Pff ze heeft pluisjes en heeft het er wel even moeilijk mee.. Ook voor ons echt even moeilijk je behandeld haar en ze mag weer voor 4 halve dag weg. Dus je kan zelf nu niets en hopen dat ze gekamd word zodat ze er vanaf is. En de rest natuurlijk ook. Brrrrr
Hier ook een zoon met autisme ,laag iq en disharmonisch ontwikkelingsprofiel,hij/wij hadden al vroeg een diagnose, hij was toen 2.5jaar.Recent nog wel verschillende testen gehad maar het blijft hetzelfde....het is een weg met flinke drempels.Hij zit nu op een sbo ,hiervoor op zmlk maar daar kon hij echt niet aarden,de andere kinderen waren te anders en hij werd gepest.Iedere dag drama als hij naar school moest en ik heb ontzettend veel moeite moeten doen om hem naar een sbo te krijgen.Helaas had hij de eerste 2 jaar nieuwe juffen zonder ervaring op sbo ...Nu de klas iets drukker word merk ik dat mijn zoon daar meer moeite mee krijgt.Als hij thuis is ,is hij gewoon "op" .Hij vind het leuk maar iets te druk op school en laat zich makkelijk ondersneeuwen ,om die reden dringt school al een tijd aan op een buitenschoolse therapiegroep maar daar heb ik (dankzij mislukte intake en veel miscommunicatie en dwang van de kant van school) geen goed gevoel bij, ook omdat de dagen dan veel te lang worden.Pasgeleden een thuisbezoek gehad en dat leek meer op een interventie,ik moest een herintake gaan doen,deze keer onder begeleiding (hallo,ben 45 ,geen 4...).Ik zie de zorgen die school heeft ook niet terug in mijn zoon, niet in die mate dat dit nodig is. Gister had ik een gesprek met iemand die beweerde dat bepaalde vormen van autisme kunnen verdwijnen (genezen) ,dat de hersenen zich blijven ontwikkelen zodat er op latere leeftijd niets meer van over is...ik moest me echt inhouden.... Ook bij mijn zoon is er niets te zien ,hij komt over als een lieve sociale jongen daardoor vaak onbegrip bij andere mensen, vooral omdat de meeste mensen geen of een verkeerd beeld hebben van ASS dankzij series en films op tv.
Is die elektrische luizenkam niet wat? Zag m op een van de andere draadjes. Weet niet of er geluid vanaf komt, sommigen zoals m'n nichtje reageren daar heftig op.
Jeejtje wat een school zo. Ik herken wel het verschil school en thuis. Thuis is ze gewoon c met haar fratsen en gewoon lekker spelen en doen, en vrolijkheid. Op school poeh het is dat ik het gezien heb hoor anders zou ik het echt niet gelooft hebben hoe zij haar beschrijven. Kind dat veel boos is, met alles er om heen. Op de dag behandeling hebben ze haar vaak moeten klemmen. Nu op de afdeling gaat het beter gelukkig. Maar ze is sterk echt niet normaal ze vloerde gewoon volwassenen. Hierin krijgt ze nu begeleiding hoe kan ik boos zijn en doen. Zonder anderen pijn doen. En schelden is ook een ding nu mag ze schelden maar moet ze andere onzinnige worden gebruiken. En ja ooit was er verschillende vormen van ass. Maar nu is alles op een stapel gezet. Dus je hebt ass en ass. En genezen gebeurt niet wel er mee leren leven. Stelletje piep mesnen.
Een buitenschoolse therapiegroep hebben wij geprobeerd bij onze zoon, ook omdat school bleef aandringen dat probleem bij hem/ons lag en hij moest worden 'geholpen'. Ik had er ook echt geen goed gevoel bij, maar voelde me in het nauw geduwd, dat ik geen keus had. Was een grote fout, heeft zoon compleet over de rand geduwd. Met dochter hebben we ook buitenschoolse groep geprobeerd, maar ook zij was zo op na school dat zo'n groep erbij echt moordend was. Ze is 1 keer geweest, kwam extreem over de toeren thuis en heeft daarna pertinent geweigerd om nog een keer te gaan, kreeg al een paniekaanval cq heftige meltdown bij suggestie dat ze daar weer heen moest... Hou vooral vast aan je eigen gevoel. School heeft ook ooit gesuggereerd dat zoon meer medicatie nodig had omdat hij zich in klas niet goed kon concentreren en afwezig was, maar ook dat voelde niet goed. Ik had sterk gevoel dat hij erg overvraagd werd op school en dat zij dus vooral iets moesten veranderen... Mijn zoon zit inmiddels op een school die goed bij hem past en heeft ook zaterdagopvang (en vakantie) en logeren dat bij hem past en je merkt dat hij nu geen moeite meer heeft om alles te doen, hij is nooit meer 'op', alleen maar normaal moe. Het kan dus echt, als het maar passend is.
