Dag allemaal, Ik heb me aangemeld omdat ik hoop hier herkenning of advies te kunnen vinden. Ik ben enorm in dubio over of mijn zoontje nou koorstuipen heeft (gehad) of dat er meer speelt. Als ik zo rond lees zegt mijj ervaring met hem én mijn moedergevoel dat het epilepsie kan zijn. Maar ook de twijfel en het, " neeee, dat is dan toch veel erger?" Of het was vast iets anders-gedachten gaan door mijn hoofd. Laat ik beginnen bij het begin 4 maanden: zoontje slap in armen. Bleek maar niet blauw. Kreeg hem niet wakker ademde wel. 112 gebeld en meegenomen ter observatie. Conclusie ALTE of door (》verborgen Reflux. Jaar later : 1 jaar en 4 maanden : kind heeft koorts. Paracetamol. Nog geen 5 minuten later .kind stijf. staart maar lijkt niet bij bewust zijn. Maakt klakkende geluiden. Veel kwijl/slijm. Ongeveer 5 of iets meer minuten (niet gemeten) Conclusie: koortsstuip (zonder stuipjes wel lichaam stijf kind is niet bij bewustzijn) 7 maanden later: 1 jaar en 11 maanden Kind niet ziek, geen koorts. Was aan het spelen bij oma in de tuin. Oma loopt even naar de schuur. Komt terug kind ligt voorover op zijn buik hoofdje naar rechts. Starende blik, stijf lichaam en klakkende geluiden. Slijm uit mond. Ik herkende het als de vorige keer. Dit keer was het sneller voorbij ongeveer 3/4 minuten. Tegen ambulance gezged het is denk ik koorsttuip ondanks geen koorts gemerkt Vanaf 1e koortstuip merken we aan hem als hij speelt soms dat hij met zijn ook ogen staart naar boven of soms opzij. Soms terwijl hij speelt en soms gaat hij languit liggen en met zijn hoofd naar achteren en ogen omhoog. Heel kort. Als we aan hen zitten speelt ie weer verder. Wij hebben.altijd gedacht is een spel. Ik weet niet hoe vaak dit is gebeurd want ik gaf er geen aandacht aan. Oma was er wel alert op (oma heeft ervaring met 1 kind met koorstuipen wel heftiger en langdurig en 1 kind met Epilepsie) Dus haar viel het op en ze vond het "eng" Afgelopen week. 8 maanden verder. We waren allemaal.op de 1e verdieping van ons huis. Kind was aan het spelen in de gang op de 1e verdieping,liep beetje rond.vader was in aangrenzende badkamer om.badje vol te laten lopen. Ik liep naar 2e verdieping. Opeens hoor ik een knal en vervolgens stilte... ren naar beneden en zie mijn zoontje liggen vlak voor de trap.Op zijn buik en hoofdje opzij. Geen geluid geen gehuil. Ik rende naar hem.toe en zag een starende blik en soort grijns. Mijn eerste gedachte is: van de trap gevallen en bewusteloos. Man pakte hem op maar zoontje was niet slap, ook niet heel.stijf als met de koorsttuipen maar wel recht zeg maar. Bewoog niks en had een starende blik.maar maakte geen contact. Ik riep nog koortsstuip? Maar hij haf geen koorts en hij maakte niet die klakkende geluiden dit keer, en omdat hij voor de trap lag dacht ik, is me achterna gelopen en gevallen. Man was legde hem.neer op bed. Geen geluid nog en geen reactie op ons roepen. Opeens ging hij op handen en voeten zitten en kreunen. Vervolgens leek hij wakker te zijn geworden en ging hij erg huilen. Zoals ik hem weer ken. Ambulance gekomen. Kind was goed aanspreekbaar maar erg moe en viel soms in slaap. Dit herkende ik weer van de vorige keren. Nachtje ziekenhuis ter observatie: conclusie van trap gevallen. Geen enkele plekje echter gevonden, heb hem niet de trap op horen lopen én hij lag voorover op zijn buik met zijn voeten naar de trap toe. Je zou verwachten dat je achterover valt als je de trap oploopt en je zou dan bonzen of vallen moeten horen en gehuil etc. Maar ik dacht ook dat hij bewusteloos is geworden door de val Later pas dacht ik, het.klopt niet. Iets voelt niet goed. Ook Man (was niet eerder bij de koortstuipen aanwezig) gaf aan