Wat vreselijk om te horen! Zo verdrietig... En wat klink je sterk! Respect... hopelijk heb je wat kunnen slapen vannacht.. Heel veel sterkte en een dikke knuffel! @Heidezicht hoe gaat t met jou nu?
Ik heb vannacht gelukkig een soort comaslaap gehad, was snel in slaap en niet wakker te krijgen. Dat had ik wel even nodig. Straks naar het AMC, daar ben ik wel gespannen voor. We hebben gelukkig wel heel veel info gevonden al, dus dat geeft mij, als kennisjunkie, wel rust. We weten wat er in grote lijnen mogelijk is en hoe wij erin staan. Afwachten is nu wat er uit het verdere onderzoek gaat komen, dat gaat bepalen of we het medische traject ingaan of een traject van afscheid nemen. In beide gevallen hebben we al ideeën over wat er kan en mag en wat we willen.
Met het gevaar dat jullie veroordelen wat mijn idee erbij is, maar ik heb er vanmorgen over zitten denken... Laat ik vooropstellen dat dit echt een gevoel van mij is en dat ik niet voorstander ben van "zo maar" een leven beëindigen hoor, want zo kan het overkomen. Met deze aandoening die ons kindje heeft kunnen ze wel een prognose afgeven, een gefundeerde gok eigenlijk, maar echt weten hoe de kansen ervoor staan is pas na de geboorte, als ze zien wat de longetjes gaan doen. Dat maakt voor ons de keuze straks wel heftig, want waar doe je goed aan. Hoe bepaal je kwaliteit van leven op basis van minieme informatie en geschatte kansen? Ik ben nauw betrokken bij het fokken met dieren en wat ik vanmorgen ook tegen mijn man zei is dat ik het in deze situatie heel lastig vind dat het onethisch is om een leven na de geboorte te beëindigen. Als ik bij een dier een afwijking tijdens de dracht constateer kunnen we zeggen; we laten het geboren worden en kijken hoe het het oppakt, gaat het dan niet dan kunnen we laten inslapen. Dat maakt dat ik het dier een kans geef die ik mijn kind nu niet kan geven. Maar ik heb nu soms het gevoel dat ik een beslissing moet maken op basis van onvolledige informatie en dat dat oneerlijk is gezien de mogelijkheden die we daarin met dieren hebben. Redelijk of niet, maar wel mijn gevoel nu. Gewoon even het delen van mijn gedachtenspinsels en gevoelens op dit moment. Het is niet alleen maar klinisch, maar er gebeurt emotioneel zo verschrikkelijk veel! Ik heb ook besloten om om begeleiding te vragen, al bij het nemen van beslissingen nu, maar ook bij een eventuele volgende zwangerschap.
ik snap wat je zegt, zit zelf ook in de paarden natuurlijk en begrijp je denkwijze. Alleen is het zo lastig om een kind en een dier te vergelijken natuurlijk. Je kind laat je niet alsnog inslapen als blijkt dat het toch geen waardig leven heeft, het zal zelf overlijden en die hele rollercoaster zul je ook in moeten gaan. Hoe dan ook is het een mega zware beslissing. Ikzelf zou indd als er weinig kans is op goed leven, het beëindigen vroegtijdig. Ik heb zelf ook in de gehandicaptenzorg gewerkt en ik vind het mensonterend om mijn kind zo zijn leven te laten doorbrengen. Maar dat is wat ik vind! Is het een kans dat je kindje een lichte handicap heeft maar lekker thuis kan wonen, zou ik het niet doen. Sterkte vanmiddag! En sterkte met jullie besluit.