Ik volg ook mee. De meeste kennen ons 'verhaal' wel denk ik. Ik merk zelf dat zo eenzaam geworden ben in de afgelopen jaren. Net liep ik samen met de jongens over de rommelmarkt. Allemaal vrienden groepen mensen gezellig samen. En ik liep daar met z'n 3tjes. De jongste viel in zijn wagen inslaap en de oudste was er naar een tijdje helemaal klaar mee, kon niet meer en wilde mee in de auto naar huis. Zelf vind ik het ook lastig sociale contacten te maken en onderhouden. Wil anderen niet met mijn gezeur belasten. Verlang zo naar rustigere vaarwater. En soms ook gewoon naar de onbezonnen versie van mijn eigen.
I feel you Ik ben niet ongelukkig, maar het leven loopt toch echt wel anders dan ik me had voorgesteld en er moet over alles worden nagedacht en is hard werken (kind meenemen naar winkel? Hard werken. Even een wandelingetje maken samen? Hard werken. Ergens op bezoek gaan? Hard werken.) Toevallig vandaag moe omdat ik te weinig geslapen heb. Omdat mijn 9 jarige, die haar hele leven al slecht slaapt, weer gespookt heeft en huis op stelten gezet tot 0:30 uur. Ik ben de slaapproblemen zo beu! Vandaag afspraak bij huisarts gemaakt, om te kijken of er geen slaaponderzoek of zo kan plaatsvinden. Ik werk nog steeds en met vlagen is dat eigenlijk te veel, maar het is een van de weinige dingen die nog echt van mij zijn en waar ik een ander deel van mezelf in kwijt kan. Ik kan dat simpelweg niet opgeven.
Ik zou zelf juist graag weer aan het werk gaan. Ben afgekeurd en kan het niet 'aan lichamelijk. Mijn hoofd denk er anders over. Even er tussen uit even geen zorgen. Maar cardioloog raad het echt af. Het is inderdaad nooit even zomaar iets doen. Hebben jullie al melatonine gebruikt? Ik was altijd een beetje angstig dit soort dingen te gebruiken ondanks het natuurlijk is. Maar de neuroloog zij meteen tegen ons... geef hem melatonine misschien slaapt hij dan beter.
herkenbaar! ik ga vanaf mei 1 ochtend in de week huizen poetsen (thuiszorg) omdat ik er graag uit wil. Maar qua zorgen, ontdekken wat werkt, etc. loop ik voor mijn gevoel altijd achter de feiten aan. Mijn zoon is een tijd niet naar school geweest. inmiddels gaat hij weer fulltime (heel langzaam opgebouwd), maar het kost hem zoveel energie. Ik vind het heel moeilijk om aan te zien. Hij zat op trampoline springen, een uurtje per week. Daar is hij mee gestopt omdat hij er de energie niet meer voor heeft. Een schooldag is eigenlijk teveel voor hem. Hij zit op het sbo. En eigenlijk zou het so passender zijn maar het so in onze stad zit vol (en daar wonen we notabene tegenover). En ik weiger hem met de taxi naar een andere stad te laten gaan. Dan worden zijn dagen nog langer, heeft hij nog meer prikkels te verwerken. Hij zit nu in groep 7 dus we zingen het wel uit. Hierna zal hij naar het vso gaan. Ik vind het lastig dat je dan geen keuze hebt qua school. De school waar hij heen gaat is voor mijn gevoel het putje van de samenleving. De kinderen die ik ken die daarop zitten zijn halve criminelen. Hoe kan je daar nou een autist tussen zetten? Ja in een autiklasje, dat dan wel. Maar ik ben er niet blij mee. Mijn zoon wordt ook altijd overschat. Cognitief zit hij prima in groep 7. Sociaal-emotioneel functioneert hij op peuter/kleuter-leeftijd. Er komen nog onderzoeken om vast te stellen waar hij precies zit, maar ja, wachtlijsten (sowieso stom dat je voor elk dingetje eerst een indicatie moet aanvragen wat maandenlang duurt, vervolgens bij instelling op wachtlijst, dan bij juiste therapie op wachtlijst. Hoe is een kind en het hele gezin daarmee geholpen? Het duurt allemaal veel te lang). Ik merk nu tijdens het typen dat ik best gefrustreerd ben. Ik wil ook gewoon normaal kunnen werken maar ik cijfer mezelf al jaren weg. Ik ben alleen met de kinderen en ik wil van de bijstand af, een leuker inkomen, verder komen in het leven etc. Maar het is gewoon geen optie. Mijn dochter loopt ook tegen dingen aan. Maar ze geeft op school geen problemen. Heb wel aan de bel getrokken. nu mag ze in het najaar meedoen met een algemene sova-cursus van het maatschappelijk werk. Hoe helpt dat haar nu? En hoe willen ze haar autisme hierin meenemen terwijl ze daar überhaupt geen expertise in hebben? Hoe zorgen ze dat ze de dingen van die cursus ook op andere plekken en in andere situaties kan toepassen? Thuis trekt dochter zich veel terug. Onder een deken zitten maar meestal zit ze in haar kamer en wil ze niemand om zich heen. School ziet geen problemen want daar doet ze mee. Ja, weinig vriendinnen en sociaal onhandig. Waarom gaat handelingsverlegen altijd uit van wat de school van zichzelf vindt? Leuk dat je met mijn dochter om kan gaan, maar zij kan niet met jullie omgaan. ok ik stop, het wordt een lang en warrig verhaal en ik raak alleen maar opgefokt.
