag ook terug voor fm, denk woe of do de punctie.

    Hoe gaat het bij jou @Lien4 ?
     
  3. DR87

    DR87 Fanatiek lid

    May 2, 2016
    1,134
    434
    83
    Wat een heftige verhalen... ik vind het niet helemaal passend om mee te schrijven, aangezien ik nog in poging 0 zit en pas 1 mislukte terugplaatsing voor ons tweede kindje erop heb zitten. Vrijdag heb ik de laatste cryo terugplaatsing van die poging en als ik onderweg een slecht nieuws telefoontje krijg is dat natuurlijk verdrietig, maar lang niet zo verdrietig als wat jullie meemaken. Respect en heel veel sterkte!
     
  4. Leentje1982

    Leentje1982 Fanatiek lid

    Jun 14, 2014
    1,104
    83
    48
    Dat is zo erg om te horen, dat je al onderweg bent en de tp niet doorgaat. Het is zo rot geregeld dat zo’n poging als de punctie heeft plaatsgevonden, dan ook weg is, terwijl er niets in je lijf gezeten heeft. Of geen bevruchting heeft plaatsgevonden. Was dat maar anders geregeld... :(

    @DR87, natuurlijk ben je welkom hier! Vergeet niet, we zitten allemaal in hetzelfde schuitje, of dat nu aan het begin van het traject is, halverwege of op het einde.

    Ik heb serieus zenuwen voor morgen...Heb een lijstje met vragen voor dr C en hoop dat ie meedenkt...Zo’n afspraak vliegt om en hoop dat we iets meekrijgen van bijvoorbeeld onderzoeken, heb bijvoorbeeld gelezen over NK-cellen laten controleren, ik gooi gewoon alles op tafel...
     
  5. DR87

    DR87 Fanatiek lid

    May 2, 2016
    1,134
    434
    83
    Ik zou je zeker laten onderzoeken op nk cellen voordat je met de laatste poging start. Bij mij hebben ze dat na 1 mislukte terugplaatsing al gedaan (op mijn verzoek) en daar kwam iets uit. Als het later was gedaan hadden de terugplaatsingen daarvoor waarschijnlijk geen zin gehad. Succes morgen!
     
    Leentje1982 likes this.
  6. Jess89

    Jess89 Fanatiek lid

    Mar 4, 2009
    2,039
    1,744
    113
    Hoi meiden,

    Is het oké als ik me ook alvast bij jullie aansluit?
    Wij zitten nog wel helemaal in stadium 0 als het gaat om zwanger worden via de MMM.
    Kort even ons verhaal: juni 2017 gestopt met de pil, een jaar later erachter gekomen dat manlief zeer slecht zaad heeft, dus werden we doorgestuurd naar het Radboudumc voor een IVF/ICSI traject. Vorige week de intake gehad en er werden bij mij op CD 5 maar weinig eicellen gezien die klaar lagen. De arts besloot toen om mijn AMH direct aan te vragen en gisteren kreeg ik de uitslag via MijnRadboud: 0,6 :cry:.
    Ik had me er al ooit eens in verdiept, want mijn korte cycli en lichte menstruaties hebben mij nooit lekker gezeten, maar toen we de uitslag van het zaad van ml kregen heb ik er niet meer over nagedacht. Want we hadden “het probleem” gevonden. Maar goed, blijkbaar ligt het dus aan ons beide.

    Nadat ik gister de uitslag heb gekregen heb ik veel informatie opgezocht over lage AMH. Ik had nog wel wat vragen aan jullie, als dat mag? :)
    - Zouden jullie adviseren om nu vast direct te starten met DHEA? Of dat eerst te laten prikken?
    - Lopen jullie allemaal in DD? Vanaf het begin? Of hebben jullie nog pogingen gedaan in NL?
    - Mag ik vragen welk traject jullie ongv hebben gehad? Kort protocol vs. Lang protocol? En welke medicatie?
    - 13 nov hebben we een evaluatiegesprek waarin we ongetwijfeld over deze uitslag gaan praten. Hebben jullie nog tips wat ik evt. Zou kunnen vragen/bespreken?

