Nou.. we houden t spannend Het blijft een jongen dat was overduidelijk. Bijna alles was goed.. behalve de linkernier. Deze was vergroot. Mag max 0,5 cm zijn met de 20 wkn echo en was 0.64-0.67 cm. Ze heeft hem 3 x gemeten, in verschillende houdingen.. nogal bewegelijke baby. Dus nu een doorverwijzing naar t UMCG.. Ze zei Het schijnt nogal een jongenskwaal te zijn. En dat t vaak misliep, ik mocht me niet te druk maken nog.. Ze kon geen reden zo zien voor de afwijking. Maar er zaten bijvoorbeeld geen cystes in.. @Lieverding wat waren de eerste metingen bij jouw 20 wkn echo en de eerste bevindingen.. mede.met jouw verhaal in mijn hoofd zat de schrik er goed in...
@fidel2010 wat een schrik zeg!! Hopen dat het meevalt en dat de echoscopiste gelijk heeft met dat het meevalt!!
Ja hoop ik ook.. T.verschil was best. De rechternier was keurig 0.26 cm dus zelf ik al zien dat daar iets niet helemaal aan de haak was
Nou t verhaal word al weer anders.. Ik hoef voor nu niet naar t UMCG De richtlijnen zijn gewijzigd. Ze hebben meegekeken in mn dossier en ze zeggen pas als de nieren groter zijn dan 1 cm willen ze je graag zien.. Dus voor nu was hun advies met 30 weken de echo op de nieren herhalen en als ze dan groter zijn dan 1 cm dan word afspraak in UMCG Wat.moet ik daar nou van vinden.. nu is t eerder ja ehh er is iets afwijkende.. maare tis eerst nog even afwachten hoe t ontwikkeld
ik heb met 11wk GUO gehad die was prima, nipt met nevelbevindengen ook goed. Array en karyotypering met mijn man ook goed. Twee gezonde kinds, 2 miskramen (onverklaarbaar want dna draagschap die ik heb is onschuldig en een meisje had die andere niet). Mogelijk miskramen veroorzaakt door stolling genetisch factor II, vitamine d te kort, vaginale infectie bacterieel. Dat is dan basis. Ik heb elke week echo gehad arts zag niets maar dat was geen GUO apparaat. Met 20wk GUO gehad alles was tiptop en groei en vruchtwater en hersens en voeten handen en hart. Een nier ook andere linkere niet: die was vergroot. Ze hebben het gemeten maar het was dus zo uitgezet mer vocht dat het niet echt te meten was (je zag gelijk dat het niet goed is op echo). Oorzaak kan van alles zijn maar bij GUO2 in lumc hebben ze het als “niet geassocieerd” omgeschreven dat wil zeggen dat is 99% kans dat het enkel klepje niet goed werkt in urineleider. Dat afwijking is aangeboren maar hoef niets te maken met chromosomen. Toch doen ze het standaard bij elk kleine afwijking in lumc vruchtwaterpuntie aanbod omdat de kans is 1% Is dat her toch kan gaan op trisomie of andere syndroom. (Nipt is enkel voor 99% accuraat voor trisomie en Voor nevenbevindengen helemaal niet betrouwbaar) zo is een beetje uitleg. Qua metingen weet ik het niet het had geen zin om nier nakeuring meten. ik krijg met 36wk GUO2 mrt kinderarts en uroloog.
Vanochtend naar lumc geweest. Hele gesprek met arts gehad vooraf. Ze doen het gewoon als standaard onderzoek bij iedereen met minimale afwijkende GUO2, dus tja ze hebben niet echt hele dossier gekeken of met geneticus overlegd. Heel vervelend maar ze ging het gelijk regelen en na de half uur kwam ze terug dat: de afwijkende genen die ik heb, de draagschap, zijn niet afwijkend, het zijn goede kopieën van goede genen: zo gebroken, verkeerde duplicatie, deletie etc inderdaad kabuki syndroom maar is zeker niet mij geval en zeker niet wat ze op echo zagen (aldus geneticus). Geneticus gaf ook aan dat WES onderzoek niet hoeft want zoiezo kans dat ze iets vinden is heel nihil en als er niets in array zit de kans dat er in wes is zit ook nihil aangezien de kans in 99% dat het enkel om aangeboren aanleg gaat: klepje van urineleider werkt niet goed. Maar dus bestaat altijd 1% kans dat het toch iets is en was meer een keuze: doen het anders zit ik hele zwangerschap in spanning. ik heb besloten het te doen. Ze gaven aan dat het net zo pijn als bloedprikken. Dat vond ik echt niet het was vergelijkbaar met ruggenprik. Deed ontzettend veel pijn met alsof er vloeistof naar binnen spotte met uitstraling naar benen. Ik was duizelig en misselijk. Het is goed gegaan maar ik heb nog steeds pijn aan die kant binnen het voelt heel raar alsof er naald nog steeds inzit zeg maar geen echte pijn dat het pijn doet maar meer het hele gebied van binnen steken en pijn. ze hebben erna nog echo gemaakt en was alles goed. Ik moet dagje rustig aandoen en in principe als ik geen weeën krijgt, bloed of vochtverlies tot morgen dan is miskraamgevaar voorbij. over 3-5 dagen eerste uitslag trisomie en na 2wk de rest van de chromosomen. Mocht er dezelfde genetische afwijking gevonden worden wat ik doorgeef dan is niets aan de hand die wordt mee nergens geassocieerd gelukkig op dit moment.
