Ik mis een hand-schud-emoticon Hier is het alweer dagenlang rond de 45°. En 's nachts komt er de afgelopen dagen van die hete lucht, dus raam open heeft geen zin. Ik zou zo graag naar het noorden gaan (aan zee) waar het "maar" 35 graden is. Maar nog steeds een lockdown.
Ik irriteer mijn eigen vooral aan mijn zelf momenteel. Ik zit heel de dag door de uitslagen pagina van onze zoon te bekijken op mijnEMC in de hoop de belangrijke uitslagen te zien. Ik duim zo dat het geen CF is. Ik ging vol goede moet naar de zweet test. Want we hadden een negatieve hielprik.... Blijken er super veel soorten te zijn waar onder milde die niet getest worden met de hielprik...... Nu dan toch in de zenuwen en afwachten maar.
Wat gaaf!! Wat zul je je lekker en vrij hebben gevoeld toen je op die fiets zat. En de pijn achteraf zal een dubbel gevoel hebben gegeven, die van balen dat het niet zonder pijn kan maar ook een stukje trots dat je dit wel gepresteerd hebt en dat het de pijn waard was. Schat ik dat goed in?
Zitten jullie met je huis ver van de kust? Heb je nog iets van een zeebriesje als je bij je eigen zwembad ligt?
CF is taaislijmziekte toch? Ik duim gigantisch hard met je mee dat dit het niet zal zijn en ook geen variant hiervan.
Niet abnormaal denk ik. Het is ook allemaal spannend uiteindelijk. Heb je al een afspraak staan, zodat je een datum in uw hoofd kan houden, wanneer je info krijgt ? Ik duim dat jullie goed nieuws krijgen . Ik ben zelf ook schuldig aan dagelijks meermaals kijken in mijn online dossier. Morgen namiddag nochtans een afspraak en ik weet dat er een kleine kans is dat de resultaten die ik wil zien vrijgegeven worden maar ik kan het niet laten
Zo zat ik continue te checken vanwege de vlokkentest met zoontje. Die is overigens nooit in die portal terecht gekomen...Voor nop zitten checken...
Ik zat niks te checken maar in het ziekenhuis, na mijn ks, deden ze een gehoortest bij Luc. Bij één oor ging het goed, bij de ander niet. Eenmaal thuis kwamen ze nog een keer. Weer één oor goed, ander niet. Nog een keer terug en hetzelfde verhaal. Uiteindelijk was het goed maar toch… ook gezien zijn latere oor problemen, heb ik altijd gedacht dat dat bij geboorte (en daarvoor) al niet goed zat. Misschien niks vergeleken bij wat jij schrijft hoor medisch gezien, maar toch…
Mja ik heb eerder t idee dat niet alles in die portal terecht komt. Uitslagen van NIPT bijv ook niet, 13-14 weken echo was een training dus die verwachtte ik dan ook niet. Had wel graag de lab uitslagen van mn zoontje gehad, niet dat je er wat mee kan maar goed het is toch iets van je kleine man die je helaas moet missen.
In het Sophia wel. In ons streek ziekenhuis pas naar een week. Dus in de tussentijd heb je dan vaak al een arts gezien.
Ik kan me voorstellen dat ze dat niet doen. Bepaalde uitslagen zijn moeilijk te interpreteren voor de kerk en dan heb je misschien ontzettend veel stress voorr niets of een slechte uitslag zonder dat erbij verteld hoe er verder gehandeld kan worden.
Hier loopt er soms wel iets fout, waardoor je meer ziet maar het is de bedoeling dat je eigenlijk geen verslagen of belangrijke uitslagen kan lezen vooraf. Dua extra dom, dat ik kijk
Bij ons zijn bloeduitslagen na 2 weken zichtbaar, vaak eerder dan dat ik een arts in het ziekenhuis heb gesproken of mijn psychiater aan de tel heb gehad. Sommige dingen vind ik dat niet zo heel erg, maar eigenlijk zou het niet mogen. Net als bloeduitslagen van medicijnwaardes vind ik niet zo spannend. Maar andere (vooral verkeerde/afwijkende) waarden moeten eigenlijk gewoon door een arts worden verteld. Schrok me wel dood door alles wat in mijn dossier staat. Ook dingen die mij helemaal nooit zijn vermeld omdat het voor hun toch niet boeiend was, maar voor mij wel degelijk vraagtekens gaf...
Ja bij ons ook. Al krijg je wel een melding als ze nog niet besproken zijn met de arts en dat je ze dan op eigen initiatief bekijkt.
Dat is hier wel zo. Mijn dochter had in maart een MRI scan, de uitslag daarvan stond de volgende dag in haar dossier, de belafspraak met haar behandeld arts stond voor een week later gepland. Zo ook met haar bloeduitslagen ed. Ik kan alles erg gauw online inzien.
Klopt, ik was eerst lid hier onder een anderen naam. Sommige zullen de beknopte uitleg herkennen. Was/leek kern gezond tot hij met 8 maanden heel erg ziek werd aantal dagen op en af opgenomen omdat hij zuurstof nodig bleef houden. Heel veel diagnoses die niet klopte in het streekziekenhuis spoed verwijzing naar het Sophia. Daar pakte ze door en kwam er een tracheamalacie uit en iets op de CT te zien wat ze verder niet konden verduidelijken. Op de CT veel slijmplugs deze zijn bij de broncho verwijderd. Nu onderhoud ab en hem in de gaten houden 4 nachtmeetingen gehad allemaal laag en bij verkoudheid/slijm onder de 90. En nu dan besloten ze de CT van onze oudste ' ook longproblemen maar prematuur met volledige beademing als baby dus ze dachten dat dit het was. En cystes in zijn luchtpijp door de intubatie' maar wat schets longbeeld is bij beiden het zelfde. Hun conclusie CF of pcd dus erfelijkheids onderzoek ingezet en de kno arts die betrokken is heeft een anderen thorax radioloog gevraagd mee te kijken naar ' wat' er zit bij zijn slokdarm. Er is echodens gebied maat de slokdarm is goed ' slikfotos' en echo van de schildklier was ook goed. Snap dat het een warrig verhaal is hoor. Sorry hiervoor, maar ben echt op momenteel. En zo toe aan duidelijkheid.