dat hij achteraf denkt dat er toch een koortstuup weer was dan? Alleen hij had echt geen koorts. Dochter studeert neuropsychologie, is zelf nooit aanwezig geweest maar raadde me aan om toch naar de huisarts te gaan voor een verwijzing. Kant van mijn man (2 broers) is epilepsie (overheen gegroeid betrof wel gehandicapte broer) en koortsstuip ander gezonde broer ) Ik wilde mijn gedachte hier met jullie delen. Sorry voor het lange verhaal. Ik.hoop dat ik niet te onduidelijk heb geschreven. Wat denken jullie als jullie dit lezen ? Komt dit bekend voor? Kan er zoveel tijd tussen zitten ? Kan het zijn dat de eerste 2 keer koortsstuipen zijn geweest en nu overgegaan tot een vorm van epilepsie? Alleen voorover vallen en stijf zijn, is dat een vorm van epilepsie die wel voorkomt? Dus zonder schokken van ledematen? En is dat Überhaupt wel iets wat onder de 3 jaar Al voorkomt? Had hij het niet vaker moeten hebben? En die kleine voorvallen die we zagen als hij speelde is dat iets wat ik er nu achteraf onterecht aan.link? Ben zo onzeker en ga van het ene uiterste (epilepsie) tof het andere (niks aan de hand is toeval) alhoewel ik eerlijk moet toegeven, dat laatste wil ik graag geloven maar voelt niet zo. Dank alvast voor het.lezen en reageren
Ik zou het advies van je dochter opvolgen en een afspraak maken met de huisarts. In mijn familie komen koortsstuipen voor, maar niemand heeft het vaker dan twee keer gehad en er was altijd koorts in het spel. Maar ik ben geen arts, je huisarts wel, die kan je meer vertellen. Sterkte.
Och wat heftig! Allereerst een hele dikke knuffel❤️ Hier een dochter van nu 7 maanden. Had een tijdje terug het rotavirus en daardoor een absence. Dit moeten we heel goed in de gaten houden omdat dit iets is wat kan blijven hangen/vaker kan voorkomen en dan is het niet meer alleen het rotavirus. Het advies aan ons was om bij herhaling naar de huisarts te gaan voor verder onderzoek. Geheel andere situatie maar geeft misschien wel aan hoe laagdrempelig deze neurologische onderzoeken kunnen zijn en dat het zeker kan op zeer jonge leeftijd. Ik zou zeggen: ga langs de huisarts voor een goed gesprek en een verwijzing. En film alles wat je kan filmen. Klinkt gek maar zo krijgen artsen een beter beeld van wat je omschrijft. (Door onze film kon onze kat de diagnose epilepsie krijgen. Wederom geheel andere situatie, maar toch)
Jeetje wat naar allemaal en ik zou zeker naar de huisarts gaan en je zoontje door een neuroloog laten onderzoeken. Ik had vroeger op de kleuterschool een jongetje in de klas met epilepsie en die had heel vaak aanvallen. Die staarde heel veel, was altijd een soort van in een andere wereld en viel dan ineens om. Ik vond dat als klein meisje altijd een beetje eng. Hij was op de een of andere manier ook heel kwetsbaar. Ik heb het over 40 jaar geleden maar het heeft altijd veel indruk op me gemaakt. Ik zou zeker actie ondernemen want dit is niet normaal. Sterkte ermee!!
Dank allen voor jullie reactie. Tip van het filmen is een goeie , want ik twijfel zelf steeds wat ik nou wel of niet heb gezien. Mijn eerste reactie is paniek dus niet aan gedacht.
Ik heb er geen ervaring mee, maar de dingen die je beschrijft (de starende blik en de manier hoe hij ligt enzo) geeft mij wel aanleiding om te denken dat het goed is om hier je moedergevoel te volgen. De tip die iemand gaf om het te filmen vind ik ook een goede, maar los daarvan zou ik toch binnenkort al eens een gesprekje aangaan met de huisarts. Misschien is het niks, dan nog vind ik het verstandig iets met dat "niet-pluis" gevoel te doen. Ik denk dat je genoeg concrete situaties hebt om niet weggestuurd te worden onder het mom van "overbezorgde moeder".
