NICU kindje

Mijn voldragen baby heeft op de nicu gelegen.. alleen heeft hij het niet overleefd.. ik weet niet of je evengoed ervaringen wilt? Wat wil je precies weten?

 

Heftig zeg als alles zo onverwachts een andere wending heeft. Is alles nu gewoon zoals het moet zijn? Mag ik vragen naar de reden?

Nee wij wisten het niet van te voren. Mijn zoontje kreeg het tijdens de bevalling moeilijk. Na de geboorte had hij zodanig zuurstofgebrek gehad dat hij naar de nicu moest. We hebben daar vooral geleefd tussen hoop en vrees. Na 2 dagen was het al duidelijk dat ze niet doorgingen met de behandeling. Ik vond het wel hele lieve mensen en we werden super goed begeleid.

 

Allebei mijn zoontjes moesten na de bevalling naar de NICU.
De oudste kwam niet goed op gang, was blauw en slap bij de geboorte. Dus hij moest ondersteund worden bij de ademhaling. Ook had hij niet genoeg kracht om te drinken. En hij dipte erg in zijn suiker (achteraf had ik zwangerschaps diabetes, hij woog ook ruim 9 pond bij 38 weken zwangerschap)

De jongste was eigenlijk hetzelfde verhaal als zijn broer, al was hij wel beter als zijn broer gelijk na de geboorte. Maar hij bleek problemen met zijn hartritme te hebben, wat gelukkig vanzelf is weg gegaan. En na een dag werd hij erg ziek vanwege medicatie die ik tijdens de zwangerschap gebruikte.
Ook hij was niet sterk genoeg om zelf te drinken.

Ze zijn allebei na 2 weken thuis gekomen. De oudste heeft klassiek autisme (en nog wat dingen). Je jongste lijkt tot nog toe goed gezond te zijn, hij is alleen wat slap in zijn spieren waar hij fysiotherapie voor krijgt.
Ze zijn allebei nog onder controle bij de kinderarts.

 

Mijn zoon is ietsje te vroeg geboren (35+1) maar voor zijn termijn was hij er slecht aan toe.
Ik voelde hem niet goed, kreeg een ctg en voor ik het wist lag ik op de ok. Spoedkeizersnede onder narcose.
Hij had door mijn medicatie problemen met zijn hartritme.
Hij was onverwacht klein (1880 gram).
Tijdens de geboorte hebben we beiden een hartsiltstand gehad.
Hij is er goed vanaf gekomen al heeft hij wel ass/mcdd en ADHD.
Maar dus niet echt zwaar prematuur.

Mijn dochter heeft niet op de nicu gelegen maar bleef wel langer dan verwacht in het ziekenhuis en aan de hartbewaking, zuurstof etc

 

Onze dochter heeft op de nicu gelegen. Ze is voldragen geboren, maar met een aangeboren afwijking.
Ze is de dag na haar geboorte geopereerd. Ze heeft een kleine week op de nicu gelegen en daarna nog op de kinderafdeling.
Gelukkig gaat het nu allemaal goed, maar het was idd een heel heftige tijd.

 

Mijn jongste was een ongeplande zwangerschap, maar door de zorgen over zijn broer heb ik niet echt van de zwangerschap kunnen genieten. We moesten rekening houden dat er 25% kans was dat een volgend kindje hetzelfde had, en de kans was groter als het een jongen was. Ik vond het dan ook helemaal niet leuk om te horen dat we weer een jongen zouden krijgen.
En als de eerste periode na de geboorte er dan ook nog vrijwel hetzelfde uitziet, is dat heel moeilijk.
De eerste periode was heel onzeker.
Het is nog steeds niet helemaal uitgesloten dat de jongste niet hetzelfde heeft als de oudste. Maar omdat zijn ontwikkeling toch wel anders verloopt hebben we besloten om er geen nieuwe DNA onderzoeken tegenaan te gooien.

 

De kans bestaat trouwens dat mijn dochter ook hetzelfde heeft, alleen dan in mindere mate. Zij heeft ook een aantal symptomen (al van baby af aan). En het sociaal emotionele begint nu ook op te vallen, dat ze daar moeite mee heeft.

 

Hier hetzelfde, onze dochter is ook voldragen geboren maar met een aangeboren afwijking. Nooit gezien tijdens de echo's dus voor ons was het ook onverwacht. Ook een dag na de geboorte geopereerd. Het was een spannende heftige tijd, maar achteraf gezien erg meegevallen.