    Sorry voor dit lange verhaal:rolleyes:, deze uitslag heeft nogal impact gehad op me, wat jullie vast ook herkennen ;)
     
  7. Nellie4

    Nellie4 Fanatiek lid

    Jan 25, 2017
    4,874
    7,938
    113
    Hoi @Jess89 welkom hier, ik verwachte je al :D
    Wat jouw vragen betreft. Ik heb mijn eerste poging gewoon in Nederland gedaan. Gelukkig had mijn arts ook ervaring met laag amh en heb ik gelijk 300 eh gekregen (de meeste Nederlandse ziekenhuizen doen dat niet) ik vind het geen gek idee om de eerste poging gewoon in je eigen ziekenhuis te doen. De eerste keer ivf komt er echt heel veel op je af, om dat dan ook gelijk in Duitsland te doen is misschien to much voor de eerste keer. Maar voor de rest kan ik je zeker DD aanraden.

    In Nederland kreeg ik lang protocol en in DD kort. Het korte protocol vond ik echt een verademing.

    Ik zou niet zomaar dhea gaan slikken, laat je er eerst op testen. Ik slik bijvoorbeeld geen dhea omdat mijn waardes goed zijn.
     
  8. Jess89

    Jess89 Fanatiek lid

    Mar 4, 2009
    2,039
    1,744
    113
    @Nellie4 haha ja thnx voor de tip van dit clubje :D
    Ja klopt, daar zit ik ook mee, dat er tijdens een eerste poging zoveel op je af komt en om dat direct in DD te doen, dat dat misschien een brug te ver is. En als blijkt dat er niet voldoende follikels zijn dan kan de poging altijd worden afgeblazen toch?
    Ik ga in ieder geval wel vast overstappen van zorgverzekeraar, zodat als we naar DD gaan het gewoon vergoed wordt. Mag ik vragen waar jij zit? :)
     
  9. Leentje1982

    Leentje1982 Fanatiek lid

    Jun 14, 2014
    1,104
    83
    48
    Welkom @Jess89!

    Niet op eigen houtje dhea gaan slikken. Als je waardes goed zijn, is het niet nodig en als ze door het slikken ineens verhoogd zijn, is ook niet goed volgens mij.

    Hier de eerste 3 pogingen NL, ook in Radboud. Had een lang protocol. Met 225 ie Gonal-F, Ovitrelle omdat Pregnyl niet voorradig was en die “heerlijke” poezenbollen aka Utrogestan. Ik zou zeker overwegen de eerste poging in NL doen. Dusseldorf ligt voor jullie misschien ook niet “om de hoek”? Er zijn er genoeg bij wie het in NL wel lukt. Ik ben daar ook altijd vriendelijk ontvangen. Mocht het niet lukken daar, dan idd DD. Heel veel succes!

    Hier trouwens UMC zorgverzekering. Pakket gekozen waarin zowel poging 4 en 5 vergoed wordt. Kost wat, maar goed, we zijn blij het afgesloten te hebben, want we hebben ‘m helaas nodig.

    Nou, met een slaperig hoofd onderweg. Misschien nog tot straks @Nellie4!
     
  10. Jess89

    Jess89 Fanatiek lid

    Mar 4, 2009
    2,039
    1,744
    113
    @Leentje1982 Bedankt voor je verhaal :). Wat een strijd hebben jullie al geleverd zeg! :eek:
    Toevallig dat je ook in het Radboud hebt gezeten :). Is er een speciale reden voor dat je een lang protocol hebt gekregen? Ik had gelezen dat je bij een laag AMH liever een kort protocol doet. Of is dat niet zo 1 op 1 te zeggen? Inderdaad, DD is niet bepaald om de hoek. ;)
    Ik zie dat je vandaag een afspraak hebt daar. Ontzettend veel succes! Ik hoop zo dat jullie volgende poging raak gaat zijn!

