Ze zegt toch duidelijk dat haar vriendin van de meeste al negatieve verhalen hoort? En zij dus opzoek is naar positieve verhalen voor haar. Sterkte TS!
Bij mij in de buurt woonde een jongen met down, hij zat ook bij mij in de klas op de kleuterschool. Daarna is hij naar speciaal onderwijs gegaan. Ik weet nog dat ik hem altijd heel lief vond, maar sommige kindjes vonden hem wat eng, met zijn harde stem en het feit dat ie dingen niet zo goed duidelijk kon maken. Later is hij helaas ook uit huis geplaatst (toch wat moeilijk gedrag in huis), toch kwam hij me als hij thuis was vaak even gedag zeggen.
Ik heb zelf geen kind met Down, maar wel 2x van dichtbij gezien. Één van mijn beste vriendinnen heeft rond haar 15de een broertje met het Down syndroom gekregen. Deze jongen had veel bijkomende medische zorg. Op zijn 6de is hij overleden aan hartfalen. Hij heeft nooit kunnen praten, kon niet lopen, wel kruipen. Hij was niet zindelijk. Deze jongen had echt veel zorg nodig. Mijn, nu beste vriendin heeft een dochter met Down. Haar dochter is 7 jaar en doet het geweldig. Ze zit op regulier onderwijs en gaat volgende week naar groep 4. Ze heeft niet het niveau van het gemiddelde groep 4 kind en ook bij haar duurde dingen als zindelijk worden en lopen en praten langer. Maar nu kun je goed met haar communiceren, heeft een paar vriendinnen in haar klas. Haar ouders gaan wel langzaam aan denken aan speciaal onderwijs. Het niveau tussen haar en haar vriendinnen wordt natuurlijk steeds groter dus dat wordt steeds lastiger. Ook krijgt ze nu een volledig aangepast programma op school. Maar zoals wij dat vanaf een afstand kunnen beoordelen lijkt ze gelukkig.
Uit de onderzoeken komen nu nog geen bijzonderheden. Hartje lijkt goed. Maar de gyn zei al dat het na de geboorte pas echt duidelijk is hoe erg hij het heeft. En dan nog, het blijft natuurlijk afwachten hoe zijn ontwikkeling zal zijn. Regulier onderwijs voor de onderbouw is dus mogelijk. Ik heb als kind zelf een meisje in de buurt gehad met het syndroom van Down. Ik zeg meisje, maar ze was toen al volwassen, alleen heb ik dat toen niet gemerkt. Zij heeft wel hartproblemen (gaatje in haar hart geloof ik) maar zij is nu een vrouw van ruim 50. Ik weet dat ze zelfstandig, begeleid woont. Daarnaast werkt ze op een dagbesteding. Maar ik weet te weinig van hoe het echt met haar gaat om een beeld te kunnen vormen. De hulp/ begeleiding van nu is heel anders dan toen in mijn jeugd. Geloof niet dat zij op een gewone basisschool zat. Ze werd altijd opgehaald door een rood busje. Maar dat kan ook al naar haar werk zijn geweest.
Ik volg op Instagram een paar moeders met kinderen met het syndroom van Down, een leuke is bijvoorbeeld lovemakesmiracles_ Zij heeft 3 kinderen met Down syndroom (2 geadopteerd) Je ziet bij haar echt de liefde en de vele mogelijkheden die ze haar kinderen biedt. En zo zijn er meerdere op insta. Misschien kan ze deze zoeken op insta om deze mogelijkheden te zien en de liefde alvast te ervaren.
Waarop baseer je dat ik er van de buitenkant tegenaan kijk? Helaas maak ik het van heel dichtbij mee. En ja, ik vind het zwaar waar je als gezin met een kindje met Down doorheen moet. Ik geloof gelijk dat iedere ouder, hoe zwaar gehandicapt het kind ook is, positief zal aankijken tegen de aanwezigheid van zijn of haar kind. Daar twijfel ik niet aan. Maar dat betekent niet dat er geen moeilijke momenten en zware tijden zijn. En dat is ook precies waar het mij om gaat: die zijn ook belangrijk om te horen als je je goed wil voorbereiden, vind ik. Door alleen te vragen naar positieve ervaringen, krijg je geen reëel beeld. Hoe je het ook went of keert, het zijn toch in meer of (met geluk in) mindere mate zorgenkindjes.
https://www.bol.com/nl/f/upside-van-down/9200000007705553/ https://www.bol.com/nl/p/down-s-upside/1001004010700652/ Dit boek ligt bij mijn VK in de wachtkamer. Een prachtig boek.
In de media wordt tegenwoordig best een positief beeld van downers geschetst. Te positief soms naar mijn mening. Ik heb in de gehandicaptenzorg gewerkt met mensen met Down wiens niveau aanzienlijk lager was en die nooit naar regulier onderwijs zijn geweest. Van te voren is er dus niets iets echt zinnigs te zeggen. Het is echt afwachten hoe het kindje zich ontwikkeld. Spierspanning en de mate van de verst. beperking is niet vast te stellen op een echo. Je moet een realistisch beeld hebben. Tegenwoordig zijn er gelukkig veel speciale poli's voor kinderen met Down waarin hun ontwikkeling goed gevolgd wordt . Maar dat zullen de artsen gedurende de zwangerschap ook wel verder toelichten.
