Sterkte hier allemaal, moet ineens aan dit lied denken, voor jullie: Wat ben ik dankbaar en blij dat ik (nog) helemaal gezond ben. Heb me voorgenomen ook eens hulp te bieden aan chronisch zieke moeders in de buurt...
Ik heb hier zo net de stoute schoenen aangetrokken. Vroeger was ik heel sportief. Turnde, zwom, stijldansen etc maar de laatste jaren door de weinige energie etc geen sport meer beoefend. En mij nu een proefles aquafit aangepraat. Morgen beginnen en daarna als het goed gaat elke week 1x en daarna hopelijk opbouwen. Maar het mooie is mocht ik teveel pijn hebben heb je ook elke dag warm water zwemmen er is een sauna waar je in mag etc. Dus ik kan alle kanten op en mocht het echt gek gaan lopen en ik meer energie krijg kan ik daar zelfs fitnessen etc. Maar we beginnen rustig want mijn lichaam is al 2 jaar in ruststand dus 1x per week 45 minuten in het water.
Wat fijn te lezen dat ik niet de enige ben! Ik heb CU en zit sinds december weer thuis met een opvlamming. Sinds halverwege april werk ik weer halve dagen, meer is (nog) niet haalbaar omdat ik in de middag echt even moet slapen. Gelukkig zitten de kinderen al op school dus op schooldagen ga ik onder schooltijd nog even slapen. Mijn laatste opvlamming was 6 jaar geleden, en ik merk echt het verschil tussen kleine kinderen en schoolgaande kinderen wat dat betreft, dit is al een heel stuk makkelijker. Normaal gesproken ga ik maar door, zelfs ook regelmatig in het weekend stappen en feesten. Maar wat mensen dan inderdaad niet zien is dat ik de dagen daarvoor en daarna al rekening houd met zo'n dag en dus erg rustig aan doe. Soms slaap ik ook alvast voor in de middag voordat ik ga stappen. Maar ik weiger mijn leven te laten bepalen door een of andere ziekte, ik wil ook gewoon bekend staan als 'Cin85' en niet als 'de chronisch zieke'. Daarnaast kosten leuke dingen dan wel veel energie, maar leveren ze ook weer heel veel positieve energie op.
Ik heb ook het antifosfolipidensyndroom en heb ook last van extreme vermoeidheid. Heb jij ook last van onbegrip uit je omgeving? Vaak moet ik nog wel eens aan een arts uitleggen wat hoe is en inhoud.
O zekerweten haha. Maar ik blijf altijd netjes. Ik moet om de 2 weken helaas. Ivm de grote hoeveelheden kunnen ze blijkbaar moeilijk bestellen. Maar ik heb me er bij neergelegd blijkbaar is het moeilijk om in de computer te kijken
Wat een ongelofelijke stomme uitspraak van je arts. Hoe kun je nou zoiets gaan vergelijken? Ik doe het zelf soms ook hoor. Maar na veel therapie en een revalidatietraject begint het kwartje te vallen dat ik echt rustiger aan moest doen. Doorgaan omdat ik nog wel kon werken is niet altijd handig. Keihard huilen op de kerstborrel omdat ik zoveel pijn had is niet zo leuk. En door de depressie eindigde ik op de gesloten afdeling omdat men het thuis niet meer vertrouwde. En dat terwijl ik een week ervoor nog werkte. En dat is echt heel erg niet leuk. Je kunt situaties echt niet vergelijken!!
Ja bij mij. Ik mag niet meer zwanger worden omdat ik remicade krijg dit word sterk afgeraden. Nu ben ik gezegend met 2 kinderen en was de keuze "makkelijker"
Mijn voorbeeld Zo’n lieve vrouw heb haar zelf mogen ontmoeten Ik luister graag naar haat cd’s en het geeft mij moed om door te gaan en anders tegen dingen aan te kijken
We gaan een lange nacht tegemoet ben ik bang voor half 10 begonnen de steken in schouder en heup niet weten hoe te zitten of te liggen
Ja mijn internist raadde de tweede zwangerschap met klem af.. maar na veel wikken en wegen en gesprekken met de gynaecoloog zijn we er toch voor gegaan. Er was ongeveer 70% kans dat alles goed zou gaan met de baby en mij. Ik heb vanaf de eerste echo met hartje antistolling gekregen, zowel spuiten als ascal slikken, tm zes weken na de bevalling en begeleiding in het ziekenhuis, heb wel 12 echo's gehad en ben ingeleid met 37.5. Ik vond het een hele spannende periode en ben super dankbaar dat alles goed is verlopen.
