Hey mede moeders, Ik wil eigenlijk vooral even van me afpraten. Heb zo'n onrustig en schuldig gevoel van binnen. Om te beginnen, ik heb een erfelijke oog aandoening (ADOA) kort gezegd is het een erfelijke progressieve ziekte waarbij je oogzenuw word aangedaan en dat kan niet meer herstellen. Gevolg is dat mijn zicht verslechterd. Soms gaat het hard, momenteel is het al 3 jaar stabiel. Dit kan vanaf een jaar of 4/5 tot uiting komen. Bij mij was dat pas in mn 20ers. Ik wist voor die tijd niet dat ik dit had, maar mijn zicht ging dus ineens rap achteruit. Daarnaast heb ik ook een bril, maar die 2 dingen staan los van elkaar. Nu kreeg A. Op 3 jarige leeftijd al de oogtest bij t cb. De 1e keer was ie heel moe en na een paar keer geantwoord te hebben verloor hij interesse. Dus we moesten nog een keer terugkomen ervoor. Maandag poging 2. En hij deed het heel goed, tot er bij een bepaalde regel gevraagd werd (3 regels boven wat ie zou moeten) en ik ook meteen kon merken dat hij ging gokken/twijfelen. Draaide ook zijn hoofd. Zodra ze een regel naar boven ging ging het weer als een trein. Nu hebben we dus een doorverwijzing naar het ziekenhuis gekregen om uit te zoeken hoe en wat. Het kan heel onschuldig zijn en gewoon te maken hebben met de groei van zijn oog. Maar ik voel me er zo onrustig en schuldig door. Ik had in mijn zwangerschap uit willen zoeken of hij uberhaupt ook dat gen had en hoe ik dat kon bevestigen, maar door een zwaar ongeluk van mn moeder heb ik dat losgelaten op een gegeven moment. In mn achterhoofd heeft het altijd wel gespeeld, maar pff. Zie er zo tegenop dat ze dan bij hem ook allemaal van die onderzoeken moeten gaan doen, met die druppels en dergelijke. Ik krijg dat zelf ook jaarlijks, en ben er geen fan van. Maar hij is nog zo 'klein'. Ik maak me vast weer druk en zorgen om niks. Maar er zijn vast meer moeders waarvan de oogtest van hun kindje niet goed was. Dus ik ben vooral benieuwd hoe dat verder is verlopen Alvast bedankt.
Bij zoon was de oogtest op het cb 2x niet goed. Bij oogarts wel alles goed. Bij dochter 1e keer ook niet ver genoeg, 2e keer net door de test. Ik hoor vaak dat de oogtest op het cb niet lukt. Een oogarts is een specialist en daar ging het testen bij zoon veel makkelijker. Hopelijk kun je snel terecht en krijg je duidelijkheid.
Hier ook een peuter die er totn2x toe een potje van maakte bij de oogtest. Derde keer op een andere locatie met een andere arts, ik mocht even uit beeld (wou de 1e arts niet) en toen was het zo helder, op naar de oogarts. Ze heeft nu al jaren een bril en vanaf het moment dat ze hem opzette de 1e keer was ze er blij mee, eindelijk kon ze alles goed zien! (Natuurlijk baalt ze er ook af en toe wel van). Ik snap dat je je schuldig voelt, maar als je er tijdens de zwangerschap wel achter was gekomen, had dat uiteindelijk verschil gemaakt? Je schrijft dat je oogdruppels krijgt, dat zal voor je oogaandoening zijn neem ik aan? Kinderen krijgen tot hun 12e alle oogmetingen in het ziekenhuis (of ander gespecialiseerd oogcentrum) en mogen daarna pas naar de opticien voor metingen. Voor alle kinderen geldt dat ze daarbij jaarlijks oogdruppels krijgen voor het meten van de sterkte. In dat opzicht zal het voor jouw zoontje niet anders zijn of hij nu wel of niet die oogaandoening heeft, die druppels krijgt hij bij een bril ook. Dochter heeft ook een hekel aan die druppels, maar het moet wel ...