Je zegt het zelf al, KOORTSstuip, zonder koorts lijkt het me dus geen koortsstuip.. zeker naar de HA gaan dus
Je hebt ook gelijk. Misschien wil ik zelf heel graag dat het aan mijn "overbezorgde " gevoel ligt. Ik ga morgen de huisarts bellen. Ik vroeg me af of er moeders zijn die dit herkennen van hun eigen kinderen/ervaringen. Komt wellicht niet zo vaak voor?
Ik herken dit niet, maar ik ben wel met mijn jongste bij de huisarts en neuroloog geweest vanwege een soort flauwvallen. Als ze schrok, kon ze flauwvallen. Bv van een knappende ballon, en ook een keer toen ik een zware snijplank liet vallen, maar ook als ze zelf onverwacht viel (en dan niet eens heel hard). En bij bv flink lachen of juist hard huilen. Huisarts pakte dat meteen op, neuroloog gaf wat tips om zo als het weer gebeurde te kunnen kijken hoe ze reageerde om zo te kunnen achterhalen wat het was. Dus al heel snel hadden wij hulp van een specialist. Bij kinderen zijn ze - is mijn ervaring - voorzichtig; liever het zekere voor het onzekere. (Mijn jongste had ‘white spells’ en ‘blue spells’ - gelukkig kon het geen kwaad en vanaf een jaar of 5 is het niet meer voorgekomen.)
Bij blue spells vallen ze flauw omdat ze geen adem halen (in geval van mijn dochter ging ze bij hard huilen en ook bij hard lachen enkel uitademen, uitademen, uitademen… en dan poef, was ze even weg, ze deed het nooit opzettelijk). Ze worden dan ook een beetje blauw bij bv de mond, hier was dat altijd maar kort, want zodra de lippen iets blauw werden, was ze al weg en ademde ze weer. Als tip kregen we om bij geen inademing door bv een harde huil in het gezicht te blazen, en vaak hapte ze dan nog naar adem en kon flauwvallen voorkomen worden. White spells komen door een daling in de bloeddruk, van bv angst en schrik (hetzelfde kan bv gebeuren als iemand bloed ziet), dan wordt een gezichtje heel bleek. De tip die we hiervoor kregen was haar zsm horizontaal houden, dan kan het hart makkelijker het bloed naar het hoofd pompen - en dat heeft regelmatig ook goed geholpen. Nu is ze bijna 8 en heeft ze het al zeker 3 jaar niet meer gehad, rond 1,5 a 2 jaar had ze het het vaakst (soms wekelijks), daarna nam het geleidelijk af.
Hi! Ik had een enorm lang verhaal en druk op een verkeerd knopje dus hierbij verkorte versie, ik laat ons verhaal even achterwege. Allereerst, film! Was al gezegd maar kan niet genoeg benadrukt worden, bekijk ook even baby filmpjes of je misschien dingen kunt ontdekken zoals vreemde oogbewegingen of het kort omhoog gaan van de armpjes/beentjes (kan ook aan 1 kant). Kijk vooral ook even filmpjes online van hoe epilepsie te herkennen bij een baby, er zijn veel voorbeelden te vinden. Ze nemen dit soort dingen heel serieus dus als je belt zit je waarschijnlijk deze week nog bij de neuroloog: probeer je goed voor te bereiden. Wij hebben veel "aanvalletjes" gezien incl het staren en niet reageren, werden met 1.5 toch echt bezorgd en dus een hersenfilmpje gemaakt: niets op te zien. Vanaf 2 jaar oud is alles als sneeuw voor de zon verdwenen.. enkel met hoge koorts kan hij kortdurend staren+ niet reageren en tandenknarsen. Maar het is hier dus helemaal goed gekomen! Let er wel op dat ook wanneer het hersenfilmpje goed is je je gevoel blijft volgen, niet alles is te zien, sommige soorten/aanvallen zijn enkel te zien tijdens en geven geen structurele afwijking. Blijven er dus gekke dingen gebeuren, altijd opnieuw naar de arts. En om nog even terug te komen op je laatste vraag, niet twijfelen en gewoon laten onderzoeken; zeker met kindjes kun je niet voorzichtig genoeg zijn en wat je vertelt is zeker reden om dingen uit te sluiten hoor! Hopelijk helemaal voor niks en net als ons zoontje de laatste gekke actie.. dikke knuffel en veel sterkte!
