Hier zag je het al op de trouwvideo van een oom een tante een jaar eerder. Ze liep moeilijk, praatte anders. En haar handschrift verslechterde. Die gedragsverandering vond ik ook pittig. Ze werd soms ook best agressief. Nu zie ik in dat dat uit onmacht was. Dat ze miest omgaan met een lijf wat niet deed wat ze wilde. Maar als ze terugkwam van de dagbesteding, en ik had gekookt (vader werkte toen nog in ploegen) dan vloog er regelmatig een bord door de kamer. Achteraf is er zoveel niet goed opgepakt. De neuroloog stuurde je naar huis met de diagnose en geen plan. Er kon toch niks aan gedaan worden. Thuiszorg was erg moelijk te regelen, dat kwam pas toen we al een tijd in de nieuwe woning woonden. Er was geen geestelijke hulp. Ook thuis werd er gewoon amper over gepraat, we gingen maar door. Het heeft me wel getekend...
Ik ben even gaan googlen en het schijnt wel uitzonderlijk te zijn dat dat gebeurd. Het ligt er eigenlijk maar net aan waar de ontstekingen zitten in de hersenen. En het was soms ook lastig om te zeggen of bijv gedragsveranderingen (bij hem) direct kwamen door de ms of door het zich ellendig voelen. Hij kon heel erg omslaan. Op een goede dag maakte hij grapjes aan de lopende band. Op andere dagen herkende hij mij niet meer, werd hij heel achterdochtig of ontplofte hij ineens.
Pfoe ik vind het heel moeilijk. Ik moet eerlijk zeggen dat ik me vrij weinig herinner van vroeger, de goede dingen dan. Maar de onvoorspelbaarheid, ene moment is iets oké, leuk, prachtig, top, andere moment is het niet goed, slecht etc. Veel vergeten. Beetje van de wereld of in dr eigen wereld. Ineens heel bot uit de hoek komen. Ik heb nooit het gevoel gehad dat ik bij dr terecht kan voor iets ofzo. Nu word het alleen maar erger omdat dr gehoor en zicht slechter worden.
Ik vrees mij ook. Nu al. De diagnose heeft zo lang op zich laten wachten waardoor medicatie niet eens meer aan de orde was.. wij gaan ook maar door..je hebt weinig keus ook..
Pure frustratie. Begrijpelijk, maar ook moeilijk als je als 14-jarige je best hebt gedaan op het eten...
Thanks! Ik probeer het maar zo veel mogelijk te negeren. Ze wil ook absoluut geen hulp van me.. top dit.
Het is al heel lastig dit in te zien als je volwassen bent, laat staan als 14 jarige. Heb je ooit hulp gehad?
Die gedragsveranderingen kunnen natuurlijk ook komen door het dealen met een ziekte ipv de ziekte an sich. Is ook erg pittig om die diagnose en al die onzekerheid te krijgen. Maar dat maakt het voor jou aks naaste niet minder erg, jij krijgt ook de klappen... De begeleiding lijkt nu wel goed, binnenkort afspraken met een team waarin blijkbaar ook een psycholoog en ergotherapeut zijn etc.
https://www.msweb.nl/wat-is-ms/diagnose-ms/. Hier staat , naar mijn mening, duidelijk uitgelegd wat de verschillen zijn tussen er, pp en sp ms. Ik kreeg in 1998 , op mijn 24ste, de diagnose rr ms. Heb 1 keer een prednison kuur gehad ( via infuus) en ben daar zieker van geweest dan van de hele ms. Andere medicijnen heb ik niet gehad omdat die niet samen gingen met onze kinderwens. Nu , na 21 jaar, gebruik in nog steeds geen medicijnen, zit ondertussen in de secundaire progressieve fase. Thuis loop ik zonder hulpmiddelen, buiten korte afstanden met krukken en lange afstanden in de rolstoel. Heb veel last van gevoel stoornissen, vanaf mijn schouders naar beneden is dat verstoord, pijn prikkels komen slecht en langzaam door en als ik het voel blijf de pijn lang hangen b.v bij hard stoten kan ik het zo 2 uur blijven voelen . Mijn energie moet ik goed verdelen want daar heb ik niet veel van en ja als die op is wil ik nog wel eens chagi reageren. Welke klachten iemand heeft is per patiënt verschillend, ligt er maar net aan waar de ms toeslaat.
Mijn vader heeft het inmiddels 33 jaar. Lopen is de laatste tijd echt een hele opgave, zelfs met rollator. Hij krijgt zijn voeten bijna niet opgetild. Verder is zijn geheugen erg slecht, maar dat kan ook een andere oorzaak hebben. Hij rookt namelijk medicinale wiet tegen de spierspasmen. Daarbij lust hij ook graag een borrel. Een aantal jaar terug gebruikte hij medicijnen .Hij werd hier erg neerslachtig van en is er mee gestopt. 1 x per jaar moet hij op controle bij de neuroloog, maar hij gaat nooit door de MRI ivm claustrofobie.
Dat kan, komt gelukkig veel minder vaak voor. Ik ken 4 mensen met ms, waarvan 3 daar na al jaren de diagnose te hebben, daar geen last van hebben. De vader van beste vriendin van mijn dochter heeft daar wel last van. Hij heeft een progessieve vorm en woont dan ook nu al in een verzorgingstehuis.