TOS: ervaringen?

Ai, ja ik ken wel de verhalen over schade die een onjuiste diagnose, of onjuiste hulp/therapie met zich meebracht. Ik dacht dat je het over de onderzoeken had. Als de diagnose correct is dan lijkt me niet dat dat op zichzelf schade kan brengen, het geeft dan juist inzicht en -als het goed is- de passende hulp.
Maar ik kan me voorstellen dat als je ervaring hebt met misdiagnose dat je dan heel erg voorzichtig bent!
Mocht je ooit wel willen, wees dan ook open over je nare ervaringen. Een goede psychiater (of wie of wat het ook doet in NL) zal daar goed mee om gaan.

Sterkte Misdiagnose kan zoveel leed veroorzaken!

 

Mijn dochter van bijna 8 jaar heeft een zeer ernstige TOS (dit is ook vastgesteld).
Ze gaat sinds een jaar naar het speciaal onderwijs gespecialiseerd in kinderen met een TOS. Bij haar was een TOS pas op haar 6de vastgesteld naar jarenlang logopedie/gerommel bij het consultatiebureau/huisarts wat geen enkel effect leek te hebben. Daarnaast hebben ze ook onderzocht naar haar prikkelverwerking en hier scoorde ze ook heel hoog op.

Als baby/peuter/kleuter was ze altijd al heel erg energiek en wilde veel gestimuleerd worden in de zin van veel aangeraakt worden, zelf alles aanraken/voelen, alles 100x herhalen, hard praten (terwijl ze goed kan horen/ gehoor is ook volledig onderzocht), weinig tot geen concentratie etc. Als twee jarige meisje had ik destijds aan de bel getrokken dat ze qua taal en ontwikkeling ver achter liep. Helaas heb ik echt jarenlang met haar moeten worstelen en sinds de verhuizing naar een andere woonplaats/school/logopediste hebben ze haar pas volledig onderzocht. In mijn directe omgeving heeft niemand een kind met een TOS en ik had hier ook nooit eerder van gehoord. Pas vorige jaar van de nieuwe logopediste die haar eindelijk wel goed had geholpen en haar met spoed had doorverwezen.

Ze begrijpt je super goed, maar het uitleggen wat zij bedoelt gaat erg moeizaam. Ze hebben laatst nog allerlei testen gedaan op school en daar bleek ze nog steeds qua taal op het niveau te zitten van een kind van drie jaar. Ze doet altijd haar best, maar scoort bij vele toetsen ver onder het gemiddelde. Ik heb het voor lief genomen en ik denk dat ze hier de rest van haar leven mee te maken zal krijgen. Er zijn al vele klasgenootjes weer terug gestroomd naar het reguliere onderwijs, maar bij haar zie ik helaas heel weinig groei ondanks het intensieve traject die ze nu volgt en krijgt.

Mijn jongste dochter moet ik nu ook gaan laten testen op een TOS (ze is 3 jaar), dus ik vind dit ook heel erg spannend.

 

Mijn zoontje is ook 3.5 jaar en we hebben sinds kort de voorlopige diagnose vermoedelijke TOS. En harde diagnose stellen mag op deze leeftijd nog niet. Hij is getest door Kentalis.
Met taalbegrip scoorde hij ver onder het gemiddelde.
Zijn mondmotoriek is minder goed, hij heeft bijvoorbeeld bijna altijd zijn mond open.
Ook in zijn gedrag is hij veel jonger. Veel dingen passen beter bij een kind van 2 dan van 3. Zindelijk worden is ook een ding.
Na de kerstvakantie start hij 3 ochtenden in de week met vroegbehandeling. Zal de eerste weken pittig worden.
Onze inzet is voorlopig dat hij einde van 2021 naar school kan, regulier onderwijs.