Ik begeleid 3 mensen met down op een dagbesteding. Alle 3 heel anders qua niveau en communicatie. 1 woont zelfstandig begeleid, 1 begeleid en 1 nog thuis. De laatste gaat regelmatig naar een logeerhuis om thuis te ontlasten.
Dat is juist ook mijn ervaring. Door programma's als down met Johnny enz lijken het allemaal heel gezellige en redelijk zelfstandige kinderen. Vriendelijk en grappig. Juist door dit soort dingen als brownies met downies kijken mensen er nu heel positief tegenaan. Ik hoor dan ook vooral positieve verhalen. Kijken mensen juist gek als je het laat zou laten afbreken. Ook ik heb ik de gehandicaptenzorg gewerkt. Niveau 0_6 maanden. Dat was echt niet zo grappig. Ook de gezondheidsproblemen (hartafwijking, leukemie) zijn niet niks. Daarnaast hier om me heen een gezin met de kinderen, 1 down. Goed niveau. Maar alle aandacht gaat wel naar dit kind, broer en zus lopen er vaak verloren bij.
Ik werk ook in de gehandicaptenzorg. Ik ben het ermee eens dat er een te positief beeld wordt geschetst. Er komen ook vaak dezelfde mensen voorbij met Down op tv. Op een locatie van ons is dat programma een keer opgenomen. Het is tenenkrommend hoe dit gegaan is en er zit weinig echts bij. Veel dingen waren gewoon allemaal in elkaar gezet en gaf een heel ander beeld dan de realiteit. Op de voorziening waar ik werk, begeleid ik ook mensen met Down. Dit is dan een redelijk hoog niveau voor mensen met Down, maar daar zit weer de keerzijde aan dat ze zelf snappen wat ze hebben en de nadelen hiervan ondervinden. Ze zijn zich hier heel duidelijk bewust van. Maar, om wel positief af te sluiten. Het zijn super lieve mensen, genieten van de kleine dingen om hun heen en in hun leven.
Ik heb de afgelopen dagen veel linkjes en pa's van lieve mede-forumleden mogen ontvangen. Dank jullie!! Een aantal heb ik al aan Lisanne doorgegeven. Ze was blij verrast. Ze zijn echt niet op zoek naar de roze wolk. Zij weten heus wel dat er een heleboel onzekerheden zijn. Maar je wordt gewaarschuwd voor al het negatieve. Dat is als (trotse!) zwangere niet waar je op zit te wachten. Wanneer ze mensen vertelt over hun kindje schrikken ze en dat maakt haar verdrietig. Hun zoontje is meer dan welkom, hoe 'erg' het dan misschien ook is.
Kijk niet naar die 149, dat is één aanbieder. De Engelse versie bijvoorbeeld kost veel minder en Nederlandstalig is het ook goedkoper te krijgen. Alleen tweedehands meen ik te hebben gezien, maar het is het wel waard.
Hebben broer en zus dat ook aan jouw aangegeven? Dat ze er verloren bij lopen en alle aandacht naar hun broer/zus gaat?
Dat hun zusje meer aandacht krijgt lijkt me opzich niet meer dan logisch. Maar dat ze álle aandacht krijgt lijkt me wel een trieste zaak. Misschien zou je dit eens aan kunnen kaarten bij de ouders? Wellicht zijn ze hier helemaal niet van op de hoogte en gaat dit onbewust? Het kan namelijk ook heel anders.
Zelf geen kind met downsyndroom, maar wel ervaring vanuit mijn werk. Het verschilt zo erg. Je weet niet wat je kan verwachten.. Je hebt de "leuke downers" die lichamelijk gezond zijn, zoals je ze ziet op tv bij johny de mol. Maar zoveel variaties. Lijkt me erg lastig. Enige advies dat ik kan geven is kijken naar wat de ouders (en het gezin) zelf aan zouden kunnen en hoe de draagkracht is, is er bijvoorbeeld familie om op terug te vallen, zitten de ouders goed in hun vel, zijn zij zelfverzekerd en bereid de situatie aan te gaan als het niet zo positief blijkt te zijn..
Ik heb een kind met het Down Syndroom. Ze is nu 16 maanden, en een absolute zegen in ons gezin. Ze is, voor nu, helemaal gezond. Ze ontwikkelt zich langzamer dan andere kindjes van haar leeftijd. Ze krijgt daarom extra fysiotherapie en logopedie. Verder komt ze maar eenmaal per jaar bij de kinderarts, eenmaal per half jaar bij de oogarts, en eenmaal per 5 jaar bij de cardioloog. Na de bevalling krijgen de ouders een aantal onderzoeken aangeboden. Bloedtesten, gehoortest, hartonderzoeken, oogtesten, darmonderzoek. Wij wisten het niet tijdens de zwangerschap. We hadden best veel vooroordelen en foute informatie. We hebben ons na de bevalling snel aangemeld bij de Stichting Down Syndroom die ons van veel informatie voorzien heeft. Er is tegenwoordig zoveel mogelijk voor kinderen met Down Syndroom! Early Steps, leespraat, gebarentaal...Ik denk dat je vriendin nog verrast zal zijn. Er is op Facebook een hele lieve en leuke groep met heel veel info en alleen maar Down mamas en Down mama's to be: D-mama's. https://www.facebook.com/groups/dmamas/ Echt een aanrader. Ik wens je vriendin een voorspoedige zwangerschap, en ze mag mij altijd een bericht sturen.