Ervaring en tips primaire ovariele insufficientie

Discussie in 'MMM clubs' gestart door jolein8, 8 okt 2017.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Leentje1982

    Leentje1982 Fanatiek lid

    14 jun 2014
    1.104
    83
    48
    Dank jullie lieve dames. Ja, ik vind dit echt zo niet grappig! Ik zou zeggen, ik schenk me vanavond een flink glas wijn in, maar ik drink al zolang we in de mmm zitten geen druppel meer en mis het ook niet. Dan ga ik maar heerlijk aan de chocola en meer van zulks :p

    Ik hou jullie op de hoogte wanneer die rode trut zich dan melden komt. Jullie lekker broeden @Lien4 en @VeganMil!

    @Nellie4, hoe gaat het spuiten?
     
  2. Jess89

    Jess89 Fanatiek lid

    4 mrt 2009
    2.039
    1.744
    113
    @VeganMil Broedt ze! :D

    @Leentje1982 ooohhh wat ontzettend stom van je lijf om je zo voor de gek te houden! :( Knuffel!

    Ik ben net thuis van het uitslaggesprek in het ziekenhuis:
    Het was op zich een heel prettig gesprek met een hele fijne arts. Ze maakte niet direct een heel groot probleem van mijn lage amh, maar ze zei wel dat ze het liever hoger zou zien. Met een laag amh reageer je minder goed op follikel-stimulatie, dus wat ze willen doen is een “proef-IVF” om te kijken hoe ik reageer op stimulatie. Ze zetten dan gelijk een wat hogere dosering in qua stimulatie en kijken wat vaker of het aanslaat en sturen zo nodig nog wat bij aan de dosering. Dat vind ik heel fijn :).
    Wat wel echt een probleem is, is mijn gewicht. Ze willen echt 2 bmi punten naar beneden voor we gaan starten. Dat geeft namelijk een hogere kans op een zwangerschap, dus in die zin wil ik dat natuurlijk ook graag. Het nadeel is wel: afvallen kost tijd. Meestal nemen zij 3 maanden de tijd voor de patiënt om af te vallen. Dat vind ik echt te lang duren, dus we hebben als compromis 2 maanden afgesproken.
    Dus over 2 maanden terug, ben ik dan voldoende afgevallen, dan gaan we starten.
    Ook hebben ze al wat uitgelegd over het protocol dat we gaan krijgen: lang protocol (dus met anticonceptiepil) en decapeptyl en gonal F.
    Al met al een fijn gesprek, het enige waarbij ik even moest slikken is dat we nu dus nog 2 maanden moeten wachten, maar dat is uiteindelijk ook voor mijn eigen bestwil...

    Wat vinden jullie van de protocol en de middelen? Ik heb nog aangegeven dat ik dacht dat een kort protocol beter zou zijn bij een laag amh, maar dat was volgens hun niet zo.:oops:
     
  3. VeganMil

    VeganMil Actief lid

    27 jul 2018
    186
    74
    28
    Hahahah de rode trut?! Die kende ik nog niet :roflmao:
    O en kleine tip: ben en Jerry’s non-diary van de Ah, prima emmertje om tijdens een slappe film leeg te eten :D zorg maar goed voor je zelf :)

    @Jess89 wat fijn dat je het gesprek achter de rug hebt en dat het fijn was. Dat is het belangrijkste. Wel een tegenvaller dat je langer moet blijven wachten door je BMI. Heb je het gevoel dat je daar wat mee kan? Ik heb weinig ervaring met verschillende protocollen in NL, België bekijken ze dat weer anders. Maar als ik het goed begrijp dus voor nu zelf in balans komen qua gewicht, lang protocol (kan je wel met de pil beginnen over een maand, dat scheelt dan weer iets?) en wel van start met een hogere dosering. Wat zegt je eigen gevoel?
     
    Jess89 vindt dit leuk.
  4. Jess89

    Jess89 Fanatiek lid

    4 mrt 2009
    2.039
    1.744
    113
    @VeganMil Ja ik kan hier wel wat mee :) was al 5kg afgevallen voor we de intake voor IVF hadden, dus ben al wel een beetje op weg :) en wel heel fijn dat ze rekening houden met het lage amh door de doseringen aan te passen.
     