Wat heftig zeg! Ik zou zeker contact opnemen met de huisarts voor verder onderzoek.. dit klinkt eerlijk gezegd niet als een koortsstuip. Sterkte!!
Nu het al een paar keer is gebeurd zou ik zéker naar de huisarts gaan en dan een doorverwijzing neurologie vragen. Ik kan me voorstellen dat je ontzettend geschrokken bent en het is echt niet overbezorgd om naar de huisarts te gaan.
Hier alleen ervaring met koortsstuipen en eerlijk gezegd vind ik dit toch anders klinken. Mijn zoontje heeft tussen de 14 mnd en 2 jaar meerdere koortsstuipen gehad. Één keer was hij tot de aanval niet ziek dus waren erg verrast maar achteraf had hij dus wel koorts alleen ging het heel snel omhoog dat is vaak ook hoe een koortsstuip ontstaat. Hier was het wel altijd met wat schokjes, stoppen met ademhalen en hij werd blauw en slap. Omdat hij een keer twee aanvallen had binnen 24 uur is hij toch naar de neuroloog doorverwezen en hebben ze een EEG gemaakt. Dit was gelukkig goed maar ik zou het dus zeker verder laten onderzoeken.
Dank allemaal voor jullie reacties en het delen van jullie ervaringen. Vandaag gesprek gehad bij de huisarts. Ik merkte direct aan haar dat ze aan hetzelfde dacht. Vrij snel zei ze dat het uitgezocht moest worden. Ik heb een verwijzing gekregen en het gaat dan nu beginnen denk ik... Ik hoop natuurlijk dat het mee zal vallen maar vooral hoop ik op duidelijkheid. Dat we weten wat het nou is zodat we daarop kunnen voorbereiden/handelen Voor zover dat mogelijk is natuurlijk. Ondanks dat het spannend is , ben ik vooral opgelucht. Eerste stap is genomen.
Hup naar de huisarts want jij bent ongerust, alle reden om te gaan! Mijn moeder heeft epilepsies in de vorm van een absance. Dan gaat ze Staren/dromen. Ze heeft haar halve leven iedere dag een pilletje en nooit geen problemen meer gehad. Mocht er wat uitkomen...hier een positief verhaal..
Als moeder van een dochter met epilepsie zou ik je zeker aanraden naar een arts te gaan. Epilepsie bestaat in 1000-en-1 vormen (dus ook in milde vormen) en kan ook heel goed iets anders zijn, maar ik herken absoluut een deel van wat je zegt.
Goed dat je naar de huisarts gegaan bent. Had je kindje die tweede keer koorts of niet? En wat zeiden ze er in het ziekenhuis over nadat je kindje misschien wel misschien niet van de trap gevallen was, had je toen je optie van een stuip al benoemd? Een koortsstuip met 4 maanden is trouwens érg vroeg dus snap heel goed dat je je zorgen maakt, zeker in combinatie met de rest van je verhaal. Hier ervaring met 'koortsstuip of toch meer aan de hand'. En ik moet zeggen dat die adviezen om te filmen mij wel verbazen, ik had daar nooit aan gedacht en meestal al te veel andere dingen te doen. Of je zou het moeten filmen als de ambulancemedewerkers er al zijn, dat lijkt me heel awkward. Maar goed, hier is de situatie als volgt: m'n oudste heeft één 'gewone' koortsstuip gehad. Mijn jongste inmiddels 6, waarbij ze 2x op de intensive care beland is. Ze had er steeds wel (een beetje) koorts bij. Het begint hier steeds met staren en niet meer goed op ons reageren dus wij zijn continu alert (want inderdaad, soms vinden ze het ook gewoon grappig om naar boven te kijken of zijn ze even weggedroomd, dat kan natuurlijk ook). Na de tweede keer op de ic hebben ze wel genetisch onderzoek gedaan om te kijken of er toch meer aan de hand is dan 'enkel' heftige koortsstuipen. Maar daar hebben we de uitslag nog niet van. Ze is nu trouwens net 3 en had de eerste toen ze net 1 was, dus wel de koortsstuipenleeftijd. Oudste is inmiddels 5 en heeft er verder gelukkig geen meer gehad.