Ervaring en tips primaire ovariele insufficientie

Discussie in 'MMM clubs' gestart door jolein8, 8 okt 2017.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Shan84

    Shan84 Actief lid

    1 mrt 2018
    117
    37
    28
    Vrouw
    welkom @Therese19814

    verschrikkelijk he om dat te moeten horen op zo’n jonge leeftijd :(
    ik zou bij zowel Dusseldorf (Vivaneo) en Belgie een gesprek aanvragen. De meeste vrouwen met laag amh waarde zitten wel in Dusseldorf (ik ook). Tip: wil je de overstap maken naar het buitenland, check dan ook gelijk de verzekeringen, nu je nog kunt overstappen.
     
  2. Therese19814

    4 dec 2018
    19
    4
    3
    Vrouw
    Zwolle
    @Shan84
     
  3. Therese19814

    4 dec 2018
    19
    4
    3
    Vrouw
    Zwolle
    @Shan84 dankje!
    Ja echt verschrikkelijk.. wat voel je je dan in de steek gelaten door je lichaam. Je staat gewoon machteloos.
    Ik heb toevallig vandaag de verzekering gebeld kwa vergoeding en hun zeggen dat mijn arts hier eerst een doorverwijzing moet doen, dan moet ik een behandelplan bespreken met bijv Duitsland of België. Die sturen de kosten dan door naar mijn verzekering en dan weet ik pas of het vergoed wordt.
    Als ik bijv nu naar Nijmegen wil, wordt dat wel vergoed. Krom toch?

    Zit jij al lang in Düsseldorf? En wat zijn jou waardes dan?
     
  4. Shan84

    Shan84 Actief lid

    1 mrt 2018
    117
    37
    28
    Vrouw
    Oh ik herken het gevoel idd! De grond zakte onder mijn voeten weg. Mijn amh waarde is nog beroerder dan die van jou. Lager dan 0,1 volgens de NL artsen geen andere optie dan eiceldonatie. Ik zit sinds april dit jaar bij DD en nu voor het eerst een positieve test in 3 jaar tijd (nog niet blij want kramp + bloedverlies) en 2 nog in de vriezer (2e ivf) dus kun je nagaan. Verschil is dat ze in DD veel meer experimenteren en hogere dosis hormonen mogen afgeven. Ze zitten niet aan een vast protocol vast.

    Als je naar naar DD wil, alle verzekeringen onder VGZ hebben een contract. Je hebt dan geen toestemming van tevoren nodig en het wordt rechtstreeks gedeclareerd. Ik stap dit jaar ook over, zit nu bij Menzis, moet veel zelf bij betalen en alles voorschieten.
     
  5. Therese19814

    4 dec 2018
    19
    4
    3
    Vrouw
    Zwolle
    Oh wauw!! Snap dat je nog niet juicht.. spannende tijd voor je.. fingers crossed.
    Hoeveel Zijn er bij jou gekregen met de punctie dan? En dus 3 bevrucht als ik het goed begrijp?

    En je zegt hogere dosis hormonen, ik zat hier aan het hoogste van 225 met weinig resultaat. Geven ze daar nog hogere medicatie?

    Goed om te weten van vgz. Ga me er in verdiepen. Respect dat je eerst alles zelf hebt betaald.
     
  6. Gitte34

    Gitte34 Lid

    9 okt 2017
    66
    7
    8
    Vrouw
    @Shan84 zo lastig om in zo'n omstandigheden te moeten afwachten! Zoals hier werd gezegd, hoeft het zeker niet negatief te zijn. Ik ken vrouwen met gezonde kinderen die de eerste 3 maanden daar last van hadden... veel moed!

    @Leentje1982 morgen de goedheilige man uitzwaaien hehe. En dan beginnen!

    @Nellie4 en @Lien4 ik hoop dat jullie er ondanks alles toch mooie feestdagen van mogen maken!

    @Therese19814 het is altijd zo jammer om iemand te moeten verwelkomen. Tracht een ziekenhuis te kiezen waar je je goed bij voelt! De meeste dames hier zitten in Dusseldorf, dat toch de naam heeft om hierin gespecialiseerd te zijn en nieuwe dingen wil uitproberen.
    Ikzelf loop in Jette, dat ook een goede afdeling heeft (maar blijven wel iets meer bij gekend onderzoek heb ik de indruk). Ik hoor ook goede dingen over het team van uz gent (ik denk dat @VeganMil daar loopt en @Champetter daar meer info over heeft). Veel succes!