  5. Leentje1982

    Leentje1982 Fanatiek lid

    14 jun 2014
    1.104
    83
    48
    :roflmao: Kwam zomaar in me op, hahaha! Rode zee kon ook, maar vind het gewoon een regelrechte trut :roflmao:

    Ohh jaaaa ijsssss...Mmmm!! Die ken ik wel ja. De Peanutbutter en Cookies al es gekocht, was binnen 2 dagen op :p
     
  6. Leentje1982

    Leentje1982 Fanatiek lid

    14 jun 2014
    1.104
    83
    48
    #1586 Leentje1982, 13 nov 2018
    Laatst bewerkt: 13 nov 2018
    Thanks lieve @Jess89!

    Wat fijn dat ze een “proef-IVF” gaan doen! Ben benieuwd hoe dat uitpakt.

    Goed dat je al 5 kilo kwijt bent. Je komt er wel!

    Je protocol is precies hetzelfde als de mijne toendertijd. In Radboud zit je toch? Haha, de favo medicijnen misschien. Ik heb in DD juist wel een kort protocol.

    Nou, de reden dat wij lang protocol in Radboud kregen was dus zodat zij het dan beter konden sturen en monitoren. En in DD krijg ik juist het korte protocol. Wat beter is? Tja..Durf het niet te zeggen. 1e poging lang protocol Radboud 7 eicellen. Van die 7 waren er 6 bevrucht. Wij dolblij. Uiteindelijk hebben er maar 2 het gered. De verse is teruggeplaatst op dag 3, de cryo tot dag 5 laten doordelen in gevroren.

    In DD leverde de poging met andere medicatie 2 eicellen op, 1 bevruchting, maar wel een goeie die het redde tot dag 5. Voor aankomende poging krijg ik weer Gonal-F, omdat ik daar qua aantal follikels beter op reageer dan het medicijn wat ik eerder kreeg, maar ook Meriofert. Omdat ik in DD 450 mag spuiten i.p.v. 225. En dat is de max in Radboud. Of het moet inmiddels opgehoogd zijn, maar dat denk ik niet? Met hoeveel mag je beginnen in je proef-IVF?
     
  7. Jess89

    Jess89 Fanatiek lid

    4 mrt 2009
    2.039
    1.744
    113
    @Leentje1982 thnx! Wat een lieve woorden! :)
    Haha ja grappig dat ze nog steeds hetzelfde protocol gebruiken.. :rolleyes:.. Ze vertelde dat ik mag beginnen met 225 IE ipv de standaard 150 IE.. Geen idee of het nog verder omhoog kan, maar denk het niet als dat eerder het maximum was..
    Hoeveel bevruchtingen had je destijds van de 7 eicellen?

    Ik heb wel een beetje moeite met dat wachten hoor :rolleyes:, maar als ik jullie dan zie, dan voel ik me een aansteller.. Jullie wachten al helemaal lang. Is jullie geduld nooit op? :p Hebben jullie tips hoe meer geduld te krijgen? :p Zwaar respect voor jullie meiden! <3
     
  8. Leentje1982

    Leentje1982 Fanatiek lid

    14 jun 2014
    1.104
    83
    48
    Even m’n berichtje teruglezen. Vond het niet compleet voor je, heb het aangevuld. Maar wat raar dat ze je zeggen, dan kunnen we de dosering eventueel nog bijsturen. Omlaag misschien ja als het tot overstimulatie dreigt. Maar omhoog durf ik niet te zeggen. Wij hebben onder andere ook in het gesprek wat je met andere koppels kreeg (dat zal voor jou ook nog wel komen als je gaat starten) vaak genoeg gehoord dat 225 de max is. Misschien zijn ze opgehoogd naar 300 of zo?
     
