Jeetje wat een hoop ellende lees ik bij jullie zeg. Ook zo sneu allemaal voor dat kleine mannetje. En uiteraard voor jullie! Wij moeten waarschijnlijk Z ook darmspoelingen gaan geven vanaf dat ze 3 jaar is. En dan dagelijks. Zit er ook wel een beetje tegenop.. Maar goed als dat haar helpt
Deze staat al jaren in mijn lijstje! Maar mijn man is niet overtuigd . Vind het echt een hele leuke naam!
Ik hoop dat jullie dan geen hoogopgaande spoelingen hoeven te doen. Ik hoop ook niet dat wij dit jaren hoeven te doen of dat hij later over kan stappen op een systeem waarbij je gewoon alleen een soort korte slang met ballonetje in het rectum stopt. Dat is iig niet erg vervelend. Deze darmspoelingen uiteindelijk ook niet, t is niet fijn maar doet geen pijn als die extreme verstopping voorbij is. Dan is t gewoon maar 1 keer per dag 200 ml water. Zonder die nare harde massages erbij.
F eet nu bijna niets meer. Tot 13:30 0.0, dan met geluk een 2 poffertjes en/of stukje worst. S avonds een klein danootje en als ee mazzel hebben paar happen van t potje eten. We bieden veel aan maar hij gooit het weg. We moeten eten 9 vd 10 keer ook echt in de mond stoppen voordat hij eet. Zelf pakken en in de mond doen gebeurt niet. Drinkvoeding is nog steeds geen succes, ook al doen we t door danootje heen
Ohh jeetje, en hij zat al op het randje van zn curve (toch?) kan het ziekenhuis hierin niets betekenen? Veilig lijkt me dat ook niet als er nu ook nog niets in gaat Gaat het spoelen wel een beetje?
Ja fijn is anders.. Maar verstopping is ook vreselijk voor zon kindje. Hoe lang zijn jullie bezig met zon spoeling?
Dinsdag op mijn verzoek een weegmoment. Als hij stabiel op dit gewicht blijft is het niet goed maar wel oke. Diëtiste van ander ziekenhuis zit er al op en wekelijks belmoment nu. Verwachting is ook dat hij pas eetlust krijgt als hij echt eens leeg is. Spoelen gaat niet lekker nog..Dinsdag weer evaluatie bij spoelverpleegkundige (en daar spoelen zodat ze kan zien wat eruit komt) Wisselt: 1 spoeling waarbij hij mee perst en meewerkt is 15 minuten, maar vanochtend 30 minuten omdat hij zo tegen werkte (strekken, kont omhoog ipv knieën in kikkerhouding gevouwen) en er ook veel spuiten nodig waren
Jeetje @GroeneBomen steeds als ik je berichtje lees over jullie en jullie kleine man word ik verdrietig. Ik vind het zo akelig en sneu wat jullie doormaken. Je komt over als een sterke vrouw, maar kan me voorstellen dat je enorm verdrietig en wanhopig bent...
Lief en dank. Ik voel mij vaak enorm machteloos en kan zo meehuilen als hij zo gilt bij de behandelingen. Vliegt mij ook enorm aan vaak en ik heb ook wel eens een huilmoment als ik alleen ben. De relatie met mijn man is ook niet denderend door alle spanning en slaaptekort. Hoewel we met spoelen en ziekenhuisafspraken echt een team zijn hoor. Maar hij is snel in paniek, dus als F weer weigert te eten na enthousiaste pogingen van man dan gaat man over in stress en paniek 'waarom eet hij niet, hij moet eten, wat is dit? Wat moet ik doen?' En dat is niet sfeerverhogend zeg maar. Man is er erg bewust van hoor maar t is een kopie van zijn moeder daarin en zijn oma was net zo. Zit er gewoon in. Normaal kan ik dat wel handelen en bijsturen, maar als je zelf ook genoeg zorgen hebt niet. Gelukkig werkt hij doordeweeks buitenshuis dus hij heeft afleiding. T is wel lastig ook met de oudste, t blijft zoeken naar wat we hem willen meegeven wat er gebeurt en wat juist niet. Hij is oud genoeg om goed te kunnen uitleggen maar door zn leeftijd is hij ook erg bewust van alles... F zal hier gelukkig geen actieve herinnering van hebben, maar hij wel.