Hoi Allemaal, Ons zoontje is bijna 1 jaar en weegt 5.8 kilo. De afgelopen maanden is hij niets bij gekomen in gewicht. Ik maak me ernstige zorgen. Ook omdat er meer aan de hand is met hem, de artsen weten niet wat het precies is. Hij heeft een ernstige ontwikkelingsachterstand, maar ze weten niet waardoor het komt. Daarom zijn we nu ook begonnen met het genetisch onderzoek. Ze hebben inmiddels ontdekt dat de leverwaarden afwijkend zijn, dus nu moeten we weer opnieuw bloedprikken om te kijken of de waarden nog steeds te hoog zijn, anders moeten we een leverecho laten maken. Ik wil gewoon even mn gevoel kwijt denk ik. Misschien zijn er nog meer mensen die iets soortgelijks hebben waarbij het kindje ook niet voldoende aankomt?
Aahh gats nog steeds niet. Bah. Lijkt me zo gek. Zo zwaar was m’n dochter al met 2 maand. Hoop in ieder geval dat er gauw iets uitkomt, dat je eindelijk eens duidelijkheid hebt, weet wat je kunt verwachten. Ik wil je in ieder geval heel veel sterkte wensen.
Dankje! Ja pff. Steeds komt er weer nieuwe info en steeds hoop je dat ze snel meer weten, maar tot nu toe nog niets helaas. Zijn hier andere mensen misschien waarbij het kindje onvoldoende groeide? Ik zou het wel fijn vinden om met iemand hierover te schrijven die iets herkend. Al snap ik natuurlijk dat onze situatie wel extreem is..
Wat vervelend dat jullie nog steeds niks weten. Mijn dochter week in het eerste jaar ook erg van haar groeilijn af en kwam elke keer ook minimaal aan. Je bent zo machteloos, het liefste kijk je de kilo's erbij aan.
Ja precies heftig he. Heeft jouw kindje geen sonde voeding gehad? Hier hebben we t er nog niet echt over gehad. Ze zei enkel dat ze bang is dat de motoriek van het eten ook verdwijnt.
Wat naar zeg, al die tijd die onzekerheid! Hier heeft dochter een poosje geleden, door allerlei medicatie die ze krijgt, afwijkende leverwaardes gehad, waren veel te hoog! Gelukkig hadden ze snel het juiste medicijn te pakken en trok het weer bij toen dit medicijn gestopt werd. Maar ze heeft zich echt een paar dagen lamlendig gevoeld. Eigenlijk alleen maar geslapen en geen puf. Niet vergelijkbaar met jullie situatie, maar wat ik meer bedoel aan te geven, als leverwaardes dus erg verhoogd zijn heeft een kindje veel minder energie. Minder energie om te eten, te groeien en te ontwikkelen. Als dit maanden duurt dan snap ik dat een kindje daaronder lijdt. Ik blijf mij er over verbazen hoelang ze jullie al aan laten modderen, je hebt grote en kleine kindjes, maar dit is gewoon geen gezond gewicht voor een kindje van net 1. Wanneer gebeurd er opnieuw bloed onderzoek? Ik zou hier toch proberen vaart achter te zetten hoor, jullie zijn nu al zolang aan het tobben!
Oeh ja inderdaad. Hij heeft ook dagen dat ie minder energie heeft en dan weer minder eet. Miss idd toch met de leverwaarden te maken. Waarvoor heeft jouw kindje uiteindelijk mediciatie gekregen als ik vragen mag? Wij moeten over 10 dagen bloedprikken en dan krijgen we 2 dagen erna de uitslag. Arts zet er nu wel wat meer vaart áchter nu blijkt dat hij helemaal niks aan komt. Ik snap ook niet dat ze geen bijvoeding geven...