    Jess89 vindt dit leuk.
  9. Jess89

    Jess89 Fanatiek lid

    4 mrt 2009
    2.039
    1.744
    113
    @Leentje1982 ahh oke thnx. Ja ik durf het niet te zeggen, ga het vast nog wel horen. Mijn man en ik hebben al wel besproken dat als 225 ie te weinig blijkt, we wel de overstap naar DD gaan maken. Als ze niet verder omhoog gaan naar 300 bijv dan ;)
     
  10. VeganMil

    VeganMil Actief lid

    27 jul 2018
    186
    74
    28
    Dat klinkt als een strak plan! Eerst hier een keer proberen, dat is nu eenmaal praktisch, en bij geen succes de overstap te maken. Knap van je dat je al aan de slag bent gegaan met afvallen. Ga er voor. Ik zeg, goeie start van het nieuwe jaar! :thumup:
     
    Jess89 vindt dit leuk.
  11. Nellie4

    Nellie4 Fanatiek lid

    25 jan 2017
    4.873
    7.937
    113
    Het spuiten gaat hier prima. Ik begin ook al wat te voelen vooral links. Dus er gebeurt wel iets. Emotioneel had ik afgelopen dagen een paar slechte dagen. Dat kan overigens niet van de spuiten komen, maar was meer een combi van de spannende tijd die er nu weer aan komt en mensen die onbedoeld domme dingen zeggen. En daar een beetje te veel van afgelopen weekend.

    Ik heb maandag mijn eerste echo, spannend. Dat is op dag 10 ipv op dag 8, want ik ben dit weekend weg dus kon niet naar DD op zaterdag.

    @Leentje1982 is de rode trut :roflmao: al op komen dagen? Konden we haar maar gewoon de toegang weigeren.

    Volgens mij heeft @Shan84 nog niet laten weten hoe haar fm is geweest. Dat baart me zorgen. Hopelijk geen slecht nieuws.

    @VeganMil en @Lien4 nog even volhouden op het wachtbankje. Hopelijk genoeg afleiding voor jullie.

    @Jess89 verstandige keus om eerst in NL een ivf behandeling te doen, er komt al zoveel op je af de eerste keer. Ik had in NL ook lang protocol met een prima resultaat, deed niet onder voor de resultaten in DD. Ik kreeg in NL 300ie (dat is echt de max in NL) maar mijn amh was nog een stuk lager hoor.
     
    Jess89 vindt dit leuk.
  12. Leentje1982

    Leentje1982 Fanatiek lid

    14 jun 2014
    1.104
    83
    48
    Fijn dat het goed gaat met spuiten. Ben benieuwd maandag. En ach, die opmerkingen altijd..Zo niet leuk. Hoe vaak wij bijvoorbeeld al niet gehoord hebben: “jullie hebben er al een, kun je daar nou niet tevreden mee zijn?” Pardon?! Ja, we zijn dolgelukkig dat het traject voor onze dochter nog relatief “makkelijk” is geweest. En daar zijn we nog iedere dag dankbaar voor. Maar dat wil niet zeggen, dat we maar “gewoon tevreden” moeten zijn. De wens is er en zij vraagt ook de laatste tijd “mama ook dikke buik ja?” En dan stopt ze haar babypop onder mijn trui en laatst een ballon.

    De rode trut is er nog steeds niet :mad:
     
  13. Leentje1982

    Leentje1982 Fanatiek lid

    14 jun 2014
    1.104
    83
    48
    Man helemaal blij, de laatste rekening van DD is gewoon vergoed. Erg fijn ;)
     
    Jess89 vindt dit leuk.
  14. Shan84

    Shan84 Actief lid

    1 mrt 2018
    117
    37
    28
    Vrouw
    He lieve lieve dames, zo lief dat jullie meeleven en sorry dat ik even niks heb laten horen (nogal chaotisch en ook druk met werk), maar de follikelmeting zag er goed uit :) we hebben zaterdag de punctie ingepland. Spannend. Vandaag laatste echo gehad en 2 extra eiblaasjes erbij. 1 van 8 en 1 van 13. Ik denk dat die van 13 nog wel meekomt, maar die van 8 weet ik niet. Ik heb er trouwens wel 1 van 20 nu al, wat denken jullie? er is toch wel een kans dat die niet meer mee gaat tellen omdat die te groot is? Ik hoop het niet, maar goed zit nu niks anders op dan wachten tot zaterdag <3

    @Lien4 en @VeganMil wat ben ik blij om te lezen dat jullie de terugplaatsingen hebben gehad :) Fantastisch nieuws. Ik snap je gemengde gevoel wel hoor @Lien4 maar je moet ook maar denken nu zitten ze op de plek waar ze moeten zijn en misschien helpt dat juist weer om op schema te lopen. Heb wel vaker gehoord dat sommige mensen met een 3-daagse betere succes hadden dan met een 5-daagse. Dus ik duim heel hard mee voor jullie.