Ja de meesten denken sinds ik gestopt ben met antistolling dat alles weer goed is. Maar voor een aantal vallen ook de puzzel stukjes wel op zijn plek. Ik was vanaf de puberteit eigenlijk veel moe, meer dan gemiddeld. Mijn man is gelukkig wel heel begripvol en laat me in het weekend wel eens lekker liggen en ik duik soms om 20 uur op bed. De artsen die ik gesproken heb kenden het wel.
Artsen hebben niets afgeraden maar na 2 keer een zeer slecht 3e trimester hebben wij zelf besloten om geen kinderen meer te krijgen. Hoewel een derde voor mijzelf niet was uitgesloten vond mijn lichaam dat geen goed idee. Dus man is gesteriliseerd.
Onze eerste zoon is met 32 weken geboren. Nu zitten we in een iui traject en kwam de arts er gisteren mee dat hij denkt dat ivf/icsi te zwaar is. Met een beetje geluk kan ik het wel tot een keertje proberen maken. En dan evt stoppen als het niet gaat. Ik heb overigs verschillende hart aandoeningen. Daar naast Hypoglykemie en extreem hypermobiel. Echter heb ik van nummer 1 het meeste last.
Heb je een beetje kunnen slapen Meis? Wat zijn die nachten dan verschrikkelijk he! Hier eindelijk na 6 nachten een goede nacht weer! Mijn oudste kwam wel vannacht zijn bed uit dat zijn water op was. Ik heb aangegeven dat ik eindelijk goed lag en er niet uit ging haha man is er toen maar uit gegaan. Ik vermoedde dat als ik eruit was gegaan mijn benen en rug weer zouden protesteren en ik de slaap niet meer zou kunnen vatten. Dus hier een goeie nacht!
Ik kende haar, wat een prachtige vrouw he? Heb ongelofelijk veel bewondering voor haar manier van leven, hoop en kracht. Zoveel vertrouwen in een leven zonder pijn en daarin vrede kunnen vinden dat dit haar overkwam. Dat er nooit boosheid is geweest dat haar dit moest overkomen. Wat zal ze worden gemist! Bij de doop van mijn zoontje sprak ik haar en knuffelde ze me omdat ze oprecht blij voor me was dat ik nadat ik bijna stierf na de bevalling, weer beter mocht worden en door mocht met mijn leven. Oprechte blijdschap van een moeder die haar kinderen wel moest gaan achterlaten. Gisteren afscheid van haar genomen en daar was mooi te zien hoeveel levens ze heeft aangeraakt door te zijn wie ze was. Nooit meer tranen, nooit meer pijn!
Wat fijn dat je eindelijk weer een goede nacht hebt gehad het was een lange nacht en toen ik eindelijk lag te slapen schrok ik wakker om 6..
Ohh ja en dan zijn de spreekwoordelijke "lepels" voor vandaag al bijna op he! Hier kwam man gister thuis dat hij vandaag een cursus heeft en pas heel laat thuis is. Oeps oké euhm veel plezier! Gelukkig hebben beide kinderen een lange dag dus ik kan smiddags rusten. Het eten voor vanavond staat al klaar in de koelkast dus dat is alleen maar opwarmen vanavond en het huis is redelijk schoon. Mag zo voor het eerst gaan zwemmen en nu denk ik waar heb ik mijzelf ingestort! Maar goed man is morgen thuis dus mocht ik morgen helemaal stuk zijn kan man het overnemen.
Ja die dagen zijn echt heeel erg vermoeiend en omdat de buitenwereld het niet ziet word er heel makkelijk over gedaan straks toch een klein beetje proberen hier in huis wat te gaan doen en daarna denk ik ook lekker weer plat op de bank Netflix kijken zodat ik vanmiddag als de Bonuszoon thuis komt er voor hem kan zijn want zijn vader zal vandaag wel iets later thuis komen mijn vriend die werkt alleen op dinsdag en donderdag dus dat zijn normaal echt mijn complete huishoud dagen om maar zo te zeggen maar ik denk dat het dat vandaag niet gaat worden hoop dat ik mijn trots en eigenwijsheid aan de kant kan zetten en gewoon luister naar mijn lichaam