Radio-ulnaire synostose, ervaringen?

Discussie in 'Aangeboren afwijkingen' gestart door DisneyMama, 3 jul 2019.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. DisneyMama

    DisneyMama Bekend lid

    7 nov 2013
    723
    371
    63
    Hoi,

    Onze zoon van 5 jaar is deze week gediagnosticeerd met radio-ulnaire synostose, oftwel zijn spaakbeen en ellepijp zijn ten hoogte van de elleboog aan elkaar vastgegroeid. Daardoor kan hij zijn linkerarm niet helemaal draaien. We hebben inmiddels een verwijzing vanuit het streekziekenhuis naar het Lumc voor meer uitleg.
    Online kan ik er nauwelijks iets over vinden. De orthopeed in het ziekenhuis zei dat er hoogstwaarschijnlijk niets aan gedaan kan worden en hij er mee moet leren leven.

    Iemand ervaring met deze diagnose en eventuele behandelingen of tips? Of een patiëntenvereniging?
     
  2. RoSaKa

    RoSaKa Nieuw lid

    10 nov 2016
    4
    0
    1
    NULL
    NULL
    #2 RoSaKa, 31 jul 2019
    Laatst bewerkt door een moderator: 8 sep 2019
    Onze zoon heeft ook deze afwijking is nu bijna 8, als je contact wil of meer info (wij weten het nu 5 jaar) mag je contact met mij opnemen.

    Edit: aangepast door beheer (emailadres en telefoonnummer verwijderd)
     
  3. zwaaistaart

    zwaaistaart Fanatiek lid

    23 jan 2011
    2.288
    921
    113
    Vrouw
    @RoSaKa ik zou je email en 06 nr hier maar gauw weghalen
     
  4. Louise11110

    Louise11110 Niet meer actief

    Dit zou ik ook doen!
     

Deel Deze Pagina