Zoals de titel het al zegt wat is er toch aan de hand? Ik zal bij het begin beginnen om een beeld te geven. Toen ons zoontje N. net 2 was, was het al opvallend dat hij niet veel praatte. Hij was bekend met herhaaldelijke oorontsteking, heeft met 15 maanden ook buisjes gekregen. CB wilde ons al doorsturen naar logopedie en een VVE indicatie regelen voor als hij 2,5 zou zijn. Wij gingen verhuizen naar een andere gemeente dus heb gekozen om dit daar op te starten. Ook was ik zwanger van L. zijn zusje. N. had opmerkelijk gedrag, vaak boos en was ook heel erg fysiek. In maart 2016 is onze dochter en zusje L. geboren. Na een ziekenhuis opname van L. en een gesprek met de maatschappelijk werker vond ze het wel noodzaak dat we hulp gingen krijgen. Er is toen iemand bij ons thuis geweest voor een gesprek, daar werd al snel duidelijk dat wij hulp nodig hadden bij N. Dat hebben wij gekregen met een heel traject. Hij is toen naar het MKD gegaan. Normaal zitten kinderen hier 6 maanden soms met een maand verlening. Ze hebben bij het MKD allerlei onderzoeken gedaan waaronder voor autisme. Uit de testen kwam niks duidelijk naar voren. Hij vertoonde wel kenmerken maar er kon geen label aan gehangen worden. Er werd ook gezegd dat hij eigenlijk te jong was om hier al op te kunnen testen. Hij was op dat moment 3 jaar. Uiteindelijk is de indicatie 3 x verlengt en heeft hij 14 maanden op het MKD gezeten. Hij is in mei 2017 naast het MKD ook gestart op een vroeg behandeling voor kinderen met een taalontwikkelingsachterstand. Omdat hij 4 werd moest hij daar uitstromen. Het advies voor hem was cluster 2 onderwijs. Wij als ouders vonden dat hij een kans moest krijgen op het regulier onderwijs want het ging aardig goed met hem. Ik heb behoorlijk moeten strijden hiervoor en hij kreeg die kans. In januari 2018 mocht hij 2 dagen in de week proef draaien op het regulier onderwijs tot de voorjaarsvakantie. Helaas bleek al snel dat het niet werkte.. In maart 2018 is hij dan ook fulltime gestart op een cluster 2 school. Dit ging erg goed hij had het erg naar zijn zin, het was duidelijk zijn plek. Voor de zomer vakantie hebben wij een gesprek gehad en ze vonden dat hij het zo goed deed dat hij over mocht naar groep 2. Ze waren bang dat hij zich anders snel ging vervelen in groep 1. Wat waren we trots, zo kort in groep 1 en deed het super goed. Na de zomervakantie van dit schooljaar mocht hij starten in groep 2. Ik zie de juffen niet verder omdat hij met de taxi naar school heen en weer gaat. Een week of 6 na de vakantie belde de juf want het ging niet goed met N. Hij was vaak boos en er was dan moeilijk contact met hem te maken. De juf ging hiermee aan de slag in de vorm van een beloningssysteem. Ook thuis ging het niet zo goed met zijn gedrag. Ik heb N. toen een keer opgehaald en ook gesproken over hoe het nu ging. Het ging wel wat beter maar hij vind veel dingen nog lastig. Wel deed hij het goed op het niveau van groep 2. Het was duidelijk dat het juiste keus is geweest om over te laten gaan. Ik heb haar nog gevraagd om tips hoe we er thuis mee om kunnen gaan, helaas kwam ik niet veel verder. Toen kwam de drukke maand december in beeld. Hier is hij enorm gevoelig voor. Wij werden op gegeven moment door de ene juf gebeld of we N. konden ophalen want hij was niet fit, huilde veel en had last van zijn vinger. Wij hebben hem niet opgehaald omdat ik wist dat hij niet ziek was. Hij had last van zijn vinger en had zijn dag gewoon niet, ook was ik niet in de gelegenheid. Na de eerste week van de kerstvakantie zou de juf even contact opnemen om te kijken hoe de eerste week gegaan was. De juf belde mij vorige week donderdag. Ze had hem maar 1 dag gezien nog en vond dat hij wel aardig rustig was die dag. Ik heb verteld dat wij ons zorgen maken dat er meer met N aan de hand is. De juf die begreep onze zorgen, deze zorgen deelde ze dan ook met ons. N. zijn indicatie voor cluster 2 die loopt tot dit schooljaar. Zijn logopedie testen zitten rond het gemiddelde. Het is dus de vraag of zijn indicatie wel verlengd gaat worden. De juf stelde voor om een gesprek te hebben met de