    And as for me... geduld hebben. Blij dat we ondanks de feestdagen toch een nieuwe icsi poging kunnen aanvangen (als de hormonen meewillen tenminste - ik leef op hoop voor een goede cyclus en geen cyste bij de echo volgende week zaterdag). De bloedingen zijn alvast gestopt, enkel nog bruinverlies (een plastisch weetje als uitsmijter haha. Maar hier mag dat! Hihi)
     
    Leentje1982 vindt dit leuk.
  7. Leentje1982

    Leentje1982 Fanatiek lid

    14 jun 2014
    1.104
    83
    48
    #1727 Leentje1982, 5 dec 2018
    Laatst bewerkt: 5 dec 2018
    @Therese19814, helaas welkom hier. Welke verzekering heb je nu? Wij zaten voorheen bij zilveren kruis en die zaten ook te emmeren over de vergoeding in het buitenland. Dat was echt minimaal, zijn eind vorig jaar overgestapt naar UMC zorgverzekering. Met het maximale aanvullende pakket, zodat we ook poging 4 en 5 vergoed kregen. Zaten te twijfelen of we alleen 4 of 4 en 5 vergoed wilden krijgen, maar goed dat we het gedaan hebben, we hebben ‘m helaas nodig (zie onderschrift). Die accepteren je overigens ook zonder medische indicatie. Andere verzekeringen checken eerst of je al in een traject zit en kunnen je dan weigeren. Of er voor VGZ een medische indicatie nodig is, weet ik niet, maar bij UMC dus niet.

    Ik loop ook in DD en ben tevreden. Je kunt ook zeker in België een gesprek aangaan, kun je kiezen waar je je het prettigst voelt. Wij hebben DD gekozen, omdat ze meer mogelijkheden hebben qua behandeling (lees maar eens op hun site) en de afstand. Dat is voor ons 45 min-1 uur rijden.

    Heb ook in Radboud gelopen en daar was voor mij de max dosering 225. In DD spuit ik 450. Enorm verschil dus.
     
  8. Leentje1982

    Leentje1982 Fanatiek lid

    14 jun 2014
    1.104
    83
    48
    Haha, Sint heb ik vanmorgen gespot op de peuterspeelzaal @Gitte34 ;) Hij had haast geloof ik.

    Fijn dat het bloeden gestopt is en je enkel nog bruinverlies hebt. Duim voor een goede echo voor jou volgende week!
     
  9. Leentje1982

    Leentje1982 Fanatiek lid

    14 jun 2014
    1.104
    83
    48
    Oh ja @Therese19814, in DD wordt vergoed tot Nederlands tarief bij UMC. Er zijn ook dingen die gewoon niet vergoed worden en je zelf moet betalen. Bloedonderzoeken bijvoorbeeld. Hou daar rekening mee.
     
    Therese19814 vindt dit leuk.
  10. Shan84

    Shan84 Actief lid

    1 mrt 2018
    117
    37
    28
    Vrouw
    Whahahha moest echt lachen om je laatste zin! Ja je geduld wordt in dit proces goed op de proef gesteld. Konden we de tijd maar versnellen he :)

    Succes en ik hoop dat je een mooi kerstkadootje gaat krijgen!
     
  11. Shan84

    Shan84 Actief lid

    1 mrt 2018
    117
    37
    28
    Vrouw
    Bij de eerste poging 3 follikels, 2 eicellen, 1 bevruchting, geen tp want dag 5 niet overleefd.

    Bij de tweede poging 4 follikels, 3 eicellen, alle 3 bevrucht, 1 teruggeplaatst en 2 in de vriezer.

    Verschil tussen 1 en 2 is medicatie geweest en ik slikte bij ivf 1 nog maar net de op advies van DD supplementen en bij de 2e poging al meer dan 3 mnd en ben er dan ook van overtuigd dat dat echt heeft bijgedragen!

    In DD gaan ze tot 450 dus het dubbele wat je hebt gehad ;) komt veel op je af zo he, maar een afspraak maken is altijd vrijblijvend!
     
