Hi dames, Ik breek weer even in na 11 dagen van de radar te zijn geweest. Hoe het met I gaat, moeilijke vraag om te beantwoorden. Het gaat elke dag met ups en downs. We hebben inmiddels sinds we dit constateerden 3 ziekenhuisopnames achter de rug en we zijn 3 medicaties verder. I heeft een prednison stootkuur gehad (met volwassen dosering) die haar helemaal een zombie maakte. Ze lag, brabbelde niet, speelde niet, lachte niet. Het enige wat ze deed is liggen voor zich uit staren, slapen en eten. En ja prednison geeft honger dus om het 1,5u komt ze voor eten. Ze is daarom een kleine mini yokozuna geworden en door de prednison natuurlijk. Die zijn we gelukkig aan het afbouwen en eergisteren kwam het eerste lachje tevoorschijn en vandaag de tweede joepieeee. Voor de rest hebben we helaas nog geen goede EEG's. De situatie was aan het verslechteren maar na de laatste keer leek er een inimienie verbetering, al hadden we gehoopt dat gewoon alles weg was, daar was namelijk die vreselijke stootkuur voor bedoeld. Ik ben bek af.....binnenkort moeten we haar behandeling voortzetten bij een epileptischcentrum.
Hier hebben we gok ik wel een goed ritme te pakken. Hoe is jullie schema? 7.30 fles pap 180 of 210. 8.45 slapen tot 10.00/10.30 10.30 fruit hapje en een flesje melk 150 of 180. Ligt er aan hoeveel fruit hij op heeft. 11.30 slapen tot 13.30/14.00 14 30 fles 180 15.30 slapen tot 16.30/17.00 Soms groente Ligt er aan wat ik heb. 17.30/18.00 fles 180 19.30/20.00 fles 180 of 210 en naar bed
@iez wat ontzettend zwaar en moeilijk dat zelfs die zware kuur eigenlijk alleen maar bijwerkingen had en niet de werking wel dat ze wel weer meer baby wordt na afbouw. Hopelijk boekt t epilepsiecentrum wel een goed resultaat! Sterkte!
Hier is het momenteel 7.00/7.30 fles 180+6 8.30/9.00 slapen tot 10.30/11.00 10.30/11.00 fles 180+6 11.30 fruithapje 12.30/13.00 slapen tot 14.30/15.00 14.30/15.00 fles 180+6 16.30/17.00 slapen tot 18.00/18.30 18.30/19.00 fles 180+6 19.30 naar bed 21.30 fles 210+7
Hier zit er ook wel ritme in: 7:00 voeding 10:00 dut met mij 12:00 voeding 14:00 dut of na 15:00 dut. Voeding voor dut aan 15:00 kind van school halen dus hem wakker maken 15:30/16:30 voeding 18:45 bad 19:15 voeding 19:30 bed 23:00 voeding 3:30 voeding (Voeding is alleen borst) Gister had hij middag dut gemist, vreselijk. Vanaf 12:30 tot 17:15 wakker en toen hij sliep heel onrustig en veel huilen
7.30 fles 9.00/9.15 naar bed tot 10.30/10.45 10.30 fles 12.00 naar bed tot 12.45/13.00 13.30 fles 14.30 naar bed tot hoop ik 16.00 En vanaf dan is het elke dag anders. Soms nog een kort slaapje en soms niet meer tot 18.30. En zoals bijna elke avond is het drama vanaf 19.00 om in slaap te komen en te blijven.. hij slaapt dan pas echt goed na 22.00... en dan komt hij in de nacht rond 4.30 ongeveer.
Morgen moet F voor de prikjes. Oudste moet ook de 3jaar en 9 maanden prik halen. Daarna met hem door naar de kinderorthopeed en kinderreumatoloog. En als we thuis zijn F troosten gok ik.. niet een heel fijn dagje dus ...
Hier ook wel enigszins een ritme: 07:00-08:00u Fles 210+7 08:30-11:00/11:30u slapen 11:30-12:00u Fles 210+7 12:30-13:00u fruithapje 13:30u tot 14:15u dutje 15:30-16:00u Fles 210+7 16:30 tot 17:15u dutje 19:30-20:00u Fles 210+7 en dan naar bed 00:00-00:30u Fles 210+7 @iez heel veel sterkte en hopelijk snel beter nieuws voor jullie en de kleine meid. Jullie doen het super! Liefs hier merk ik goed dat er weer n sprongetje nadert. N is behoorlijk dwars de laatste dagen, als we eenmaal leuk aan t spelen of kletsen zijn is het ineens niet goed meer. Vraagt meer aandacht dan eerst en miept/jengeliger
7:00/7:30 fles 8:45/8:00 slapen 10:30 groentehapje 11:00 fles 12:00/12:30 slapen 15:00 fles 16:00/16:30 bedje (powernapje) 18:45 fles 19:00 slapen
Hij heeft al goed 1.5jaar regelmatig pijn in zijn voeten. Een middagje (binnen)speeltuin, nieuwe schoenen, veel wandelen, op oneffen oppervlaktes lopen zorgt gegarandeerd voor pijn. Hij wordt ook wakker van de pijn ‘s nachts. Alleen een zetpil werkt dan. Eerst werd het afgedaan op groeipijn, maar gelukkig zag de vervangend huisarts dat deze pijn niet normaal is voor een 3 jarige. Nu lopen we dus in de Sint Maartenskliniek. Er zijn al foto’s gemaakt en hij heeft al een echo van zijn voet gehad. Niks bijzonders op te zien. Nu gaat de kinderreumatoloog mee kijken bij de orthopeed. Ik heb precies hetzelfde, maar dan in mijn knieeen. Werd ook, na allerlei onderzoeken, afgedaan als groeipijn. Maar ik ben inmiddels 32 en heb er nog steeds met enige regelmaat last van.
Wat een enorme k nacht was dit zeg. Man is op oefening, Dus mocht alles alleen doen. Gisterenavond peuter de hele avond krijsen in bed waardoor J wakker werd en niet meer in slaap kon komen.. Vannacht 23.30 flesje, 3u fles 4.30 een speen 5.30 fles en daarna nog 3 keer geweest. Natuurlijk was hij zeiknat door al die flesjes. Hij drinkt die flessen snachts nooit leeg, Maar zonder gaat hij niet meer slapen. Nu was het echt bizar.. zoveel flesjes. Gister was ook al een rotdag, dochter was zo verschrikkelijk druk. Ze is verkouden dus ze mag niet naar school.. zij druk waardoor peuter ook vervelend word. Hopelijk vandaag een goede dag want ik ben kapot.
@iez wat verschrikkelijk dit ik voel me echt n zeur als ik klaag over slaapjes etc, stelt zo niks voor bij waar jullie mee moeten dealen. Ik hoop zo dat t de goede kant opgaat! Hoe gaat t met jullie oudste in deze tijd? Lijkt me voor haar ook heel moeilijk om mee te maken? In ieder geval een dikke digitale knuffel!!