Ouders van dysmaturen zonder inhaalgroei

Discussie in 'Dysmatuur' gestart door sabagirl, 10 dec 2019.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. sabagirl

    sabagirl Fanatiek lid

    15 okt 2015
    3.311
    1.048
    113
    We hebben wat uitslagen gekregen:

    Haar botleeftijd loopt 8 maanden achter.
    Bloed paar afwijkingen maar niks ernstigs volgens mij.
    Igf 1 wel gemiddeld.

    Ben heel benieuwd wat Het plan van de kinderarts gaat worden en wat ze ons over het bloed gaat vertellen. Ook omdat ik zelf op mijn 12e stopte met groeien en dan zou dochter pas 143 zijn. Zou dat echt sneu vinden :(
     
  2. tuc

    tuc VIP lid

    19 dec 2012
    51.705
    42.534
    113
    Ben ook benieuwd, ik volg even.
    Dat de botleeftijd achter loopt is op zich "gunstig" toch? Dan heeft ze nog groei tegoed.
     
  3. sabagirl

    sabagirl Fanatiek lid

    15 okt 2015
    3.311
    1.048
    113
    #23 sabagirl, 23 dec 2019
    Laatst bewerkt: 23 dec 2019
    Ene kant is het gunstig ivm hopelijk langer doorgroeien in de puberteit. Andere kant past het ook in het beeld van een groeihormoon tekort, vanaf 2 jaar zou de groei het dan zwaarder krijgen waardoor stagnatie of meer achter lopen zichtbaar wordt. De kinderarts benoemde de 1e afspraak al starten met groeihormoon bij 4 jaar dus vrees dat zij in optie 2 aan het denken was. (Dochter liep bij 20 weken 2 weken achter qua groei, bij geboorte 4 weken en nu bij 2 jaar 8 maanden dus achterstand loopt op). Helaas nog 3,5 week wachten voor meer info.

    Al hopen we dat ze haar groei stabiel houdt en dat het allemaal niet nodig is natuurlijk.... maar ja te klein gun ik haar ook niet toe.
     
    tuc vindt dit leuk.
  4. LoveShineALight

    LoveShineALight Fanatiek lid

    16 feb 2014
    1.217
    116
    63
    Hier een dysmatuur kindje dat ook nooit heeft ingehaald. Verder nooit problemen oid gehad.

    Sinds een half jaar lopen we bij specialist. Zijn groeihormoon is aan de lage kant. Hij komt waarschijnlijk in aanmerking voor groeihormonen, maar we weten nog niet of we dit willen.

    Hebben dus afgesproken dat we het eerst elk half jaar monitoren.

    Ik vind het wel ingewikkeld.
     
  5. sabagirl

    sabagirl Fanatiek lid

    15 okt 2015
    3.311
    1.048
    113
    Dat klinkt ongeveer gelijk als mijn dochter. Hoeveel is de achterstand nu? En hoe verloopt zijn curve? Moeilijke keuzes inderdaad. Loopt zijn bot leeftijd ook achter?
     
  6. LoveShineALight

    LoveShineALight Fanatiek lid

    16 feb 2014
    1.217
    116
    63
    Hij heeft altijd zijn eigen curve gevolgd, netjes omhoog. Maar wel altijd onder de lijnen van het consultatie bureau.
    Hoeveel achterstand weet ik niet precies. Heb ik me ook nooit mee bezig gehouden. Botleeftijd was een half jaar jonger.

    Verder hebben we nooit gedoe gehad, gezonde jongen, goed eten en drinken, goed slapen, goede ontwikkeling (gemakkelijk kind, dus wel een beetje lui waardoor hij niet zo snel is). Tuurlijk viel op dat hij klein voor zijn leeftijd was, maar gemiddelden ontstaan immers door grote én kleine kinderen.

    Al hij zijn lijn blijft volgen, zal hij 1,65 m worden als hij 18 is. Geschatte leeftijd op basis van onze lengtes is 1,79 (maar natuurlijk zit daar ook speling op).
     
    sabagirl vindt dit leuk.
  7. LoveShineALight

    LoveShineALight Fanatiek lid

    16 feb 2014
    1.217
    116
    63
    @sabagirl , hoe is het verder bij jullie? Al iets gehoord van het ziekenhuis?
     
  8. sabagirl

    sabagirl Fanatiek lid

    15 okt 2015
    3.311
    1.048
    113
    Nee 16 januari horen we meer.
     
  9. suuz09

    suuz09 Bekend lid

    14 jan 2009
    712
    272
    63
    Mijn jongste zoon was niet dysmatuur maar wel klein bij geboorte (2780 gram en 46cm), hij groeide het eerste jaar zeer moeizaam (sondevoeding) en later op zijn eigen lijn (onder cb lijn) en had prognose van 170 (uitgangslengte was 184). Hij ging naar school in maat 92. SInds 1 jaar groeit hij ineens enorm ( hij wordt in maart 11) en is hij nu voorspeld op 178 en iets onder gemiddeld qua lengte. Wat ik hiermee wil aangeven is dat de groei toch soms ineens kan komen.
     