gedragswetenschapper erbij om verder te kijken en vervolg stappen in te zetten. Thuis kan N slecht luisteren. Kan heel snel boos worden. De laatste tijd is hij ook erg agressief. Slaat tegen dingen aan, gooit met deuren. We zien dat zijn zusje in ontwikkeling in veel dingen zelfs verder is. Vorige week kwam onze nieuwe bank. S’morgens is de ouder opgehaald en s’middags werd de nieuwe opgehaald. Dit hebben we meerder keren uitgelegd. We hebben hem met opzet naar boven gestuurd. Toen hij beneden kwam was hij helemaal over zijn toeren omdat de bank weg was. Zijn zusje die probeerde hem zelfs nog uit te leggen dat s’middags de nieuwe bank zou komen. Hij kan niet alleen spelen. Zijn zusje ook vaak de dupe. Hij is enorm bepalend tijdens het spelen en zegt wat zijn zusje moet doen. Als de dingen niet gaan zoals hij het wil dan begint hij gelijk met zijn vuisten op haar rug te slaan. Een ander voorbeeld is dat het bedtijd was, hij wilde dat papa hem ging tillen . Papa heeft aangegeven dat hij zelf kan lopen en hem niet kan tillen omdat hij last van zijn rug heeft. Hij werd toen enorm boos, is de trap opgerend en begint gelijk op papa in te slaan. Ook weet hij niet wat ophouden is, hij blijft maar doorgaan. Hij maakt vaak irritante geluidjes, of gaat op alles wat maar kan trommelen. Aan de andere kant zijn er ook moment dat hij heerlijk rustig op de bank kan zitten tv kijken. Dit zijn enkele voorbeelden die wij zien en het verleden van N. Wat ook steeds weer terug komt is dat hij een slechte concentratie heeft en bij het MKD werd er ook gezegd dat hij geen fantasie heeft en last heeft van emotieregulatie. Inmiddels is de fantasie rijkelijk aanwezig. Wij zitten met onze handen in het haar en weten gewoon niet meer wat we moeten. We hebben in de tijd dat N. bij het MKD zat ook PMT gehad wat ons wel goed geholpen heeft. We hebben geen idee wat er in zijn koppie omgaat. Daarnaast zie ik dat zijn zusje ook behoorlijk de dupe word van zijn gedrag. Ook geeft het spanning op de relatie van ons als ouders. Ik ben vooral opzoek naar tips en adviezen. Kan ik beter eerst in gesprek gaan met school en kijken hoe we het pad verder kunnen bewandelen of toch naar de huisarts gaan en via daar een pad gaan bewandelen? Voor mij als moeder doet het vooral ook heel veel verdriet. Wat is er met hem. Ik wil liever niet dat hij een stempel gaat krijgen. Wat betekend het voor zijn toekomst? Kan hij ooit wel naar het regulier onderwijs en het voortgezet onderwijs en zal hij geaccepteerd worden in de maatschappij? Hij heeft op deze manier geen vriendjes van school. Volgend jaar word zijn zusje 4 en zal wel naar het regulier onderwijs gaan. Als zijn zusje dan wel eens bij of hier met andere kindjes speelt hoe moet ik hem dit dan uit gaan leggen? Kinderfeestjes kent hij bijvoorbeeld ook niet. Sorry voor het enorm lange verhaal!!
Waarom niet opnieuw de onderzoeken ingaan? Onze oudste heeft ass en jongste adhd, en ondanks dat ik zelf een pedagogische achtergrond heb worden wij al 5 jaar begeleid door een kinderpsychiater, psychologe en ouderbegeleider. Anders is het te moeilijk, de kinderen gebruiken medicatie, krijgen trainingen (sova, speltherapie etc) en wij als ouders hebben een klankbord nodig. Zeker omdat je nu zulke zorgen hebt en het meestal niet minder wordt naarmate ze ouder worden, lijkt dat me superbelangrijk. Ik zou via de ha doen,en school op de hoogte houden. Wel heel vervelend zeg
Herkenbaar bij sommige stukken. Ik heb een tijdje terug ook een topic geopend met wat heeft ze toch. Hier was ze ook agressief maar zij zat toen op een regulieren school. Na veel gedoe zit ze nu op een so school maar ook nu loopt ze vast. Boos worden en er niet uitkomen. Wij hebben nu wel hulp. Het is door bijten en veel structuur maar wij hebben nu wel erg te lijden. En c heeft het heel moeilijk. Voorde vakantie was hetzoergdat ze halve dagen naar school ging. K en de directeur had haar beloofd na de vakantie hele dagen. Dit had hij beternietkunnen doen. Nu nog steeds halve dagen helaas. Sterkte en nogmaals ga toch echt opnieuw het onderzoek in. Dit hebben wij niet gedaan en nu moeten wij.
