Iemand die het heeft? Heb begrepen dat het zeldzaam is maar dat de behandeling daarvan en opties net als bij alle andere afwijkenden stollingswaardes? Ik heb de uitslag zelf gelezen online en staat dat: Factor ii protrombine mutatie heterozygoot. Memo gestuurd na de arts. Uitbesteed werk. Morgen heb ik afspraak met de arts die mij dan meer over kan vertellen. maar ik zoek alvast iemand die dat heeft en miskramen had en zwanger werd hoe is het dan de behandeling? Moet iets spuiten dan geloof ik en aspirine. *ik heb gezonde dochter-mk 14.5wk-gezonde dochter -mk15.4wk. Ik heb dna afwijking in X-gen normale vrouwelijke profiel dubbel gekopeerd.
Ja, ik heb dat. Ik moest tijdens mijn tweede zwangerschap (en ook nog een tijdje erna) fraxiparine spuiten iedere avond, en inderdaad ook Ascal slikken. (Aspirine). Ik heb geen miskraam gehad, maar mijn oudste is wel extreem prematuur geboren. (zo kwamen ze er ook achter dat ik dat had. )
okey heftig. Ik heb dan juist echt 4+ kg overtijd meiden gehad maar bij eerste ook iets van eiwit ik urine en hoge bloeddruk op het randje van preeclampsie. Is dus bij mij pas na 2e miskraam nu uitgezocht helaas... heb je twee keer bloed laten prikken of van eerste keer was het gelijk duidelijk? Ik heb het eerste keer pas geprikt maar andere stollingsfactoren negatief en bij deze staat geen referentiewaarde maar gelijk dat het heterozygoot is.
Ik ben net van de arts. Ik heb inderdaad Factor ii erfelijke versie. volgens de nieuwe onderzoeken die net afgerond zijn en nog lopen bij LUMC de beleid is nu bij late misramen in anamnese: - aspirine va 12wk (arts gaat het va 8wk doen want onderzoek is net gepubliceerd dat het va 10wk zinvol is) - heparine spuiten enkel na bevalling 6wk lang. er loopt een studie voor bij LUMC of het zinvol of niet heparine en aspirine gebruiken va de positieve test, en ik wordt vandaag later over gebeld want het gaat enkel om vroege miskramen en ze denkt dat ik buiten val om daar deel te nemen.
Ik heb het. Vanaf 5 weken fraxiparine sluiten tot 6 weken na bevalling en tijdens zwangerschap ascal slikken. (X3) Ik heb ook 4 miskramen gehad.
Ik heb ook een andere boedstollingsmutatie. En gebruik ook fraxaparine en asprine vanaf de eisprong. Daarmee voor het eerst zwanger geworden en dat was in 5 jaar nog nooit gelukt.
@Lola1982 heb je vroege of late miskramen gehad? En welk jaar heb je dat gedaan? Ik heb met arts gebeld. Ze heeft het helemaal uitgezocht na aanleiding van mijn anamnese: 2 late (14-16wk miskramen); factor ii heterozygoot, geen familieleden met tromboses). Volgend de recente onderzoeken (laatste in 2017), heeft fraxiparine enkel baat als het in familie ook voorkomt trombose. En aspirine vanaf 10 wk. hier dus wil ze zoiezo aspirine vanaf 8wk geven en over fraxiparine prikjes zegt ze: omdat ik niet precies weet of het in familie ooit voorgekomen was en ik ben ongerust erover kan ze die voorschrijven maar ze zegt het is heel vervelend om elke dag te prikken, bloeduitstortingen, blauwe plekken etc. Nu ben ik niet bepaald iemand die gek op prikjes zijn (ik kan flauw vallen bij bloed afnamen en ik heb nagevraag in familie voor zoveel ik weet niemand miskramen had of trombose). Ik wordt ook binnen enkele weken gebeld door leider van Studie groep LUMC. Er loopt nu een studie of her zinvol heparine geven tijdens zwangerschap vanaf de positieve test met de doelgroep zwangere waar wel miskramen voorkwamen en stollingswaardes waren hoger maar geen familie die trombose had. Ik mag ermee doen zodra ik zwanger bent. Hun advies is ook dat tot zover bekent tot nu toe is geen heparine in zwangerschap geen directe effect heeft. De studie die nu loopt is nog niet afgerond. Ik zou dan ingeloot worden of in groep die heparine spuit of in groep die dat niet doet en enkel aspirine gebruikt. ik heb ook even de Russische sites geraadpleegd aangezien ze zijn daar liever plat spuiten en je 40wk in ziekenhuis houden dan miskraam. Daar is de advies ook hetzelfde wat betreft factor ii mutatie en late miskramen.
@Lieverding mijn vroegste qua termijn was 5 weken en laatste qua termijn 16 weken. Ik heb in 2008, 2015 en 2016 zwangerschappen voldragen met fraxiparine en ascal. De miskramen heb ik beide niet gebruikt. Mijn oma heeft meerdere malen trombose doorgemaakt. Spuiten is alles behalve fijn maar met het eind doel voor ogen vond ik het te doen. Nu spuit ik toevallig 6 weken na een operatie en dat is anders dan tijdens mijn zwangerschappen.
