Hoe gaat het bij jullie? Vraag voor de ouders waarvan de kinderen ook minder energie hebben. Hoe doen jullie dit als jullie weg gaan? Laat je ze lopen of heb je een buggy, kinderwagen of andere aangepaste wagen bij je? Mijn dochter van 3 en zoon van 1 zitten nu nog in de duowagen maar zoon wordt al wat te klein voor het onderste zitje (en wil wat meer zien) en dochter wil/ kan geen grote stukken lopen
Hier gaat het ook "anders" dan normaal. Onze jongste (bijna 4) krijgt steeds meer moeite met stukjes lopen. Hij heeft een sensorische integratie stoornis en is net begonnen op een mkd om hem goed in kaart te brengen. We lopen vanaf de geboorte al bij diverse therapeuten, bij artsen geweest en nu gaan we verder zoeken. We wachten nu op een afspraak in het wkz voor verder onderzoek.
Ik heb voor dochter (5) een aangepaste kinderwagen. Als ik alleen ben en broertje gaat ook mee dan draag ik 1 vd 2 dus of baby in kinderwagen en dochter op rug of dochter in aangepaste wagen en zoon op mn buik.
Hier nog niet de leeftijd dat het vreemd is om in een buggy of kinderwagen te zitten en ze is de jongste, dus wij hebben daar niet zoveel problemen mee nog. In 1x lange stukken laat ik d'r sowieso zitten, laat d'r soms hooguit het laatste stukje naar huis lopen. Zijn we bij de winkels ofzo dan loopt ze vaak achter me aan te sjokken door de winkel en zet ik d'r daarna weer even in de wagen. Kan je geen kid sit of meerijdplankje voor je dochter achter de wandelwagen doen zodat ze daarop kan staan of zitten als ze moe is? Hier is het vooruitzicht ook dat ze uiteindelijk prima met leeftijdsgenootjes mee zal komen, het is een kwestie van tijd om kracht en conditie op te bouwen wat ze verloren is door de chemo's en stamceltransplantatie. Ik weet niet hoe dat bij jullie dochter is, misschien ook handig om dat mee te nemen in je eventuele 'oplossing'
Meerijplankje is inderdaad een idee voor een dagje weg ofzo, maar voor de rondjes bos of schelpenpaadjes wat we vaak lopen is dat weer minder handig. Voor stukjes naar de speeltuin(400m) probeer ik haar steeds vaker op de loopfiets te laten gaan. We weten nog niet of onze dochter (nu net 3 jaar) later normaal mee zal kunnen komen. Ze heeft nu nog 24/7 extra zuurstof maar het kan zijn dat als de medicijnen goed hun werk doen en haar longen wat herstellen ze later (deels) zonder zuurstof zal kunnen. Het lastige vind ik dat ze soms wel de energie heeft om een paar uur achter elkaar buiten te spelen en druk rent en schommelt maar de 100 meter van de auto naar school van de oudste niet wil lopen. Wil je dan niet of heb je op dat moment de energie niet? Ik kies dan voor zekerheid en zet haar in de kinderwagen en haar broertje neem ik op de arm mee/ loopt zelf. Hoe gaat het nu bij jullie met slapen en eten @Olifantje1991 ?
Oh ja dat snap ik, loopfiets is inderdaad ook een goede oplossing! Heftig dat jullie nog niet weten hoe het verder zal lopen, hopelijk kan ze in de toekomst ook momenten zonder zuurstof. Wat betreft niet kunnen of niet willen komt dat hier ook wel een beetje nu, ik kies meestal ook de makkelijkste weg, maar moet zeggen dat ze best graag loopt en pas na dat stukje lopen om 'tillen' vraagt, ook loopt ze natuurlijk pas 2 maanden. Ik denk dat ze met 3 jaar soms best inzien dat mama de makkelijke weg kiest als je daarom zeurt, maar snap ook dat het lastig is in te schatten. Een kind slepend aan je been is ook zo onhandig dus dan til je ze toch maar weer op. Slapen gaat hier best goed (afkloppen) sinds een kleine week slaapt ze door. We zitten nog wel elke avond naast dr bedje tot ze slaapt en ze is s morgens nu vaak wel vroeg wakker, zo rond 6.00, maar dat ze doorslaapt is wel super fijn! Eten ging een poosje helemaal niet, maar ze is weer even terug aan de prednison, lage dosering maar zodra dat startte ging ze weer wat eten. Dus dat blijven we nog even doorgeven en we hopen dat ze dan een goede positieve drive heeft om ook zonder prednison te blijven eten en dan van daaruit langzaam uitbreiden, opbouwen en sondevoeding afbouwen. Ze is de afgelopen 2 weken 1,5kg afgevallen dus de sondevoeding blijven we voorlopig nog bij geven.
Hier ook 2 kinderen waar het anders gaat. Oudste is 10, jongste 7. De jongste heeft met 5 weken diagnose leukemie gekregen. 11 maanden in het ziekenhuis gelegen, daarna nog 2 jaar onder behandeling geweest. Nu nog 2x per jaar controle. Oudste heeft hierdoor PTSS ontwikkeld met hele heftige angsten, ongezond stresslevel, negatief zelfbeeld etc. Is hier inmiddels al 2 jaar voor in therapie en dat gaat op en af.Hierdoor zijn er ook diverse schoolproblemen ontstaan die veel inspanning vergen (in de zin van overleggen enz) De jongste heeft aan zijn ziekenhuisverleden vroegkinderlijk trauma en hechtingsproblematiek overgehouden en loopt ook al jaren onder psychologische behandeling (oa trauma, slaapangsten, emotieregulatie problemen) Hierbij heeft de jongste afgelopen oktober 3 herseninfarcten gehad waardoor er een 2e medisch traject is gestart en hij ook wekelijks naar het revalidatie centrum moet. Onze week is gevuld met zorgafspraken en ons gezin draait onder strikte planning en structuur anders loopt het fout. De jongste heeft 15 maanden thuisgezeten omdat hij vast liep in regulier onderwijs, nu sinds kort eindelijk naar speciaal onderwijs maar nog maar 2 uurtjes per dag. En wat ik eerder hier al las....... dat onbegrip, het moeten uitleggen van je keuzes etc etc is dood vermoeiend. Soms is het ook boosheid, jaloezie of hoe je het wil omschrijven bij onszelf omdat we zo graag zouden willen dat het allemaal weer "normaal" is