@artie, ook de huisarts kan bloedonderzoek doen naar coeliakie (er vanuit gaande dat je gewoon gluten eet, anders heeft bloedonderzoek weinig meerwaarde nu), mocht je dat willen weten. Hoeft niet via mdl arts ofzo. Zie maar! Sterkte ermee
Weet je ook wanneer het is ontstaan? Ik denk te begrijpen dat je al lang CU en een stoma en diabetes hebt, maar dat deze klachten recenter zijn ontstaan... wanneer en wat is er toen (in je lijf, in je leven) gebeurd?
Dat hebben ze pas nog getest en was negatief in m'n bloed, heb ook 24 scopieen gehad afgelopen jaren met biopten dus lijkt me wel redelijk uitgesloten, zouden ze dan toch ook gezien moeten hebben, of niet?
Colitis iets meer dan 4 jaar, een jaar geleden de stoma gekregen en dikke darm eruit. diabetes weet ik sinds afgelopen maart maar is zeer waarschijnlijk getriggerd met de stomaoperatie in november ervoor. Is type 2 maar ik reageerde hij op orale medicatie dus spuit nu insuline. Die andere kwaaltjes had ik voor een groot deel al, maar lijkt erger te zijn geworden na de operatie, vooral de mijn dan. Het lukt me ook totaal niet om te revalideren (ook niet met fysio) door de pijn en vermoeidheid en kan ook niet meer werken Ik krijg ook wel emdr en ga nog naar de psycholoog omdat ik het ook wel moeilijk heb met alles te verwerken en een soort van ptsd heb overgehouden aan de colitis en bijhorende situaties. Al bij al wel een redelijk complexe situatie, en er komt ook altijd iets bij of er loopt altijd wel iets mis. Misschien onderschat ik de stress daarvan ook wel wat
Drink je voldoende en krijg je genoeg zout binnen? Ik heb zelf ruim drie jaar een stoma gehad na verwijdering van mijn dikke darm. Jouw klachten herken ik deels als ik in korte tijd veel vocht (lees volle stomazakken) was verloren.
Uhm beetje veel herkenbaar. Ik heb ook cu welke rustig was en kreeg er artritis bij ,dus geen reuma factor in bloed maar vanuit mijn cu zelf gewrichtsontstekingen. Ik had weinig roodheid maar wel de klachten van ochtend stijfheid en veel pijn. Ook in de peesaanhechtingen van de voeten. Ik heb t geluk gehad dat ik snel werd doorverwezen naar een reumatoloog. de duizeligheid en misselijkheid zou je tgv verminderde weerstand kunnen krijgen door t slechte slapen. Dat breekt nl ook op. Alleen de pijnlijke tintelende huid herken ik niet.
Ik drink ongeveer 2 a 2,5 liter per dag en gebruik soms extra zouttabletjes voor in water (en eet wel eens TUC koekjes of Zoute chips, goed excuus ). Mijn kalium was een tijdje terug ietsje te laag maar heb toen zo een drankje gekregen en sindsdien altijd weer goed. Fijn dat iedereen zo hard meedenkt
Ga ik ook eens naar vragen voor een doorverwijzing. Ze vinden me maar lastig denk ik in het ziekenhuis.. Soms lijkt het alsof mijn lijf zich nu op iets anders richt met zichzelf aanvallen omdat mijn darm eruit is
Ik vind dit ook wel klinken als fibromyalgie. Ik heb het zelf ook en herken veel van je klachten. Op zich is het ook niet gek. Bij mensen met darmziekten word vaak ook reuma geconstateerd. Ik zou een doorverwijzing naar een goede reumatoloog vragen! O en inderdaad uitgebreid laten controleren op vitaminetekorten zoals anderen al zeggen.
Het lastige is dat dit soort klachten zoveel oorzaken kunnen hebben… Ik herken de klachten ook, maar geen idee waar ze van komen (ik ben bekend met te laag B12 en ijzer, maar daarnaast ook met Lyme en fibromyalgie en/of EDS, dus ja, wat komt dan waardoor…?).
Verdiep je eens in DVN (dunne vezel neuropathie). Lastige diagnose, daarvoor zul je onderzocht moeten worden in Maastricht (misschien inmiddels ook nog elders in een academisch ziekenhuis). Probeer het voor te leggen aan een goede neuroloog, niet alle symptomen komen overeen maar wel veel. Ook in samenhang met diabetes/B12 etc.
Wat rot voor je! Hier ook CU, ik herken de pijn in de gewrichten wel. Ook de vermoeidheid en de duizeligheid. Ik zit nu weer in een slechte periode met veel van dit soort klachten. Ook hier is altijd de vraag of t wel CU is of toch Crohn. Hier helpt fysio bij mijn klachten, mss een tip?
En 24 scopieen in de afgelopen jaren? Meid wat een ellende zeg. Hopelijk biedt je stoma wat meer rust voor je lijf. Sterkte!
Ik heb ook cu en herken de gewrichtspijn. Is ook iets wat helaas bij cu hoort. Hebben heel erg veel mensen. Lichaam maakt ontstekingen aan in de gewrichten. Maar is vaak niet overal tegelijk. Vind het ook erg klinken als fibromyalgie! Kan tevens ook voortkomen uit je ontstoken endeldarm. Is toch een soort opvlamming. Krijg je daar nog ontstekingsremmers voor?
Ik herken heel veel van je klachten ,zelf heb ik al bijna 20 jaar fybromyalgie.Is bij mij onstaan na een aanrijding waar ik een whiplash aan overgehouden heb.Huisarts vertelde me ooit dat het kan ontstaan na lichamelijk letsel ,de mensen die ik ken met fybro hebben klachten gekregen na een operatie of aanrijding oid.Het is niet precies duidelijk hoe je er aan komt en al helemaal niet hoe je er vanaf komt....
Ik herken het ook. Hier staat een afspraak gepland eind deze maand bij de reumatoloog. Huisarts heeft wel al bloed geprikt op reumafactor dit was in orde en ook urinezuur dit is te hoog dus vermoeden van jicht.
Ben je al eens bij een reumatoloog geweest? Je hebt een duidelijke aanleg voor auto-immunziektes. Dit zou in dezelfde hoek kunnen zitten. De reumatoloog kan een hoop systeemziekten uitsluiten, en mocht je bij fibromyalgie oid uitkomen, dan kunnen ze je daar goed bij begeleiden.
Ik heb geen toevoeging aan de andere reacties in dit topic. Reageer alleen om je sterkte te wensen. Hopelijk kan 1 van de specialisten je meer antwoorden geven en kan er een doeltreffende behandeling starten.
Ik ben echt geen arts, dus puur eigen ervaring dit van mij. Een vriendin van me heeft CU, ook een stoma, zij heeft b12-injecties omdat door de cu en operaties b12 niet meer goed wordt opgenomen. Daarnaast krijgt ze ook af en toe een kuur met extra ijzer. Ze is nu zwanger en moest ook extra foliumzuur slikken, tijdens de zwangerschap worden haar bloedwaarden regelmatig gecheckt omdat ze dus door de cu en operaties heel snel vitaminetekorten kan krijgen. Ik hoop heel erg dat je iets kan vinden waar je verder mee kan zodat je je snel beter voelt!!