Dat is precies wat ik bedoel idd @Mallejan. Als ik de keuze zou kunnen maken om af te wachten tot het kindje geboren is om daarna de beslissing te maken om in te slapen of niet zou dat "makkelijker" zijn. Niet omdat het dan minder verdriet doet als het niet goed is, maar omdat je dan alle kansen hebt kunnen geven en echt een beslissing op feiten ipv vermoedens kunt nemen. In deze situatie, waarin we nu zitten, kiezen wij eerder voor afbreken. Juist omdat wij alleen een kindje op de wereld willen zetten met een eerlijke kans op een goed en zelfstandig leven. Ik werk een aantal uur op een manege met gehandicapten en zie daar ook het verdriet van hun dat ze "niet normaal" zijn, iets niet kunnen etc. Zeker het wel hebben van een beperking, maar je daar ook echt bewust van zijn is heel zwaar voor ze. Dat wil ik mijn kindje besparen. Dit alles bij elkaar, onze wensen voor het kindje zelf, zijn zussen (die we niet op willen zadelen met de zorg indien wij er niet meer zijn) en de huidige staat van de maatschappij zorgen er wel voor dat wij onze kansen inschatten als zijnde heel groot dat we zullen afbreken. Niet omdat het kindje niet welkom is met een beperking, maar juist omdat we hem het beste gunnen. We zullen de komende dagen/weken alle prognoses horen en dan moeten beslissen wat we doen. Wat mij betreft hoe sneller hoe beter. Dan kunnen we een route kiezen en daar vol voor gaan. Ofwel zorgen voor een goede leefomgeving, ofwel afscheid nemen en afsluiten, waarbij wij op dit moment uitgaan van het laatste.
Ik denk niet dat het mogelijk is om na de geboorte een leven te beëindigen als het kind wel zelfstandig ademt, maar wel heel erg gehandicapt is. En ik denk ook dat iedereen die jullie veroordeelt gewoon maar beter zn mond kan houden en dat je - zolang je zelf niet in deze situatie zit - je alleen maar vragen kunt stellen aan jullie en geen advies kan geven. Ik hoop dat jullie echt voldoende info krijgen waarmee je voor jullie en jullie kind de juiste keuze maken. Wij werken ook met gehandicapten in allerlei gradaties.. je ziet zoveel leed! Sterktw straks. Misschien kun je het gesprek opnemen zodat je kunt terug luisteren?
Ik vind je gedachte niet heel raar. Een beslissing op kansen maken voelt niet overtuigend en laat ruimte tot twijfelen over zowel voor als na de keuze. Dat is ook meteen het psychologisch gevaar. Ik vond het een goede keuze om hulp te vragen. Al is het maar om jezelf zoveel mogelijk zekerheid voor je gevoel te krijgen. Er bestaat in Nederland wel een euthanasie wet voor kinderen/baby's wanneer ze absoluut uitzichtloos en lijdend bestaan zouden hebben het ' Groningen protocol ' heet dat daarin staat precies wanneer dat een optie is. Heel veel succes en sterkte vanmiddag laat alle info rustig op je inwerken.
We hebben het eerste deel van de afspraken gehad. De afwijking is bevestigd en er is aangegeven dat het idd heel ernstig is. We wachten nu op een vruchtwaterpunctie, die doen ze zo meteen. Daarnaast worden we doorverwezen naar Rotterdam voor een soort second opinion zodat we echt zeker kunnen zijn van onze beslissing. Op basis van wat we nu weten is de kans heel groot dat voor ons, met onze waarden voor het op de wereld zetten van een kindje, het afbreken van deze zwangerschap de beste keuze is.
Allereerst, wat fijn dat jullie duidelijkheid krijgen en dat er al het een en ander duidelijk is. Daarbij, wat afschuwelijk dat het dus heel ernstig is en dat het niet verenigbaar is met een acceptabel en zelfstandig leven. Dat moet ongetwijfeld wederom een klap zijn geweest toen ze dat zeiden. Succes zo met de vruchtwaterpunctie. Ik denk dat we allemaal heel erg met jullie meeleven. En ik hoop dat je snel naar Rotterdam kunt en dusdanig goede info krijgt dat je een goede, weloverwogen keuze kunt maken, ongeacht wat die keuze is.
Het gesprek met de maatschappelijk werkster was heel fijn. We hebben nog beter voor ogen wat we willen en waarom. Het komt erop neer dat we (ik vooral) de extra bevestiging nodig hebben om de laatste knoop door te hakken. De vruchtwaterpunctie was te doen, maar wel vervelend. Ik weet weer hoe mn ergste menstruatiedagen voelden zeg maar. Straks nog bloed prikken en dan weer naar huis... Ze gaan ook meteen bellen met Rotterdam dat we daar zsm heen kunnen.
