Wij hebben in juni te horen gekregen dat de neuroloog denkt dat onze zoon autisme icm 'verbalen ontwikkeling' dyspraxie heeft. Op dit moment heeft hij in 2019 de diagnose TOS gesteld gekregen. Wie helaas niet helemaal kloppend blijkt. O.a logopedische resultaten laten zien dat zijn taal probleem echt puur motorische ' productief' is. Alles staat klaar in zijn hoofd maar hij kan bepaalde klanken echt niet maken. Verder merken we gedragd technische steeds meer ' ander' gedrag. Nu heeft hij dit altijd al gehad, deuren allemaal dicht stoelen aan geschroven. Word boos als mensen de regels niet volgen en is super eerlijk. Maar daar door dus niet sociaal gewenst. En wilt hij dat alles gaat volgens de vasten patronen. We konden begin september eindelijk bij de kinderrevalidatie terecht en hier werd eigenlijk bevestigd naar kort te observeren dat hij goed bovenstaande kon hebben. Motorische is hij heel erg onhandig kan niet fietsen op een normalen fiets sinds kort een driewiel fiets om wel ervaring op te doen wat gelukkig goed werkt. Verder worden we op geroepen voor een kind onderzoek, maar kan dit nog wel maanden duren. Heeft er iemand advies hoe ik het beste met hem om kan gaan. Normaal heb ik engelen gedult maar de laatste tijd ben ik best wel ' op'
Houd in je achterhoofd dat hij niet expres zo doet. Verder heb ik niet echt tips, want ik weet niet wat hij doet waar je zo moe van wordt.
Sorry, inderdaad niet echt duidelijk er bij gezet. We lopen met hem bij de diëtist. Hij heeft een obsessie met eten lijkt het wel en zit nooit 'vol'. Nu wil hij bepaald eten ook niet en lijkt dit erger te worden en uit te breiden. Geen brood want er heeft er ooit een keer een verdwaalde pitje in gezeten. Als ik het dan toch geeft en zeg dat het op moet geeft hij over. Dit heeft hij ook met manderijnen kwark etc. Maar vooral door veranderingen nu maak hij er een strijd van. Maar ook gewoon alles is momenteel in en strijd. Naar school kleding aan doen ' hij heeft fysieke hulp nodig vanwegen zijn moteriek' hij zit heel erg in zijn eigen wereldje en we krijgen hem er soms echt heel moeilijk uit. En doet het echt niet exspress maar is er gewoon niet bij met zijn hoofd lijkt wel.
Ik denk dat je zijn leven voorspelbaar moet maken. Het lijkt alsof zijn hoofd vol zit. Wordt hij op school overvraagd of raakt hij overprikkeld? Bouw rituelen op rondom opstaan en naar bed gaan, zodat dit voor hem elke dag op dezelfde manier gaat. Je kunt daarbij werken met pictogrammen voor de dagindeling. Daarbij kan het zijn dat hij gefrustreerd is, omdat het in zijn hoofd prima zit, maar hij het niet kan verwoorden. Je zou kunnen werken met een emotiekaart. Daarop kan hij 's ochtends aangeven hoe hij zich voelt en uit school ook, dan weet jij ook hoe de vlag erbij hangt.
Krijgen jullie begeleiding? Brainblocks geeft inzicht in hun denkwijze, en ook het boek "geef me de 5" Wij hebben 2 kids met autisme en de jongste een erge prikkelverwerkstoornis wat ook steeds meer neigt naar autisme. Als je vragen hebt mag je me best pben hoor.
Dankjewel voor je tips. Ik denk zelf dat het de laatste corona updates zijn waar door hij momenteel een beetje de regie kwijt is wie hij juist zo graag heeft. Vast patroon met oa 1 op 1 zwemmen wat nu weg valt. Maar ook opschool de wissel naar de Sinterklaas perioden ze hebben de kinderen verteld wat ze gaan doen etc maar doordat hij totaal geen besef van tijd heeft alles is volgende week bevoorbeeld terwijl hij morgen bedoelen en vorige week is gisteren.