    @Leentje1982 Ach ja wat jammer dat het negatief was, vreselijk is dat als je ongesteldheid niet komt en je gaat twijfelen. Je lichaam kan je dan zo voor de gek houden, je hebt gelijk laat die rode trutten maar gauw komen.

    @Jess89 Goed om te horen dat je een fijn gesprek hebt gehad en fijn dat je met een hoge dosis mag beginnen en dat ze een proef IVF poging willen doen. Ik snap wel hoor dat gevoel dat je nu weer stilstaat terwijl je juist graag verder wil. Maar vol goede moed afvallen en de poging tegemoet gaan :)

    @Nellie4 Gelukkig dat het spuiten weer goed gaat en hopelijk maandag een mooie fm meting. Altijd spannend he, ik zit altijd met dikke zenuwkloppingen voor de 1e echo.
     
  15. Champetter

    Champetter VIP lid

    5 mrt 2013
    6.825
    3.809
    113
    @Leentje1982 , wat verdrietig! Enige positieve wat ik er uit zou denken te halen is dat acupunctuur je cyclus stabieler maakt. Laat het de best denkbare warming up zijn voor jullie aankomend traject.

    @Jess89 , doe het NIET!!! 225 ie is te weinig, echt. Zeker na lang protocol met pil. En bijspuiten in een behandeling werkt helemaal niet.
    Ze gaan je nu 2 maanden parkeren, dan krijg je nog eens een wachtlijst, verplichte info avond en zo verspil je weer 6 maanden voor je uberhaupt een prik zet. En dan is het voor 90% zeker de verkeerde aanpak. Doe het NIET, die tijd heb je niet. Mail dusseldorf, ook over je bmi. Zij hanteren ook een grens, anders dan NL. Zelf geen overgewicht dus weet niet exact. Je hebt naast deze kinderwens misschien ook een gezinswens? Dat klinkt nu als mijlenver weg misschien maar iedere cyclus is er eentje met deze klote diagnose.
    En al die mensen die zeggen je kunt het proberen zijn er zelf ook niet zwanger van geworden, je moet sterk zijn samen met je partner en keihard knokken! Kies liever een psycholoog voor je geestelijke zorgen en de beste gynaecoloog voor je vruchtbare uitdaging.
     
  16. Shan84

    Shan84 Actief lid

    1 mrt 2018
    117
    37
    28
    Vrouw
    @Champetter Niet lullig bedoelt en je hebt vast je beste bedoelingen bij, maar ik schrok nogal van de manier hoe je de boodschap overbrengt. Op mij komt het over alsof @Jess89 de fout van haar leven begaat als ze dit pad volgt. Dat je uit ervaring spreekt, dat het voor jou (en vrouwen die je kent) niet heeft gewerkt en dat jij het geen slimme aanpak vindt, betekent niet dat dit voor iedereen geldt. Elke vrouw en situatie is anders. Het gaat ook om het gevoel wat je er zelf bij hebt.

    Ik ken namelijk zelf wel succes verhalen met 225 eh en een lage amh. Ik begrijp dat je @Jess89 goed bedoelde advies wil geven, maar om te zeggen doe het niet en dit is tijdverspilling is in mijn beleving niet ok.