Woensdag mogen we naar Rotterdam. Vanuit het AMC gaven ze het advies om morgen zelf nog een keer te bellen om te kijken of er eerder iets mogelijk is. Dus dat gaan we morgen doen. Zo even iets eten en dan de rest van de avond bijkomen. Ik heb best buikpijn van de vruchtwaterpunctie, dus even op de bank hangen met een kruik is geen overbodige luxe. We hebben inmiddels ook onze ruime omgeving ingelicht dat er complicaties gevonden zijn. Dat geeft mij als ZZPer de ruimte om afspraken makkelijker af te zeggen en op stal willen ze "ontzorgen" door mijn diensten over te nemen en mn paard te verzorgen zodat ik alleen maar hoef te komen als ik wil en niet voor de noodzakelijke verzorging. Ik ben iedereen zo dankbaar voor de ontzettend goede zorgen, de verloskundige, het AMC en de mensen om ons heen. Er wordt zo goed voor ons gezorgd!
Ik leef zó met jullie mee, maar dat weet je ❤️ Goede tip van die kruik, ik ga morgen na de punctie een weekend weg. Wordt een rustig weekend sowieso, en heb al aangekondigd dat ik morgen niets kan. Fijn er gaat hier in de buurt ergens vuurwerk de lucht in, lekker tijdstip
Ja en ik vind ons contact heel waardevol. Het stukje herkenning is zo "fijn". Doe ECHT rustig aan hoor, na de punctie. Ik heb gisteravond echt rot op de bank gelegen. Mn zwaarste menstruatie was stukken minder erg. Het kan meevallen, maar hou er echt rekening mee dat het heftig is. Neem je rust en laat voor je zorgen. Niet alleen vandaag, maar ook morgen. Ik heb nog steeds menstruatiekramp. Heb ook steeds de neiging om naar de wc te gaan om te checken op bloed. En heel erg misschien, maar ergens zou het me opluchten als de punctie de bevalling zou opwekken, dan is het nemen van de beslissing ons ontnomen. Iig heel veel sterkte vandaag en doe rustig aan.
@Heidezicht Wat heftig dat je zoveel pijn ban je punctie heb zeg. Heb je wel wat kunnen slapen? Hoelang moet je op uitslag wachten? @Eevie82 heel veel sterkte bij de punctie vandaag. Hopelijk krijg je niet te veel last daarna. Neem jullie rust voor dit alles hoor al is dat zoveel makkelijker gezegt dan gedaan. Ik leef echt zo met jullie mee
Ja, heb wel kunnen slapen, was doodop van de hele dag ziekenhuis... De uitslag van de dubbelcheck op de trisomien komt na ongeveer een week, het verder onderzoek op DNA na ongeveer 2 weken. Heb zojuist Rotterdam aan de telefoon gehad, helaas niet eerder plek, maar als er wat uitvalt bellen ze ons en dan kunnen we komen. Heb ook de verloskundige nog even gesproken en dat was ook wel fijn. Ze begrijpt helemaal hoe wij erin staan en kon ons helpen met nog wat tips en informatie. Voor de rest is het nu even afwachten en rustig aan doen. Ik heb een lijstje gemaakt met wat ik af moet zeggen als we idd gaan afbreken (kinderopvang, kraamzorg, 22 weken prik etc) en we lezen ons in in wat we kunnen verwachten. De rapportage van de arts heb ik net ook gelezen, dat gaf wel nog meer informatie. Ze berekenen met een formule de verhouding tussen long en hoofd afgezet tegen een normaalwaarde, deze was bij ons net op de grens van levensvatbaarheid. Dit sterkt ons in het gevoel dat het echt niet goed is.
Ha meiden.. Lees heel soms even nog mee met de laatste pagina's, kom er niet meer aan toe om het helemaal bij te houden. Wat heftig nieuws hebben jullie te horen gekregen en wat een pittige beslissing staat jullie te wachten. Heel veel sterkte @priscil89, @Eevie82 en @Heidezicht! Bij twijfel inderdaad goed om zoveel mogelijk nog je te laten informeren. Dikke virtuele knuffel, liefs!