Nee, ik doelde op die druppels die je krijgt om die pupil zo te verwijden. Die krijg ik ook eens per jaar bij controle en krijgt hij dus ook als ik t goed begreep. Als ik het tijdens de zwangerschap had geweten had t geen verschil gemaakt. Ik was met mijn ex bezig met een pgd traject om dus te voorkomen dat ik dat gen door zou geven maar toen gingen wij uit elkaar. Ik ben erna per ongeluk zwanger geraakt van A. Dus ja ik wist ook dat bij de keus om hem te houden 50% kans was dat hij dat gen zou hebben. Dankje voor je ervaring in elk geval mag ik vragen wat je bij je dochter merkte/zag? A zat de 1e keer de boel echt te verstieren, maar bij de 2e keer deed hij echt goed zn best maar zag hij het gewoon niet goed. Ik betwijfel of hij een bril op zou houden als ie die zou krijgen maar misschien vergis ik me Wat hebben ze precies gedaan toen ze bij de oogarts kwam? Daar ben ik wel nieuwsgierig naar, wat ik kan verwachten.
Hier is zoontje ook gezakt voor de oogtest. We mogen dinsdag opnieuw, ander cb dus hoop dat ie dan wel slaagt. Ik heb geen twijfels aan het zicht van m'n zoontje. Hij ziet het allerkleinste pluisje op de grond en loopt nooit ergens tegenaan. Die van mij had er volgens mij geen zin in, of snapte niet wat er van hem verwacht werd. En het cb waar we waren was ook niet erg van de uitleg wat er verwacht werd en had weinig geduld.
Dochter kwam ook niet door de oogtest. Ik ben vorige week bij de oogarts geweest en alles goed. daar kunnen ze veel beter meten dan een test was die afhankelijk bent of peuter wel of niet meewerkt. Ook hier speelde erfelijkheid mee en daardoor kregen we een spoedafspraak, hou rekening met lange wachttijden als je dit niet hebt
Dat zou ik niet te hard roepen hoor, ik was daar ook zwaar van overtuigd. Niks wat er op wees dat hij niet goed kon zien. Totdat we bij het ziekenhuis waren. Kwam toch erop neer dat hij -3.50 had Mijn zoontje was toen 5 jaar en ik dacht ook dat hij zijn bril niet op wilde, maar zodra hij door kreeg dat hij een stuk beter zag was het geen probleem mee.
Nou dat dachten wij ook, plus 8 dus he? Kleine kinderen kunnen dat zelf corrigeren, dus is het heel logisch dat je het niet merkt. Zoon heeft dus sinds zijn 3e een bril, was in het begin even wennen, maar goed, er zijn ergere dingen. Hopelijk valt het mee in jullie geval en is het "maar" een bril. Zoon krijgt 1x per jaar die druppels voor het meten en dat vindt hij idd niet heel erg leuk, maar ook dat is hij zo weer vergeten. Toen hij jonger was mocht hij daarna altijd een speelgoedje uitzoeken.
We merkten aan haar niet veel, maar zijn allebei brildragend, man verziend en ik bijziend, dus leek ons een controle bij de oogarts sowieso wel goed. Als ze zo jong zijn kunnen ze heel ver zelf corrigeren, maar dat is natuurlijk wel ontzettend vermoeiend. Ze is verziend (dus + sterkte) met daarbij vrij hoge cilinder. Die komt er niet weer vanaf. De 1e controle is al weer ruim 7 jaar geleden, dus wat precies weet ik niet meer, maar wel de druppels, toen moest ze echt in de houdgreep . En dat moet 1x per jaar ... Wat ik wel veel zie is dat kinderen die écht een bril nodig zijn de bril wel ophouden. Buurjongetje met lichte plus sterkte is het ding constant kwijt, want ie ziet zonder ook prima, alleen heeft hij dan aan het eind van de dag hoofdpijn.