Lieverding, dat zit maar weer mooi achter de rug, al is het niet leuk natuurlijk. Fidel, wat fijn van de goede echo, nog wel een onzekerheid maar het klinkt alsof het een extra check is? Qua werken, ik werk nog steeds, mijn ziekmeldingen na 12 weken zijn geweigerd. Heel verhaal is dat, helaas. In de praktijk werk ik zo'n 5 uur per dag ipv 8 uur. Dus ik maak 20-24 uur ipv 32 uur.
@fidel2010 wat ik inderdaad had van de eerste arts gehord in HMC met eerste GUO Is dat het hydronefrose heet. Het niet moet onder 7mm zijn. Als het er boven is dan het is inderdaad een “problematische nier” ze kunnen enkel nu zien de uitzetting door vocht Maar als je googled op hydronefrose dan Zie je verschillende oorzaken. de meeste voorkomende is dat de klepje ofwel de afvoer van nier naar blaas niet goed werkt. Daarbij is dus bij GUO werd mij verteld belangrijk dat het “Niet geassocieerd is” dat wil zeggen dat er niets mis is met blaas, Andere nier, hersens, hart, groei, klompvoeten etc. Bij HMC hebben ze dus afspraak dat het ook al is iets kleins gevonden Is met GUO 20wk sturen ze naar de gespecialiseerde ziekenhuis. In dit geval LUMC (Nieren specialisme). Daar maken ze 2 uur lange GUO2. Bij mij werd het nier die uitgezet was nu ik het herinner iets van 1.5 cm. Gemeten maar het is geen perfect rondje. Het verschil met andere nier was aanzienlijk, 4-5x zo groot op het beeld. Daarna arts zei dat het inderdaad komt vaak voor 1 op 400 babys. Inderdaad jongens meer dan meisjes en eigenlijk prima te leven is. Omdat de oorzaak niet bekent is er is ook kans dat het zichzelf oplost nog in zwangerschap of vlak na de geboorte. maar toen dus heeft ze het over 1% toch afwijkingen aan chromosomen gehad want uit ervaring blijkt dat ze niet alles toch zien in echo en 1 op de 1000 kinderen met die nierproblemen heeft chromosomale afwijking en andere problemen later in zwangerschap en na de geboorte. ik zou als ik jou was gewoon naar de arts luisterde. Als ik niet doorgestuurd was naar lumc zouden ze nooit het in HMC hebben over de vruchtwaterpunctie. Als het werd mij niet voorgesteld zou ik nooit zo in stress erover hebben. In 99% gevallen is gewoon verder niets aan de hand. Ik heb echt enorm veel berichten gekregen via insta bijvoorbeeld van volgers die zelf het hebben of geboren kinderen of familieleden en het zijn gezonde kinderen of met aanpassingen (eerste levensjaar is moeilijkste qu infecties etc). Maar goed ik ben dan ook net een andere verhaal omdat bij mij wel genetische afwijking is als draagschap + ik heb miskramen gehad + ik werd zoiezo al enorm goed begeleid met alles erop en eraan. Mede door de genetische draagschap die ik heb die niet wordt gezien in nippt heb ik punctie gedaan. voor nu is het zo dat ik zoiezo niet thuis kan bevallen met nierafwijking (was niet van plan) maar ook dat ik echt bij LUMC moet met hele team echo met 36wk bekeken worden en gaat er plan gemaakt worden na de geboorte afhankelijk van wat ze zien. Soms doen ze operatie zelfs tijdens de zwangerschap plaatsen ze een slangetje voor afvoer. Na de keizersnede zal er gelijk kinderartsen team en uroloog aanwezig is om Onderzoeken en monitoren 24 uur In observatie. Ik mag keizersneden gewoon doen in HMC hoef niet lumc. En na een week wordt er in Juliana kinderziekenhuis echo van de niertjes gemaakt En daar dus nauw begeleid door de kinderarts en uroloog..