    @Nellie4 heb jij ook een afspraak vandaag in DD? Succes!!:thumup:
     
  11. VeganMil

    VeganMil Actief lid

    Jul 27, 2018
    186
    74
    28
    Hoi jess, fijn dat je amh waarde wel meteen is getest. Nu hopen dat ze daar ook iets mee doen. Ik ben denk ik rond jouw leeftijd en heb een amh waarde van 1 en spuit nu 300. Dat gaat op zich goed (althans heb nu 2e dus moet het nog afwachten haha) maar in NL hadden ze dat nooit gegeven dus dan hadden we ook nooit meer een goede poging gehad. Sterker nog, ze hebben het nooit willen meten, maar goed. Kort protocol doen ze idd om niet alleen helemaal plat te leggen, omdat de follikelont. vaak al wat trager gaat. Vond ik zelf overigens ook een verademing, veel korter en veel minder belastend. Wanneer ga je terug op gesprek?
     
  12. Jess89

    Jess89 Fanatiek lid

    Mar 4, 2009
    2,039
    1,744
    113
    Dankje voor je reactie! Ben jij ook onder behandeling in DD? Dank voor de info. Ik hoop ook echt dat ze zelf met het voorstel komen voor een kort protocol en anders ga ik er zelf op aansturen.
    Wat slecht zeg dat ze bij jou geen AMH wilde meten! :eek: Zo zie je maar dat NL toch wel erg achterloopt!
    Ik heb ook zelf al een beetje in de richtlijnen van de NVOG (richtlijnen van NL gyn) gelezen, maar daar staat idd maar bar weinig in over laag AMH.
     
  13. VeganMil

    VeganMil Actief lid

    Jul 27, 2018
    186
    74
    28
    Ja volgens mijn arts is het werken met amh waarden relatief recent, maar is het wel een goede voorspeller voor dr hoeveelheid medicatie die je nodig hebt. Ik loop in Gent, wij krijgen geassisteerde eicelactivatie (AOA). Dat kozen we ivm lage, en totaal geen bevruchtingen nog voor ik van amh waarde wist. 300 eh is max in België, dus als je de keuze hebt zou ik idd eerder DD Overwegen, maar misschien tref je net een arts met een beetje lef. Tenslotte wilde hij wel ook al amh testen, dus dat is al heel wat. Nu moet ie er nog wat mee doen;) hoop voor jullie dat je nog dit jaar kan beginnen. Dan loopt het iig :)
     
    Jess89 likes this.
  14. Shan84

    Shan84 Actief lid

    Mar 1, 2018
    117
    37
    28
    Female
    @Jess89 welkom! Akelig nieuws heb je te horen gekregen. 0,6 is overigens nog niet dramatisch vergeleken met een paar andere dames, waaronder ik. Ik zit op lager dan 0,1 :( maar gelukkig wil DD ons nog helpen. In NL waren we al afgeschreven zaak. Fijn trouwens dat het ziekenhuis zo snel de amh heeft gemeten. Bij mij heeft het een jaar geduurd voordat ze wisten waar het probleem lag. Daar baal ik zelf wel enorm van.
    Inderdaad niet zomaar op eigen initiatief DHEA slikken. Het is namelijk een soort van hormoon en als je waardes gewoon goed zijn dan breng je dat in de war.

    @Nellie4 succes vandaag met je fm! @Leentje1982 jij ook succes met je gesprek!

    @VeganMil bedankt voor je reactie. Geen echt verschil in medicatie dus. Ja, mijn tijdsdruk ligt hoog ivm laatste eicellen, anders is er geen andere optie dan ECD en dat is voor ons geen optie. Wat is jouw amh waarde als ik vragen mag? Dat telefoontje van de bevruchting is ook vreselijk, maar ik vond het wachten of ze deelden ook zenuwslopend, liefst zette ik mijn telefoon gewoon uit haha.
     
    Jess89 and Leentje1982 like this.
  15. Leentje1982

    Leentje1982 Fanatiek lid

    Jun 14, 2014
    1,104
    83
    48
    #1435 Leentje1982, Nov 5, 2018
    Last edited: Nov 5, 2018
    De reden dat wij lang protocol kregen was zodat zij het dan beter konden sturen en monitoren. Je gaat dan eerst aan de pil voor een aantal weken (Hiep hoi, not...Ik heb een gruwelijke hekel aan de pil), dan Decapeptyl en daarna Gonal-F.

