Het edwardssydroom komt in verschillende gradaties en als ik het goed had net als die andere trisomse 13 is de kans groot dat je kind overlijd in de baarmoeder of er val na maar er zijn uitzonderingen.
Dankjewel voor jullie inzichten wat betreft nipt. Helpt me wel om wat beter te bedenken wat we willen. Denk dat we neigen naar wel doen.
Gewoon doen waar je je goed bij voelt, En het is ook handig als je bijvoorbeeld al weet dat je een kindje met down toch geen kans gaat geven of als je waneer het zo is er langer over na wil denken.
Wij wachten de 20 weken echo af. Als het kindje een handicap of lichamelijke afwijking heeft willen wij gewoon de zorg hier voor dragen. Alleen als het kindje iets mankeert wat niet met het leven verenigbaar is dan breken wij de zwangerschap af.
Wij hebben bij de eerste besloten geen nipt te doen, de uitslag is nooit 100% zeker en verdere onderzoeken klinken alleen maar eng. Een uitslag van 10% kans op down zou mij net zo onzeker maken als 90% kans denk ik, terwijl het beide nog alle kanten op kan. We vertrouwen erop dat zowel mijn gevoel als wat we bij de echo’s zien voldoende gaat zeggen over de levenswaarde van een kindje, en afbreken om iets kleins zouden we toch niet kunnen. Alleen als het heel ernstig is, maar dan heb ik het idee dat het tijdens of vlak na de zwangerschaps alsnog misgaat.
Ik snap alleen niet helemaal wat jullie zeggen over intake bij de vk? Hebben jullie die pas ver na de eerste echo? Want bij ons plannen ze het eerste gesprek samen met de eerste echo. Maar wellicht is dat het niet medische traject?
Ik krijg het intake gesprek 2 weken na de eerste echo. Dan krijg ik ook de uitslag van het bloedprikken. Intake is inderdaad een gesprek of er aandoeningen in de familie zijn blablablabla. Tis bij mij meer even kijken of het geupdate moet worden.
Ik krijg de intake telefonisch een paar dagen na de echo, mischien omdat als de eerste echo slecht is een intake niet meer nodig is?
Hoe gaat het met jullie? Ik ben bijna de hele dag misselijk en kan mijn gewone kleding op mijn buik al niet meer verdragen ben pas 7+3.. Wie gaat de NIPT doen? Ik denk erover om hem in België te laten doen, daar kijken ze meer na en krijg je als je wil ook het geslacht te horen.. Het is alleen wat duurder (ik lees bedragen rond de 260 euro..). Nu in dubio wat te doen.. manlief vindt het onzin maar ik zou het wel fijn vinden... Ik las al wat over de mogelijke uitkomsten van nipt, ik kende een kindje dat 1,5 jaar oud is geworden met Edwards syndroom... Ik zou heel eerlijk gezegd nog niet precies weten wat we daarmee zouden doen. Het gaat nl niet alleen om ons leven en dat van het kindje in mijn buik, maar ook om het leven van ons zoontje dat we al hebben. Ik denk dat we pas echt kunnen zeggen wat we zouden doen als we echt in die situatie terecht zouden komen. Laten we hopen dat we niet voor zulke situaties komen te staan.. @Daantje3 NIPT geeft geen kansberekening van zoveel procent kans op down ofzo, dat was de combinatietest van enkele jaren geleden (kun je nu volgens mij ook nog voor kiezen trouwens). Nipt kan met 99% zekerheid zeggen of je kindje trisomie 13, 18 of 21 heeft
Ik had eerst de intake en aansluitend mn eerste echo. wij gaan wel de nipt doen, twijfelen alleen nog over de uitgebreide of de “normale”.
@Hippie89 klopt ook niet helemaal 95% kans dat het syndroom van down opspoort waarvan 25% kans dat gewoon gezond kindje is. Bij patau en edward is het zelfs zo dat 23/24 van de vrouwen die deze uitslag krijgen van de 100 vrouwen ook daadwerkelijk patau en edward hebben. Downsyndroom is dus vrij nauwkeurig, maar de andere 2 niet bepaald.. Is de test negatief dan is het een stuk betrouwbaarder dan heb je nog maar 0,1% kans op dat je alsnog een kindje hebt met een van de syndromen.
Nee maar als er iets wordt gevonden bij de nipt dan zal er, als je dat wilt, vervolgonderzoek plaatsvinden bijvoorbeeld een vruchtwater punctie. Bij dochter nipt met nevenbevindingen gedaan. Nu weer als het goed gaat...
nee klopt, er zijn dus inderdaad altijd vervolgonderzoeken nodig om zeker te weten of 1 van de 3 syndromen daadwerkelijk aanwezig is. Maakt verder ook niet uit hoor, maar bedoel dat de nipt op zichzelf dus alleen eigenlijk uitsluitsel geeft als er niks uitkomt. Ik hoop nog steeds heel hard dat het goed gaat! Blijf voor je duimen!
Pfoe ik vind het alleen maar lastiger nu. Zal er als het goed zit eens even goed in verdiepen na donderdag. Hier was intake weer anders. Een week voor de eerste echo. Vanuit de gedachte dat ze je dan ook kennen en je achtergrond als het mis mocht gaan en je dan daarin beter kunnen begeleiden. Vorige 2 zwangerschappen zat ik bij andere verloskundige en daar was intake en eerste echo op het zelfde moment inderdaad.
Inderdaad, bij mijn nichtje kwam naar boven dat er een verhoogde kans op edwards was via de nipt. Daarna heeft ze de vlokkentest gedaan en toen bleek dit inderdaad het geval te zijn. Zijn moeilijke keuzes, ook wat betreft down. Ik denk wel dat ik zou kunnen zorgen voor het kindje maar mijn angst zou zitten in de verzorging als wij er niet meer zouden zijn.
Wij doen geen nipt test , bij ons dochtertje ook niet gedaan. Alles is welkom , down , niet levensvatbaar , enz. We zullen “ alles “ net zoveel liefde geven , zoals iedereen die verdiend.