Hallo allemaal, wie heeft ervaring met een leverecho vanwege meerdere (meer dan 4) hemangiomen? Ons meisje heeft er 6, allemaal kleintjes (de grootste is 0,5 cm), groeien momenteel niet, maar de richtlijn is een echo bij meer dan 4. Wat houdt het in wanneer er ook vlekjes op de lever zouden zitten?
Ik denk dat ze dat doen omdat ze willen uitsluiten dat ze geen "diffuse neonatale hemangiomatosis" heeft, oftewel over en in het hele lichaam hemangiomen die bij pasgeboren al aanwezig zijn. Dit is namelijk een behandelindicatie, omdat de plekken groter kunnen worden en omdat ze inwendig zitten niet alleen cosmetisch storend zijn maar ook schade kunnen veroorzaken. https://www.huidhuis.nl/richtlijn/behandelingadviezen-hemangiomen
Ja wij hebben ervaring. Onze jongste heeft 4 hemangiomen en er is toen een leverecho gemaakt voor de zekerheid omdat de kans op bloedvatkluwetjes op de lever dan ook groter is. Hier niets aan de hand. Wij zijn wel naar het WKZ geweest omdat ze er een in/op haar neusgatbhad die hard groeide. Ze is toen als een van de eerste kinderen daar met propranolol behandeld. Met groot succes Ze is nu 10 en je ziet boog een vlek wat duidelijker maar niet storend.
Wat fijn dat het allemaal goed was en ze wat hebben kunnen doen aan die bij haar neus. Ons meisje heeft ze gelukkig allemaal op romp/benen, 1 heel kleintje onder haar haren, maar niet opvallend in dr gezicht.
Oh dat is fijn. Toen ze een maand of vier was keken vreemden alleen nog maar naar haar neusje. Niemand zei meer, wat een schattig babietje oud. Veel moeten uitleggen Wij hadden echt mazzel dat de behandeling net met bètablokkers van start was gegaan. En in het ziekenhuis zagen we kindjes met veel grotere hemangiomen. Dat relativeert wel hoor. Als ze allemaal redelijk klein zijn gebleven dan zou ik me niet al te veel zorgen maken om de echo. Alleen maar goed dat ze het goed willen controleren.