    Waarom DD het korte protocol doet, heeft denk ik te maken met oa de lage amh en de uitslagen van de bloedonderzoeken nav mijn cyclus. Deze waren:

    Oestradiol 29,00 pg/ml
    LH 3,50 mU/ml
    Progesteron 0,20 NG/ml
    Prolaktin 220 mU/l
    Fsh 7,3 mlU/ml
    AMH 1,2

    Staat nog meer op, maar denk dat dit even de belangrijkste zijn. Hij zei dat de uitslagen toen in orde waren. Ik neem aan dat dat dan ook zo is. Geprikt op dag 3 van de cyclus.

    Yes, klopt. Inmiddels weer thuis. Tik in een apart bericht even wat er besproken is.
     
  16. Leentje1982

    Leentje1982 Fanatiek lid

    Jun 14, 2014
    1,104
    83
    48
    #1436 Leentje1982, Nov 5, 2018
    Last edited: Nov 5, 2018
    Nou, hier dan even mijn verslagje van vanochtend.

    Hij heeft inderdaad bevestigd dat ik kort zwanger ben geweest van de vierde poging :cry: Ik had foto’s laten zien van mijn laatste testen. Hij zag dat ik op 9/10 nog postieve test had van de Pregnyl. Op 10/10 en 11/10 waren deze negatief, op 12/10 en 13/10 weer positief. Op 14/10 ook nog, maar deze test was veel lichter. De testen op 12/10, 13/10 en 14/10 (officiële testdag) zijn geen Pregnyl meer geweest, zei hij.

    Onderzoek naar NK-cellen hebben we het kort over gehad, dat gaan we waarschijnlijk niet doen, want het lag in deze niet aan de innesteling, maar dat er met het genetisch materiaal iets niet in orde was, waardoor het mis ging.

    Wat ze nu gaan doen is PICSI toepassen in de volgende poging, mits er genoeg zaad gevonden wordt. Dan gaan ze dus de rijpste zaadcellen selecteren om te injecteren. Ik heb nog DHEA, dus dat moet ik gewoon blijven nemen.

    Verder ga ik Meriofert en Gonal-F tegelijk krijgen nu. Op de Gonal-F reageerde ik in Nijmegen op zich vrij goed. Mocht dit weer leiden tot weinig follikels, vroeg hij of escape-IUI wilden overwegen, zodat de poging niet verloren gaat. We hadden de laatste poging zes follikels met maar twee eicellen. Was fijn om te horen in ieder geval, maar dat is nu nog afwachten. We willen wel een escape-IUI doen als het aantal follikels tegenvalt. Of dat er dan nu weer zes zijn, heeft hij niet gezegd of het dan teveel follikels zijn, trouwens. Weet dat in NL een max gehanteerd werd van 2 a 3 follikels ivm kans op tweelingzwangerschap. Nou ja, we gaan het zien.

    Verder weer het calciumbadje wat ik met poging vier ook gehad heb.

    Afhankelijk van wanneer mijn nieuwe cyclus begint, gaan we starten. We zitten namelijk met de tijd dat man in buitenland zit voor zijn werk.

    Verder heeft hij mijn oude fertiliteitsarts in het plaatselijke ziekenhuis gemaild of zij toch niet de echo’s wil doen als mijn man in het buitenland zit. Ik rijd namelijk geen auto en ze zouden het eigenlijk niet doen, maar wellicht knijpt ze een oogje dicht zei hij. Hij kent haar wel, dus we zullen zien. Heb net het ziekenhuis gebeld of ze mij inderdaad wil bellen als ze de mail gelezen heeft. Zou mooi zijn. Als het een beetje meezit met mijn cyclus, dan is de punctie op zijn vroegst in het weekend van 24 november, dan is hij weer terug van het buitenland. Zoals ik al schreef, is dat nog even afwachten wanneer mijn nieuwe cyclus zich aandient.

    Al met al ben ik blij met het gesprek. Nu maar braaf mijn menstruatie afwachten.
     