Jeetje twee kindjes in de groep die een grotere nier hebben. Heftig dames! Hier gaat alles goed. Vanmiddag weer controle. Ik haal wel eens dagen door elkaar, volgens mij heb ik vorige week gezegd dat ik ook controle heb haha! Maar dat is dus vandaag. Lekker bezig. Baby is best actief en ook steeds sterker. Heb er wel steeds meer zin in. En we hebben zondag ook al een kast en een commode opgehaald voor een prikkie maar wel in prima staat nog. Vanmiddag ga ik shoppen met een vriendin, eens kijken wat ik kan vinden aan leuke dingetjes
Hier was het ook van half 9 tot half 3 maar omdat er meerdere scholen bij elkaar zitten willen ze de toestroom wat verdelen en hebben alle scholen andere start en eindtijden. Ook voor jullie even schrikken @fidel2010, even afwachten hoe het zich ontwikkelt en hopelijk valt het straks op de volgende echo mee. Is het wellicht handig in de handtekeningen ook te zetten of we een jongen of meisje verwachten? Ik kan het met iedereen zo apart niet bijhouden @Daphne1002 veel shopplezier! Ik ben op zolder begonnen met het uitzoeken van kleertjes die nog een ronde mee kunnen maar er zal zeker ook nog geshopt gaan worden.
O echt? En dan hebben ze wel hetzelfde aantal uren dat ze op school zitten? Want dat is wel verplicht toch?
Ja bijzonder he dat ik en Fridel beide soortelijke afwijking hebben. Zo gek is het natuurlijk (aldus arts 1 op 400 babys heeft het) maar toch! hier gelukkig dag twee na punctie gaat ok. Geen pijn en dat betekent dat ik alles kan weer doen. Ik blijf opletten steeds op “voelbaar leven” en dat is verschrikkelijk want ik denk soms “leeft ze nog?” Maar van andere kant heb ik gewoon goed gevoel bij en ook bij uitslagen denk ik steeds dat het goed zit. Is even afwachten dus..kan ii niets veranderen vrijdag mijn wekelijkse afspraak met mijn eigen gyn. Die was dus op vakantie en heeft het gedoe van afgelopen 2 weken gewoon gemist. Het ging zo goed dus ik denk dat ze ook best schrikt als ze het leest in dossier.. Ben blij dat ik gewoon elke week kan echo krijgen en dezelfde begeleidende arts die het hele verhaal kent en weet.
@Lieverding fijn dat het gevaar op een miskraam nu geweken is!! Duimen draaien voor een goede uitslag! Ik reageer hier even op je bericht van het andere topic. Je hebt helemaal gelijk dat je niet op die negatieve reacties in gaat. Ik kan er zelf heel slecht tegen als iemand ongevraagd een mening geeft. En in jouw situatie helemaal. Dat ze ook nog niet de moeite wil nemen om het bericht te lezen zoals ik het bedoel, maakt dat ik haar helemaal af kan schieten. Zij wil haar mening doordrukken, maar voelt zich direct aangevallen als haar kop wordt ingedrukt. Ik ga geen woord meer vuil maken aan dat topic. Ik laat die trut daar lekker de rambam krijgen
@Lieverding gelukkig is het gevaar voor een miskraam er niet meer. Succes verder met alle onderzoeken en uitslagen! @Monopoly wat naar dat je je nog steeds zo beroerd voelt! Gelukkig iets meer energie door het infuus. @fidel2010 rot om zoiets te horen zeg! Onze zoon had ook een vergrootte nier met de 20 weken echo. Het schijnt echt iets te zijn wat vaker bij jongetjes voorkomt. Bij de controle echo was het wel goed. Hij heeft helaas wel toen hij 3 weken was een week in het ziekenhuis gelegen met antibiotica, omdat hij een ernstige urineweginfectie had waar hij veel pijn aan had. Ik hoop voor jullie dat het bij de controle echo weg is. Maar let alsjeblieft op signalen na de geboorte!
Even over de schooltijden. De uren van 8 jaar school worden bij elkaar opgeteld en deze moeten voldoen aan een bepaald minimum. Als het goed is, wordt dit minimum makkelijk gehaald en is het daardoor minder erg als kinderen in deze tijd wellicht wat minder naar school gaan.
Wat @MenP2010 zegt inderdaad, mij ook verteld dat hoe dan ook of het ook kleine vergroting is of niet is belangrijk dat er Na de geboorte eerste weken goed wordt opgelet: zoiezo doen ze altijd na 6-7 dagen nieren echo door kinderarts om te kijken hoe en wat en inderdaad Oppassen met infecties: dan als baby koorts krijgt of ziek urine bij de HA/KA controleren. En ze doet altijd heb ik begrepen controle bij 36wk zwangerschap qua GUO echo met kinderarts en uroloog zodat ze bekijken uit hun specialisme hoe het erg is of niet. @fidel2010 laat je gewoon niet wegsturen met “het is niets”. Het is inderdaad wat vaker voorkomt en goed te behandelen en kan vanzelf weggaan maar om dat te weten moet er nacontrole plaatst vinden en begeleiding. Laatste wat je wil is dat je baby in zh moet weken liggen. Beter het vooraf zijn!
Hier een goed nieuws voorlopig! Uit de eerste dna onderzoek op trisomie is niets uitgekomen! Maar de rest van de chromosomen volgens nog volgende week