  12. Nellie4

    Nellie4 Fanatiek lid

    25 jan 2017
    4.873
    7.937
    113
    Ik ben nog niet naar het ziekenhuis geweest voor mijn poliep. Ik ben bang dat als mijn eerste afspraak in 2018 valt en het daadwerkelijk weghalen in 2019 valt, ze twee keer mijn eigen bijdrage gaan aanboren. Of is dat een gekke gedachte?

    @Therese19814 welkom hier.
     
  13. Gitte34

    Gitte34 Lid

    9 okt 2017
    66
    7
    8
    Vrouw
    Ze halen ze meestal in dezelfde consultatie weg (of wegbranden of via een hysteroscopie - beide zijn ingrepen zonder verdoving en duren max 15min).
    Heb ze beide gehad en ze doen echt geen pijn als je dat wat gerust stelt.
    Mss kan je via mail wat meer info aan de gynae vragen over de procedure?
    Succes!
     
  14. Nellie4

    Nellie4 Fanatiek lid

    25 jan 2017
    4.873
    7.937
    113
    Een vriendin van mij heeft al een paar keer een poliep gehad, ik zal haar eens uithoren.

    En eigenlijk stelt het me niet gerust, dat werd namelijk ook tegen mij gezegd bij de hsg en de scratching maar die deden ook pijn.
     
  15. Gitte34

    Gitte34 Lid

    9 okt 2017
    66
    7
    8
    Vrouw
    Over die procedures kan ik niets zeggen, nog nooit gehad.
    Wat naar voor je dat het zo'n pijnlijke en traumatische ervaringen waren. Vooral goed met de arts communiceren en dan vinden jullie wel een oplossing.
    Moed en succes!
     
  16. VeganMil

    VeganMil Actief lid

    27 jul 2018
    186
    74
    28
    Kan het ook zijn dat je tijdens de scratch en hsg juist pijn had door de poliepen? Snap je gedachten over je eigen risico. Is je eigen risico nog niet gebruikt dit jaar met alle ziekenhuisbezoeken? Als je idd alles zelf hebt betaald dan spreken ze je eigen risico wel nog aan en in 2019 weer... nou dat zeg ik nu wel. Maakt het zkh gebruik van dbc’s? Dan loopt je dossier gewoon een jaar door en hoeft dat niet. Dat is iig in de ggz zo.

    @Therese19814 we zitten idd in gent maar maximale dosis daar (en ik dacht in heel België maar dat wet ik niet zeker) is 300 eh. Düsseldorf gaat nog hoger. Als je meer rek nodig hebt zou DD misschien passender zijn. Even puur wat betreft de medicatie natuurlijk. Daarnaast heeft gent een wachtlijst (tot aan de intake). Het zijn daar wel schatjes en ik heb tot nu toe nog niets zelf hoeven betalen of voor hoeven schieten.
     
  17. VeganMil

    VeganMil Actief lid

    27 jul 2018
    186
    74
    28
  18. Shan84

    Shan84 Actief lid

    1 mrt 2018
    117
    37
    28
    Vrouw
    Lieve dames, ik heb zoveel bloedverlies (nu is het gewoon net als ongesteldheid) dat ik er niet meer in geloof. Vanochtend nog een test gedaan, maar is niet opgelopen ten opzichte van dinsdag. Morgen nog wel bloedprikken maar dat is meer voor bevestiging dat het klaar is en omdat mijn vriend feitelijke cijfers wil zien.

    Ik heb misschien een hele gekke vraag, maar hoelang duurt bloedverlies van een miskraam, voordat je weer kan spreken van een normale cyclus? Dus dat je weet dat alle bloed weg is van de miskraam?
     
  19. Lien4

    Lien4 Actief lid

    7 nov 2017
    411
    174
    43
    Vrouw
    Oh nee...! Wat ontzettend verdrietig :( het was je zo gegund.
    Ik heb twee miskramen gehad, bij de ene heb ik 7 dagen flink gevloeid en bij de andere 20 dagen. Ik was bij beide miskramen ongeveer even ver (in 6e week). Bij mij liep het dus nogal uiteen..
    Heel veel sterkte
     
  20. Gitte34

    Gitte34 Lid

    9 okt 2017
    66
    7
    8
    Vrouw
    Knuffel..zo erg voor je! X
     
    Shan84 vindt dit leuk.

Deel Deze Pagina