    LoveShineALight vindt dit leuk.
  10. LoveShineALight

    LoveShineALight Fanatiek lid

    16 feb 2014
    1.217
    116
    63
    Dank voor je reactie.
    Liepen jullie ook voor controles bij de kinderarts? Is er bij jullie gesproken over eventueel gebruik van groeihormonen?
    Zou voor ons wel spannend zijn als het rond 10 jaar pas bijtrekt (behandeling met groeihormoon willen ze graag zo vroeg als het kan starten).
     
  11. Popje2015

    Popje2015 Actief lid

    22 sep 2016
    201
    135
    43
    NULL
    NULL
    Hier een meisje die randdysmatuur is geboren. 2510gr, 45cm bij 38.0wkn. Ze werd wel zo behandeld met na controle. 1 jaar geleden toen ze 3jaar was bloedonderzoek geweest vanwege haar groei. Hier kwam niks schokkends uit en hebben we er voor gekozen om het voorlopig even aan te zien. Ze volgt de -3 lijn en is nu 93cm met 4jaar. Met 6 jaar moet ze weer naar kinderarts. Haar zusje van 2,5 jaar volgt de -1lijn en gaat haar bijna voorbij.
     
  12. sabagirl

    sabagirl Fanatiek lid

    15 okt 2015
    3.311
    1.048
    113
    Is er ook een bot foto gemaakt? En is er niet gesproken over groeihormonen?
    Hoe voel jezelf erbij om af te wachten? Ze is wel echt klein :(
     
  13. suuz09

    suuz09 Bekend lid

    14 jan 2009
    712
    272
    63
    Ja we lopen nog steeds bij de kinderarts. Er is niet gesproken over groeihormonen omdat ze de eindlengte nog acceptabel vonden.
     
  14. Popje2015

    Popje2015 Actief lid

    22 sep 2016
    201
    135
    43
    NULL
    NULL
    Er is geen botfoto gemaakt. Groeihormonen is wel over gesproken maar ze voldeed net niet aan de eisen om nu te starten. 6 jaar is schijnbaar ook nog vroeg genoeg. En vind het nogal een belasting om zo'n kindje elke dag te spuiten. Ik hoop heel hard dat ze nog ergens een groeispurt gaat maken. Maar heb er een hard hoofd in. De tijd zal het leren.
     
  15. sabagirl

    sabagirl Fanatiek lid

    15 okt 2015
    3.311
    1.048
    113
    Snap het hoor. Mijn dochter is met zelfde lengte en gewicht geboren en lopen nu bij de kinderarts omdat ze na 2 jaar nog steeds klein is en kinderarts begon bij 1e afspraak al over groeihormonen bij 4 jaar. Half januari krijgen we de uitslagen van bloed en botfoto en dan horen we het plan van aanpak. Ben benieuwd welke kant het op gaat.
     
    Popje2015 vindt dit leuk.
  16. sabagirl

    sabagirl Fanatiek lid

    15 okt 2015
    3.311
    1.048
    113
    Vandaag de uitslagen gekregen.

    Op dit moment maakt ze voldoende groeihormoon aan en ze volgt nog haar eigen groei lijntje. Geen syndromen etc. Gevonden. Gelukkig.

    Op basis van haar botleeftijd (8 maanden jonger), is haar huidige gewicht en lengte gemiddeld. Alleen op basis van haar echte leeftijd niet.

    Voor nu monitoring en ze hopen dat er ooit inhaalgroei gaat komen.

    Mijn angst blijft dat ze net als mij (en die erfelijksheidsfactor is groot) op haar 12e gaat stoppen met groeien en dan is ze pas 143 dus ik hoop dat ze gelijk hebben en dat ze inderdaad wat langer blijft groeien.

    Over half jaar weer wegen en meten :)
     
  17. LoveShineALight

    LoveShineALight Fanatiek lid

    16 feb 2014
    1.217
    116
    63
    Hier hebben we ook controle gehad. Op eigen lijn groeit hij naar behoren, maar geen inhaal. Hij komt (Op basis van SGA) in aanmerking voor groeihormoonbehandeling.
    We kijken het nog een half jaar aan, maar overwegen het wel te gaan doen.
     
  18. sabagirl

    sabagirl Fanatiek lid

    15 okt 2015
    3.311
    1.048
    113
    Wat fijn dat hij wel in aanmerking komt! Uit de onderzoeken is gebleken dat het wel goed helpt vaak en dat er echt centimeters winst worden gehaald. Maar snap je dilemma wel. Het is een zwaar intensief traject. Hopelijk komt de inhaalgroei toch vanzelf maar anders fijn dat de mogelijkheid tot extra groei geboden wordt.
     
  19. LoveShineALight

    LoveShineALight Fanatiek lid

    16 feb 2014
    1.217
    116
    63
    Goed dat jullie monitoren. Jullie meisje is ook nog jong. Hoop dat het uit zichzelf wat bijtrekt
     
  20. LoveShineALight

    LoveShineALight Fanatiek lid

    16 feb 2014
    1.217
    116
    63
    Ja het lijkt in de onderzoeken allemaal positief. Het lastige vind ik dat het een gezond ventje is. Geen sprake van syndromen oud. Heeft ook geen last van zijn kleinere lengte. En als we starten is het nogal wat.

    Ik ben bang dat inhaalgroei niet meer komt.

    Ik vind er vrij weinig lotgenoten contact dingen te vinden zijn.. Dat mis ik echt wel. Hebben jullie nog tips?
     

Deel Deze Pagina