Wij willen zeker wel onderzoeken in gaan. Dit kan ook niet langer zo op deze manier. Er werd alleen eerder tegen ons gezegd dat het eigenlijk pas kan vanaf 6 jaar en dat is onze zoon nog niet. Hoe ging dat bij jullie in zijn werk? Werden de testen gedaan op school of thuis? En hoeveel uur per week was je hier dan aan kwijt, was het overdag of ook s'avonds?
Hier testen ze onder school. Observatie in de klas testjes op hun locatie 5 min van school toen. (Oude school) Nu opnieuw een is vooral thuis nu. Ze is erg onrustig nukkig en huilt veel. Hoe de rest er uit gaat zien geen idee nog. Maar dat er opnieuw gekeken moet worden is duidelijk.
Hebben ze ook gezegd waarom onderzoeken pas vanaf 6 jaar kan? Is dit omdat ze bepaalde testen hebben gedaan die niet eerder herhaald mogen worden? Want in de basis, afhankelijk van wat je wilt testen, is het niet juist dat het pas vanaf 6 jaar kan. Mijn oudste zoon heeft de diagnose ass met 4 jaar gehad en heeft diverse onderzoeken gehad. Hij was absoluut niet de jongste waarbij ze die testen doen. IQ test, ados afname etc is echt al voor 6 jaar mogelijk. Een diagnose kan doen lijken tot beperkingen in de toekomst. Maar een diagnose opent heel veel deuren voor nu. De juiste begeleiding, juiste trainingen/cursussen etc.
Hij heeft bij het MKD een ados test gehad. Ook heeft hij een IQ test gehad. Uit de ADOS test kon hij niet geclassificeerd worden tot autisme of ADHD. De reden waarom er werd gezegd dat hij te jong was omdat veel dingen de erbij kunnen passen ook een ontwikkelingsfase is. Zijn IQ is gemiddeld. Waar hebben jullie de testen laten uitvoeren? Heb je een verwijzing via de ha gekregen? Ik vind het heel lastig om te kiezen via de HA of via school. Ik heb op korte termijn een gesprek op school. Hierbij zal ook een gedragskundige aanwezig zijn. Zijn juf maakt zich vooral zorgen en denkt richting ASS. Wij hebben ook onze twijfels bij ADHD. Lastige is alleen dat ik op vrijdag kan. Nu is 1 van gedragskundige er niet op vrijdag en de andere die zit de komende tijd vol met afspraken. Ik heb weinig verlofuren dus moet kijken of ik kan gaan regelen. Hoe doen andere dit in combinatie met hun werk voor dit soort afspraken, mits jullie werken.
Wij hebben onder schooltijd bij de ggz laten testen. Zij begeleiden ons ook nog. Was een aantal keer paar uur bij oudste, bij jongste in eerste instantie ook maar toen durfde de psychiater niks definitiefs te zeggen. Op het mkd is hij toen door haar geobserveerd en 1.5 jaar later nog eens onderzoek. Toen lukte het wel. De oudste was 5, maar zijn ass is ook heel duidelijk. Jongste uiteindelijk definitief bij 6 jaar. Nu de oudste 9 is blijkt hij ook hb te zijn. Wij hebben de scholen wel altijd betrokken, ze moesten ook info geven aan de ggz. Voor de jongste is onze kinderpsychologe op zijn school geweest voor observatie en advies, superfijn. Ze blijven ons begeleiden tot de jongste 21 is als we dat willen <3 Overigens gaan onze kinderen heel graag naar de ggz.. altijd al. De mensen daar zijn lief en het is er, vreemd genoeg, erg gezellig
Vind ik eerlijk gezegd niet gek. Ik ben 5 jaar thuis geweest. Ben net een bbl opleiding begonnen, 1 dag school en werk 24 uur. Kan daar niet zomaar mee stoppen. Thuis zitten is voor mij geen optie meer voor mijzelf en financieel.