 

Onze oudste dochter heeft tijdens de bevalling zuurstoftekort gehad. Tijdens het persen zakte haar hartslag weg en zijn we met spoed naar het zhs gegaan (woonden tegenover het zhs). Vlk had gebeld dat we er aan kwamen en dat de gyn met vacuüm klaar moest staan en een kinderarts. Toen we aankwamen, was er geen gyn en geen kinderarts. Gelukkig is onze dochter toen wel snel geboren en van de reanimatiekamer door naar de couveuse-afdeling gegaan (geen NICU, was in een regionaal zhs).
Er waren kraamkamers op de couveuse-afdeling (was redelijk nieuw toen we daar lagen). Ik vond de verpleegkundigen heel kundig en lief met/voor de baby's, maar van kraamvrouwen wisten ze niet zoveel af, de hulp/begeleiding voor mezelf vond ik niet goed.

Onze dochter heeft door het zuurstoftekort een hersenbeschadiging waardoor haar motoriek heel slecht is; mondmotoriek (dus eten, drinken, praten gaat heel moeilijk), ze zit in een rolstoel. Het bewegen van haar armen en handen kosten ook meer moeite.
De eerste 1,5 jaar heeft ze fysio vanuit het zhs gehad, daarna is ze onder begeleiding van het revalidatiecentrum gekomen, waardoor ze inmiddels kan kruipen, kort zelfstandig kan zitten en met een rollatortje kan lopen (korte stukken, maar toch, ze doet het).

Bij de tweede zwangerschap adviseerde de vlk om met een medische indicatie in het zhs te bevallen. Maar naarmate ik langer zwanger was, werd ik zo bang; in het zhs is wel alles bij de hand, maar als de juiste mensen er niet zijn, heb je niets aan een vacuümpomp of aan een intubatieslang. Doordat er zoveel mis is gegaan in het zhs tijdens het laatste stukje van de bevalling en de eerste opvang, het niet doorsturen naar een NICU, het missen van de hersenbeschadiging op echo en 2 MRI's, maakte dat ik niet het idee had daar goed en adequaat gehandeld werd en ik me niet veilig voelde in het zhs,
Daarom in overleg met kinderarts, revalidatie-arts, verloskundigen en gyn besloten om thuis te starten met de bevalling en tijdens de bevalling te beslissen waar ik zou bevallen. Uiteindelijk is dat een hele mooie thuisbevalling geworden.
De zwangerschap van ons tweede dochter vond ik inderdaad spannender, tot het moment dat ik voorbij de termijn van onze dochter was. Toen ging er een knop om en dacht ik dit kindje is nu groter en sterker, dit komt goed. Nadat onze tweede was geboren, was het eerste wat ik zei toen ze huilde "deze doet het". Mijn man en ik hebben allebei zitten huilen, zo had het moeten zijn bij onze oudste, onbezorgd en lekker genieten. De vlk heeft tijdens de bevalling wel vaker dan normaal naar het hartje geluisterd, ter geruststelling.
De zwangerschap van mijn zoon vond ik relaxter, de spanning was eraf, ik had een goede, tweede bevalling gehad, dus ik kon het wel. Ook onze zoon is thuis geboren, terwijl onze dochters boven op bed lagen te slapen.

 

Fijn dat het je achteraf is meegevallen. Mag ik vragen wat voor afwijking jullie dochter had?

 

Ja hoor, ze is geboren met een omphalocéle (open buik). En mag ik aan jou vragen wat er met jouw dochter was?

 

Dat lijkt me dan enorm schrikken bij de geboorte, als je nog van niks wist!
Uiteraard ! Mijn dochter had een duodenumatresie (afsluiting van de 12-vingerige darm)

 

Dat was het ook! Vond het erg heftig gelijk zo'n grote operatie e.d.
Oei dat klinkt ook heftig! Is dit in de zwangerschap al ontstaan of tijdens/na geboorte? Wat hebben ze daaraan gedaan? Heeft het (hopelijk) geen schade veroorzaakt?

 

Was het idd ook! Het is in de zwangerschap ontstaan, al wisten we het pas 2 weken voor de geboorte.
Ze hebben een soort bypass gemaakt van haar darm. In principe is ze nu gezond & geen schade. Maar er zit wel littekenweefsel op haar darmen en dat kan altijd weer voor problemen zorgen. We zullen dus altijd alert moeten blijven.

Zijn er bij jullie gevolgen van de operatie?