Heeft er iemand ervaring met een bronchoscopie met lavage? Had je hier na last van je longen of van benauwdheid? Onze zoon krijgt er de 22ste een onder narcose maar kan er maar weinig over vinden.
Zelf geen ervaring maar werk op de longafdeling. Met name koorts, hoesten met wat bloed en soms pijn op de borst op de plek van de lavage. Klachten vallen over het algemeen mee en zijn vaak na een dag verdwenen. Maar dit is wel bij volwassenen. Heb je geen informatie boekje gekregen?
Helaas nog niet, moeten de 18de naar de kno en long arts en de Pre operatieve screening. Hoop daar meer te horen. In eerste instantie kregen we te horen dat hij alleen een bronchoscopie kreeg en ze tijdens dat wat bloed zouden prikken op auto imuum ziektes. Maar in de brief stond dit er ook bij, en toen later in zijn dossier keek stond het er ook + een evt biopt van de slechte gedeeltes in zijn longen.
Ik heb geen ervaring met kinderen dus weet niet of dat dan qua klachten anders is maar het hangt wel af van wat ze doen of het nadien klachten zal geven, soms bepalen ze dat ook op het moment zelf als ze iets zien van binnen bijvoorbeeld wat er precies gedaan wordt. Bij volwassenen vallen de klachten erg mee als het onder narcose wordt gedaan (meestal zijn patiënten gewoon lokaal verdoofd en dan is het ook anders natuurlijk)
Oke dankjewel voor de Informatie. Hopen vooral eindelijk wijzer te worden wat onze zoon nu eigenlijk heeft.
Een Longspoeling, ze spoelen de longen dan met een zout oplossing wat ze terug op zuigen en op kweek zetten. Ze doen het gelukkig onder narcose bij kinderen.
Oh oké. Nou zo te horen zou ik het ook nooit zonder narcose willen. Kind of geen kind. Hoop dat ze erachter komen waar het probleem in zit meid. Heel veel sterkte!
Al vanaf baby af aan heel benauwd, te vroeg geboren met ergen IRDS en een klaplong daar door een tijd volledig beademing gehad. Na 3 jaar de diagnose astma te hebben gehad ging het steeds slechter en werden we eindelijk door verwezen naar de long arts in Rotterdam. Blaas test wijsde op een obstructie dus ct met contrast maar vanaf zijn Sleutel been naar beneden geen obstructie. Wel een verdikte bronchowand, links littekenweefsel en rechts veel littekenweefsel waar op die plekke ook ectase van het longweefsel/blaasjes is. Ze snappen zelf niet goed hoe zijn longen er zo slecht uit kunnen zien, dus nu dan dit om het hopelijk te kunnen achterhalen.
Bij mijn dochter (toen nog 2 jaar) hebben ze dit vorig jaar augustus gedaan, in combinatie met met kijkoperatie van de KNO. Ze heeft hier verder weinig last van gehad. Wel wat hoesten en last van haar keel. Hopelijk komen ze er snel achter wat er aan de hand is. Wat zijn zijn klachten?
Oké, fijn om te horen. De kno arts is hier ook mee gevraagd te kijken. Zal even een stukje copy past doen. Al vanaf baby af aan heel benauwd, te vroeg geboren met ergen IRDS en een klaplong daar door een tijd volledig beademing gehad. Na 3 jaar de diagnose astma te hebben gehad ging het steeds slechter en werden we eindelijk door verwezen naar de long arts in Rotterdam. Blaas test wijsde op een obstructie dus ct met contrast maar vanaf zijn Sleutel been naar beneden geen obstructie. Wel een verdikte bronchowand, links littekenweefsel en rechts veel littekenweefsel waar op die plekke ook ectase van het longweefsel/blaasjes is. Ze snappen zelf niet goed hoe zijn longen er zo slecht uit kunnen zien, dus nu dan dit om het hopelijk te kunnen achterhalen. Daar naast houd hij vocht vast zweet hij extreem en kan hij slijm niet ophoesten. Waar door het long ontstekingen veroorzaakt en hij zuurstof behoefte krijgt. Als hij druk is hoor je hem ook altijd in en uit ademen. En hij hoest zo goed als altijd.
Krijgt hij dan ook extra zuurstof toegediend als hij longontsteking heeft? En is zijn saturatie buiten de longontsteking om altijd wel goed? Mijn dochter was ook altijd erg aan het hijgen en zweet heel snel. In eerste instantie bleek ze een vernauwing bij de stembanden te hebben waardoor de stembanden niet goed openden om goed te ademen. Toen dit verholpen was bleef haar saturatie te laag (ze is 3x hieraan geopereerd en nooit is haar saturatie goed geweest in tussentijds dus kreeg ze extra zuurstof) uiteindelijk toen bleek dat de vernauwing weg was hebben ze een ct scan gemaakt en later een longbiopt gedaan. Uit de scan bleek ook dat haar longen beschadigd zijn en sommige delen van de longen niet meer werken. Uit het longbiopt is uiteindelijk de diagnose gekomen. Ze krijgt nu ook continu extra zuurstof.
Onze zoon heeft dan inderdaad zuurstof nodig, en zat met zuurstof nog laag rond de 85. Uit eindelijk toen het slijm los kwam werd zijn saturatie ook beter. Hij zit eigenlijk altijd op de ondergrens van 92. Onder de 92 houden ze aan voor zuurstof in ons ziekenhuis. Bij onze zoon werken er ook delen niet inderdaad. En de rechterkant zit het dicht geklapt waar de littekens zitten. Links is het streep vormig en rechts is het mozaïek vormige littekenweefsel. Wat bleek jullie dochter te hebben als ik vragen mag?
Oja dat is wel laag inderdaad. Met standaard rond de 92 zal hij ook wel snel vermoeid en weinig energie hebben? Dochter heeft met 1,5liter zuurstof een saturatie van 97 in rust en bij inspanning zakt deze tot rond de 85 (hier functioneert ze dan nog prima op) zodra ze dan weer tot rust komt herstelt ze ook weer snel. Zonder extra zuurstof is haar saturatie 77 Ze heeft een zeldzame chronische longziekte (idiopatische pulmonale hemosiderose) (de ziekte veroorzaakt bloedingen in de longen welke door het lichaam te agressief worden opgeruimd waardoor schade ontstaat)
Ja hij is eigenlijk altijd heel erg moe, en met het warme weer zwel hij ook op van het vocht. Wat heftig zeg van je dochtertje. Onze zoon laat ook nooit iets merken. Met zijn longontsteking was hij ook gewoon naar school omdat ik er geen erg in had dat het zo slecht ging. Tot hij thuis opeens stuipen kreeg en we met spoed naar het ziekenhuis gegaan zijn. Ik dacht dat hij gewoon weer wat benauwder was. We zijn best vaak naar huis gestuurd met geef hem maar paracetamol terwijl het achteraf gewoon echt niet ging.
We hebben al een beetje duidelijkheid. De bronchoscopie was goed alleen slijm weg gezogen en de spoeling staat op kweek. Bloed uitslagen waren niet goed. Onze zoon heeft geen antistoffen tegen pneumokoken. En er zit een cyste onder zijn stembanden
Moet de cyste operatief worden verwijderd? En wat doen ze aan het ontbreken van de antistoffen? Wel fijn dat de bronchoscopie goed was.