Knuffel mama. Het is soms zwaar en het is begrijpelijk dat je soms geen geduld meer hebt. Het is 24-7 zorg, autisme gaat nooit uit, en dat kost heel veel energie en geduld en zorgen. Sociaal geaccepteerd gedrag is iets wat sommige autisten niet (altijd) lukt omdat ze het gewoon niet zien, niet voelen. Ze zijn niet altijd gevoelig voor die 'druk', en de logica ontbreekt vaak. Soms zijn sociale regels ook ongemakkelijk voor ze (oog contact bijvoorbeeld, of een hand geven) Bepaalde dingen kunnen ze leren, maar niet altijd de dingen die wij graag hebben. Hierbij is het echt belangrijk om te kijken naar wat hij kan, en niet naar wat moet van de maatschappij. Zijn geluk en rust is belangrijker dan het moeten geven van handjes of wel/niet aanschuiven van stoelen. Als je zoon zich prettig voelt om in elke ruimte de stoelen aan te schuiven, dan gewoon laten doen. Hij valt er niemand mee lastig toch? Ik weet niet hoe het met zijn intelligentie zit, ook daarin verschilt het wat ze kunnen leren en wat niet natuurlijk. Het is super belangrijk voor een autist (voor iedereen natuurlijk, maar ook voor kinderen met autisme) om 100% geaccepteerd te worden. Dat ze mogen zijn wie ze zijn. Niet onder voorwaarde of alleen thuis of zo.. maar overal en altijd. Ze uiten het misschien niet of anders, maar een kind met ASS voelt zich net zo goed afgewezen of minder geliefd als ieder ander kind dat niet zichzelf mag zijn. Wat ik merk bij mijn zoon is dat het accepteren, respecteren en vrijlaten in wie hij is het beste werkt. Ik forceer geen contact wanneer het niet nodig is, ik overvraag hem niet. Ik ben niet zo gevoelig voor wat anderen vinden gelukkig. Ik vind het geen probleem als mijn zoon elke boom wil aanraken onderweg naar school. Ik zal hem ook niet vragen om te stoppen tenzij anderen er last van hebben. Ik plan gewoon 5 of 10 minuten extra. Ook 's ochtends met aankleden plan ik langer. Eten duurt langer. Vrijwel duurt langer, haha. Moeite hebben met eten is ook best typisch ASS. Daarin geld ook: acceptatie en kijken naar je kind. Niet naar hoe het moet volgens de regels, maar hoe het werkt voor jouw kind.
Dankjewel voor je lieve uitgebreide reactie. Hij wilt sinds kort buiten spelen en mag dit ook. Echter word hij niet door alle kindjes geaccepteerd en dat uit zich ook in boosheid. Hij benoemd het niet als ' gepest' worden. Maar zo voel het denk ik wel voor hem. Ze negeren hem vooral. Omdat ze niet snappen op welke golf lengte hij zit. Wij zelf accepteren hem zoals hij is, mijn man heeft wel soms een beetje moeite met hem kwa communicatie die vroeg ook of er geen ouder cursussen zijn. Om het beter te begrijpen. Al heeft mijn man ook heel veel autistische trekjes en zou je verwachten dat hij hem wel snapt. Onze zoon heeft een normalen tot hoge intelligentie. Zijn profiel laat grote verschillen zien wat gezamenlijk gemiddeld maakt.
Wat sneu! Ja, kan me voorstellen dat het voelt als pesten want hij hoort er niet bij en wordt genegeerd. Buitengesloten worden is erg pijnlijk. Ik vind het heel goed van je man dat hij meer wil weten. Elke autist is anders natuurlijk, dus de ene autist zal de andere autist niet standaard begrijpen. Net zoals ik niet elke vrouw begrijp ondanks dat ik zelf een vrouw ben. Gaat hij naar een speciale school of regulier?
Ik denk dat ik zelf aan een evt cursus ook veel heb. Denk zelf dat vooral bij mij nu het loslaten van een jarenlange strijd los komt. Ik weet al jaren dat er iets niet klopt. Vaak tegen iedereen ook gezegd maar werd steeds niet serieus genomen. Hij zit op een cluster 2 school. Waar veel regelmaat pictogrammen etc en logopediese ondersteuning is. Maar ze gaven ook al aan graag betrokken te worden bij het verdere onderzoek vanuit het ziekenhuis. Weet niet of het een verband kan hebben maar tijdens spanningen heeft hij sinds dit schooljaar ook tics en zijn klas is niet echt heel erg fijn. Geen vertrouwende plek in iederegeval. Hij houd absoluut niet van fysiek contact en klasgenootjes boksen af en toe in zijn buik of plukken aan hem. Wat mij best tegen staat is dat er nu met de opp gesprekken vooral veel in zijn schoenen geschroven word want hij weet niet wat exspress of Perongelijk is vinden zij. Ik vind dat boxin in één buik exspres is en dat onze zoon zijn grenzen mag aangeven... En meer van dit soort dingen. Sorry voor het wat warrige verhaal.