 

Ik werk (oa.) met kinderen met TOS.
Ze zijn allemaal verschillend. Even als voorbeeld:
Leerling 1: bovengemiddeld IQ, TOS. Moeite met snel en adequaat reageren, verwerking zeer traag.
Leerling 1: gemiddeld IQ, TOS. Kan geen juiste zinnen spreken, noch schrijven. Veel moeite met schrijven en lezen. Heeft alle lessen mijn hulp nodig (wat moet ik doen, waar moet ik dat doen, wat heb ik nodig, wat doe ik als ik klaar ben, etc).
Leerling 3: gemiddeld IQ, TOS. Ster in rekenen, maar kan je niet uitleggen welke berekeningen er bij een som horen. Verhaaltjes zijn niet te volgen, maar is een kei in begrijpend lezen. Heeft moeite met ruzies, kan dan de juiste woorden niet vinden en goed reageren. Neemt taal letterlijk.
Leerling 4: gemiddeld IQ en TOS. Stottert, doof en overziet situaties niet (kan met taal niet voor zichzelf opkomen). Moet vooral geholpen worden op tempo en sociale problematiek.

Dit zijn even wat voorbeelden. Ik werk overigens in het reguliere onderwijs.
Je ziet dat TOS voor ieder kind verschillend is. Ze hebben dan ook allemaal wat anders van mij als leerkracht nodig. Soms wordt TOS verward met domheid. Of het kind wordt ongeïnteresseerd genoemd. Dat het zit te dromen, het vindt geen aansluiting, etc. Het kind wordt niet begrepen.
Van bovenstaande kinderen heeft niemand een extra label, zoals ADD of ASS. Maar vaak worden ze wel zo benaderd door de leerkracht. Omdat die aanpak deze kinderen ook heel erg helpt.
Feit is dat deze kinderen een omgeving nodig hebben waarin ze kunnen groeien en bloeien, met of zonder label. Een goed leerkracht geeft onderwijs op maat. En handvatten die helpen bij dyslexie, kunnen ook ondersteunen bij TOS of ASS, bijv.
Een IQ bepaling voor je kind kan de omgeving ook laten zien wat ze mogen verwachten. Want door de TOS kan dat echt een vertekend beeld geven.

 

Hoi,

Mijn dochter van 5 jaar heeft ook tos. Wij zijn er achter gekomen toen ze 3.5 was. Oh had ik dit maar eerder geweten! Ze heeft op vroegbehandeling gezeten en zit nu op cluster 2. Zoals ze hierboven hebben genoemd ieder kind met tos is anders. Een tip hoe eerder je met de behandeling begint hoe beter het voor je kindje is! Mijn dochter gaat goed vooruit gelukkig, maar we zijn er nog niet. Veel succes!

 

Mijn zoontje van vijf jaar heeft ook een TOS. De officiële diagnose hebben we pas vrij recent gehad. Vandaag hebben we de intake op de fonopoli van Kentalis. Ik vind het erg spannend.

Ook bij ons heeft het allemaal behoorlijk lang geduurd (mede ook door Corona). Hij is nog niet op zijn IQ of andere dingen (ASS/ADHD oid) getest. Zelf zien wij een vrolijke kleuter die af en toe behoorlijk driftig kan zijn (toen hij jonger was en de spraak een groter probleem was was het erger, nu is het alleen heel soms nog). Hij is erg creatief, kan echt bizar goed gamen, maakt ondanks zijn TOS vriendjes en laat zich hierdoor ook niet tegenhouden. Hij heeft een sterke mening en als hij iets niet wilt dan doet hij het ook echt niet. Hij is pietje precies in zijn spel (autootjes op kleur sorteren, zijn bureau strak opruimen etc). Fysieke ontwikkeling is altijd volgens het boekje gegaan (en soms ook erg snel). Hij is een lichte slaper en als baby sliep hij amper. Hij zit op regulier onderwijs en krijgt nu zo'n 16 maanden logopedie.

Ik ben vooral benieuwd of een TOS over kan gaan met heel veel oefening en training en met de tijd (al zal dit ook per individu verschillen).

 

Helaas gaat een TOS niet over. Maar de taalontwikkeling kan wel sterk verbeteren. Dit is afhankelijk van allerlei factoren, zoals vroeg beginnen met intensieve ondersteuning (bijv logopedie).
Het vraagt veel tijd en inzet, maar ook met TOS kun je ver komen in het leven!
Veel succes voor jou en je zoon. Hopelijk zit hij op een fijne school met goede ondersteuning.