lieve leden, na 2 miskramen achter elkaar ben ik nu 17.5 week zwanger. 2 weken terug nog een bloeding gehad wat gelukkig allemaal goed bleek te zijn. de angst blijf er toch altijd nog inzitten en totdat alles goed is bevestigd en de 20 weken voorbij zijn. ik voelde me zo goed en zoveel energie...de baby was druk in mijn buik en we krijgen een zoontje..de echos zagen er mooi uit. vorige week hebben we de nipt test gedaan en afgelopen maandag zag ik een gemiste oproep van de verloskundige...ik wist genoeg. mijn vriend heeft teruggebeld en hij kreeg het slechte nieuws dat ons kindje down heeft. onze wereld storte in en 2 dagen hebben we niet kunnen slapen en veel gehuild en veel gegoogeld...naar het verloop hierop...ook heb ik nagedacht of we het gaan begraven of cremeren en had ik al wat informatie opgevraagd...ik ga uit van het slechtste en dan kun je maar beter voorbereid zijn....dan is het misschien iets makelijker om het een plekje te geven. gisteren hebben we een vruchtwaterpunctie gehad en op de echo zagen ze geen bijzonderheden en wel een neusbotje..naar de gynocoloog verzekerde me dat dit niets betekend..toch kreeg ik een rust over mij geen en heb ik toch een stille hoop gekregen. hopelijk krijgen we morgen de uitslag en anders maandag....het is echt een spannende tijd en een zware tijd nog gaat komen. zijn er hier mensen waarbij het wel goed afliep?daar zijn nml weinig verhalen over te vinden..ik hoop zo op een goede afloop maar weet ook dat de kans hierop zeer klein is
Naar mijn weten en de verhalen die ik ken van mensen met down is dat er veel gradaties zijn, van studeren tot ernstig beperkt. Helaas kun je dat van tevoren niet voorspellen. Ik wil je veel sterkte wensen en hopelijk krijg je snel een uitslag.
Volgens míj is er een kans van 1% dat de nipt een foutieve uitslag gaf en dus blijkt uit de vruchtwaterpunctie dat er geen trisomie is.. die kans is dus heel klein. Een vriendin van mij heeft in dezelfde situatie gezeten dit jaar en bij haar klopte de nipt uitslag.
Ow wat enorm heftig voor jullie en wat staan jullie voor een zware keuze. Lees ik nu goed dat voor de rest alles er goed uitziet? Bijv geen hartafwijkingen?
Ik dacht dat er bij de NIPT een kans van 20% is dat de uitslag niet klopt toch? Nog geen heel grote kans, maar het is zeker mogelijk, helemaal gezien alles er verder goed uitziet. Meer dan afwachten kan je niet doen nu, zo moeilijk. Heel veel sterkte!
Jeetje wat heftig. Ik wens jullie heel veel sterkte in dit proces en bij het nemen van besluiten... ik duim dat jullie bij het kleine percentage horen, waarbij de nipt niet juist is.
“Bij 75 van de 100 vrouwen die de uitslag krijgen dat ze mogelijk zwanger zijn van een kind met downsyndroom, klopt dit inderdaad; 25 vrouwen zijn dus niet zwanger van een kind met downsyndroom.” Ik vind de kans nog best groot dat het kindje geen down heeft. Dat de echo er goed uit ziet is iig al heel positief. Ik hoop voor jullie op een goede uitslag. Sterkte!
Klopt dit ook voor een nipttest? Ik vind in alle infobrochures van grote ziekenhuizen dat de kans dat de test een verhoogd risico op trisomie 21 aantoont, maar dat uw baby toch normaal blijkt, 1 % bedraagt. Ik vrees dus inderdaad dat er een grote kans is dat de baby van TS trisomie 21 heeft. Laat je dus goed informeren over wat de mogelijkheden zijn, wat zijn perspectieven, verwachtingen,... Over het algemeen krijgen toekomstige ouders bij deze diagnose voldoende ondersteuning aangeboden om een 'juiste' keuze te maken. Zetten we de zwangerschap verder of niet? Wat zijn de mogelijke verwachtingen, toekomstperspectieven? Hoe kunnen wij ons voorbereiden? Hoe kunnen we het gezin, de familie voorbereiden,... Neem de tijd om jullie samen te informeren en praat veel met elkaar over wat jullie willen, hoe jullie het zien,... Het wordt een moeilijke periode, dus probeer elkaar te begrijpen en te steunen. En weet dat welke beslissing jullie ook nemen dat dat altijd een moeilijke beslissing zal zijn, maar dat het ook altijd voor jullie de juiste beslissing zal zijn. Sterkte TS! En er is natuurlijk ook altijd iemand die die 1% fouten zijn. Misschien moeten jullie blijven hopen dat jullie die 1 procent zijn.
Voor down was die redelijk solide, niet t antwoord wat je wil horen, sorry. Maar er is nog steeds ruimte voor een vals positief (oftewel onterechte signalering van down). Die twee andere hoofdafwijkingen waar hij op controleert zijn qua betrouwbaarheid al slechter. Ik kwam een tijdje geleden een onderzoek tegen dat nipt onbetrouwbaader is dan dat initieel wordt voorgehouden en dat ook hier nog steeds sprake is van een basisrisico. Kwam volgens mij uit belgie daar zaten ook voorbeeld calculaties bij. Voor de eventuele nevenbevindingen gaat t helemaal rap omlaag. Vlokkentest of vw punctie is nu t enige wat je de houvast nog kan geven.
helaas vandaag het trieste nieuws te horen gekregen dat het niet goed ismaandag een vervolggesprek in het ziekenhuis
Heel veel sterkte! Zorg dat je je vragen op papier zet tijdens het gesprek, aangezien er veel op je af komt. Hoewel de keuze wel bij jullie ligt hoe nu verder, zal een arts je ook vooral de onvoorspelbare kant van Down laten weten.
Het vervolggesprek zal veel duidelijk maken. Ze laten jullie niet aan jullie lot over. Neem de tijd om te luisteren, te praten, te denken ... Sterkte
Houd in gedachten dat jullie kindje er tot nu toe gezond uitziet. Kindjes met Down kunnen nml ook met een grote lichamelijke achterstand geboren worden en bij jullie oogt hij voor de rest gezond. Ik wens jullie zoooo ontzettend veel moed toe in alle jaren die nog gaan komen.
Heel veel sterkte. Is bij jullie down up bekend? Ik lees het regelmatig op mijn werk, (werk in de gehandicaptenzorg) wellicht vind je er wel herkenning en ervaringsverhalen. (mocht je er behoefte aan hebben) http://www.downsyndroom.nl/home/downup/