  17. Leentje1982

    Leentje1982 Fanatiek lid

    Jun 14, 2014
    1,104
    83
    48
    #1437 Leentje1982, Nov 5, 2018
    Last edited: Nov 5, 2018
    BMS was trouwens 9,5 en hij zag een aantal follikels liggen. Mijn eisprong heb ik qua testen overigens niet goed kunnen vinden. Hij zag dat mijn eisprong al een aantal dagen tot een week geleden geweest was. Ik heb niet echt een knaller kunnen vinden namelijk, heb daar een ander topic over geopend in het gedeelte ovulatie- en zwangerschapstesten. Nou ja, we hebben zelf flink geklust, dus we zullen zien, verwacht er niet zoveel van.

    Oh ja, hij reageerde ook positief op het feit dat ik acupunctuur deed. Het brengt geen wonderen, zei hij, maar voor de ontspanning is het heel goed. Fijn dat hij zo denkt. De verpleegkundige zei ons hetzelfde. In NL zijn ze daar niet van, omdat het alternatief is. Als het mij goed deed, gewoon doen.
     
  18. Leentje1982

    Leentje1982 Fanatiek lid

    Jun 14, 2014
    1,104
    83
    48
    Ooww @Shan84, wat rot dat dat een jaar heeft moeten duren voordat men erachter kwam wat eraan scheelde. Tijd die je eigenlijk niet hebt. Top dat DD jullie wel wilt helpen, hopelijk leidt dit tot een zwangerschap en een kindje.

    Hoe is het de rest allemaal gegaan vandaag?
     
  19. VeganMil

    VeganMil Actief lid

    Jul 27, 2018
    186
    74
    28
    Fijn dat het zon goed gesprek was leentje! Het klinkt ook heel weloverwogen en logisch hoe je het vertelt. Doen ze bij jullie standaard een calciumbadje? Toch goed geklust dan vorige week! Dat zou het allermooist zijn. Maar een punctie eind november klinkt ook snel en concreet. Kan je zelf alle spuiten zetten als je man er niet is?

    @Shan84 vervekend dat je ook moet dealen met de tijdsdruk idd. Dat is inherent met een lage amh waarde natuurlijke maar zo lang er een plan ligt, is er in ieder geval hoop. Wel belangrijk dat je je goed bij de medicatie voelt! Of iig dat je je zorgen kan bespreken. Er wordt al genoeg gesleuteld aan je lijf, bovendien kan je elk beetje vertrouwen gebruiken.

    Hier net terug van de 2e fm. We hebben gelukkig een goed aantal cellen en nog een clubje van 4 die nu 16mm zijn dus afhankelijk van de bloedwaarden spuit ik nog een dag door, en dan donderdag de punctie. Dan kan dat groepje ook nog mee doen. Wel altijd zuur gevoel als je meer eicellen hebt dan die de kunnen gebruiken he. Ze prikken ze wel aan maar zijn wss niet rijp. Voor nu iig tevreden en wordt vanmiddag gebeld met het vervolgplan. Hopelijk niet morgen nog een echo, kan de auto niet meer zien haha
     
  20. Leentje1982

    Leentje1982 Fanatiek lid

    Jun 14, 2014
    1,104
    83
    48
    Het calciumbadje is geloof ik standaard, ja. Ik hoorde dat van de verpleegkundige toen ze ons de dagen voor de punctie nog zag. Wist niet eens wat het was, maar dat het dus is om de eicellen te activeren en sterker te maken, klonk goed.

    Mijn man bouwt de spuiten in elkaar, die heeft dat binnen no time “gebouwd” haha! Ik ben daar wat minder goed in, maar zo moeilijk is het echt niet. De Gonal is een pen die al klaar is, dus dat is makkelijk. Dus dat moet ik nog even goed bekijken, maar dat gaat vast wel lukken. Het zetten zelf heb ik geen moeite mee, die “knal” ik der gewoon in. Heb fijn beetje extra vel op mijn buik ook :rolleyes:, dus als ik een goed plekje heb, doet het geen zeer.

    Owww wat spannend! Fijn dat er al een aantal zijn van gelijke grootte. En idd zonde he dat sommigen dan gewoon te klein zijn of niet rijp, die ben je dan, lullig gezegd, ook kwijt..Ik ga duimen voor je!
     

Share This Page