Wat herkenbaar alleen ik doe wel vrijwilligers werk 4 dagen 2half uur. Juist omdat niemand mij begrijpt vriendinnen heb ik niet. Ik had wel een gezellige clubje maar na wat gezeur ben ik daar weg gegaan. Werk is mijn uitlaat klep en lekker gezellig soms ook goede gesprekken maar toch. Voeld het wel erg eenzaam ik ben 35 en heb al zoveel dalende mee gemaakt dat er geen einde aan lijkt te komen. Gelukkig heb ik mijn vriend maar we maken het zelfde mee. En wij begrijpen elkaar dat is wel erg fijn. Van de week weer gebeld madam wilde niet naar bed en heeft de hele boel op stelten gezet op de groep. Time oud kamer zoals vroeger is er gelukkig niet meer maar ze hebben haar wel moeten klemmen (in bedwang houden). Gelukkig is ze wel gaan slapen uiteindelijk Maar thuis hebben wij dit gezeik niet evenals woede aanvallen. En dat mag straks weer naar een andere school. Houd mijn hart vast. En gister had ik het wel moeilijk loop je rond zonder dochter pff.
Ik wil je een virtuele knuffel geven. Soms lijkt het of je een totaal anderen 'wereld' leeft als anderen van je leeftijd. In mijn geval voelt het soms zo tenminste. Kan de laatste tijd ouderen mensen 65+ die over hun gesteldheid zeuren ook echt lastig trekken. En natuurlijk mogen zij hun verdriet ook gewoon hebben over oid en versleten worden. Maar zij zijn ook echt oud, en dan hoor je te 'verslijten' ik weet het klinkt warschijnlek super hard.
Haha kan ook slecht tegen mensen die klagen maar ach veel weet een stukje niet alles. En als je het verteld dan verwachten ze dat je allang voor de trein bent gesprongen. Hoop gewoon dat c een plek gaat vinden waar ze mag zijn wie ze is. En niet dat wij weer worden gebeld ze heeft dit of dat gedaan kom maar halen. Ze mag je of niet en deal er mee maar helaas leven wij in een wereld met regels en afwijken is niet te doen.
Zo super verdrietig, zoals jou hoort zou ze perfect op onze c zijn school zitten. Ze hebben er zo veel geduld en energie voor kinderen die explosief kunnen zijn. Ik roep ook steeds, mocht L gedrags issues gaan krijgen als hij groter is. Zal ik hem met alle liefde naar die school sturen. Ze doen aan negatief gedrag ombuigen en gedrag bespreekbaar maken. Dus waarom doet een kind iets en wat kunnen we als school doen dit te voorkomen. En naar de kinderen toe..... waarom voel je je zo, is er een manier hoe we dit kunnen veranderen.
