Hoe vaak komt het voor dat je een goede uitslag krijgt bijv. Bij de NIPT, maar dat je kindje toch met down of een andere aandoening wordt geboren?
De nipt is heel betrouwbaar, in minder dan 1 op 1.000 van de gevallen klopt de uitslag toch niet. Dat komt omdat het dna van de placenta getest wordt en niet van het kind zelf. Dat komt bijna altijd overeen, maar soms niet. Ik zou er niet teveel over in zitten en vooral genieten van de zwangerschap.
Andere aandoening is natuurlijk een breed begrip. Lang niet alle aandoeningen zitten in de nipt dus als de nipt goed is heb je nog geen garantie voor een gezond kindje.
Zorgen maken is heel normaal. Wacht maar tot de kleine geboren is... ik stond regelmatig te kijken of hij nog wel ademde en als hij voor t eerst een nacht doorslaapt denk je dat er iets gebeurd is. En als hij voor het eerst gaat logeren, naar de opvang, stil in een hoekje zit te spelen.....
Nipt dekt trisomie dat wil zeggen maar drie chromosomen met 99%. Dus de kans dat ee kindje met down wordt is 1%. Nevenbevindingen dekken enkel chromosomen op aanwezigheid en geen check X of Y. Dus daar heb je gewoon nog steeds 100% kans op afwijkingen. ik heb net vruchtwaterpuntie gedaan ivm hydronefrose nier, ondanks goede nipt + nevenbevindingen en afwijking 20wk niet geassocieerd. De kans is 1% op syndroom (overleg met geneticus geweest). Ik wacht uitslag nog af De kans is dus er aanwezig enkel vruchtwaterpuntie of vlokken test kan chromosomale afwijkingen op basis niveau uitsluiten. Maar in 99% gaat het gewoon goed dus ik zou geen zorgen maken. Als er iets is kunnen ze het ook vaak met de 20wk echo zien (mer GUO altijd mer SEO is wie je treft hoe ervaren die is). niptt geeft vaker vals positief dat wil zeggen er worden afwijkende dna gevonden in placenta maar dat kan afkomstig zijn van jou of enkel van placenta en kind niet. Daar is de kans 10% voor naar mijn weten.
Geen idee wat rivm geeft, er is overleg met arts en geneticus in LUMC geweest en dit is wat ik heb meegekregen dat ondanks goede nipt 1% kans op trisomie vanuit de vruchtwaterpuntie na afwijkende 20wk echo (hydronefrose linkere nier niet geassocieerd) *overigens kans op miskram na vruchtwaterpunctie ook 1 op 1000 maar officieel is het 1%.
Maar het gaat toch over de NIPT en niet over een vruchtwaterpunctie? Of begrijp ik je nu verkeerd....?
Ik heb het ook over nipt en niet over de vwp. Ik leg mijn situatie uit die dus 1% voorkomt na goede nipt. hier was GUO 11wk prima, nekplooi super netjes, alle wekelijkse echo niets raars te zien. Nippt + nevenbevindingen niets gevonden. 20wk GUO echo: afwijking nier wat overigens 1 op 400 babys komt maar dus wel indicatie voor vruchtwaterpuntie is. Stel zouden ze klompvoetjes vinden en doe je vwp en bleek down te zijn dan val je in die 1%. Stel nipt ws goed, ze doen seo en zien niets (echo was te vroeg, weinig afwijkingen of onervaren arts), wordt er toch kindje geboren met trisomie milde Val je ook in die 1%. ik heb nu punctie gedaan theoretisch zou baby niets hebben in praktijk en ervaring zeggen artsen en geneticus dat Ze ondankt goede nipt zien bevallingen of afwijkingen bij van 1% vrOuwen. En dan als nipt goed was trisomie zelden valt in die 1% maar kan 10000 andere chromosomale afwijkingen die nipt niet dekt, bij alle andere chromosomen en je hebt 100% kans op afwijking op X en Y want dat in Belgie kijken ze wel in NL niet. uit de website van niptbetalen. Nl NIPT biedt geen 100% zekerheid. Uit buitenlands onderzoek blijkt dat de test bij zwangere vrouwen met een verhoogde kans na de combinatietest het volgende kan aantonen: - meer dan 99 op de 100 (99%) van de ongeboren kinderen met trisomie 21 - 97 op de 100 (97%) van de ongeboren kinderen met trisomie 18 - 92 op de 100 (92%) van de ongeboren kinderen trisomie 13. Voor zwangeren zonder verhoogde kans zijn deze cijfers wat lager.
Nee, geen 100% zekerheid, dat klopt. Maar volgens het RIVM komt vals negatief in “minder dan 0,01% van de gevallen voor”. Dat is dus lager dan de 1% die jij nu noemt en dat is los van wel of niet een combinatietest hebben laten doen (zoals in jouw post hierboven staat). Maar jij quote dit zo te zien ergens van, dus uit nieuwsgierigheid: waar haal jij deze info vandaan? Edit: zie dat je je post net aangepast hebt met de site waar het vandaan komt
ik vetrouw nooit aan rivm maar wel officiële instanties Die de test daadwerkelijk hebben ontwikkeld en doen en artsen)) komt uit de nipt officieel site met allerlei bijlages moet je even zelf zoeken dan op niptbetalen overigens als artsen en geneticus zeggen dat het gewoon kans 1% is de goede nipt dan weten ze het beter ongeacht wat andere site schrijft. In academische zh behandelen ze zoveel vrouwen met afwijkingen voor en na 20wk echo met en zonder nipt en daar hebben ze gewoon meer ervaring mee en meer statestieken. Als de kans was op down 0.01% zoals je zegt zouden ze mij nooit punctie voorstellen want ik had kans op miskraam na punctie iets minder dan 1% ivm termijn en kans op ernstige syndroom wel 1% ondanks goede nipt.
Zoals hierboven al eerder is gezegd vallen niet alle genetische afwijkingen onder nevenbevindingen van de NIPT. Wij hebben 50% kans dat ons kindje drager is van het BRCA1gen (borstkanker). Uit de NIPT komt helaas niet naar voren of ons kindje wel/geen drager is. Als we dat willen weten zullen we vwp moeten doen.
Dan zijn er nog steeds afwijkingen die niet uit het dna / chromosomen onderzoek naar voren komen. Je kunt nooit alles 100% weten. Maar dat weet ik van mijzelf ook niet. Je kunt niet alles weten en misschien ook maar beter.
Die kans bestaat geen, net als dat erna de geboorte zelf nog dingen mis kunnen gaan. Eén van de redenen dat wij geen NIPT doen.
Er zijn een hoop aandoeningen die je met een NIPT niet kunt opsporen dus dit komt regelmatig voor. Mijn jongste heeft een genetische afwijking, dit wisten wij ondanks de nipt test, pas na de geboorte.