Nou daar gingen we vorige week naar de spoed. Ik dacht dat ik "gewoon" een onstoken teen had. Erg dik pijnlijk en paars. Een week later is er uit gekomen dat ik dus het antifosfolipiden syndroom heb en er een bloedpropje in mn teen zat Nu spuit ik mezelf al een week met Fraxodi. Volgende week weer naar de huisarts/internist/gynceloag. Ik ben 19 weken zwanger en en ben doodsbenauwd of het erg is voor de kleine uk in mijn buik. Iemand ervaringen met deze ziekte? En tijdens de zwangerschap?
Fraxodi kan geen kwaad tijdens de zwangerschap. Kan me voorstellen dat je je zorgen maakt. Van het syndroom zelf heb ik geen parate kennis dus daar kan ik niks over zeggen
Ja het is ook een zeldzaam syndroom en kan er weining over terug vinden als het over ervaringen tijdens de zwangerschap gaat.
https://nvle.org/ziektebeelden/antifosfolipiden-syndroom/#aps-en-zwangerschap Dit is wat ik kan vinden, mss heb je er wat aan.
Wat vervelend, en idd schrikken. Ik heb waarschijnlijk ook aps.. zwangerschap v zoontje trombose gehad (lies), zoontje was dysmatuur. Afgelopen zomer was ik weer zwanger, maar dat is een miskraam geworden ( met tegelijk weer de trombose die terug kwam). Nu mag ik dus niet meer zwanger worden zonder bloedverdunners, dan krijg ik waarschijnlijk alleen nog maar miskramen en trombose.. Ik heb fragmin (merknaam, 3jr geleden fraxodi). Misschien goed om groei van de baby wat extra in de gaten te houden. En als je nog een kinderwens hebt hierna: op tijd met bloedverdunners beginnen! Je mag altijd pb sturen als je vragen hebt
Dat moet schrikken zijn geweest! Ik heb deze diagnose ook gehad en hierom fraxiparine gespoten tijdens de zwangerschap. Dat is uit dezelfde familie als fragmin zeg maar. Het is gelukkig echt veilig tijdens de zwangerschap!
Fraxodi prik ik nu ook, heb hiervoor inderdaad ook 5 miskramen gehad van alles is onderzocht maar ze konden niks vinden. Nu is het zo dat ik dat opeens met mijn teen had (bloedpropje) dat ze er per toeval achterkwamen. Maarja omdat ik nu zo laat dan ben begonnen met de bloedverdunners maak ik me echt zorgen om de vedere verloop van de zwangerschap. Bah. Niks aan dit. Gelukkig word ik scherp in de gaten gehouden maar toch. Volgende week het rijtje weer af - arts- internist - gyncealoog - verloskundige. Zo zit ik nooit in het ziekenhuis en nu alleen maar maar dat maakt me niet uit heb alles over voor de kleine uk!
Ja herkenbaar! Ik heb ook al zoveel ziekenhuis gezien erdoor. Ik kreeg de trombose met 28 weken. Ze hebben toen de bloedvaten naar de placenta met echo bekeken om te kijken of de baby nog wel genoeg voeding had. Dat was oké gelukkig. Hebben ze dat bij jou ook gecheckt?
Ik heb het ook. Zijn er achtergekomen tijdens de zwangerschap van mijn dochter toen ik 'ineens' trombose kreeg in mijn been. Ik ben toen fraxiparine gaan spuiten. Ik lees dat je ook herhaalde miskramen hebt gehad, waarschjjnlijk is de oorzaak daarvan nu gevonden en als er na dit kindje nog een kinderwens is, raad ik je aan al tijdens je eisprong met ascal en fraxiparine te beginnen. Heb ik ook gedaan dit keer. Voor nu kun je niks anders dan vertrouwen op de medicatie en je kleintje. Als ze jou, de baby en de placenta goed in de gaten houden, komt het helemaal goed .
