Klopt, ook diagnose zwaar verstoorde slaaparchitectuur. Meid ik voel je. Echt. Ik maak het van dichtbij mee en het is echt heel lastig als je er "normaal" uitziet om mensen te overtuigen (bedrijfsartsen in ons geval) wat het met je doet. Hoop dat het bij jouw aangepast kan worden ❤️
Snurkt niet ? Wat hoor jij dan . Iedereen heeft wel eens een adem stop natuurlijk. Pas als het volledige stops zijn, ze minimaal 10 seconden duren en je meer dan een vastgesteld aantal hebt, spreken ze over apneu. Dus kan best dat je hem hoort stoppen.
Mijn apneu kwam er na een periode waarin ik lyme,cmv en kanker en andere mankementen had. De mensen die hiervan weten hebben dus wel begrip. Maar buitenstaanders zien dat anders wss. Ik ben deze avond bijvoorbeeld 2uurtjes ergen geweest en ik heb mij heel erg geamuseerd MAAR ik ben nu hyper daardoor. Mensen snappen dat niet. Je bent toch zo moe, slaap Tja ik wou dat het zo simpel was en ik in mijn bed kon gaan liggen en slapen. Of het oh maar kan jij dat doen? Mensen moeten mss eens een gesprek voeren met mijn man en artsen als ze twijfelen en eens een weekje komen inwonen . Ik lig idd niet hele dagen in bed, dat klopt volledig maar ik liep dan ook 24uur voor ik met spoed werd opgenomen met een windvlieger op het strand en dit terwijl ik 39 graden koorts had. Dus of ik nu echt een voorbeeld ben op vlak van luisteren naar het lichaam betwijfel ik. Gelukkig heb ik wel een extreem goede arts op pneumo die alles rond de slaap problemen opvolgt en ook wel super veel info heeft waar ik vroeger niet zou aan denken. Slaap stress, over het slaap punt heen, te moe,... Allemaal zaken waar ik nooit zou aan gedacht hebben voorheen. Toen dacht ik ook moe = slapen en doe een dutje overdag maar dat is dus niet bepaald correct.
Dat snap ik. Iedereen's stofwisseling en darmflora is anders en waar het ene lichaam blij van wordt, voelt het andere lichaam zich rot. Ik beweer ook niet dat keto voor iedereen werkt (ik ken genoeg mensen die zich er niet fijn bij voelen), maar voor sommige mensen werkt het dus wel heel goed. Mijn schildklierwaardes waren destijds net onder de grens van wanneer je in Nederland aan de levothyroxine mag, maar inmiddels zijn ze zonder meds waarschijnlijk een stuk lager, aangezien ik een stuk ouder ben Ik ben inderdaad destijds ooit in de VS aan de meds gegaan, maar heb daarna ook weer een paar jaar in Nederland gewoond (voor ik weer terugging naar de VS) en m'n huisarts daar vond dat ik gezien m'n waardes wel aan de meds mocht blijven.
Hier ook last van. Ik voel me soms echt een bejaarde. Ik heb een pittige tijd achter de rug, dus wellicht ligt het daaraan, maar ook corona gehad wat er ook tussendoor kwam. Sindsdien is mijn batterij om 14/15 uur echt leeg. Schildklier zit ook in de familie, dus binnenkort maar laten prikken.
Owhhh ik wil een bingo kaart ervan zodat ik die erbij kan halen in zo'n gesprek Ergste vind ik: je moet het accepteren. O ja want dat is zo makkelijk als je eind 20 bent maar de dag niet eens fatsoenlijk aan kan
Ik ook, al 20 jaar ondertussen op zn slechtst zat ik in een rolstoel en sliep ik 20 uur per dag. er is niets gevonden maar ik besef ondertussen dat een slechte jeugd, lage eigenwaarde en een burnout een beroerde combi is geweest. Sinds de kinderen er zijn gaat het wat beter, mss omdat het "moet" of mss is het een beetje oefening waardoor er toch meer lukt en mss omdat ik me gelukkiger voel met die lieve meiden om me heen en wat me helpt is acupunctuur en traumatherapie. Daar wordt meer gekeken naar lichaam en geest als geheel en blijkbaar zit daar voor mij een crux En idd ik loop ook aan tegen alle belachelijke adviezen en artsen die vinden dat je maar een aansteller bent, als ook mn ouders helaas.
Ja die.. je moet het maar accepteren. Ik was een twintiger in het lichaam van een bejaarde, hoe dan?!
