Ik heb deze week een onderzoek gehad waaruit blijkt dat ik allerlei verklevingen etc. in mijn baarmoeder heb, de helft van mijn baarmoeder is niet eens zichtbaar.... Ik wist al wel dat ik een tussenschot heb maar dit kwam nogal rauw op mijn dak. Binnenkort MRI en daarna waarschijnlijk operatie. Spontaan zwanger worden zal er wel niet meer in zitten. Daarnaast word ik zo gebeld of het zkh uberhaupt ons wil helpen i.v.m. een erfelijke aandoening in de familie. Wij hebben wel een informatieve afspraak gepland staan bij een klinisch geneticus in het UMCG en het zkh wil eigenlijk dat we eerst daar een gesprek mee hebben zodat we een weloverwogen keus kunnen maken. Stel dat we na dat gesprek toch nog zeggen van nee, we willen niet weten of wij ook erfelijk belast zijn en dus niet deelnemen aan embryo selectie, is het nog maar de vraag of het ziekenhuis ons verder wil helpen.... Vind het echt enorm moeilijk en het idee nu 'afhankelijk' te zijn van het zkh of zij ons willen helpen maakt me bijna aan het gillen. Hebben meer mensen ervaring hiermee?
Hoi! Ik heb geen ervaring met de vraag of het ziekenhuis ons wil helpen, maar ik wil wel graag even een berichtje schrijven omdat ik zelf ook bij het UMCG loop. Mijn ervaring is dat ze juist heel erg met je meedenken. Ook wij hebben twee keer een gesprek gehad met de klinisch geneticus en het is prettig dat ze alle kanten toelichten. Wij wisten van te voren al dat we voor PGT zouden gaan toen we ons hebben aangemeld bij het ziekenhuis, omdat we weten hoe mijn syndroom ook kan zijn (met meerdere symptomen dan ik tot uiting heb gekregen). Het enige waar we toen wel afhankelijk van waren, was het groene licht dat MUMC+ moest aangeven. Om überhaupt met PGT te mogen starten, want dat is met ons syndroom namelijk niet altijd mogelijk (is voor een deel afhankelijk in welke gen het fout zit etc.). Ik moet trouwens wel zeggen dat ik geen problemen heb om natuurlijk zwanger te raken (behalve dat zwanger worden met mijn syndroom wel wat moeilijker zouden zijn, maar er waren geen symptomen in mijn eileiders of baarmoeder om niet zwanger te kunnen worden). Ik duim voor je dat jullie wel gewoon geholpen zullen worden, mocht je niet voor PGT gaan.
Wat fijn om zo'n positief verhaal te horen over het UMCG! Hoe waren bij jou de wachttijden en doorlooptijd? Duurde het lang voordat je met het traject kon starten enz?.
Wij zijn middenin corona-tijd begonnen. Wij zijn inmiddels 2,5 jaar bezig en hebben nu tweede punctie achter de rug. Het eerste jaar was gesprekken voeren met UMCG, groen licht krijgen voor PGT en daarna wachten op de PGT-test. Het maken daarvan zou bijna 1 jaar duren, maar duurde bij ons uiteindelijk 9 maanden. Daarna moest ik drie maanden wachten voordat ik met IVF kon beginnen. Dus rond het moment dat mijn eerste punctie plaatsvond, zou eigenlijk mijn test klaar zijn. Je bent dus wel echt een tijdje aan het wachten, maar voor ons is het wel meer dan waard en we weten ook echt waarom we dit doen en alles. Wachten is niet fijn, maar uiteindelijk heb ik liever 2% kans op een ziekte dan mijn 'reguliere' 50%. Ik lees veel dat je in België veel sneller bent met PGT, maar daar staat weer meestal tegenover dat je acht tot twaalf weken moet wachten op de uitslag terwijl de uitslagen met MUMC+ tussen twee en twaalf weken zijn (afhankelijk van het soort test dat voor PGT gebruikt moet worden). Wij hebben twee keer geluk gehad en hadden binnen 1,5 week (eerste ronde) en 1 week (tweede ronde) uitslag gekregen.
Ik vond het juist heel erg dat er, ondanks symptomen, niks uit mijn genetisch onderzoek kwam. Het kan namelijk heel goed zo zijn dat ik wel een genetische afwijking heb, maar dat die nog niet bekend is bij de wetenschap.. Als er wel iets gevonden was, dan kreeg ik ook embryonale selectie en dan wist ik in iedergeval vrijwel zeker dat mijn kindje niet de zelfde ziekte zou krijgen als ik.