Nee nog niet. Volgende week moet ik het hele rijtje afgaan en krijg dan ook mijn 20 weken echo. Dus wordt weer een spannend weekje. Hopelijk blijft alles goed gaan!
Fijn om te horen! Vind het soms zo lastig om vertrouwen te houden vooral al na 5 miskramen en nu dit maargoed! We blijven natuurlijk positief want er is niks belangrijkere dan de kleine uk in mijn buik!
Ja dat valt ook echt niet mee, ik herken het wel. Kan soms nog steeds niet geloven dat ik al zover ben nu, had het echt niet meer durven hopen.
Ik heb ervaring met aps, en factor v leiden. Tijdens mijn eerste zwangerschap wat rare klachten gehad, oog migraine etc. Na de bevalling trombose en een longembolie gehad. Mijn dochter was gelukkig helemaal gezond. Hierna testen gehad en een half jaar ontstolling. Hierna nog 1,5 jaar ascal geslikt. Daarna tegen advies van de internist toch weer zwanger geraakt ,(de kinderwens was sterker dan de angst) en tijdens deze zwangerschap begeleidt in het ziekenhuis, en had zowel ascal als clexane. Weer in het ziekenhuis bevallen en godzijdank alles goed gegaan. Ik durf het niet nog een keer aan en prijs me gelukkig met twee gezonde kindjes. Zelf zit ik nu niet meer aan de medicijnen, alleen bij risico situaties. Met de angst om nog eens zo ziek te worden loop ik nog bij een psycholoog. Maar het gaat steeds beter geef het niet op! En heel veel sterkte, want het is gewoon een kutziekte
Ben trouwens bij de tweede met 6 weken begonnen met spuiten en slikken, toen de echo leven liet zien.
De zwangerschap was trouwens prima verlopen met antistolling en hij groeide goed, liep twee weken voor zelfs. Ben met 38 weken ingeleid. Een week van tevoren gestopt met ascal en toen de ballon goed werkte niet meer gespoten. De eerste spuit zat een paar uur na de bevalling er weer in, twee keer per dag voor een week. Daarna gewoon gestopt.
Bij mij is APS én SLE geconstateerd ruim voor mijn kinderwens. Sinds ik bloedverdunners en plaquenil gebruik, heb ik geen enkel symptoom (daarvoor 2x periodes reumatische klachten gehad en extreme vermoeidheid als bij Pfeiffer. En bij elke zwangerschap een zelfde protocol gevolgd: vanaf positieve test overgaan van acenocoumarol op fraxodi en daarbij ascal 80mg. Sowieso slik ik plaquenil en tijdens zwangerschappen ook. Hoewel ik dus niet-zwanger geen enkele klacht heb, is het tijdens zwangerschappen toch ff andere koek. In mijn handtekeningen is te zien dat het bij mij verre van van een leien dakje is gegaan, alle ellende wordt gerelateerd aan APS+SLE. Nu schijn ik ook wel echt buitencategorie te zijn volgens de artsen in het academisch zkh, die mensen moeten er blijkbaar ook zijn. Bij mijn eerste zoontje uit pure wanhoop meegedaan aan het Strider onderzoek. Maar, het is ook 1x wél gelukt, uiteindelijk. Wel met een ander experiment nl pravastatine, cholesterolmedicatie waarvan bij een handjevol vrouwen is gebleken dat het een gunstige invloed had bij groeiachterstand tijdens de zwangerschap. Dit gebruikte ik preventief vanaf 16 weken, daar waar bij de andere vrouwen het gebruikt werd vanaf de constatering van groeiachterstand. Of dit het is geweest wat het heeft doen lukken zullen we nooit weten Lijkt me vanaf deze termijn goed om te vragen, mits het nog niet door de gyn is aangegeven, dat je bijv 2wekelijks groeiecho's doet, dan ben je er altijd op tijd bij. Nogmaals, al deze zwangerschapsdrama die ik heb ervaren heb door de lupus en APS is wel een uitzondering hoor, dus denk niet meteen dat dit het vooruitzicht is. Succes