Ook dat is herkenbaar, hyper worden van de moeheid. Dat hebben wij allebei. Wij hebben allebei ADHD. Bij mij is het of hangerig en aanhankelijk worden of mijn ADHD heeft zin om alles overhoop te gooien. Maar hij, hij kan alles, maar wel op zijn eigen tempo. Onze omgeving begint het nu pas een beetje te begrijpen want nu is de diagnose echt. Buiten zijn ouders om dan. Er werd echt naar hem gekeken dat hij lastig was als werknemer en zich maar moest gedragen e.d. maar wanneer je ADHD hebt en een slaapstoornis en je als 3 dagen niet hebt geslapen is orders opvolgen gewoon heel lastig en daarmee kwam hij dan in de problemen. En als je het uitlegt dan krijg je "iedereen slaapt wel eens slecht, zet je er overheen" . Dat hij huilend op de bank zit, dat ziet niemand behalve ik. Maar jeetje meid, jij heb er ook een pak beproevingen op zitten. ♥
@Sophy: Hier net zo'n 'geweldige' slechte periode...sliep ook 20 uur per dag, de andere vier uur bracht ik ook grotendeels door in bed. Gelukkig had ik destijds een fantastische huisarts, die ook best buiten de gebaande paden wilde denken en die toen heeft vastgesteld dat ik Lyme had (geen idee of het destijds recent was of dat het al van jaren geleden was) en die meerdere maanden antibiotica voor heeft geschreven en die ivm afwijkende schildklierwaarden een proefbehandeling thyrax wilde starten. Met dank aan die man is het daarna steeds beter gegaan. Via een forum destijds ook een goede endocrinoloog gevonden, die ook buiten de gebaande paden wilde denken (of eigenlijk, die zelf andere paden had ontdekt en daar in zijn behandeling ook gebruik van wilde maken, zeg maar). Door die twee meedenkende artsen ben ik waar ik nu ben. Het is niet optimaal, maar is absoluut veel beter dan een jaar of 20 terug.
Overdag bepaal ik ook mijn eigen tempo. Ik moet niet werken en kijk zelf naar wat mogelijk is. Maar vanaf 15u30 word het tempo toch wel een deel bepaald door het gezin maar dat is nu eenmaal zo. Soms kan ik niet anders dan aan toegeven (dokter ziet dat niet graag maar snapt het wel) en ga ik eventjes slapen maar ik maak er geen gewoonte van. Mijn prikkel verwerking is ook niet meer wat het was. Want waar ik vroeger alles gewoon deed en een hoop ballen gelijk omhoog hield is het nu toch wel vaak eens crisis in mijn hoofd. En ik kan daar weinig aan doen. Want iedereen komt thuis en mijn hoofd denkt CHAOS. Iedereen praat, maakt lawaai, vraagt dingen, heeft honger,... Heel normale zaken maar wel veel prikkels.
Veel artsen houden extreem vast aan de standaardwaarden van TSH en FT4 en behandelen alleen met levothyroxine, daarna moeten mensen zich weer volledig goed voelen en anders zit het tussen de oren ed. Deze man begreep dat de ideale waarde per persoon verschilt en bij iemand die medicatie gebruikt sowieso anders is dan bij iemand die dat niet nodig heeft. Daarnaast deed hij restklachten ook niet af als 'het zit tussen de oren' oid. En hij wist ook dat een deel van de schildklierpatiënten baat heeft bij een combi-behandeling van levothyroxine met liothyronine en wilde dat ivm de vele restklachten dus ook voorschrijven. Ook het hele verhaal mbt of het nou wel of niet uitmaakt of je medicatie van een bepaald merk gebruikt begreep hij prima, hij had meer patiënten die anders reageerden op medicatie van een ander merk (ik gebruik van vrijwel alles gewoon wat ik krijg van de apotheek - dat wisselt nog wel eens ivm de vergoedingen ed - de schildkliermedicatie is het enige waarbij ik echt verschil merk en waarvan ik dus graag altijd hetzelfde heb - was dus ook niet grappig toen thyrax tijdelijk niet leverbaar was...).
Het maakt natuurlijk ook uit waardoor het B12 tekort ontstaat en hoe je lichaam op de inname reageert ed. Ik slik gewone tabletten en ondanks dat ik 'overal' lees dat die niet zouden werken, werken ze naar mijn idee bij mij best. Ik ben ook begonnen met smelttabletten toen, maar vond de site waar ik ze bestelde erg vervelend, daardoor gewoon bij de apotheek gaan halen en voor mij doen ze naar mijn idee wat ze moeten doen.
Zo werkt mijn endocrinoloog ook. Nu moeten mijn waarden rond de 0,15 blijven omwille van de kanker die daar zat maar voorheen was ze vooral bezig met zoeken naar welke waarde goed waren voor mij. Ook andere medicatie of andere inname tijdstip werd allemaal besproken. De endocrinoloog die mij zag tijdens de kanker was een andere maar stond er ook zo in. Huisartsen staan er vaak anders in. Die zien de waarden en kijken naar de lijst en klaar.
Officieel mankeer ik gelukkig niets. Maar nu ik samenleef met een chronisch zieke huisgenoot merk ik pas dat ik me eigenlijk altijd voortsleep op mijn tandvlees. Als ik zie wat de huisgenoot allemaal kan tijdens zieke periodes dan klopt het echt niet dat mijn gezonde lichaam er zoveel moeite mee heeft om de dag door te komen. Ik denk dat het te maken heeft met mijn start in het leven. Als baby ondervoed geweest en heel mijn jeugd te maken gehad met een zeer stressvolle situatie. Ik denk dat mijn stressysteem nooit meer goed is gaan werken en dat ik daardoor chronisch moe ben. Soms heb ik een goeie dag. Ik denk zo'n 3 x per jaar, sta ik op met het gevoel dat ik werkelijk alles aankan. Dat zijn heerlijke dagen waarbij ik van alles wat ik doe heerlijk kan genieten, zonder steeds pauzes nodig te hebben. Het gekke is dat mijn conditie wel heel goed is. Wandelen, hardlopen e.d. houd ik lang vol. Is dit herkenbaar? Ik zou best eens een onderzoek willen zien naar de effecten van een vroeg overbelast stress systeem en de gevolgen in het volwassen leven.