Hier alleen sinds 14 mnd oud nagenoeg niks bijgekomen maar ze is toen gaan lopen toen was er geen houden meer aan. Knaagt de hele dag door maar is met 26 mnd nu welgeteld 1 kilo zwaarder als dat ze was met 14mnd. Dus dat is totaal niet te vergelijken met jullie situatie. Jullie lopen al zo lang te tobben met van alles, ik vraag me net als anderen af waarom er geen bijvoeding via sonde oid gegeven wordt. Als de kleine weinig binnen krijgt door allerhande zaken, dan zal er ook niet veel energie overblijven om naast groei nog iets te ondernemen denk ik dan, maar ik ben geen arts.
Ja precies. En aangezien hij motorisch al erg achter ligt.... Heb t de logopedist laten weten. Die helpt ons vooral bij het trainen van de mondmotoriek, maar zij zei meteen dat we een dietiste anders moeten inschakelen. Ze gaat t overleggen met de arts... Naja tenminste iemand die iets doet
Ons dochtertje heeft leukemie en gebruikt dus heel veel medicatie. 1 daarvan kon d'r lever toen dus niet meer verwerken en is even stop gezet. Tijdelijk wat anders gebruikt en nu weer over op datzelfde medicijn zonder problemen, maar bij haar wordt sowieso 3x per week bloed afgenomen dus ze houden het goed in de gaten, ze heeft het echt nog nodig helaas. Is even een hele beknopte versie, maar ook niet van toepassing op je zoontje. Wilde alleen aangeven dat je van verhoogde leverwaardes dus echt suf kan worden. Onze dochter is normaal een spring in het veld, slaapt moeilijk en zeker niet veel. Die dagen is ze amper 2 uur wakker geweest op een dag. De rest lag ze voor pampus in d'r bedje. Hoop voor jullie dat er snel duidelijkheid komt! En nog een tip, het is misschien handig om mensen te taggen in je antwoorden of te reageren op hun antwoord, dan krijg je een melding en wordt je eraan herinnert. Vind ik zelf wel fijn omdat ik niet altijd evenveel tijd heb om op het forum te zitten, maar ook niet fijn als je lang op antwoord moet wachten omdat ik vergeten ben dat ik ergens had gereageerd.
@Olifantje1991 : dat taggen mislukt nu zie ik al maar dankje voor je reactie. Zal eens kijken hoe t werkt. Wat erg voor je dochtertje ook, heel anders idd maar toch ook herkenbaar. Ik vind hem op sommige dagen helemaal niet actief, slaapt dan idd wat meer... Kon er geen pijl op trekken wat t was. Als t de lever is dan snap ik idd waarom. @Regenboog01 ons zoontje woog 2080 gram bij de geboorte, de eerste maanden groeide hij goed en met 4 maanden was t ook verdubbeld. Maar de afgelopen weken/maanden komt hij vrijwel niks bij. Soms maar een tiende gram op 2 maanden tijd bijv. Hij heeft een periode gehad waarin hij weinig at en drank maar toen hebben we allerlei tips en adviezen van de arts gekregen on toch extra calorieën binnen te krijgen, maar ook dat.lijkt dus nu weinig resultaat te hebben.
Bij wat voor arts lopen jullie nu? Ik ken niet het hele verhaal, maar zolang afwachten en aanmodderen met zo'n kleintje kan echt niet. Vraag met spoed een afspraak aan met een kinderarts gespecialiseerd in groei (liefst in een aczkh), en vraag om een team samen te stellen die jouw kind gezamenlijk gaan onderzoeken en volgen. Dat ze jullie desnoods opnemen, hem sondevoeding geven en alles binnenstebuiten keren totdat ze weten wat er aan de hand is.
Hmm het is altijd goed om te kijken waardoor het komt. Vervelend dit ook, want leuk is het niet. Mijn dochter groeide ook heeel langzaam. Heb even terug gekeken en met 1 jaar woog zij 7 kilo. Ze weegt nu 11 kilo en is 3 jaar. Het is een fijn meisje. Ze eet niet veel, wil het gewoon niet. Je kan het er niet in proppen. De logopediste en diëtiste hebben ook mee gekeken en ook tips gegeven over hoe we meer calorieën binnen kunnen krijgen, maar zoals je ziet is het nog steeds een fijn meisje. Het is altijd goed om oorzaken uit te sluiten, dat zeker dus dat doe je hartstikke goed. Alleen mocht er niets uitkomen en je volgt alle tips op.. tja dan is het soms gewoon zo? Ik wil je hiermee eigenlijk een beetje gerust stellen dat er niet perse een oorzaak voor hoeft te zijn en ernstig is. Ik snap je gevoel wel!