Euh ja, dus (dat is heel karakteristiek voor autisme overigens, mijn jongste ervaart de meeste aanrakingen als 'expres', het concept 'per ongeluk' lijkt bij haar niet te bestaan...)? Het lijkt me belangrijk dat er duidelijk zicht is op wat er precies gebeurt. Een kind dat in de gang tegen een ander aan botst is een 'normale' situatie, dat gebeurd nu eenmaal. Maar boksen in buik en plukken aan iemand?? Lastige is overigens wel dat de interpretatie van het kind niet noodzakelijk 'de waarheid' is, er kan iets onschuldigs gebeuren dat door kind verkeerd wordt geinterpreteerd. Hier moet je echt met juffen over in gesprek, wat gebeurt er nu echt en wat kan er gedaan worden om zijn grenzen te respecteren? Maar goed alles bij elkaar lees ik een kind dat het niet fijn heeft op school (en net een babybroertje heeft gekregen als ik het goed lees? Dat kan ook enorme impact hebben en veel spanningen geven, zeker omdat baby's niet voorspelbaar zijn en luidruchtig). En hierbij veel tekenen van spanning vertoond (krampachtig eigen zin willen, tics, boosheid als afgeweken wordt van regels/routines e.d.). In afwachting van officiële onderzoeken (die nog gaan volgen begrijp ik?) zou ik kijken of je alvast dingen 'auti-vriendelijker' kunt maken: - neem een SI therapeut in de arm (gespecialiseerde fysio of ergo) om een sensorisch profiel op te stellen en prikkelverwerking kaart kunt brengen. Deze kunnen dan tips & tricks geven (ook voor op school!) om overprikkeling te voorkomen of te verminderen. - hou de verwachtingen thuis laag, behandel hem als het ware als een jonger kind. Geef die extra (fysieke) hulp (ook bij dingen die je kind eigenlijk zelf zou kunnen), pick your battles, geef veel complimenten. Kijk ook kritisch hoeveel 'last' de baby geeft en of je hem hierin wat meer rust en ruimte kunt geven. - zorg eerst dat je contact hebt (even aanraken, knielen op ooghoogte, maar niet perse oogcontact maken) en dan opdracht heel kort en duidelijk geven bijv 'doe je schoenen uit', en pas als dit gedaan is de volgende stap 'doe je jas uit'. Vooral niet teveel woorden gebruiken. - vragen of school/juffen goed willen kijken naar hun aanpak en of ze die auti-vriendelijker kunnen maken (gezien de verdenking). Meer structuur, meer rustmomenten, meer begeleiding in 'vrije' momenten (zoals buitenspelen, knutselactiviteiten ed), ander plekje in de klas, koptelefoon, opdrachten in kleine stapjes aanbieden, ...? Veel succes!
Heel erg bedankt voor je uitgebreide reactie. Ik weet zeker dat er kindjes zijn die exspres slaan uit frustratie. Onze zoon is taaliger als de rest waar door ze uit frustratie hem ' slaan' ' cluster 2 school' Heb hier nu directer contact over met de juf. Het baby broertje geeft inderdaad veel spanning. Hij gaat graag naar mijn ouders om daar te logeren. En geeft dan ook aan even te willen logeren bij opa en oma ' hoofd leeg maken' de herfst vakantie is hij er ook bijna heel de vakantie geweest. We houden zelf veel regelmaat omdat ik zelf ADD heb en mijn man ADHD met autistische kenmerken ' als kind beiden gediagnosticeerd' maar als wij geen regelmaat hebben worden we allemaal een beetje onrustig. Dankjewel voor je tip over de si therapeut ga het straks meteen opzoeken.