Mijn zoontje heeft ook op zijn 3e oogtest gehad op CB, was 1e keer onvoldoende. Paar weken later nog een keer naar CB, was al beter maar toch voor zekerheid doorverwijzing gehad naar oogarts. Maar goed ook want hij had +7 en +6.5 als afwijking met een kleine cilinder afwijking. Zit bij ons totaal niet in de familie, partner en ik hebben beide ook nog geen bril. Aan hem merkte we het ook niet, dus dat zegt die niks! Hebben 1x per jaar controle en om t jaar druppelen ze met controle, ze doen eerst normale testen en als ze denken dat er geen verbetering/verslechtering in zit gaan ze niet druppelen. Overigens heeft mijn zoontje nooit zo'n last van het druppelen gehad, dus zou me er niet te druk om maken Zoontje heeft inmiddels dus al 3 jaar een bril en heeft daar totaal geen moeite mee, hij vind de bril juist fijn want anders kan ie t niet goed zien. Bij kinderen corrigeren ze het nooit volledig met de bril, zodat de oogjes wel moeten blijven werken. Hij kreeg dus een bril met +4.5/+5 bij start. Inmiddels zijn z'n oogjes een punt verbeterd dus heeft ie +3 bril nu.
Hopelijk gaat het dinsdag dan beter A ziet op zich ook vliegtuigen hoog in de lucht die ik soms niet zie vanwege mn zichtverlies. Dus ik had ook geen reden om te denken dat ie slechter zag. Maar die test bij t cb de 2e keer was hier best wel duidelijk. Gelukkig wel veel geduld met hem en ze liet aan hem niks merken dat ie het niet goed had.
Mja ik weet niet wat ze bij ons gaan doen omdat er dus erfelijkheid meespeelt. Op zich is het ook niet iets waar haast bij is. Mag ik vragen hoe de afspraak verliep zegmaar? Alsin wat doen ze ? Super dat alles goed was
Hier de twee oudsten ook gezakt voor de oogtest. L. Heeft bij vervolgonderzoek te horen gekregen dat zij een iets hogere + sterkte heeft dan wenselijk. Zo lang zij geen hinder ondervindt laten ze het zo omdat wij beiden een - sterkte hebben. Als ze nu corrigeren kan het gemakkelijk omslaan en de - in gaan. Dus ze hopen dat de erfelijke - haar huidige + opheft. Z. Keek vaak met een oog wat scheel, vooral als ze moe is. Haar sterkte is helemaal prima gebleken bij het oogziekenhuis.. moet vanzelf beter worden Ik snap dat je je zorgen maakt, hopelijk valt het mee!
Zo, plus 8 is wel een serieuze sterkte. Is dat sindsdien nog veranderd? Kwam dat ook door de oogtest van t cb naar voren?
Dankje voor t uitgebreide verhaal. T cb probeerde me ook wel gerust te stellen dat het niks hoeft te zijn. Maar ja, mijn eigen zoektocht en diagnose zijn nog niet zo heel lang geleden en de angst die ik daarbij voelde om volledig blind te worden. Want in 1e instantie ging mijn zicht ook heel rap achteruit. Dus dat zit mij nog vers in gedachte en ik wil dat niet voor hem. Maarja, als dat zo is kan ik daar ook niks aan doen.
Ja hier werd ook gepraat over een iets afwijkende oogstand van zn rechter oog. Zelf zie ik dat niet, maar goed ik zie hem elke dag. Wel fijn dat het bij jullie zo verliep
Structureel? Hier zie/zag je dr ene oog echt wegdraaien. Vaak tijdens het avondeten of als ze aan het staren is. Zodra ze focust dan draait ie weer bij. Heb het idee dat het al minder wordt. Afijn het zou me niks verbazen als ze allemaal uiteindelijk toch met een bril eindigen aangezien we beiden ook brildragend zijn.
Ja dat weet ik dus niet want ik zie het zelf niet. Maar ze noemde het vorige keerook en t staat ook in de doorverwijzing. Dat hij een bril krijgt uiteindelijk zou me niet verbazen, veel in mn familie hebben een bril. Maar had gehoopt pas op latere leeftijd net als ik Mgoed dan loop ik al wel op de zaken vooruit. Eerst maar eens zien hoe en wat
Ietsje, nu draagt hij een bril met 6.75 en 7 + cilinder. Maar dat werd ons toen ook gelijk verteld dat het niet weer weg zou gaan. Dit kwam door de oogtest van het cb naar voren idd, nooit een aanwijzing voor gehad. Hij was juist altijd veel handiger dan de andere 2. Vaak zie je met deze sterkte dat ze ook scheel gaan kijken, maar dat is hier dus niet het geval.