Nou dat zou een verademing zijn. De ervaringen die c nu heeft gehad zijn niet leuk. Op regulier was zij de pis paal tikje juf ik moet plassen werd gezien als slaan. Een andere ouder kon bevestigen dat het een tikje was. Of vroeg ze wat en zinde het niet kon ze naar de gang. Alleen als 4 en 5 jarige op de gang. Werkjes waren knutselen en stempelen. Op de so gespecialiseerd in jawel adhd ass en ander psych stoornissen. School van de regels ze kwam daar in midden groep 2 binnen. Ze mocht ineens rekenen schrijven ze vond het helemaal geweldig. Maar ze kon en kan zich toen al moeilijk afsluiten van tikkende geluiden. En alle andere dingen zoals kinderen die aan de wandel gingen. In gr 3 mocht ze na bijna AVI afgerond te hebben halve dagen naar school. Ze luisterde niet en of we niet aan meds dachten. Zodat ze wel beter ging luisteren kind was gediagnosticeerd met odd gedrag stoornis dus wat meds. Met gesprekken kwam odd wel heel erg naar voren wand ja ze luistert niet. Denk dat ze haar daarop ook hebben afgestraft. In 4 lockdown dus weer geen tot weinig school wij zagen dat ze haar huiswerk goed maakte en dat het wel kon. En in 5 mocht ze de laatste maanden dat ze daar zat een uurtje. Gesprekken om haar gedrag te buigen naar positief gedrag en 2 keuzes geven werd helemaal niet mee gedaan daar. Het was vaak in een kamer alleen der ding doen. Werd ge zegt is geen straf, tuurlijk was het straf in der koppie. Weer weg uit de klas weer geen aansloes. Tot ze dus naar de behandel groep mocht waaruit bleek adhd en ass Dus ze had haar plek moeten hebben daar maar door odd is ze kapot gemaakt. Fijn hoor wik roep al jaren dat er in de adhd hoek gekeken moest worden maar nee het waren die anderen. De helft van mijn fam heeft het dus. En al die tijd had ik gelijk. Nu heeft ze wel meds en merken we heel duidelijk het verschil maar haar buien zijn er nog wel minder Sorry ben best boos
Je hebt alle reden boos te zijn. School doet nu ook echt alles voor onze C ze staan achter ons ipv naast ons zeg maar. Echt heel erg fijn en 'warm' gevoel er bij. Ik weet dat dit een pilot is wat onderzocht word of het ook echt 'werkt' Hopelijk gaan ze het op meer scholen doen.
We hebben wel een tijdje melatonine gebruikt, de soort die je in drogist kunt kopen (0,3 mg), waarmee ze inderdaad beter insliep, maar kreeg ernstige doorslaap problemen (en dan bedoel ik vanaf 1:00 uur in nacht klaarwakker en niet meer kunnen slapen...). Ik heb me daarom meer verdiept in melatonine en het kan ook slaapproblemen geven als dosis en tijdstip van inname niet passend is bij je eigen natuurlijke melatonine huishouding. En die laatste is vaak 'anders' bij mensen met autisme. Dus tja, ik ga niet zomaar meer blind daar mee rommelen. Ik wil graag bij dochter melatonine huishouding (en slaap) in kaart gebracht krijgen, zodat ze ook echt maatwerk oplossing/behandeling kan krijgen... Zover ik het kan inschatten maakt ze in avond pas laat melatonine aan en wordt daarom laat slaperig (een echt avondmens! Ze lijkt altijd zo te bruisen van energie wanneer ze eigenlijk slaperig zou moeten worden. Dat is al zolang ik me kan herinneren). Ik kwam laatst tegen dat dit ook een officiële naam heeft, 'delayed sleep phase syndrome', waar minstens 75% van mensen met ADHD last van hebben. Haar natuurlijke ritme is zeg van 23:00-9:30 uur slapen, maar ja, dat matcht niet met onze maatschappij.
Onze zoon heeft ook ass, volgens de neuroloog is het als ze ' uit' kunnen slapen een verschoven slaapritme. Vandaar dat melatonine. Tot nu toe werkt het wel. Slaapt beter in en dan tot ik hem wakker maak. Ik heb er ook wel eens van gehoord dat ze idd ook de melatonine aanmaak etc kunnen meten om het inderdaad in kaart te brengen.
Een hele mijlpaal, hier lijkt de rust terug tr keren. De chaos komt tot rust. En het gevoel van ' we zullen zien' overheerst nu. Genetische onderzoeken zijn ingezet, de 19de Hoeven we pas weer in het sophia te zijn. En de 20ste. Binnen 3 weken verwachten ze de uitslag van het chromosomen onderzoek. En de anderen binnen 3 maanden.
Even een post om dit topic niet naar de volgende pagina te laten afglijden. Wij zijn van het weekend voor het eerst met 3 kinderen tegelijk naar de kermis geweest! Voor corona altijd 1 op 1. Tijdens corona laat zich raden. En nu zowaar 2 uur op de kermis gespendeerd. Kinderachtbaan, botsauto's en één of andere sensorische kruip-door superhelden attractie waren favoriet.