@Lola1982 ja dat snap ik dat het dan zo bij je was voorgeschreven want als je oma dat had dan doen ze dat inderdaad verplicht spuiten hele zwangerschap. heftig hoor! Probleem is dat ik niet zeker weet of iemand in mijn familie iets had of niet. Kan ook net zo goed zijn dat het enkel bij mij speelt ivm combinatie: stollingmutatie, zeldzame genetische afwijking en nog eens extreme toename windingen ip navelstreng. voor zover ik weet en mijn tante er is geen problemen geweest met bloed/tromboses/miskramen/dna afwijkingen etc. Ik ben dan soort unieke in familie die dat allemaal heeft.. maar niemand kan zeggen of over over over over grootmoeder dat ook niet had natuurlijk...
Waarom? ik zie daar niet bijzonders in dit afspraak. Lumc werkt met recente onderzoeken na en daar hebben ze alles up to date. Probleem is niet in heparine spuiten of aspirine slikken ik kan dat allemaal krijgen als ik wil hoor. Het is meer dat het heparine geen nut heeft omdat ik ben de enige in familie voor zover ik weet het voorkomt. Of het gent of amsterdam of moskou advies is overaal hetzelfde (online kan je dat vinden) dat als er geen toevallen van tromboses in familie zijn bij factor ii heb je geen extra toevoeging op heparine tijdens de zwangerschap. Gaat hecht om factor ii niet om aps of andere stollingen. en is up to me of ik dat heparine wil spuiten of niet eigenlijk. Mijn eigen arts heeft alle recente onderzoeken nagekeken die passen bij mij anamnese en zegt heparine weinig zal toevoegen. Maar dat kan dus. Ik denk zelf (voel) dat enkel aspirine kan genoeg zijn), ik nijg ook afwijzen die spuiten 6wk lang na de bevalling. Ik heb 2x ks gehad en 2x bevallingen en niets aan de hand geweest zonder heparine ik rende dag 3 na de shopping mall en twee weken later stond ik al op de tennisbaan. Arts denkt dat er bij mij uniek is in combi met veel windingen op navelstreng en dat aspirine daarin belangrijke rol kan spelen. Ik heb wel vertrouwen in arts of dat het geval is of niet geen idee en ze kan niet het bewijzen maar ze kan ook niet bewijzen dat factor ii was het probleem voor de miskramen.
Nou t mag best iets minder onvriendelijk hoor. Waarom naar Gent? Omdat ik en vele anderen de ervaring hebben dat Nederland heel erg achter loopt met gecompliceerde zwangerschappen. In gent zijn ze daar veel verder in. Je schrijft zelf dat de behandeling van andere stollingsafwijkingen hetzelfde zijn. Echt niet hoor. In gent is de behandeling anders. Maar uiteraard moet je doen waar jij je goed bij voelt. T is maar een advies.
Ik heb zélf trombose gehad dus ze namen geen risico bij mij, dat was idd vanaf week 5 spuiten tot zes weken na de bevalling. Het is inderdaad niet prettig, maar het went ook wel weer.
het was niet onvriendelijk bedoeld. Wat is het dan anders? zal je meer over willen vertellen hoe anders? ik heb het alleen over dat ik heb zelf en mijn familieleden geen trombose of gevallen van stollingsproblemen of miskramen gehad en daar is het behandeling anders dan vanaf 5wk spuiten. Zoals ik lees nu iedereen die gereageerd heeft het hele zwangerschap gehad maar dan ook toevallen en voorgevallen van tromboses en stollingsziekten in familie en bij zichzelf. Dan is het logisch uiteraard. Ee zijn bepaalde schemas na aanleiding van recente studie en gent kan niet zomaar afwijken van de europese recente studies minsts e ene eigen studie hebben gemaakt ongepubliceerd of minst ze zeggen: hoe dan ook spuit je dat gewoon en klaar, minder risico’s ook als is het niet werkt. Het is handig ja maar ik wil het eerst overwegen of dat echt nodig is.
Het is dan logisch inderdaad dat je dat gehele zwangerschap krijgt. Zou ik ook doen. In principe als ik snel zwanger word dan ga ik na leiden voor de studie en als in uitgeloot word in “spuit groep” zal ik zoiezo spuiten. Ik ga zoiezo daar nog het second opinion horen want ze bezitten alle onderzoeken en weten allen uitgaande cijfers van zwangeren met stolling.
Bij problemen mt bloedstolling krikg je in gent bloedverdunners vanaf eisprong. Niet pas na 5 weken. In gent geveb ze bij immunologisimmunologischer aandoeningen bijvoorbeeld prednison bij. Dat krijg je in Nederland dus echt niet, net als utrogestan bij herhaalde miskramen. Ze doen verder onderzoek en dat is iig niet zoals de Nederlandse studies. Ik heb zelf ervaren wat t is om voor de keuze tot studie te staan. Blij dat ok dat nóóit gedaan heb. In gent lachten ze om deze studie..
In p snap ik alleen heeft het weinig zin hier vanaf de eisprong want gaat om de late miskramen. we zullen zien ik heb niet echt nu een nijging na gent te gaan. Ik vertrouw nu wel op wat ze zeggen en wat ik zelf heb gelezen. ik wil niet dat het hele deerde kind en 5e zwangerschap zo’n issue gaat worden dat ik na gent moet, verzekering, onkosten, tijd etc. Het is naar wat er gebeurde en dan twee keer maar ik heb ook gezonde kinderen en weet dat het ook net zo goed goed kan gaan. Wil dat hele stress niet eromheen. wellicht denk ik anders over als ik zwanger wordt en tegen 14 weken. En waarom is dan de aan studie meedoen een rare keuze?