Een ADOS zou dan mogelijk juist ook handig zijn, omdat hij toen nog zo jong was. Echter zitten er helaas grote verschillen tussen de verschillende organisaties en de kwaliteit van testen. Ik ben via de HA doorverwezen naar een organisatie. Deze hadden een zeer lange wachtlijst en het voelde niet oke om daar te laten onderzoeken. Wij hebben toen gekozen voor een andere organisatie. De HA vond dit geen probleem. Achteraf ben ik ontzettend blij dat ik naar mijn gevoel heb geluisterd, want als ik de verhalen van de andere organisatie hoor word ik daar niet blij van. Nu zal het gerust ook afhankelijk zijn van wie je hebt, maar soms is het ook gewoon hoe de organisatie ergens in staat. Ik vind het vooral belangrijk dat er puur gekeken word naar mijn kind en niet naar wat mogelijk hoort. En welke mogelijkheden er wel zijn ipv wat niet mogelijk is. Mijn zoon zit tot op heden op regulier onderwijs en dat is mede dankzij school, maar ook de instelling waar wij bij lopen. Ik werk zelf 3 dagen per week en gezien we nu opnieuw alle onderzoeken in gaan met onze jongste zoon heb ik aangegeven welke dagen ik vrij ben. Ze proberen dit zoveel mogelijk op die 2 dagen te plannen. Verder zal ik gerust een keer vrij moeten nemen, maar dat kan in overleg met mijn werkgever. Ik werk daar nog niet zo lang, maar heb bij sollicitatie laten weten dat ik een zoon met ASS heb. Mijn werkgever is bereid mee te denken en heb bijvoorbeeld al eens op een vrije dag een paar uur gewerkt en een werkdag vrij geweest. Echter dit werkt zo van beide kanten. Ik sta niet om 5 uur buiten als er nog wat af moet.
Sommige dingen zijn heel herkenbaar. Beide kinderen hebben speltherapie gehad, jongste kort traject om even te kijken en de oudste langdurig. Maar ze zijn beide heel verdrietig dat ze niet meer mogen.. Het enige waar mijn oudste echt een hekel aan heeft is de IQ test..... En toen heeft hij ook heel veel gevraagd van de vrouw die het mocht afnemen... Maar goed, toen kon ze gelijk ervaren wat wij regelmatig ervaren
Je zou naast GGZ ook bijvoorbeeld contact kunnen opnemen met ProJuventus, wij hebben daar erg goede ervaringen mee. Ze testen daar ook kinderen onder de 6 jaar. Als ik je verhaal zo lees vermoed ik dat regulier basisschool teveel kan worden voor je zoon. Dan zijn er twee andere opties als hij niet meer een verlenging krijgt op zijn huidige school. SO cluster 4 maar dat is voor kinderen met ernstige gedragsproblemen of SBO, deze zit tussen regulier en SO in. Zij hebben meer tools en medewerkers die ingezet kunnen worden dan op een reguliere school. Misschien zou dat een optie voor je zoon kunnen zijn.
Met ados kan toch ook geen adhd worden getest? Ik vind, voor zover ik er iets over kan zeggen, het ook absoluut geen adhd verhaal maar meer bij ass passen. Maar dat zegt niets en er zijn nog veel meer mogelijkheden. To wat denk je zelf? Ik voel heel duidelijk dat het contact met mijn jongste (adhd) heel anders en wederkeriger is dan met mijn oudste (ass). De kinderpsychiater nam mij hier ook heel serieus in toen de eerste onderzoeken bij jongste nog geen uitsluitsel gaven. Onderschat je eigen intuïtie niet hierin. (Overigens komt adhd van mijn kant, dat wisten we. Zo heeft bijv mijn broer adhd. Na de diagnose van oudste sprak de psychiater het vermoeden uit dat ass bij mijn man vandaan komt. Dat zou goed kunnen, we hebben het niet laten onderzoeken omdat het voor ons niets uitmaakt. Maar denk daar ook eens aan)
Kan je het niet op je werk bespreekbaar maken? Ik heb op mijn afdeling ook iemand gehad die in een traject zat met haar kind en ben daar heel flexibel mee omgegaan. Een keer ruilen met een vrije dag, een keer een uurtje later beginnen zonder dat ze daarvoor vrij hoefde te nemen, een paar telefonische 'consults' onder werktijd. Flexibiliteit komt van 2 kanten, de werkgever is er ook niet bij gebaat als je met je hoofd ergens anders zit of uiteindelijk een burn-out op loopt...