    @Jess89 wat ik wil zeggen is dat iedereen zijn eigen ervaringen en belevingen heeft met dit traject. Je leest je suf, googled je suf maar uiteindelijk moet je het pad volgen dat het beste voor jullie voelt. Geeft de artsen in NL jullie een goed gevoel? Doen, ongeacht of het succesvol gaat worden of niet. Mijn vriend zegt altijd, alles proberen, je kunt er altijd informatie uithalen die weer nuttig is voor een volgende poging. <3
     
  17. Nellie4

    Nellie4 Fanatiek lid

    25 jan 2017
    4.873
    7.937
    113
    Ja hier wil ik ook wel op reageren. Ik ben zo'n vrouw die dus niet zwanger is geworden van de poging in NL, maar ik ben ook niet zwanger geworden van de 3 pogingen daarna in DD. De enige poging die me 2 tp's heeft opgeleverd was de poging in NL met lang protocol. Dus tja, ik vind het allemaal iets te zwart wit geformuleerd. Uiteindelijk moet je lichaam het meeste werk doen. Ik zit helemaal op m'n plek in DD hoor maar ook daar kunnen ze geen wonderen doen. En in NL zijn het niet allemaal nono's.

    Wat het tijdspad betreft, dat je eerst 2 maanden moet wachten om af te vallen, is misschien balen maar afvallen werkt wel mee ten goeden. Daarnaast kan je die tijd vast gebruiken voor de info avonden enzo zodat je daarna gelijk kan beginnen. En ter geruststelling op dit moment kun je nergens meer snel starten vanwege de komende feestdagen. Niet in NL en ook niet in DD.

    En belangrijk, laat je niet gek maken door verschillende adviezen die elkaar tegenspreken, uiteindelijk moet je eigen lichaam het meeste werk doen en die heeft er niets aan als je gestrest bent.
     
  18. Champetter

    Champetter VIP lid

    5 mrt 2013
    6.825
    3.809
    113
    @Shan84 , ik deal al 7 jaar met deze diagnose. Heb zowel in Dusseldorf als prof de Sutter gesproken over dit onderwerp en echt, zij vertellen hetzelfde!

    In Nederland zit je met een fertiliteits arts aan tafel. Dat is géén gynaecoloog maar een basisarts ( 6 jaar medicijnen gestudeerd en that's it). De fertiliteits gynaecoloog zie je niet. De bepaalt de richtlijnen en stuurt de fertiliteits artsen aan maar ziet geen patiënten. Daar ga je toch niet je toekomst aan ophangen?

    En van een goed gevoel wordt je niet zwanger. Als je het traject, begrijpelijk, niet trekt moet je naar een psycholoog. Heb ik ook gedaan hoor. Maar het hele vruchtbaarheids gedeelte behoort zeker bij weinig tijd bij een goede gynae.

    Ik ben zelf trouwens ook eens spontaan zwanger geworden, dom geluk. Net als dat zo'n 225 ie protocol een keer dom geluk kan geven. Maar heb je dat domme geluk niet en wed je daarmee op het verkeerde paard heb je niks.

    Zelf ben ik een enorme realist, dat kun jij vervelend vinden maar ik ben eerlijk. Ook ben ik bezig met artsen om een PoF patiënten vereniging op te zetten, ik weet echt waar ik over praat. Dat bedoel ik niet arrogant maar ik deel wat ik weet met de allerbeste bedoeling die er is.
     
  19. Champetter

    Champetter VIP lid

    5 mrt 2013
    6.825
    3.809
    113
    Vooropgesteld dat ik je niet wil kwetsen maar jouw amh is kritiek lager dan van @Jess89 . Dan kun je jezelf toch niet vergelijken?

    Gun je dan echt dat een ander die met een hoger amh en mooie leeftijd de kans niet krijgt en pas in DD komt als je in Nederland uitbehandeld verklaard bent?
     
  20. Shan84

    Shan84 Actief lid

    1 mrt 2018
    117
    37
    28
    Vrouw
    Ik weet dat jij degene bent die het langste met de diagnose loopt, er veel mee bezig bent (geweest) en dat jij de meeste successen hebt geboekt. Maar in alle eerlijkheid, dat doet er in dit verhaal zo niet toe.

    Je had je goedbedoelde advies voor haar in mijn ogen op zoveel andere manieren kunnen brengen. Voor iemand die net de diagnose heeft gekregen, en een plan opgesteld heeft gekregen van haar arts is echt niet leuk en motiverend om te horen 'doe het niet, want het is tijdverspilling'. Het heeft niks met realisme te maken, maar puur hoe je de boodschap doet overbrengen.
     
    Nellie4 vindt dit leuk.

Deel Deze Pagina