@Regenboog01 dankje voor je berichtje. Eenderzijds lucht het toch op om te lezen dat je niet de enige bent en sommige wel delen van het verhaal herkennen. Misschien hebben anderen ook wel ideeen m.b.t. omgaan met de situatie en tips om.bij te komen bijvoorbeeld. Met ons zoontje is er overigens helaas wel meer aan de hand. Hij is bijna 1 maar kan motorisch gezien nog niks, (niet rollen, zitten etc) als je m zou zien zou je zeggen dat hij 3/4 maanden is....We hebben een mri gedaan en zijn brein is ook kleiner. Gelukkig zijn zn hersenen wel gezond en heeft t ruimte om te groeien. Maar ze willen dus wel een oorzaak proberen te achterhalen. Nu is kortgeleden naar voren gekomen dat de leverwaardes verhoogd waren dus we moeten over twee weken weer opnieuw bloedprikken. Verder komt hij dus niks bij in gewicht. Al met al een hoop zorgen dus. Ik heb steeds het gevoel dat er maar geen goed nieuws lijkt te komen. De artsen weten niet wat t is en hopen dat er iets uit t genetisch onderzoek komt. Maar dan nog zeggen ze dat t is wat t is en dat ze dit probleem niet kunnen verhelpen. Dat t voor ons dan fijn is als de puzzelstukjes in elkaar vallen.... Ik vraag me af waar t naar toe gaat...
Wat heftig allemaal.. hoe verliep je zwangerschap? Was daar al iets in te merken of eigenlijk pas na de geboorte? Geen ervaring hier. Wil je heel veel sterkte en gezondheid toewensen!!
Dankjewel @Niveah. Mijn zwangerschap verliep goed. Moest zelfs extra groeiechos laten maken bij de gyn omdat onze dochter een dysmatuurkindje was. Hij liep ook achter op groei, maar er waren destijds geen verdachte omstandigheden om er verder iets mee te doen. Onze dochter was ook te klein (2305 gram bij 40+2) maar heeft zich altijd gewoon ontwikkeld dus ik maakte me verder ook geen zorgen. Na de geboorte leek er ook niets aan de hand te zijn, totdat hij zich niet goed ontwikkelde en je met 5 maanden afvraagt wanneer bepaalde dingen dan wel komen.... En zo zijn we in de medische molen beland.
Aha! Dus vanaf 5 maanden ging het bergafwaarts zeg maar. Pittig en snap dat je je geen zorgen maakte eerst omdat je dochter klein was ook maar zich goed ontwikkelde. Verdrietig dit en je voelt je zo machteloos volgens mij. Hoop dat de artsen snel meer te weten komen en gaan onderzoeken!! Laat je niet wegsturen hoor hoe moeilijk ook en zeker omdat je op de artsen vertrouwd. Maar vertrouw ook je eigen gevoel!
Naja vanaf 4/5 maanden kunnen ze meestal pas iets zeggen over de ontwikkeling. Alles wat een baby daar voor nog niet doet, wordt niet als raar bestempeld zeg maar... Hij ziet er gewoon gezond uit en kijkt ook niet gek uit de ogen ofzo, mensen schatten hem alleen jonger omdat hij zo klein is (en omdat hij zich natuurlijk niet als een 11 maanden oude baby gedraagt) dankjewel voot je steun. Ik hoop idd dat we snel nieuws hebben van de klinisch genetica!!
Dat klopt idd wat je zegt. Heel vreemd lijkt me dat als dit na 5 maanden zo rauw op je dak komt. Gelukkig is hij verder ‘gezond’ beetje stom zo te zeggen maar ik wens jullie snel goed nieuws! Mijn duimen draaien